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La misura di una vita

Come si misura una vita?

Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.

Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.

Poi arrivò la SLA.

Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?

Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.

Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.

Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.

A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.

Non un monumento. Un albero.

Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.

La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.

«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.

È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.

Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.

Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.

Quando la solidarietà diventa qualcosa di molto concreto

C’è un albero che compare spesso nei pensieri di Wladimiro.
Non è un albero reale, o forse sì. Sta in quel luogo che ciascuno custodisce dentro di sé quando ha bisogno di immaginare pace. Nelle pagine di Poesie, Racconti e Pensieri, quell’albero diventa rifugio, ombra, promessa. «Questo è il mio paradiso», scrive. Un posto dove la sofferenza non ha più voce e l’amore resta.

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Mogli, madri, figlie e sorelle: mani che trasformano il dolore in speranza

di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA

Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.

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Cronaca del tempo SLAista

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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SLAista per caso, Casinista di serie

Cronaca del Tempo

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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La bellezza che resta in punta di piedi

Testimonianza di Stefano Carli – Luglio 2025

Il 16 luglio ho vissuto un’esperienza che mi resterà nel cuore: assistere al balletto Il lago dei cigni, al Teatro alla Scala di Milano. Un’occasione nata grazie ad AISLA, con la generosa collaborazione di Vivisol – Sol Group, che ha scelto di festeggiare il proprio anniversario accanto a chi ogni giorno affronta la fragilità con coraggio.

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Sotto lo stesso cielo, sopra il mare

Una storia d’agosto, tra la vita che cambia e quella che resiste

Sul ponte della nave, il vento muove piano i capelli di Maddalena. Enzo la guarda. Sorride.
Luca li raggiunge con due caffè. Il mare, sotto, è un tappeto azzurro che si srotola verso l’orizzonte. Davanti a loro, Santorini. Dietro di loro, trent’anni di matrimonio. Dentro di loro, la vita. Anche con la SLA.

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“Nel tuo silenzio”: il coraggio di raccontare la SLA attraverso gli occhi di Barbara

di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA

Nel panorama della narrazione delle malattie neurodegenerative, e in particolare della SLA, le storie personali rappresentano un patrimonio di verità che va ben oltre la mera descrizione clinica. “Guerriera”, il racconto di Barbara, è una testimonianza che si offre come un dono prezioso: un viaggio intimo e coraggioso nella quotidianità di chi convive con una diagnosi che cambia la vita in modo radicale e irreversibile.

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“Cecco, una vita bella: il coraggio dell’amore e la forza del ricordo”

Raccontare la propria esperienza è un gesto di grande forza e generosità: permette di dare voce a emozioni profonde, di condividere il peso del dolore ma anche la bellezza dei legami che restano forti, nonostante tutto. Anna Giacobazzi ha voluto ricordare suo marito Francesco — per tutti, Cecco — con parole che custodiscono la dignità, il coraggio e l’amore che hanno accompagnato il loro percorso con la SLA. La sua testimonianza ci ricorda quanto sia importante restare uniti, farsi forza insieme e non lasciare che una diagnosi spenga l’umanità di chi la vive.

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La vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai

La storia di Floriana Barbiero

Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.

Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.

Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.

Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.

Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.

Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.

Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.

Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.

Un Cavaliere contro la SLA: la storia di Marco

Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.

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