Slanci d’amore per AISLA e Un Passo per Te

Una serata magica di solidarietà tra Arte e Ricerca sotto la stella di RON

San Giuliano Terme, 25 maggio – L’Arte e la Ricerca insieme in un’unica potente dimostrazione di solidarietà. I Rotary Club di Pisa, Pisa Galilei e Pacinotti si sono uniti nell’organizzazione di SLAnci d’amore, uno spettacolo benefico a favore di AISLA e della Fondazione Un Passo per Te.

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Decreto Disabilità: Le principali novità e l’analisi di AISLA

Il Consiglio dei ministri ha approvato il 15 aprile scorso un nuovo decreto, chiamato Decreto Disabilità, che semplifica il sistema per accertare l’invalidità civile delle persone con disabilità in Italia.

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AISLA. Solidità, Coesione e Impegno: Bilancio Annuale e Passaggio a APS

Durante il fine settimana si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci costretti all’uso del comunicatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del Ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale.

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SLA. Potenziamento dei professionisti sanitari: AISLA e ASP Reggio Calabria lanciano un innovativo programma di formazione

Da oggi, 10 maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e l’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria hanno dato il via a un Percorso formativo sul PDTA SLA e la legge 219 del 2017. Questo percorso, nato dalla presa d’atto con DLDG n 664 del 3 luglio 2023 del PDTA Interaziendale per le Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare (MNINM)” tra l’Azienda

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Conferenze, seminari e laboratori: tutto quello che c’è da sapere sul mese del Caregiver in Emilia-Romagna

Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.

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Il Medico Risponde: La Collaborazione tra AISLA e Corriere.it per rispondere a ogni dubbio sulla Sla e altro

AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è lieta di annunciare la collaborazione con la rinomata rubrica “Il Medico Risponde” del Corriere Salute. Grazie a questa partnership, AISLA mette a disposizione gli esperti del proprio Centro di Ascolto, che permette a tutti i lettori di porre domande su temi legati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e non solo.

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Addio a Paolo Delporto

Paolo Delporto ci ha lasciato all’età di 53 anni.

Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.

Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.

Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia

clicca sull’immagine: https://bit.ly/4akxIaR

Pisa si prepara ad accogliere ‘SLAnci d’amore’: guest-star Ron per un concerto benefico a favore di AISLA e ‘Un Passo Per Te’

Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.

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A Milano SLAnci di Gusto: il 12 maggio una Cena Stellare per la SLA

Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.

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Friuli-Venezia Giulia: nuovo Regolamento FAP relativo i contributi per le persone non autosufficienti

Dal 1° gennaio 2024 sono cambiate le politiche di assistenza domiciliare per le persone non autosufficienti in Friuli-Venezia Giulia. Grazie all’approvazione del regolamento FAP DPReg n. 214/2023, i contributi per il sostegno delle disabilità si presentano in una veste rinnovata, promettendo una maggiore efficacia e un supporto più mirato.

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Crema: ISTANZA PRESENTAZIONE FNA MISURA B2 – Anno 2024 – DGR XI/1669 del 28/12/2023 e DGR XII/2033 del 18/03/2024

Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).

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Sla, arriva l’OK del Ministero della Giustizia sul diritto alla comunicazione non verbale

Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”

Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.

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AISLA nella piazza gremita di associazioni per difendere tutti insieme il diritto di esistere

di Elisa Longo

Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 AssociazioniAISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza

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A Paolo & Catia. La magia del bacio tra storia, scienza e emozioni

Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.

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AISLA porta testimonianza e sostegno alla Giornata Malattie Neuromuscolari

Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.

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Newsletter AISLA di aprile

Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.

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Il 7 aprile, Giornata Mondiale della Salute: Rafforziamo il Diritto Universale alla Salute per Tutti

La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.

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AISLA e CONI insieme nella Giornata Internazionale dello Sport

Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza”
Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”

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Con la piena partecipazione delle istituzioni politiche e sanitarie, aprono i primi posti letto del il Centro NeMO Bologna

Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.

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AIFA: ecco il nuovo CdA

Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:

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AISLA Bergamo: L’urgenza dell’assistenza e la sfida da affrontare

Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.

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Roma. La toccante presentazione del “Diario dalla Sla”: l’opera postuma di Salvatore Mazza

Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.

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CALABRIA. Fondo Nazionale per la non Autosufficienza, avviato per i Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova il  tavolo  di concertazione con le associazioni

Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.

