Chi dona davvero in Italia
Il denaro cresce, la partecipazione cambia e la fiducia si conquista. A Savona, la Casa di Silvia mette alla prova la distanza tra retorica e impatto
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Il denaro cresce, la partecipazione cambia e la fiducia si conquista. A Savona, la Casa di Silvia mette alla prova la distanza tra retorica e impatto
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AISLA ha partecipato oggi all’incontro del CIPA sul Piano nazionale per l’assistenza e la cura della fragilità e della non autosufficienza nella popolazione anziana 2025–2027. L’Associazione riconosce il valore del percorso partecipativo con Parti sociali e Terzo Settore. Dopo l’Intesa in Conferenza Unificata, il Piano è nella fase conclusiva verso l’adozione e la successiva programmazione regionale.
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La XIX Giornata Nazionale SLA ha attraversato il Paese per 72 ore. Ora comincia ciò che conta di più: restare.
Milano, 21 settembre 2026 – L’ultima luce verde si è spenta. Ed è adesso che si vede chi resta. Per settantadue ore l’Italia ha attraversato la SLA. L’ha incontrata nei volti delle persone, nelle mani dei volontari, nelle case che hanno accolto le telecamere, nelle piazze, nei reparti, nei laboratori. L’ha vista nelle lacrime e nelle risate, negli abbracci trattenuti per anni, nei confronti con le istituzioni, nelle famiglie che hanno raccontato la propria vita non per esibirla, ma perché diventasse anche la voce di chi non poteva essere presente.
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Alla vigilia della XIX Giornata Nazionale SLA, la Società Italiana di Neurologia rinnova la propria adesione alla mobilitazione promossa da AISLA e richiama l’attenzione sui progressi che stanno trasformando la conoscenza della malattia e aprendo la strada a diagnosi e trattamenti sempre più personalizzati.
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Una sera d’estate a Carovigno, una raccolta fondi per AISLA e decine di ragazzi seduti per terra ad ascoltare. Al centro Andrea Tripaldi, che convive con la SLA e ha scelto di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri. Accanto a lui Loredana Paglialonga, figlia di un uomo con SLA e oggi volontaria. Una storia che racconta cosa può accadere quando il dolore non rimane soltanto dolore, ma diventa comunità.
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C’è una fotografia che racconta più di tante parole.
Mamma e figlia sono una accanto all’altra davanti a una grande ed elegante torta di compleanno. I sorrisi illuminano la sala quasi quanto le candeline. Sono Daniela e Giada. Hanno scelto di festeggiare insieme una data speciale: i 50 anni di Daniela e i 18 anni di Giada.
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Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
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A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
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Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
di Grazia Micarelli
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Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
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Una serata capace di riunire un’intera comunità nel segno della solidarietà. La “Cena sotto le stelle”, organizzata dal Gruppo Alpini di Provezze a favore di AISLA Brescia, ha registrato sabato 1 agosto una partecipazione straordinaria con richieste che hanno superato la disponibilità dei posti, a testimonianza dell’affetto e della vicinanza del territorio.
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«L’inclusione non si misura soltanto nella qualità delle cure. Si misura anche nella possibilità di continuare a vivere.»
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AISLA e Centro Clinico NeMO Trento salutano Federico Franceschin, uomo di sport e testimone autentico della forza della comunità
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Ci sono passioni che non si interrompono. Cambiano forma, forse. Trovano nuove strade. Ma restano.
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AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
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È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.(altro…)
Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
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C’è una storia che AISLA conosce bene. È la storia di un desiderio semplice e potentissimo: poter vivere una giornata al mare con la propria famiglia, senza che la malattia diventi un confine invalicabile.
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La visita dell’Assessore Paolo Calcinaro al Centro Clinico NeMO di Ancona racconta un modello di sanità che integra assistenza, ricerca, innovazione e comunità, contribuendo allo sviluppo del Servizio Sanitario Regionale.
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Lo strumento consentirà valutazioni respiratorie immediate anche durante le visite domiciliari, rafforzando un percorso che integra competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e prossimità.
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Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
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AGGIORNAMENTO AL 20/07
sono pervenute le seguenti candidature:
RANZA ANDREA
GARBI LAURA
LONGO LISA
PETILLO LUCA
Oggetto: CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE A.I.S.L.A. A.P.S Venezia
Gent. Socio,
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci A.I.S.L.A. APS Sezione Venezia a Mestre (VE) presso via Quarto 18/A,in prima convocazione il 26/07/2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di Lunedi 27 Luglio alle ore 20:30 per discutere e deliberare sul seguente
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Milano, 29 giugno 2026 – AISLA ha partecipato al Forum della Sostenibilità Sociale, promosso da Regione Lombardia, rappresentata da Maurizio Colombo, Tesoriere Nazionale, Presidente di AISLA Varese e referente per la Lombardia, e da Stefania Bastianello, Direttore Tecnico dell’Associazione.
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Regione Lombardia ha riaperto, a partire dal 22 giugno 2026, la possibilità di presentare nuove domande per l’accesso alle misure di sostegno rivolte alle persone con disabilità ad elevata necessità assistenziale, comprese le persone con SLA, e alle persone anziane non autosufficienti.
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Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.
Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.
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A Piombino si conclude la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp
Piombino/Milano, 20 giugno 2026 – Ci sono settimane che durano sette giorni. E poi ce ne sono altre che aprono una strada. Quella che si conclude oggi alla Marina di Salivoli, a Piombino, appartiene alla seconda categoria.
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La risposta arriva da Second Life e vale oltre 3.300 euro per la SLA
Può un avatar fare la differenza nella vita di una persona reale? Può un mondo virtuale trasformarsi in una rete concreta di solidarietà?
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Dal mare di Piombino a Firenze e Pistoia, tre territori uniti per le 360 famiglie che convivono con la SLA
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Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
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Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA. Un tempo dedicato, in tutto il mondo, a sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i diritti delle persone che convivono con la malattia e rafforzare il valore della comunità internazionale impegnata nella ricerca, nell’assistenza e nell’advocacy.
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Aggiornamento al 15/06/2026
Sono regolarmente pervenute le candidature dei seguenti soci:
GOSTINELLI KATIA
MEALLI FRANCA
PERLI CARLA
ROSSI MARICA
FEI ENRICA
GOSTINELLI MARIO
PAOLI ANTONIETTA
ALESSIO BRACCI
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci A.I.S.L.A. APS Sezione Arezzo a Arezzo presso Ospedale San Donato, Via Pietro Nenni, 20, 52100 Arezzo AR, sala nr. 2 , in prima convocazione nella giornata di domenica 21 giugno alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di lunedì 22 giugno alle ore 18.00 per discutere e deliberare sul seguente
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Ci sono storie che cambiano il modo in cui guardiamo il mondo.
E ci sono persone capaci di raccontarle.
Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa
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Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.
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AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano
Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.
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Tra le note della musica e gli applausi di una comunità che si ritrova ogni anno attorno agli stessi valori, il 16° Concerto Benefico promosso dall’associazione AUTILIA A. VOLPE ha rinnovato il suo abbraccio ad AISLA. Lo scorso 24 aprile, l’Auditorium Acca Software di Bagnoli Irpino si è trasformato ancora una volta in un luogo di incontro, partecipazione e solidarietà concreta, dove la bellezza della condivisione ha dato voce alla vicinanza verso le persone con SLA e le loro famiglie.
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Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”
Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.
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AISLA esprime profondo cordoglio per la scomparsa di Giampaolo Pedrotti, responsabile dell’Ufficio Stampa della Provincia autonoma di Trento, venuto a mancare questa mattina.
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