A Brescia l’anteprima nazionale della Giornata Sla
Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: IL CUORE NEROAZZURRO DEGLI “INTERNATI” BATTE PER IL CENTRO CLINICO NEMO
Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
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A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
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“CON IL CUORE NEL PIATTO”: 72 CHEF PER I CENTRI CLINICI NEMO
Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione che riunisce i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma.
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A Milano, la grande musica di Ennio Morricone
Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”
Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.
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A Paolo. Per continuare la nostra crociata con Meraviglia, Coraggio e Amore.
Chiunque abbia avuto la fortuna di incrociare Paolo Annunziato sul proprio cammino, non può che ringraziare per questa immensa fortuna. Un uomo colto, di un’intelligenza rara, in grado di entrare nel cuore delle persone. E lì restarci.
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Charity Festival – Ti raccontiamo com’è andata
Venerdì 9 giugno si è svolto il consueto evento annuale del Rotary Club Brescia Moretto a favore di AISLA. Come sempre si è rivelata una bellissima serata all’insegna della solidarietà e della convivialità e che, per la prima volta, abbiamo avuto il piacere di condividere con la Cooperativa la Nuvola, splendida realtà che si occupa di minori fragili e con la quale verrà suddiviso il ricavato dell’evento.
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Ricerca SLA: Centri NeMO, conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici
Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
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AISLA, quando il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare”. Un cammino che attraversa l’Italia
Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
Milano, 16 maggio 2023 –
Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
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Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia
Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo
Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO, l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.
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Giornata Malattie Neuromuscolari. Il Centro Clinico NeMO Trento, Provincia, APSS e Università di Trento non si fermano alla diagnosi e si confrontano con la comunità dei pazienti
Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
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Ancona. Il Centro Clinico NeMO è intitolato alla memoria di Roberto Frullini.
Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
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Luca Vialli, cordoglio e profonda gratitudine
Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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Nino D’Angelo al Centro NeMO Napoli emoziona a sorpresa pazienti e operatori
Non c’è amore più bello che dare, il “poeta che non sa parlare” firma la parete del reparto
fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
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AMX0035, accesso alla sperimentazione in Italia
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
Brescia. La RSA di Carpenedolo eccellenza italiana di accoglienza residenziale per Alzheimer e SLA
Carpenedolo diventa il primo nucleo italiano in cui il paziente vive attraverso le sue capacità alterate o limitate, piuttosto che di quelle preservate
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12 settembre ore 11, AISLA presenta in streaming la XV Giornata Nazionale SLA
Ci attende una XV Giornata Nazionale SLA (altro…)
Achille Lauro al Centro Nemo di Ancona
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
CENTRO NEMO NAPOLI E IL PROGETTO “ANIMA LIBERA”
La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari
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Seminario SLA “SoloLavorandoAssieme”
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla SLA e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
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CENTRI CLINICI NEMO, DAL SISTEMA IMMUNITARIO NUOVE INFORMAZIONI PER LA SLA DI TIPO 4
Pubblicati i risultati sulla rivista Nature dello studio internazionale (altro…)
AISLA, nella Giornata Mondiale SLA la speranza diventa dono
Grazie alla donazione di Sparkasse da oggi sarà possibile intervenire in modo precoce nella gestione dell’insufficienza respiratoria dei pazienti
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Brescia, AISLA sostiene lo yoga del Centro Clinico NeMO per trasmettere rilassamento e benessere
“Lo Yoga ci insegna a curare ciò che non (altro…)
La toccante visita di Monsignor Delpini commuove operatori e pazienti
In occasione della visita, i Centri Clinici NeMO lanciano il loro primo video-manifesto.
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Aurora e il suo sogno di fare la Nurse Coach
(altro…)Di Valentina Tomirotti
NEMO TRENTO, CENTRO DI RIFERIMENTO DEL TRIVENETO PER LA CURA, RICERCA E FARMACI INNOVATIVI
I risultati confermano la riduzione della mobilità passiva del territorio, delle acuzie e delle emergenze
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MONSIGNOR BATTAGLIA AL NeMO NAPOLI, COSTRUTTORI INFATICABILI DI SPERANZA
Una Visita Pastorale carica di emozione, una toccante testimonianza della presenza della Chiesa di Napoli
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NeMO ANCONA, TAGLIO DEL NASTRO PER L’INIZIO DI UNA NUOVA STORIA
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
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Scoperti accumuli proteici nel sistema nervoso periferico di pazienti affetti da SLA
Grazie a un’innovativa biopsia del nervo motorio (altro…)
#NEMOINFORMA. VACCINO COVID-19: TERZA DOSE
Dal 27 ottobre, come da circolare del Ministero della Salute, si è avviato l’accesso alla somministrazione della terza dose (altro…)
Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
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IL MINISTRO STEFANI VISITA L’OSPEDALE VILLA ROSA E IL CENTRO CLINICO NEMO TRENTO
In occasione della cerimonia di intitolazione della palestra in ricordo di Mirko Toller si è parlato di futuro e nuovi progetti di inclusione
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Nasce NeMOLab, il primo polo italiano di innovazione tecnologica per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative
Centri Clinici NeMO e Gruppo CGM danno vita ad un incubatore di competenze, valori e visione, mirato a generare impatto concreto
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Buon compleanno al Centro Clinico NeMO Arenzano
In occasione della Giornata Internazionale della Solidarietà il Centro Clinico, specializzato per la cura delle persone con malattie neuromuscolari, festeggia i suoi primi 10 anni e attiva il Registro sulla SLA
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Covid-19: medici e operatori dialogano con le persone con SLA su Facebook
Un ciclo di appuntamenti promosso da AISLA in diretta Facebook mette in contatto gli esperti con le persone con SLA rimaste in molti casi senza un’adeguata assistenza domiciliare.
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