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Oggi l’ultimo abbraccio al Prof. Carlo Borzaga: Un Pilastro del Terzo Settore che Continuerà a Ispirare

Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.

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Esonero contributivo per l’assunzione di badanti: il nuovo bonus per le famiglie che assistono anziani non autosufficienti

E’ arrivato il bonus badanti 2024. Ma attenzione, non è per tutti. Questa agevolazione è stata pensata per coloro che accudiscono anziani malati o che necessitano di assistenza costante. Ma per accedere al bonus, bisogna conoscere i requisiti specifici.

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Comunicare la disabilità: le parole che possono cambiare lo sguardo sul mondo

«Le parole sono importanti. Pesano». E sono uno strumento potente per migliorare la nostra società. Spesso, però, subiamo l’effetto dei pregiudizi e degli stereotipi che si nascondono dietro le parole che scegliamo di usare.

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Paolo Annunziato: Un Tributo alla Sua Visione e alla Sua sfida alla Sla

L’iniziativa straordinaria del CIRA in collaborazione con CNR, Confindustria, Fondazione Mai, MUR e AISLA per mettere in rete competenze e possibilità e rispondere alla domanda: cosa possiamo fare insieme?

Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Oggi avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la battaglia contro la malattia.

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Innovazione, Ricerca e Disabilità: La Dignità della Vita al Centro del Convegno dedicato al Ricordo di Paolo Annunziato

Lunedì 19 febbraio, in diretta streaming dalle ore 10, avrà luogo un importante convegno sul tema “Ricerca, Tecnologia e Disabilità: come le frontiere dell’ingegneria possono aiutare a superare le sfide delle disabilità”.

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Un importante passo avanti: L’UE approva la tessera europea di disabilità e il contrassegno auto unificato

“Questa è una vittoria epocale per il movimento dei disabili, che ha lottato per questa carta per oltre un decennio. Ci aspettiamo che questa Carta sia ben implementata e che diventi una pietra miliare per la piena inclusione dei cittadini con disabilità nel progetto europeo”, ha dichiarato Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità.

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Nuovi approcci alle neuropalliative care: riflessioni dal convegno di Prato

Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.

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Approvato il Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità: un organismo autonomo e indipendente per tutelare i loro diritti

Si è concluso ieri in Consiglio dei Ministri l’iter per l’istituzione del Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità, un importante passo avanti per la tutela e la promozione dei diritti umani delle oltre tre milioni di persone con disabilità in Italia, secondo l’ultima rilevazione Istat.

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Giuseppe e Barbara: la forza dell’amore, la Sla e il nostro sogno di matrimonio

Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.

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Verso una Coalizione Italiana per la SLA: Obiettivi, necessità e azioni da intraprendere

Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti:

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Liguria. Più di 36 milioni di euro per sostenere i liguri non autosufficienti: dettagli della decisione della Giunta del 18 gennaio

La Giunta regionale della Liguria ha deliberato un finanziamento di oltre 36 milioni di euro per sostenere le persone non autosufficienti nella regione. Questa decisione è stata presa nella seduta del 18 gennaio 2024, su proposta dell’assessore al Sociale Giacomo Giampedrone.

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Lo sport come strumento di sensibilizzazione e inclusione: AISLA Lazio partecipa alla Corsa di Miguel

La partecipazione di AISLA Lazio alla Corsa di Miguel, organizzata grazie all’instancabile Valerio Piccioni, è un esempio di come lo sport possa essere un potente strumento per sensibilizzare la società sui diritti delle persone con disabilità e promuovere la loro piena partecipazione in tutte le sfere della vita, compreso lo sport.

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Sicilia. La Rete regionale per la protezione e l’inclusione sociale: uno strumento per il PNNA

Il governo Schifani rende noti di aver istituito una rete regionale per la protezione e l’inclusione sociale, come parte del Piano per la lotta alla povertà 2021-2023. AISLA sta interagendo con l’Assessorato per ottenere maggiori informazioni e partecipare ai lavori del Tavolo di questa iniziativa

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La lotta per i diritti dei caregiver familiari: AISLA al tavolo tecnico

Ieri, è stato ufficialmente insediato il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Tra le associazioni che parteciperà attivamente a questo importante processo è AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e sarà rappresentata da Francesca Genovese, consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione calabrese.

