Categoria: lombardia

Brescia cuore del dibattito scientifico per condividere i progressi della ricerca

Dal 22 al 24 settembre “Workshop on Neuromuscular Disease” per mettere a fattor comune l’ingegno scientifico.

Milano, 21 settembre 2022 – Da domani fino a sabato 24 settembre, centinaia di ricercatori, clinici e operatori sanitari di tutta Italia vivranno il Brescia Workshop on Neuromuscular Disease. A pochi giorni dalle celebrazioni della XV Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, al Centro Congressi Paolo VI di Brescia si apre il dibattito sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Tre giorni formativi intensi, nei quali mettere a fattor comune ingegno scientifico e passione per quel desiderio di vita che spinge ogni ricercatore a lavorare per conoscere sempre di più e meglio le cause di patologie ad alta complessità assistenziale e per le quali ancora non vi è cura.

Con l’obiettivo di aggiornare e dare nuovi strumenti, in ambito adulto e pediatrico, il focus scientifico, che si apre esattamente a due anni dall’apertura del Centro NeMO Bresciaè la conferma della sinergia e dell’unità di intenti tra le Istituzioni bresciane che, insieme alla comunità dei pazienti, operano per creare continuità tra cura e ricerca sul territorio. L’evento, infatti, è promosso da ASST Spedali Civili; Centro Clinico NeMO; Università degli Studi di Brescia e NeMOLAb“E se la strada che porta alla conoscenza è una strada che passa per dei buoni incontri”, per dirla secondo il filosofo Spinoza, i prossimi giorni a Brescia saranno giorni di buon lavoro.

La presenza a Brescia di una comunità scientifica che condivide i grandi passi avanti che la ricerca sta compiendo in questi anni e continua a cercare le risposte di ciò che ancora non conosciamo sulle nostre patologie, ci riempie di speranza – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – Ed in questo contesto di grande fermento, il network dei Centri Clinici NeMO non può che essere catalizzatore di una ricerca che sta cambiando la storia delle nostre malattie e che si pone in continuità con il percorso di cura di ciascuno.

Solo nell’ultimo anno, sono 88 i progetti di ricerca clinica attivi nelle 7 sedi dei Centri NeMO, di cui 46 di tipo farmacologico, con un team di 40 ricercatori e operatori dedicati che operano al fianco del personale medico coinvolto. La produzione scientifica ha visto nell’ultimo anno 57 pubblicazioni su tutte le patologie; di queste, il 40% è dedicato agli studi scientifici sulla SLA, il 25% sulla SMA, l’11% sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, a cui si aggiungono gli studi sulle altre distrofie e neuropatie.

Responsabili scientifici dell’evento sono il prof. Massimiliano Filosto, docente dell’Università degli Studi di Brescia e Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO Brescia e il prof. Alessandro Padovani, docente dell’Università degli Studi di Brescia e Direttore dell’U.O. Neurologia degli Spedali Civili.

prof. Alessandro Padovani

Grazie al lavoro sinergico compiuto in questi anni tra Università, Spedali Civili, Centro NeMO e Fondazione Richiedei oggi Brescia è luogo che accoglie la ricerca italiana sulle malattie neuromuscolari – afferma il prof. Alessandro Padovani, che continua – Sarà un dibattito scientifico di valore, ne sono convinto. Saranno giorni animati dalla presenza dei maggiori esperti nazionali sulla ricerca in questo ambito e anticipatore delle nuove prospettive dal punto di vista scientifico e terapeutico.

Sono cinque le sessioni dei primi due giorni del Workshop, una per ogni area delle patologie neuromuscolari più diffuse: Neuropatie periferiche, Distrofie Muscolari, Miopatie Metaboliche, Atrofia Muscolare Spinale e Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per tutte lo stesso focus di analisi: dal confronto sui dati raccolti con le nuove terapie già in uso nella pratica clinica ai trials clinici in corso e in via di sviluppo per aprire al dibattito sulle nuove linee di ricerca.

