AISLA annuncia con profondo dolore la scomparsa di Carlo Galletti, socio fondatore e Consigliere della Sezione AISLA Savona Imperia, venuto a mancare nella sua casa, accanto alla moglie Luisa.
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Cosa sappiamo (e cosa resta da chiarire)
Nel mese di giugno 2025 è iniziato il reclutamento dei pazienti nello studio ALCALS, promosso dal Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto Mario Negri (Referente: Dott.ssa Elisabetta Pupillo) in collaborazione con l’Università di Sydney (Dr. Steve Vucic) e finanziato dalla Fondazione australiana FightMND.
Sono stati pubblicati dal Comune di Pescara due nuovi avvisi per sostenere le famiglie di persone non autosufficienti e persone con disabilità, con un terzo in arrivo nei prossimi giorni.
Queste iniziative si inseriscono nel quadro delle risposte concrete alle esigenze quotidiane di cura e inclusione sociale, con contributi economici e servizi pensati per alleggerire il carico di cura e favorire la partecipazione attiva alla vita sociale.
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In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.
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A Milano, un uomo con SLA trasforma l’attività cerebrale in arte visiva, tra tecnologia, alta cucina e una comunità che sceglie di esserci
Milano, 20 dicembre 2025 – Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in Piazza San Babila, gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.
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A Castiglione Olona c’è un gruppo di persone che da dieci anni non smette di pedalare. Non solo per passione sportiva, ma per scelta, per responsabilità, per vicinanza concreta alla Comunità SLA. È il Team Lino, che anche quest’anno ha trasformato energia, sudore e sorrisi nella 10ª edizione della maratona di spinning “Pedala con Lino”, a sostegno di AISLA Varese.
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In Liguria, al fianco della sezione AISLA Genova La Spezia, c’è un gruppo di persone che da anni cerca di cambiare la storia della malattia. Lo fa con la musica e con un gruppo di appassionati che scalda l’atmosfera e gli animi di un’intera Comunità. Si tratta del Tigullio4friends, un gruppo di amici musicisti e amanti della musica che raccoglie fondi per aiutare le persone con SLA e le loro famiglie, organizzando eventi a sfondo musicale o attraverso la produzione di dischi.
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Verso la certificazione delle competenze: l’identikit nato dall’indagine ai volontari
Lo scorso agosto AISLA ha realizzato un’indagine tra i propri volontari per conoscere più da vicino chi ogni giorno dedica tempo, energie e passione all’associazione. L’iniziativa si inserisce nel percorso nazionale per la Certificazione delle competenze del volontario, annunciato questa estate dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, e rappresenta un passo importante verso il riconoscimento formale del valore sociale e professionale del volontariato.
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Sabato 29 novembre 2025, il paese di Sotto il Monte Giovanni XXIII ci ha accolti con la quiete delle mattine d’inverno: luminose, nitide, di quelle che ti fanno respirare lentamente. Ventidue persone, tra cui quattro persone con SLA, si sono ritrovate davanti alla chiesa parrocchiale per un appuntamento dal sapore semplice ma profondo: Ritrovarsi in amicizia, la giornata organizzata da AISLA Bergamo per condividere tempo, memoria e vicinanza.
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Toronto/Milano, 2 dicembre 2025 – In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Italia della SLA conquista il palcoscenico internazionale. A Toronto, AISLA – presente nel Board dell’International Alliance of ALS/MND Associations con Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento – ha visto riconoscere la candidatura di Alberto Fontana all’Allied Health Professional Award 2025, votata all’unanimità da oltre 60 associazioni SLA di tutto il mondo.
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Anche Flavio Insinna tra le 355 persone coinvolte nella maratona benefica
Firenze, 19 novembre 2025 – Un weekend in acqua per sostenere i malati di Sla. Grande partecipazione per “Una vasca per Aisla Firenze”, la maratona di nuoto non agonistica di 24 ore a scopo benefico che si è tenuta nei giorni scorsi alla Piscina di San Marcellino, organizzata da Firenze Nuota Master. Giunta alla sua XI edizione, la manifestazione patrocinata da Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di Firenze e FIN Toscana, ha visto anche la partecipazione di Flavio Insinna, ambasciatore di Aisla Firenze. Anche “Una vasca per AISLA Prato” si è confermata un grande successo di adesioni e di raccolta. A dicembre, a Palazzo Vecchio, si terrà la premiazione delle varie categorie di partecipanti, insieme alla società Viola Swim Team, partener di Aisla Firenze.
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Giovedì 20 novembre a Piazza Mastai: una maratona di musica, emozione e solidarietà
Roma, 14 novembre 2025 – La musica, l’emozione e la solidarietà tornano a unirsi in una serata destinata a lasciare il segno: La Promessa 2025. L’appuntamento è per giovedì 20 novembre, dalle 19 alle 22, in piazza Mastai a Roma, con diretta streaming per chi vorrà seguirla da casa.
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Quando si convive con una malattia neuromuscolare complessa, la cura non si ferma in ospedale.
Serve presenza, continuità, ascolto. Serve vicinanza. Anche a distanza.
27 novembre – Webinar AISLA: Disturbi Cognitivi e Comportamentali nella SLA
Milano, 11 novembre 2025 – AISLA invita operatori sanitari, professionisti della cura, volontari e l’intera comunità SLA a partecipare a un webinar gratuito su un tema di estrema rilevanza clinica ed etica: le scelte appropriate negli interventi invasivi per persone con SLA associate a Demenza Fronto-Temporale o Disturbi del Comportamento.
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Milano/Potenza, 3 novembre 2025 – Si è concluso questa mattina l’incontro d’urgenza convocato dall’Assessore alla Sanità della Regione Basilicata, Cosimo Latronico, con la partecipazione del Direttore Generale per la Salute e le Politiche della Persona, Domenico Tripaldi, e del dirigente dell’Ufficio Sistemi di Welfare, Antonio Corona.
