Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.
Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.
Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.
Il 16 luglio ho vissuto un’esperienza che mi resterà nel cuore: assistere al balletto Il lago dei cigni, al Teatro alla Scala di Milano. Un’occasione nata grazie ad AISLA, con la generosa collaborazione di Vivisol – Sol Group, che ha scelto di festeggiare il proprio anniversario accanto a chi ogni giorno affronta la fragilità con coraggio.
Una storia d’agosto, tra la vita che cambia e quella che resiste
Sul ponte della nave, il vento muove piano i capelli di Maddalena. Enzo la guarda. Sorride. Luca li raggiunge con due caffè. Il mare, sotto, è un tappeto azzurro che si srotola verso l’orizzonte. Davanti a loro, Santorini. Dietro di loro, trent’anni di matrimonio. Dentro di loro, la vita. Anche con la SLA.
Nel panorama della narrazione delle malattie neurodegenerative, e in particolare della SLA, le storie personali rappresentano un patrimonio di verità che va ben oltre la mera descrizione clinica. “Guerriera”, il racconto di Barbara, è una testimonianza che si offre come un dono prezioso: un viaggio intimo e coraggioso nella quotidianità di chi convive con una diagnosi che cambia la vita in modo radicale e irreversibile.
Raccontare la propria esperienza è un gesto di grande forza e generosità: permette di dare voce a emozioni profonde, di condividere il peso del dolore ma anche la bellezza dei legami che restano forti, nonostante tutto. Anna Giacobazzi ha voluto ricordare suo marito Francesco — per tutti, Cecco — con parole che custodiscono la dignità, il coraggio e l’amore che hanno accompagnato il loro percorso con la SLA. La sua testimonianza ci ricorda quanto sia importante restare uniti, farsi forza insieme e non lasciare che una diagnosi spenga l’umanità di chi la vive.
Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.
Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.
Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.
Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.
Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.
Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.
Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.
Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.
Mi chiamo Massimo Volpi, la mia storia e quella di mia madre ha inizio negli anni ’80, più precisamente tra il 1985 e il 1986. Era una giornata di sole e di buone prospettive per il lavoro reso più piacevole perchè con me, quell’anno, veniva a lavorare mia madre Anna Mastellari.
Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.
Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.
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