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L’autorità AGCOM estende le agevolazioni di rete mobile per i consumatori con disabilità: tutto quello che c’è da sapere fino al 2024

L’autorità governativa AGCOM ha esteso le offerte di rete mobile a prezzo agevolato ai minori con disabilità sulla base di una consultazione pubblica. Questa decisione è stata presa in seguito ad una precedente Delibera dell’AGCOM che ha prorogato tali agevolazioni fino al 30 giugno 2024. Vediamo i dettagli delle nuove disposizioni.

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Il futuro dell’invalidità civile in Italia: analisi dei nuovi decreti attuativi e della riforma della legge sulla disabilità del 2025

Il riconoscimento e la certificazione della condizione di disabilità dei cittadini sarà un processo unico, affidato all’Inps e gestito attraverso il nuovo procedimento di “valutazione di base” che coprirà ogni diversa tipologia di handicap o disabilità esistente attualmente.

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AriSLA finanzia un milione di euro 7 progetti sulla SLA in Italia

Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.

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AISLA Lazio incontra Papa Francesco: testimonianza di speranza e fratellanza nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

La sezione laziale di AISLA è stata ricevuta oggi da Papa Francesco in un’udienza molto toccante. Tra i presenti c’erano i volontari della sezione Lazio, tra cui Paola Rizzitano – presidente di AISLA Lazio, Stefano Litta – Segretario, Don Alvaro Granados – Socio, e Claudio Cresta – Consigliere.

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SICILIA. Caltanissetta, Annuncio pubblico per il Bonus Caregiver Familiare

Il Distretto Socio-Sanitario n. 8 di Caltanissetta ha ufficialmente avviato il processo di candidatura per il beneficio economico “una tantum”, mirato a sostenere e valorizzare il ruolo fondamentale del caregiver familiare. Questa opportunità è rivolta a coloro che dimorano nei comuni di Caltanissetta, Delia, Resuttano, Riesi, Santa Caterina Villarmosa e Sommatino.

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L’omaggio a Luca Vialli: una notte indimenticabile

Un coro commovente si è levato nel Teatro Carlo Felice, esaurito per la ballata “My name is Luca”, dedicata al grande Gianluca Vialli, scomparso il 5 gennaio del 2023. “Luca Vialli alé alé, tu sei meglio di Pelé” ha risuonato intenso e struggente, come omaggio ad un campione indimenticabile.

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LAZIO, Genzano. Scade il 16 febbraio il termine per accedere all’assegno di cura. Avviso Disabilità Gravissima anno 2024

Il Distretto sociosanitario RM 6.2 eroga il servizio in favore delle persone in condizione di disabilità gravissima in continuità, come previsto dalle Linee Guida Regionali ed abitualmente l’Ufficio di Piano pubblica l’Avviso per l’annualità successiva.

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Ecco come richiedere l’assegno di inclusione: guida alle domande presso CAF, patronati e sito Inps

Da domani, 8 gennaio 2024, sarà possibile presentare le domande per l’assegno di inclusione presso i CAF (Centri di Assistenza Fiscale). Questa misura è entrata in vigore il 1° gennaio 2024, ma era già possibile richiederla sul sito www.inps.it o attraverso i patronati.

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Pescara: interventi finanziati dal FNNA per supportare persone non autosufficienti

Il Comune di Pescara ha pianificato una serie di interventi che saranno finanziati con il Fondo Nazionale Non Autosufficienza (FNNA) per l’anno 2024. L’obiettivo principale è quello di fornire supporto alle persone non autosufficienti in condizione di disabilità grave e gravissima che risiedono nel territorio comunale di Pescara.

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Garantire il diritto al voto delle persone con disabilità: la guida della Commissione Europea

Il 2024 sarà l’anno “più elettorale” di sempre in tutto il mondo, ma per le persone con disabilità il diritto al voto può risultare difficile a causa di ostacoli e mancanza di supporto. La Commissione Europea ha diffuso una guida con consigli pratici per garantire la partecipazione alle persone con disabilità. La guida offre consigli sull’accesso alle informazioni, sui seggi e sui materiali di voto, oltre a raccomandazioni per garantire la possibilità di votare in modo autonomo e segreto. Il diritto al voto è un valore inestimabile e deve essere garantito a tutti, senza discriminazioni.
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Benvenuti nel nuovo anno: Newsletter numero 1 del 2024

Cari Lettori,

come da tradizione, salutiamo l’anno appena passato e siamo felici di iniziare questo nuovo anno insieme a voi. In questo periodo siamo sommersi da messaggi di auguri di ogni tipo, ma crediamo che ciò che rende veramente significativo l’augurio d’inizio di ogni anno siano le parole che ci vengono dedicate. Ecco perché abbiamo scelto di condividere con voi quelle che raccontano la nostra storia, andando oltre la Sla, per offrire spunti di riflessione e ispirazione.

