In occasione della XVI Giornata Nazionale SLA e nell’ambito degli eventi per il 40° Anniversario di AISLA, Croce Rossa Italiana – Comitato di Bagno a Ripoli, in collaborazione con la Sezione AISLA Firenze, ha promosso il Convegno “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare“.
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E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.
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Fulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce
Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà.
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Nel territorio dove tutto è nato, un messaggio di Speranza nel segno della Ricerca
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La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
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I fondi raccolti sono destinati alle 450 famiglie che ogni giorno combattono la malattia
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I fondi raccolti sono destinati alle 200 famiglie calabresi che ogni giorno combattono la malattia
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Si illuminano il Parco Archeologico di Paestum e la Reggia di Caserta, simboli di speranza.
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AISLA: il nuovo PDTA è un’eccellenza nel settore sanitario e sociosanitario
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Undici i Comuni Illuminati: Una giornata speciale che lancia un messaggio di speranza
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Tante le iniziative a favore di AISLA per le ore 375 famiglie che vivono la malattia(altro…)
A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
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Tante le iniziative a favore di AISLA per le ore 500 famiglie siciliane che vivono la malattia(altro…)
Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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Massimelli, vogliamo che nessuno si senta più solo. Nessuno escluso
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(altro…)Esserci sempre per la Comunità è un atto di fede per AISLA; continuiamo nel cammino al fianco della Scienza e della ricerca
Paola Rizzitano
AISLA, un banchetto profumatissimo per un gesto di solidarietà(altro…)
di Grazia Micarelli
Il IV Raduno Abarth Club Genova è stato un evento di grande passione per gli appassionati delle auto Abarth, che si sono riuniti per celebrare l’iconico marchio italiano. Ma non è stata solo una giornata dedicata all’amore per le auto sportive, è stata anche un’occasione per sostenere una causa importante: la lotta contro la Sla. La Solidarietà per la Sla è stata la parola d’ordine di questa giornata, con l’obiettivo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza delle persone affette da questa malattia.
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di Grazia Micarelli
La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.
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Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
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DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia
AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.
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di Fulvia Massimelli
Equità, cioè inclusione. Tutti devono avere le stesse opportunità e possono ottenere le stesse cose senza tener conto delle condizioni particolari di ciascuno.
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A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.
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di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
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Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
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La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
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Con soli 400 euro è possibile avere un abito da sogno e aiutare le famiglie con Sla.
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L’EXPO AID 2023, dal tema “Io, Persona al centro”, è un prestigioso evento istituzionale dedicato al mondo del Terzo Settore che si occupa di disabilità. Organizzato dal Ministero per le disabilità e dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, questa bellissima manifestazione offre l’opportunità di confrontarsi, dialogare e diffondere conoscenza su tutti i progetti e le pratiche volte a garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona con disabilità.
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di Grazia Micarelli
Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.
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Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
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La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
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Fulvia Massimelli: “Una comunità straordinaria che non solo combatte contro la Sla, ma mette al servizio il proprio tempo, risorse, competenze ed energie”.
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Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
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MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
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È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
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Arriva il chiarimento della Regione in risposta alla richiesta di parere del Comune di Chieti.
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Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
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AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
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A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
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