Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.
Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.
Milano, 21 gennaio – Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce “NeMO è ORO”, il progetto avviato ad aprile 2025 e giunto alla restituzione dei primi risultati ieri sera a Milano.
In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.
Il primo nucleo residenziale in Italia interamente dedicato alle persone con SLA
La Casa di NeMO si trova a Carpenedolo, in provincia di Brescia, all’interno della Fondazione Santa Maria del Castello (Via Deodato Laffranchi, 11, Carpenedolo). È una struttura unica in Italia: il primo nucleo residenziale interamente dedicato alle persone con SLA.
Nata grazie a Regione Lombardia e ATS Brescia, con la supervisione clinica dei Centri Clinici NeMO e la collaborazione di AISLA, rappresenta un nuovo modello di continuità assistenziale tra ospedale e domicilio.
👉 Cosa offre
20 camere progettate per garantire comfort, privacy e sicurezza, ciascuna con bagno privato.
Dotazioni dedicate: letto elettrico regolabile, sollevatore a parete, poltrona letto per il caregiver o assistente, tavolo di appoggio.
Tecnologie per il benessere: sistema domotico, monitoraggio in tempo reale dei parametri vitali e home cinema in camera per attività ricreative e cromoterapia.
Spazi comuni accoglienti: palestra attrezzata per esercizi in assenza di gravità, sala da pranzo con cucina, soggiorno polivalente, bagno assistito e infermeria sempre disponibile.
Ricoveri temporanei (fino a 90 giorni) per post-acuzie e sollievo familiare, totalmente a carico del Servizio Sanitario Regionale.
👉 Perché è importante
La Casa di NeMO è un luogo dove eccellenza clinica e umanità si incontrano, per rispondere ai bisogni complessi delle persone con SLA senza sostituire la domiciliarità, ma affiancandola.
👉 Come accedere
Per informazioni e percorsi di accesso:
Fondazione Santa Maria del Castello Via Deodato Laffranchi, 11 – Carpenedolo (BS) 📞 030 969 7515 📧 gestioneospiti@rsacarpenedolo.it 📧 lacasadinemo@aisla.it Centro di Ascolto AISLA – Telefono 02 6698 2114
Milano/Brescia, 19 settembre 2025 – È stata una notte di magia che ha attraversato l’Italia, ma in Lombardia ha assunto i contorni di una vera e propria esplosione di luce. Dalle Alpi alla pianura, dai laghi ai capoluoghi, decine di municipi, monumenti, piazze e palazzi si sono tinti di verde, trasformando la regione nel cuore pulsante della XVIII Giornata Nazionale SLA.
Milano, 17 settembre 2025 – La Lombardia si prepara a vivere la XVIII Giornata Nazionale SLA, la più grande campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da AISLA, con una mobilitazione che attraverserà città, monumenti, piazze e comunità. Una rete corale che unisce innovazione e prossimità, per dare voce e visibilità alle oltre 1.000 persone con SLA che vivono nella regione.
Como, 11 settembre – Anche la provincia di Como si prepara a celebrare la XVIII Giornata Nazionale SLA, istituzionalizzata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, con un ricco calendario di iniziative di solidarietà che uniranno famiglie, volontari e comunità locali.
Domenica 13 luglio, nel cuore della Valtellina, il piccolo borgo di Triangia (SO) si è stretto ancora una volta nel segno della solidarietà. Nonostante il tempo poco clemente, la quarta edizione di Triangia X AISLA – in ricordo di Fausto D’Aschieri – ha saputo scaldare i cuori.
In occasione del mese dedicato alla consapevolezza sulla SLA e delle celebrazioni del Global Day, la compagnia teatrale W.I.P. Teatro di Cassina de’ Pecchi ha promosso una serata benefica a sostegno di AISLA, portando in scena lo spettacolo “L’importanza di essere Onesto” di Oscar Wilde con la regia di Angelo Montoncello.
Gussago (BS), 27 giugno – Oltre 1.500 partecipanti, 19.300 euro raccolti e un’intera comunità “in corsa” per sostenere la cura e l’assistenza delle persone con SLA, nel segno della memoria. È questo il bilancio della prima edizione di “Corri a Montichiari”, la gara podistica benefica e non competitiva, promossa lo scorso 25 maggio dal Rotary Club Brescia Sud Est Montichiari, nel ricordo di Guido Bonandi.
Dopo 17 anni di impegno e coraggio, Paolo Marchiori passa il testimone. La sezione bresciana dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica si rinnova, nel segno dell’ascolto e della solidarietà concreta.