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AISLA. Le vacanze romane di Paolo

Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.

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Lombardia taglia sussidi per i caregiver familiari: AISLA protesta

La Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Tali misure storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare.

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Una vasca per AISLA Prato: maratona di nuoto benefica per sostenere le famiglie pratesi con Sla

Tutto pronto per la seconda edizione di “Una vasca per AISLA Prato: dalle 13 di sabato 16, fino alle 13 di domenica 17 dicembre, alla piscina di Mezzana si nuoterà ininterrottamente con la maratona di nuoto non competitiva dedicata alla raccolta fondi a favore dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

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Il manifesto sulla non autosufficienza: obiettivi e criteri per un sistema di assistenza efficace

La questione della non autosufficienza, che coinvolge sempre più persone anziane, richiede risposte tempestive ed efficaci da parte della società nel suo insieme. Il manifesto presentato dalle 60 organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza sottolinea l’importanza di tradurre in azioni concrete le indicazioni della Legge 33/2023. I dodici criteri indicati rappresentano obiettivi chiari e suddivisi in quattro macrocategorie.

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Le due parole chiave di AISLA per la Giornata del Volontariato: collaborazione e sinergia

Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»

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3 dicembre, Giornata Internazionale Disabilità

Negli ultimi anni, c’è una maggiore consapevolezza della disabilità come questione che riguarda l’intera società, e non solo una parte di essa. Tuttavia, per promuovere l’inclusione delle persone con disabilità, è necessario ripensare ai bisogni sociali e al welfare, e passare dal modello assistenzialistico a quello di partecipazione, in cui ognuno possa diventare un protagonista attivo della propria vita e della società in cui vive.

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ECBA: la nuova forma giuridica per le associazioni transfrontaliere senza scopo di lucro nell’Unione Europea

Il 5 settembre 2023, la Commissione Europea ha presentato al Parlamento Europeo una proposta di direttiva inerente allo status delle associazioni e organizzazioni senza scopo di lucro che operano su scala transfrontaliera all’interno dell’Unione.

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AISLA lancia “Il Buon Gusto della Ricerca”

A Milano, il 23 novembre un evento multisensoriale per sostenere la ricerca sulla SLA

Il Buon Gusto della Ricerca, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è pronto per far esplodere i sensi con un après-midi incredibile di cioccolato, un cocktail esclusivo, dj set e uno spettacolo da favola. Tutto questo nell’esclusivo store Galbusera di Piazza San Babila Milano il 23 novembre dalle ore 17. Oltre a godere di una serata di divertimento e gusto, il ricavato sarà destinato alla ricerca sulla SLA.

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Pancalli: “Contaminare la società civile fornendo un’immagine della disabilità positiva”

Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato il 14 novembe Giuseppe Pancalli, il nuotatore paralimpico azzurro che ha recentemente denunciato la tendenza dei media a rappresentare le persone con disabilità solo in chiave di “ispirazione” o di “eroismo”.

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La Ministra spagnola Belarra e l’impegno per un’Europa inclusiva e accessibile per le persone con disabilità

Il diritto alla inclusione e all’accessibilità per le persone con disabilità è un tema centrale a livello europeo. In Spagna, la ministra per i diritti sociali, Ione Belarra, ha annunciato il piano di creare una catena di supermercati pubblici accessibili a tutti, in particolare per le persone con disabilità.

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«Giorni felici», Anna Galiena e Franco Nero nel film d’amore e speranza contro la Sla

AISLA è felice di annunciare l’arrivo del film che abbiamo tanto: “I Giorni Felici”, distribuito da Europictures, arriverà finalmente nei cinema italiani il prossimo 11 dicembre e promette di conquistare il cuore degli spettatori.

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Mattarella: «Ogni barriera abbattuta è un successo per tutti»

Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha sempre dimostrato una grande attenzione nei confronti delle persone con disabilità. “Questa è un’altra tappa importante di questo percorso di civiltà che il movimento paralimpico sta svolgendo, un’occasione importante. Ogni barriera che si abbatte è un successo per tutta la società e in questi anni il movimento paralimpico è riuscito a far abbattere molte barriere“.

