Nuovi approcci alle neuropalliative care: riflessioni dal convegno di Prato

Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.

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Approvato il Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità: un organismo autonomo e indipendente per tutelare i loro diritti

Si è concluso ieri in Consiglio dei Ministri l’iter per l’istituzione del Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità, un importante passo avanti per la tutela e la promozione dei diritti umani delle oltre tre milioni di persone con disabilità in Italia, secondo l’ultima rilevazione Istat.

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Giuseppe e Barbara: la forza dell’amore, la Sla e il nostro sogno di matrimonio

Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.

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Verso una Coalizione Italiana per la SLA: Obiettivi, necessità e azioni da intraprendere

Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti:

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Liguria. Più di 36 milioni di euro per sostenere i liguri non autosufficienti: dettagli della decisione della Giunta del 18 gennaio

La Giunta regionale della Liguria ha deliberato un finanziamento di oltre 36 milioni di euro per sostenere le persone non autosufficienti nella regione. Questa decisione è stata presa nella seduta del 18 gennaio 2024, su proposta dell’assessore al Sociale Giacomo Giampedrone.

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Lo sport come strumento di sensibilizzazione e inclusione: AISLA Lazio partecipa alla Corsa di Miguel

La partecipazione di AISLA Lazio alla Corsa di Miguel, organizzata grazie all’instancabile Valerio Piccioni, è un esempio di come lo sport possa essere un potente strumento per sensibilizzare la società sui diritti delle persone con disabilità e promuovere la loro piena partecipazione in tutte le sfere della vita, compreso lo sport.

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Sicilia. La Rete regionale per la protezione e l’inclusione sociale: uno strumento per il PNNA

Il governo Schifani rende noti di aver istituito una rete regionale per la protezione e l’inclusione sociale, come parte del Piano per la lotta alla povertà 2021-2023. AISLA sta interagendo con l’Assessorato per ottenere maggiori informazioni e partecipare ai lavori del Tavolo di questa iniziativa

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La lotta per i diritti dei caregiver familiari: AISLA al tavolo tecnico

Ieri, è stato ufficialmente insediato il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Tra le associazioni che parteciperà attivamente a questo importante processo è AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e sarà rappresentata da Francesca Genovese, consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione calabrese.

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L’autorità AGCOM estende le agevolazioni di rete mobile per i consumatori con disabilità: tutto quello che c’è da sapere fino al 2024

L’autorità governativa AGCOM ha esteso le offerte di rete mobile a prezzo agevolato ai minori con disabilità sulla base di una consultazione pubblica. Questa decisione è stata presa in seguito ad una precedente Delibera dell’AGCOM che ha prorogato tali agevolazioni fino al 30 giugno 2024. Vediamo i dettagli delle nuove disposizioni.

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Il futuro dell’invalidità civile in Italia: analisi dei nuovi decreti attuativi e della riforma della legge sulla disabilità del 2025

Il riconoscimento e la certificazione della condizione di disabilità dei cittadini sarà un processo unico, affidato all’Inps e gestito attraverso il nuovo procedimento di “valutazione di base” che coprirà ogni diversa tipologia di handicap o disabilità esistente attualmente.

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AriSLA finanzia un milione di euro 7 progetti sulla SLA in Italia

Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.

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AISLA Lazio incontra Papa Francesco: testimonianza di speranza e fratellanza nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

La sezione laziale di AISLA è stata ricevuta oggi da Papa Francesco in un’udienza molto toccante. Tra i presenti c’erano i volontari della sezione Lazio, tra cui Paola Rizzitano – presidente di AISLA Lazio, Stefano Litta – Segretario, Don Alvaro Granados – Socio, e Claudio Cresta – Consigliere.

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SICILIA. Caltanissetta, Annuncio pubblico per il Bonus Caregiver Familiare

Il Distretto Socio-Sanitario n. 8 di Caltanissetta ha ufficialmente avviato il processo di candidatura per il beneficio economico “una tantum”, mirato a sostenere e valorizzare il ruolo fondamentale del caregiver familiare. Questa opportunità è rivolta a coloro che dimorano nei comuni di Caltanissetta, Delia, Resuttano, Riesi, Santa Caterina Villarmosa e Sommatino.

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L’omaggio a Luca Vialli: una notte indimenticabile

Un coro commovente si è levato nel Teatro Carlo Felice, esaurito per la ballata “My name is Luca”, dedicata al grande Gianluca Vialli, scomparso il 5 gennaio del 2023. “Luca Vialli alé alé, tu sei meglio di Pelé” ha risuonato intenso e struggente, come omaggio ad un campione indimenticabile.

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LAZIO, Genzano. Scade il 16 febbraio il termine per accedere all’assegno di cura. Avviso Disabilità Gravissima anno 2024

Il Distretto sociosanitario RM 6.2 eroga il servizio in favore delle persone in condizione di disabilità gravissima in continuità, come previsto dalle Linee Guida Regionali ed abitualmente l’Ufficio di Piano pubblica l’Avviso per l’annualità successiva.

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Ecco come richiedere l’assegno di inclusione: guida alle domande presso CAF, patronati e sito Inps

Da domani, 8 gennaio 2024, sarà possibile presentare le domande per l’assegno di inclusione presso i CAF (Centri di Assistenza Fiscale). Questa misura è entrata in vigore il 1° gennaio 2024, ma era già possibile richiederla sul sito www.inps.it o attraverso i patronati.

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Pescara: interventi finanziati dal FNNA per supportare persone non autosufficienti

Il Comune di Pescara ha pianificato una serie di interventi che saranno finanziati con il Fondo Nazionale Non Autosufficienza (FNNA) per l’anno 2024. L’obiettivo principale è quello di fornire supporto alle persone non autosufficienti in condizione di disabilità grave e gravissima che risiedono nel territorio comunale di Pescara.

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Garantire il diritto al voto delle persone con disabilità: la guida della Commissione Europea

Il 2024 sarà l’anno “più elettorale” di sempre in tutto il mondo, ma per le persone con disabilità il diritto al voto può risultare difficile a causa di ostacoli e mancanza di supporto. La Commissione Europea ha diffuso una guida con consigli pratici per garantire la partecipazione alle persone con disabilità. La guida offre consigli sull’accesso alle informazioni, sui seggi e sui materiali di voto, oltre a raccomandazioni per garantire la possibilità di votare in modo autonomo e segreto. Il diritto al voto è un valore inestimabile e deve essere garantito a tutti, senza discriminazioni.
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Benvenuti nel nuovo anno: Newsletter numero 1 del 2024

Cari Lettori,

come da tradizione, salutiamo l’anno appena passato e siamo felici di iniziare questo nuovo anno insieme a voi. In questo periodo siamo sommersi da messaggi di auguri di ogni tipo, ma crediamo che ciò che rende veramente significativo l’augurio d’inizio di ogni anno siano le parole che ci vengono dedicate. Ecco perché abbiamo scelto di condividere con voi quelle che raccontano la nostra storia, andando oltre la Sla, per offrire spunti di riflessione e ispirazione.

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AISLA. Le vacanze romane di Paolo

Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.

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Lombardia taglia sussidi per i caregiver familiari: AISLA protesta

La Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Tali misure storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare.

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