Categoria: lombardia

La misura di una vita

Come si misura una vita?

Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.

Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.

Poi arrivò la SLA.

Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?

Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.

Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.

Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.

A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.

Non un monumento. Un albero.

Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.

La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.

«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.

È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.

Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.

Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.

Cena Sotto le Stelle a Provaglio – Ti raccontiamo com’è andata

Una serata capace di riunire un’intera comunità nel segno della solidarietà. La “Cena sotto le stelle”, organizzata dal Gruppo Alpini di Provezze a favore di AISLA Brescia, ha registrato sabato 1 agosto una partecipazione straordinaria con richieste che hanno superato la disponibilità dei posti, a testimonianza dell’affetto e della vicinanza del territorio.

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Fabio Cusinato. Quando la musica continua a indicare la strada

È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.
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“La visita non si sposta. Arriva.”

Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa

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Il sapore della vicinanza: Davide Rafanelli commuove i giovani Chef

Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.

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SLA, la visita specialistica arriva a casa

AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano

Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.

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Mogli, madri, figlie e sorelle: mani che trasformano il dolore in speranza

di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA

Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.

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Brescia. Formare chi si prende cura: al via il corso gratuito AISLA per assistenti familiari specializzati nella SLA

Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.

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Malattie neuromuscolari. NeMO è ORO: per la prima volta un modello di salute orale

Milano, 21 gennaio – Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce “NeMO è ORO”, il progetto avviato ad aprile 2025 e giunto alla restituzione dei primi risultati ieri sera a Milano.

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BRESCIA. Aperte le iscrizioni per il Corso gratuito per Assistenti Familiari specializzati

In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.

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La Casa di NeMO – Nucleo SLA di Carpenedolo

La Casa di NeMO – Nucleo SLA di Carpenedolo

Il primo nucleo residenziale in Italia interamente dedicato alle persone con SLA

La Casa di NeMO si trova a Carpenedolo, in provincia di Brescia, all’interno della Fondazione Santa Maria del Castello (Via Deodato Laffranchi, 11, Carpenedolo). È una struttura unica in Italia: il primo nucleo residenziale interamente dedicato alle persone con SLA.

Nata grazie a Regione Lombardia e ATS Brescia, con la supervisione clinica dei Centri Clinici NeMO e la collaborazione di AISLA, rappresenta un nuovo modello di continuità assistenziale tra ospedale e domicilio.

👉 Cosa offre

  • 20 camere progettate per garantire comfort, privacy e sicurezza, ciascuna con bagno privato.
  • Dotazioni dedicate: letto elettrico regolabile, sollevatore a parete, poltrona letto per il caregiver o assistente, tavolo di appoggio.
  • Tecnologie per il benessere: sistema domotico, monitoraggio in tempo reale dei parametri vitali e home cinema in camera per attività ricreative e cromoterapia.
  • Spazi comuni accoglienti: palestra attrezzata per esercizi in assenza di gravità, sala da pranzo con cucina, soggiorno polivalente, bagno assistito e infermeria sempre disponibile.
  • Ricoveri temporanei (fino a 90 giorni) per post-acuzie e sollievo familiare, totalmente a carico del Servizio Sanitario Regionale.

👉 Perché è importante

La Casa di NeMO è un luogo dove eccellenza clinica e umanità si incontrano, per rispondere ai bisogni complessi delle persone con SLA senza sostituire la domiciliarità, ma affiancandola.

👉 Come accedere

Per informazioni e percorsi di accesso:

Fondazione Santa Maria del Castello
Via Deodato Laffranchi, 11 – Carpenedolo (BS)
📞 030 969 7515
📧 gestioneospiti@rsacarpenedolo.it
📧 lacasadinemo@aisla.it
Centro di Ascolto AISLA – Telefono 02 6698 2114

SLA. In Lombardia una notte di luce per la Giornata Nazionale

Milano/Brescia, 19 settembre 2025 – È stata una notte di magia che ha attraversato l’Italia, ma in Lombardia ha assunto i contorni di una vera e propria esplosione di luce. Dalle Alpi alla pianura, dai laghi ai capoluoghi, decine di municipi, monumenti, piazze e palazzi si sono tinti di verde, trasformando la regione nel cuore pulsante della XVIII Giornata Nazionale SLA.