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SICILIA. AISLA partecipa all’Osservatorio del Diritto Gentile per promuovere la persona e l’autodeterminazione in medicina a Palermo

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) sta partecipando attivamente all’Osservatorio per il Diritto Gentile nelle Relazioni di Cura, che si propone di monitorare e formulare proposte sul terreno normativo, favorendo l’interazione tra il mondo giuridico e quello medico.

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Calabria: Avviso pubblico per l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare nell’ambito territoriale di Rosarno

AISLA Calabria informa che è stato pubblicato l’avviso per l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare in favore di soggetti non autosufficienti residenti nei comuni facenti parte dell’ambito territoriale di Rosarno. Questi servizi sono finanziati a valere sul Fondo Non Autosufficienza Annualità 2017-2018 per la quota parte del 60% degli FNA in gestione ai Comuni capofila.

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I bisogni dei caregiver e familiari di persone con disabilità vanno ascoltati

Il tema delle disabilità è molto importante e coinvolge migliaia persone, non solo quelle che vivono direttamente con una disabilità, ma anche le persone a cui stanno al loro fianco, come i caregiver e i familiari. Infatti, spesso ci si dimentica che anche coloro che si prendono cura di una persona con disabilità hanno bisogni specifici che vanno riconosciuti ed ascoltati.

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AISLA promuove la gentilezza di cura nella SLA al “Tempo della Salute”

Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.

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AISLA presente al tavolo nazionale sull’Osservatorio della Disabilità, rappresentata dal segretario Pina Esposito

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è impegnata nella lotta per i diritti delle persone con disabilità e per promuovere una società più inclusiva e giusta. In questo contesto, l’associazione ha partecipato al tavolo nazionale dell’osservatorio sulla disabilità, rappresentata dal segretario nazionale Pina Esposito, con l’obiettivo di definire linee guida e strumenti di monitoraggio per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.

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Avv. Giuseppe Farina, il cordoglio di AISLA

AISLA si unisce al dolore della famiglia dell’avv. Giuseppe Farina e delle persone a lui care, in questo triste momento.

Il suo impegno in difesa della giustizia e dei diritti umani vivrà sempre nei nostri cuori e continuerà a guidare il nostro impegno. Lo ricordiamo con l’appello che ha lanciato durante il nostro convegno di giugno, un messaggio che rimarrà inciso nella memoria di tutti noi.

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Disabilità: approvati due decreti che semplificano le procedure e prevedono una maggiore assistenza

Il Consiglio dei Ministri ha approvato ieri due importanti decreti che cambieranno la legge 104 che riguarda le persone con disabilità. Le modifiche, insieme al Decreto Legge sulle cure palliative, sono un segnale di attenzione del governo verso l’assistenza delle persone più fragili.

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Cinema e disabilità: come il cinema può contribuire alla promozione dei diritti delle persone con disabilità

Il rapporto tra cinema e disabilità è un tema di grande interesse che ha suscitato molte riflessioni e dibattiti. L’articolo di Giovanni Merlo pubblicato su Superando.it, ci offre uno sguardo approfondito sulla rappresentazione delle persone con disabilità nel cinema e sul contributo che questo può dare alla sensibilizzazione e promozione dei diritti delle persone con disabilità.

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Sentenze positive, ma poco applicate: la situazione delle leggi sulla disabilità in Italia

Molte sentenze della Corte Costituzionale italiana siano favorevoli alla piena inclusione dei disabili nella società, eppure queste sentenze spesso non trovano applicazione nella pratica quotidiana. Nonostante la presenza di leggi a tutela dei diritti dei disabili, come la Legge 104 del 1992, molte persone con disabilità non vedono i loro diritti effettivamente rispettati.

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Al Ministero insediato il tavolo tecnico per migliorare accessibilità eventi e spettacoli

l Governo italiano ha annunciato recentemente l’insediamento del tavolo tecnico incaricato di migliorare l’accessibilità degli eventi e degli spettacoli per le persone con disabilità. La notizia è stata pubblicata sul sito ufficiale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha suscitato grande interesse non solo tra le persone con disabilità ma anche tra gli operatori del settore.