L’appuntamento, infatti, vive del fermento che in questi ultimi anni sta attraversando la ricerca sulle patologie neuromuscolari per alcune delle quali, grazie anche ai progressi tecnologici in questo ambito, i nuovi trattamenti terapeutici stanno cambiando la storia naturale. Nel terzo giorno di lavori, oltre alla riunione del Gruppo di Studio Nazionale per la Malattia di Pompe dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM), si svolgerà il Primo Simposio del neonato Gruppo Clinico Italiano per la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), una tra le più frequenti distrofie muscolari dell’adulto, del cui Executive Board il Prof. Massimiliano Filosto è coordinatore nazionale.

Il workshop ha ottenuto il patrocinio di AIM; Ordine dei Medici, Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Brescia; Società Italiana di Neurologia; Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico; ATS Brescia ed European Reference Network-Euro-NMD.

Per prendere visione del programma completo: https://www.affidabile.it/brescia-workshop-2022/.

SERVIZIO DI TRASPORTO ATTREZZATO

PRESSO LA SEDE DI MILANO (SEDE NAZIONALE)

è attivo un servizio di trasporto attrezzato da e per i luoghi di cura con mezzi attrezzati e ambulanze a seconda delle richieste e delle necessità. La sede di Milano ha a disposizione anche un mezzo attrezzato con pedana (Berlingo) gestito con volontari.

Il servizio è gratuito per le persone con SLA ed è attivo per le prenotazioni il martedì e il venerdì.

Per prenotare un trasporto si può scrivere alla mail trasporti@aisla.it specificando: giorno, orario, destinazione, tipo di mezzo necessario, ausili in uso, nome e recapito telefonico dell’accompagnatore. In alternativa telefonare alla sede, solo il martedì e il venerdì,  al nr. 0266982114.

Romano di Lombardia, vi raccontiamo come è andata

Domenica 5 giugno , nell’ambito della manifestazione Romano in Fiore, organizzata dai commercianti locali, si è tenuto un banchetto di raccolta fondi a favore di Aisla Bergamo, organizzato dal gruppo Mani di SLA, costituito da persone affette da sla e familiari che producono manufatti con materiali vari ( ceramica, fiori, carta, ecc).  

Il gruppo è costituito da Armida, Marilena e Monica, che ormai da anni si dedicano nel loro tempo libero, sacrificandosi  anche  nelle ore notturne,   alla preparazione di questi gadget che poi offrono in occasione di raccolte benefiche a favore delle varie associazioni che in provincia di Bergamo si interessano di SLA. Un accenno particolare a Marilena, affetta dalla malattia, ma che ancora riesce a muovere le mani e a preparare questi manufatti , di cui molto apprezzate sono le sue ghirlande di fiori. Un’altra volontaria, Monica, ha avuto esperienza della malattia per tramite della sorella che ha lasciato due piccoli bambini, per cui  comprende  l’mportanza del  progetto Baobab avviato da AISLA per il sostegno psicologico dei minori e si augura che la cifra raccolta pari a 900€, possa contribuire a finanziarlo.  A loro tutte va il nostro ringraziamento per la collaborazione e il sostegno economico, importante per sostenere la ricerca e le attività varie dell’Associazione. 

Anna di Landro, referente Aisla Bergamo

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BRESCIA, al via le domande per i contributi ai caregiver

Fonte: ANFASS BRESCIA

25 agosto 2021 – Con la delibera numero 4443 del 22 marzo 2021, la Giunta di Regione Lombardia ha stanziato 10 milioni di euro per rafforzare gli interventi di supporto a favore dei caregiver familiari. le risorse verranno erogate sotto forma di un assegno una tantum,

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Ospedale di Desio (MB)

Ospedale di Desio (MB)

NEUROLOGIA
Via Mazzini, 1 – Desio
8° piano
Telefono: 0362 3831

Direttore Ignazio Michele Santilli
Coordinatrice Infermieristica Viviana Bertacchi

Centro Clinico NeMO-Brescia

Centro Clinico NeMO-Brescia


Centro Clinico NeMO-Brescia per le Malattie Neuromuscolari; Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia

Via Paolo Richiedei 16, 25064, Gussago, Brescia
Tel. 030.6729100
E.mail: massimiliano.filosto@unibs.it

Responsabile: Prof. Massimiliano Filosto

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