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XVIII Giornata Nazionale SLA: AISLA accende la Lombardia con una mobilitazione senza precedenti

Milano, 17 settembre 2025La Lombardia si prepara a vivere la XVIII Giornata Nazionale SLA, la più grande campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da AISLA, con una mobilitazione che attraverserà città, monumenti, piazze e comunità. Una rete corale che unisce innovazione e prossimità, per dare voce e visibilità alle oltre 1.000 persone con SLA che vivono nella regione.

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Triangia per AISLA. Ti raccontiamo com’è andata

Domenica 13 luglio, nel cuore della Valtellina, il piccolo borgo di Triangia (SO) si è stretto ancora una volta nel segno della solidarietà. Nonostante il tempo poco clemente, la quarta edizione di Triangia X AISLA – in ricordo di Fausto D’Aschieri – ha saputo scaldare i cuori.

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Teatro e solidarietà: il W.I.P. Teatro in scena per AISLA

In occasione del mese dedicato alla consapevolezza sulla SLA e delle celebrazioni del Global Day, la compagnia teatrale W.I.P. Teatro di Cassina de’ Pecchi ha promosso una serata benefica a sostegno di AISLA, portando in scena lo spettacolo “L’importanza di essere Onesto” di Oscar Wilde con la regia di Angelo Montoncello.

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Oltre 19.000 euro raccolti per AISLA e NeMO: Montichiari corre per la SLA in memoria di Guido Bonandi.

Gussago (BS), 27 giugno Oltre 1.500 partecipanti, 19.300 euro raccolti e un’intera comunità “in corsa” per sostenere la cura e l’assistenza delle persone con SLA, nel segno della memoria. È questo il bilancio della prima edizione di “Corri a Montichiari”, la gara podistica benefica e non competitiva, promossa lo scorso 25 maggio dal Rotary Club Brescia Sud Est Montichiari, nel ricordo di Guido Bonandi.

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AISLA e FARO RACING: un’alleanza per accelerare la lotta contro la SLA

Milano, 15 aprile 2025 – In un connubio di passione per le corse e impegno sociale, AISLA annuncia con orgoglio la nuova collaborazione con FARO RACING. Questa partnership innovativa unisce l’energia e la spettacolarità delle piste automobilistiche con la missione sociale di AISLA, per far conoscere sempre più la SLA e sensibilizzare il pubblico anche in ambito sportivo. Per l’occasione, sono state brandizzate 2 vetture da competizione Mitjet con il logo dell’Associazione e la call to action dedicata al 5×1000.

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Scàmpoi de pensér, poesia e solidarietà a Roncadelle. Ti raccontiamo com’è andata.

Una serata di emozioni e bellezza quella di mercoledì 3 aprile a Roncadelle, nella splendida cornice della sala Auditorium messa a disposizione dall’Amministrazione comunale. Al centro dell’incontro, la presentazione del libro Scàmpoi de pensér – ovvero “Scampoli di pensieri” – l’ultima raccolta poetica di James Roberto Ferroni, autore raffinato e sensibile, che attraverso il dialetto ha saputo dare voce a riflessioni profonde e autentiche.

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Quattro passi per Treviglio. Ti raccontiamo com’è andata

Il 31 marzo AISLA Bergamo ha vissuto una giornata speciale, tra storia, memoria e sorrisi, all’insegna della condivisione e della scoperta. Ventidue partecipanti, tra cui 6 persone con SLA insieme alle loro famiglie, si sono ritrovati a Treviglio per un’uscita che ha saputo unire emozioni, curiosità e meraviglia.

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NeMO inaugura a Brescia l’Area Ambulatori e Ricerca Clinica in Memoria dell’avvocato Pompeo Anelli

Gussago (BS), 11 marzo 2025 – Con la dedica “Per aver creduto con generosità nell’idea dei Centri NeMO e per aver avuto la capacità di vedere oltre, abbracciando così quelli che oggi sono diventati autentici luoghi di cura“, la nuova ‘Area Ambulatori e Ricerca Clinica’ del Centro Clinico NeMO Brescia rende omaggio all’Avv. Pompeo Anelli, figura di spessore nella comunità bresciana e nella sezione UILDM – Brescia.

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Regione Lombardia. Assessore Lucchini: “Insieme ad AISLA uniti per il sostegno ai caregiver e alle persone non-autosufficienti”

La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari

Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.

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Domenica 17 novembre: Un Piatto in Faccia alla Sla

Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.

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Slalom alle Piramidi, la decima edizione

Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA

AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Davide Rafanelli riceve il Premio “Beato Talamoni”

Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.

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