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AISLA Bergamo celebra la cultura con una visita guidata con le famiglie Sla

Anna di Landro: Volontari e famiglie insieme per promuovere l’accesso alla cultura

AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione dell’anno della Cultura 2023, ha organizzato oggi una visita guidata insieme alle famiglie SLA.

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Capire i meccanismi molecolari dell’invecchiamento per combattere la SLA e altre malattie neurodegenerative

Fonte: AriSLA

Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.

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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi

Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia

#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.

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Legge di Bilancio 2024

Forte preoccupazione del Patto per la Non Autosufficienza sulla Legge di Bilancio per il 2024. Si è aperto il confronto con il Governo per apportare i dovuti miglioramenti.

L’assenza di interventi sulla legge per la non autosufficienza e il taglio alle detrazioni per le donazioni alle associazioni ed enti del Terzo Settore, un comparto che è patrimonio per l’intera società, preoccupano il Patto che riunisce 57 tra associazioni e organizzazioni della società civile, tra questi AISLA . Inoltre, c’è grande preoccupazione per l’aumento degli anni di contributi necessari per poter andare in pensione da parte delle lavoratrici caregiver che si occupano di un congiunto con disabilità, così come per le lavoratrici con almeno il 74% di invalidità.

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Ron, premio Tenco 2023. La gratitudine di AISLA, un uomo straordinario, come artista e come amico

AISLA, l’associazione italiana per la lotta contro Sla, è orgogliosa per il proprio consigliere nazionale e testimonial, RON – Rosalino Cellamare, insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera appena ricevuto. Il cantante ha aperto la 46° Rassegna della Canzone d’Autore al Teatro Ariston di Sanremo con la sua interpretazione della celebre canzone “Lontano Lontano” di Luigi Tenco.

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Toscana. Interventi a favore della mobilitàper le persone con disabilità

La mobilità individuale e l’autonomia personale sono aspetti fondamentali della vita quotidiana di ogni individuo, ma assumono un’importanza ancora maggiore nel caso delle persone con disabilità. Per questo motivo, la Regione Toscana ha confermato anche per il 2023 gli interventi atti a favorire la mobilità delle persone con disabilità, grazie alla Legge Regionale 81/17.

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Abruzzo, Terre del Sole. FNA, aperte le richieste fino al 3 novembre.

Si informa che con Deliberazione Registro Generale n.405 del 09/10/2023 l’Unione dei Comuni Le Terre del Sole ha approvato l’avviso pubblico per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, Sla e non autosufficienza grave.

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CESE. Una missione europea per le malattie rare

Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.

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Festival dell’Innovazione e della Scienza: AISLA e NEMOLAB parlano di conservazione della voce grazie all’Intelligenza Artificiale

Si chiama Voice for Purpose il progetto che mira a preservare la voce delle persone con malattie neuromuscolari. L’evento è aperto a tutti, prenotazioni sul sito web.

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Presentazione NOI DONIAMO – 6° rapporto sulla propensione al dono in Italia

Conferenza stampa online di apertura del Giorno del Dono 2023: 2 ottobre 2023

La fotografia annuale dell’IID: dopo i difficili e contrastati anni dell’emergenza pandemica segnali positivi in tutte le dimensioni del dono. Il volontariato cresce tra i giovani e, per la prima volta, sotto la lente la connessione tra dono e felicità.

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La Viceministro on. Bellucci in piazza con AISLA

E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.  

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XVI Giornata Nazionale SLA. L’Italia è con AISLA unita nel segno della Solidarietà

Fulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce

Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà.

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Chiavari. Una giornata di passione per le auto Abarth e di solidarietà per la causa della Sla

di Grazia Micarelli

Il IV Raduno Abarth Club Genova è stato un evento di grande passione per gli appassionati delle auto Abarth, che si sono riuniti per celebrare l’iconico marchio italiano. Ma non è stata solo una giornata dedicata all’amore per le auto sportive, è stata anche un’occasione per sostenere una causa importante: la lotta contro la Sla. La Solidarietà per la Sla è stata la parola d’ordine di questa giornata, con l’obiettivo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza delle persone affette da questa malattia.

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La Polisportiva Romito Magra Auser e la sua iniziativa di beneficenza

di Grazia Micarelli

La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.

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Il VADEMECUM di AISLA per la persona con Sla e il caregiver

DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia

AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.

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Sla. A partire da settembre, tutti gli approfondimenti a cura dell’Alleanza Mondiale

A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.

