Registro Nazionale SLA

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COS’È IL REGISTRO SLA

Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per la malattia.

Il Registro SLA nasce per raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti che possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e in qualche modo contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.

Con la diretta partecipazione dei pazienti e la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLA sul territorio italiano.

Il Registro SLA si propone di migliorare la ricerca sulla SLA, per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e una più efficace presa in carico dei singoli pazienti.

Rappresenta uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:

  • Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra i centri clinici e gli specialisti

  • Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche, genetiche e demografiche dei pazienti con diagnosi di SLA permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio costante di eventuali cambiamenti

  • Contribuire al disegno di studi clinici e favorire l’identificazione di pazienti idonei per i trial clinici

  • Raccogliere dati sull’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura

  • Allineare la raccolta dei dati con un deposito di materiale biologico di pazienti SLA

IN COSA CONSISTE IL SECONDO PROGETTO?

IN COLLABORAZIONE CON ISTITUTO MARIO NEGRI E MINISTERO DELLA SALUTE

Il secondo progetto consiste in un’intervista dedicata al paziente e al suo caregiver e ogni intervista richiederà circa 60 minuti, dopo aver fissato un appuntamento telefonico.

Il Progetto“What ALS Wants?”, ideato dall’Istituto Mario Negri e finanziato dal Ministero della Salute, vuole offrire un quadro chiaro dei bisogni che variano con l’avanzare della malattia e delle priorità delle famiglie costrette a convivere con la SLA per confrontarlo, poi, con il percepito dei propri curanti. Per potervi partecipare è necessario iscriversi al Registro e completare le schede anagrafica e cliniche. Successivamente si può aderire al progetto aggiuntivo

Per maggiori informazioni e supporto nella compilazione dei moduli, contattaci all’indirizzo: registro@aisla.it

con il supporto non condizionato di:

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