La bicicletta è molto più di un mezzo di trasporto: è un simbolo di libertà, equilibrio e condivisione. Ogni anno, il 3 giugno, si celebra la Giornata Mondiale della Bicicletta, riconoscendo il ruolo delle due ruote nel costruire una società più sana, inclusiva e sostenibile.
L’evento sportivo a supporto di AriSLA si terrà a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA
Velmaio di Arcisate (Varese) 5 maggio 2025 – Tra le più suggestive valli varesine torna domenica 29 giugno l’appuntamento con la ‘Randonnée Arcisate’, promossa dalla Società dilettantistica di ciclismo di Arcisate.
Non è semplice avere dodici o tredici anni e imparare così presto che anche i genitori, a volte, si ammalano. Per Claudia la diagnosi di SLA arrivata qualche anno fa e per i suoi figli è cambiato tutto: le abitudini, le giornate, perfino il modo di sorridere.
Milano, 15 aprile 2025 – In un connubio di passione per le corse e impegno sociale, AISLA annuncia con orgoglio la nuova collaborazione con FARO RACING. Questa partnership innovativa unisce l’energia e la spettacolarità delle piste automobilistiche con la missione sociale di AISLA, per far conoscere sempre più la SLA e sensibilizzare il pubblico anche in ambito sportivo. Per l’occasione, sono state brandizzate 2 vetture da competizione Mitjet con il logo dell’Associazione e la call to action dedicata al 5×1000.
Una serata di emozioni e bellezza quella di mercoledì 3 aprile a Roncadelle, nella splendida cornice della sala Auditorium messa a disposizione dall’Amministrazione comunale. Al centro dell’incontro, la presentazione del libro Scàmpoi de pensér – ovvero “Scampoli di pensieri” – l’ultima raccolta poetica di James Roberto Ferroni, autore raffinato e sensibile, che attraverso il dialetto ha saputo dare voce a riflessioni profonde e autentiche.
Il 31 marzo AISLA Bergamo ha vissuto una giornata speciale, tra storia, memoria e sorrisi, all’insegna della condivisione e della scoperta. Ventidue partecipanti, tra cui 6 persone con SLA insieme alle loro famiglie, si sono ritrovati a Treviglio per un’uscita che ha saputo unire emozioni, curiosità e meraviglia.
Gussago (BS), 11 marzo 2025 – Con la dedica “Per aver creduto con generosità nell’idea dei Centri NeMO e per aver avuto la capacità di vedere oltre, abbracciando così quelli che oggi sono diventati autentici luoghi di cura“, la nuova ‘Area Ambulatori e Ricerca Clinica’ del Centro Clinico NeMO Brescia rende omaggio all’Avv. Pompeo Anelli, figura di spessore nella comunità bresciana e nella sezione UILDM – Brescia.
Domenica 9 marzo, AISLA Brescia ha preso parte con entusiasmo alla Brescia Art Marathon (BAM), partecipando alla 10K Easy Run, una corsa non competitiva che ha visto protagonisti la Comunità SLA bresciana, volontari, caregiver, amici e sostenitori.
Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
C’è un luogo speciale a Polaveno, nella contrada di Piezzone, dove la solidarietà ha preso forma grazie all’entusiasmo e alla creatività di un gruppo di giovanissimi. Sono i membri della Gang del Döc, bambini e ragazzi di età compresa tra i 4 e i 14 anni, che hanno deciso di donare al servizio di AISLA il loro tempo, riscoprendo il senso di Comunità.
La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari
Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.
Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.
Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA
AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.
Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.
La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.
Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
Inveruno, Giugno 2024 – Il 21 Giugno, in occasione della Giornata Mondiale per la SLA, si è tenuta una serata di beneficenza nella splendida cornice della struttura Merenpesca, in memoria di Antonino Merenda.
Ambasciatori storici della grande famiglia AISLA, gli amici del Gemini Team sono stati protagonisti di un evento solidale. “La festa alla Cappelletta” è stata una serata di beneficenza dedicata alla convivialità e al buon cibo.
Alessandra Collicelli, con un sorriso che riflette la determinazione e la dedizione, ha raccontato il suo percorso in AISLA, un’avventura iniziata per caso ma che è diventata una missione di vita.
Domenica 9 giugno, la sede degli Alpini Gruppo Ponchiera Arquino ha ospitato l’atteso evento “Alpini in Festa con AISLA”, un appuntamento annuale che unisce tradizione e solidarietà.
La Regione Lombardia ha deliberato lo stanziamento di ulteriori 2 milioni di euro per sostenere le persone con disabilità gravissima, una cifra che si aggiunge ai 30,5 milioni già messi a disposizione lo scorso 18 marzo. Di questi, 13 milioni provengono dal Fondo Sanitario Regionale.
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