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Sulle ali dell’inclusione. Perché è così difficile volare per una persona con disabilità? La riflessione di AISLA

di Grazia Micarelli

La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.

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La Gang del Döc

La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.

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Lazio. Pubblicato l’avviso per accedere ai buoni per l’assistenza alle persone non autosufficienti

La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.

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AISLA all’EXPO AID 2023. Appuntamento a Rimini il 22-23 settembre con il nostro focus sull’accessibilità universale

L’EXPO AID 2023, dal tema “Io, Persona al centro”, è un prestigioso evento istituzionale dedicato al mondo del Terzo Settore che si occupa di disabilità. Organizzato dal Ministero per le disabilità e dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, questa bellissima manifestazione offre l’opportunità di confrontarsi, dialogare e diffondere conoscenza su tutti i progetti e le pratiche volte a garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona con disabilità.

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Il diritto alla salute. Secondo l’OCSE solo meno del 40% delle persone riceve Cure Palliative

di Grazia Micarelli

Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.

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Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera

Cari Lettori del Corriere della Sera,

Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.

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Le nuove frontiere della genetica per le malattie neuromuscolari

Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.

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Lombardia. Disabilità gravissime, Regione incrementa risorse con 3 milioni di euro

La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.

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AMX0035 non ha superato il vaglio dell’EMA

Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.

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8 settembre, diretta online AISLA sulla riabilitazione

AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.

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“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.

Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità

La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.

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A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.

A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.

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Aperto il questionario di Cittadinanzattiva rivolto alle associazioni, pazienti e caregiver.

Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.

Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.

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Caregiver familiare, oppure “per scelta” o “condiviso con la comunità”?

Molto interessante l’articolo a firma di Salvatore Nocera sul caregiver familiare. Riflessioni suscitate da quelle precedenti di Simona Lancioni, altrettanto stimolanti.

Entrambe pubblicati la settimana sul portale Superando.it, prendiamo in prestito le stesse parole di Nocera nel nostro desiderio di ringraziare la Redazione, «che offre la possibilità di un dialogo continuo di approfondimenti, non limitandosi così ad essere solo una testata di informazioni, cosa assai importante, ma diventando una palestra di libero confronto di opinioni e quindi di educazione reciproca alla democrazia».

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Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative

Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.

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Cure Palliative: candidature aperte per Corso Nazionale di Formazione per Coordinatori dei Volontari

Fonte: Federazione Cure Palliative Onlus

12 luglio 2023 – Da oggi è possibile inviare la candidatura di coordinatrici/coordinatori dei volontari (o aspiranti tali) della vostra Associazione affinché partecipino al primo Corso Nazionale di Formazione FCP per Coordinatrici/Coordinatori dei Volontari in Cure Palliative.

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Donne nelle malattie rare. Ecco l’Instant Book di Pharmastar sul convegno Rare-D

Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.

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In Italia effettuato con successo l’intervento di cataratta su una persona con Sla

Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.

Milano, 30 giugno 2023Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.

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Regione Calabria accoglie l’appello di AISLA: prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale

A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando

Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.

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A Milano, la grande musica di Ennio Morricone

Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”

Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.

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Una cena stellata dedicata alla Giornata Mondiale sulla SLA, l’omaggio della Filanda al Centro Clinico NeMO

Macherio (MB), 22 giugno – E’ con il patrocinio di AISLA Onlus che Cristian Benvenuto, Fabio Zanetello e Roberto Carcangiu si sono uniti creando un menu esclusivo a favore dei Centri Clinici NeMO

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SLA. Global Day 2023, nella culla del mare, il Thalas abbraccia la Comunità senza confini

  Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”

Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).

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Cordoglio di AISLA e dei Centri Clinici NeMO per la scomparsa di Paolo Annunziato

Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.  

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Unicoop Firenze, Sezione Soci Pistoia ospita l’evento di presentazione “My Voice” con AISLA

  Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”

Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.

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SLA. AISLA, in Calabria qualcosa sta cambiando ma è la prospettiva a dover essere ribaltata

Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”

Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.

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Malattie Neuromuscolari: il Centro NeMO Napoli riparte in barca a vela

Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti

di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO

Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.

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SLA. Nel mese della consapevolezza, a Salerno si parla di possibilità

Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”

di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA

Salerno, 9 giugno 2023 Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.

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L’impegno delle scuole alberghiere delle Marche, “La gioia del cibo anche con disfagia”

di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO

Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione

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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza

Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

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Ricerca SLA: Centri NeMO, conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici

Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca

Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

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“Aiutare senza chiedere non ha prezzo”: Unione Cavalieri d’Italia riceve la benemerenza da AISLA Trentino-Alto Adige

di Elisa Longo

Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.

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Il Forum Terzo Settore presenta il suo primo Bilancio Sociale

Roma, 29 mag – È stato definito “Bilancio Zero” ed è il primo bilancio sociale del Forum Terzo Settore che, pur non essendo vincolato a livello legislativo, ha deciso di realizzare la rendicontazione non finanziaria e aumentare così i suoi livelli di trasparenza e accountability, sia verso i propri soci che verso l’esterno. Il “Bilancio Zero” sarà presentato domani a Roma, in occasione dell’Assemblea dei soci del Forum Terzo Settore.

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AISLA riceve la menzione della Rosa Camuna per i 40 anni dell’Associazione

Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo

Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Fine Vita, una questione ancora aperta: la Road Map di AISLA parte da Palermo

Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.

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Liguria. Approvato PDTA SLA, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.

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Raccolta record pro-ricerca Sla, Melazzini ringrazia

Fonte: VITA.IT

Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA

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Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA

Roma, 13 maggio 2023AVVISO.

Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.

Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.

Per maggiori informazioni cliccare qui 👉 Graduatoria SLA anno 2023

Udine. PERCOTO CANTA 2023, si accendono i riflettori sulla 36a edizione del Festival

Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”

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La grande fuga dei volontari: -15,7% rispetto al 2015

di Sara De Carli

L’Istat ha presentato i primi dati del nuovo Censimento del non profit. Al 31 dicembre 2021 le istituzioni non profit impiegano complessivamente 870.183 dipendenti e 4.661.270 volontari. I dipendenti sono cresciuti del 10% rispetto al 2015 mentre i volontari sono in calo del 15,7% rispetto al 2015. Il numero delle organizzazioni invece è aumentato dell’8,1% dal 2015.

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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Non autosufficienza, insostenibilità spesa badante: 8 famiglie su 10 chiedono assegno universale maggiorato

Fonte: comunicato stampa Assidatcolf del 16 febbraio 2023

Secondo una ricerca condotta dal Censis per Assindatcolf contenuta nel Rapporto 2023 Family (Net) Work, per far fronte al caro retribuzioni badanti scattato da gennaio 2023 per effetto dell’inflazione, le famiglie datrici di lavoro domestico chiedono incentivi all’assunzione per ridurre il costo, preferendo una prestazione universale dedicata alla non autosufficienza maggiorata in caso di personale regolarmente assunto.

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28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare: AISLA parla di cure palliative nella SLA

“Neuropalliative care”, l’approccio che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi

prof. Mario Sabatelli

Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.

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Luca Vialli, cordoglio e profonda gratitudine

Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.

Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.

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Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

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AMX0035, accesso alla sperimentazione in Italia

Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.

Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)

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Giornata Nazionale SLA, AISLA annuncia un contributo straordinario  

Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà
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730/2024. Le spese deducibili e detraibili per le persone non autosufficienti.

Con la collaborazione del Dott. Marco Albrighi, esperto in Previdenza Sociale, Centro di Ascolto AISLA

Le persone con disabilità possono dedurre dal reddito complessivo, ai sensi dell’articolo 10 del TUIR, le spese mediche generiche e di assistenza specifica sostenute in caso di grave e permanente invalidità.

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“I sensi… della vita! Sensi che danno un senso”. Ti raccontiamo com’è andata

Un Viaggio nei “Sensi… della vita!” a Palazzo Guazzoni Zaccaria. L’evento, organizzato sabato 18 maggio da IIS “L. Einaudi” e CrArT (Cremona Arte Turismo) a sostegno di AISLA ha ospitato nella splendida cornice del Palazzo in Corso Vacchelli a Cremona, una mostra solidale organizzata con 25 opere realizzate dagli studenti di quarta Grafica e Comunicazione.

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Serata di beneficienza a Bagnoli Irpino: donati 3000€ ad AISLA Salerno – Avellino – Benevento

Si è svolto venerdì 12 Aprile il 14° evento di raccolta fondi e sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione Autilia Volpe che, da due anni a questa parte, ha visto protagonista AISLA in qualità di ente beneficiario.

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