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La Regione deve ripristinare subito un sostegno essenziale alla vita.
Mobilitazione pubblica venerdì 7 novembre a Potenza.
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La maratona di nuoto non agonistica è in programma 15 e 16 novembre
Firenze, 30 ottobre 2025 – Una maratona di nuoto non agonistica di 24 ore con scopo benefico. A organizzarla la Firenze Nuota Master in beneficenza di Aisla Firenze. Giunta alla sua undicesima edizione, la manifestazione “Una vasca per Firenze” è prevista nel capoluogo toscano da sabato 15 novembre (ore 13) a domenica 16 (ore 13), presso la piscina di San Marcellino “R. Dani” (in via Chiantigiana 28). All’evento, patrocinato da Regione Toscana e FIN Toscana, possono partecipare adulti e bambini in grado di nuotare almeno in una vasca di 25 metri.
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Il grande sport è tornato nel Golfo di Salivoli con il Campionato Italiano Assoluto SUP & Paddleboard 2025, che dal 17 al 19 ottobre ha trasformato Piombino nel punto di incontro per atleti, appassionati e sostenitori della Ricerca sulla SLA.
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Al Castello Orsini di Avezzano, una sala gremita ha accolto famiglie, sanitari e istituzioni per riflettere sulla SLA e sulla rete di supporto che unisce comunità e territorio
Avezzano, 22 ottobre 2025 – Una sala gremita ha accolto ieri pomeriggio il convegno “Il valore della Cura che resta”, promosso da AISLA in occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto. La cornice storica e prestigiosa del Castello Orsini di Avezzano ha fatto da scenario a un pomeriggio intenso di testimonianze, confronto e riflessione sul tema della cura e della prossimità in un territorio che conta 130 persone con SLA.
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Fugatti: “Proseguirà la collaborazione con il Centro NeMo di Pergine Valsugana”
Borzaga: “L’ascolto è la prima forma di cura, dietro la ricerca ci sono sempre persone”
Milano/Trento, 20 ottobre 2025 – Una sala gremita all’ITAS Forum di Trento ha accolto sabato 18 ottobre il seminario “Linguaggi della Cura: Solo lavorando assieme – tra scienza, comunicazione e verità condivisa”, promosso da AISLA insieme a Fondazione ARISLA e ai Centri Clinici NeMo, con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento, Università di Trento, APSS, Fondazione Bruno Kessler e Ordine Nazionale dei Giornalisti.
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Una recente ricerca pubblicata sulla rivista Nature apre nuove prospettive nella comprensione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in particolare per quanto riguarda il coinvolgimento del sistema immunitario adattativo nella patogenesi della malattia. La ricerca è stata condotta da un team internazionale coordinato dal La Jolla Institute for Immunology (California) e dal Columbia University Irving Medical Center (New York), con il contributo dell’italiano Alessandro Sette.
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A Trento, sabato 18 ottobre, il seminario che mostra come comunicazione, scienza e partecipazione possano affrontare la malattia come impegno condiviso.
Milano/Trento, 9 ottobre 2025 – In un mondo dove le parole corrono veloci, spesso ferendo chi le riceve, il gesto più rivoluzionario resta ascoltare.
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In occasione dell’8 ottobre, Giornata Mondiale della Psicologia, AISLA ribadisce il valore del supporto psicologico come parte essenziale del percorso di presa in carico della persona con SLA. Da sempre l’Associazione riconosce nella psicologia una risorsa indispensabile non solo per le persone, ma anche per le loro famiglie e per i professionisti sanitari che li accompagnano ogni giorno.
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Anche quest’anno AISLA ha preso parte alla Festa della Salute di Viareggio, promossa da iCARE e dedicata al tema “Le relazioni di cura: il ruolo delle comunità”. Un appuntamento ormai consolidato, pensato per dare voce alle persone, alle famiglie e alle associazioni che ogni giorno rendono concreta l’idea di una sanità partecipata, capace di mettere il paziente e la sua rete al centro del percorso di cura.
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Una domenica di sole e di festa, immersi nel verde dell’Azienda Agricola I Leprotti, ha accolto la comunità di Abbiategrasso per celebrare un traguardo speciale: i 15 anni di attività del Gemini Team, Ambasciatori di AISLA. Domenica 28 settembre 2025, l’appuntamento annuale del gruppo ciclistico si è trasformato in una grande festa collettiva, all’insegna dello sport, della solidarietà e della condivisione.
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Si è svolta a San Vincenzo Donoratico, sabato 27 settembre, la “Camminata per Enzo”, un’iniziativa benefica nata per ricordare una persona speciale nei luoghi che più amava. Una giornata di condivisione, amicizia e solidarietà, che ha unito tante realtà del territorio con un unico obiettivo: trasformare il ricordo in un gesto concreto di sostegno.
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Ieri ci ha lasciati Claudio Cresta, consigliere di AISLA Lazio e dirigente sportivo.
Un amico, un padre, un professionista.
Roma, 21 settembre 2025 – Un caloroso messaggio di vicinanza arriva da Papa Leone XIV, che ieri, in occasione della ALS Walk for Life a Chicago, ha rivolto un saluto speciale a chi convive con la sclerosi laterale amiotrofica in tutto il mondo.
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Milano/Brescia, 19 settembre 2025 – È stata una notte di magia che ha attraversato l’Italia, ma in Lombardia ha assunto i contorni di una vera e propria esplosione di luce. Dalle Alpi alla pianura, dai laghi ai capoluoghi, decine di municipi, monumenti, piazze e palazzi si sono tinti di verde, trasformando la regione nel cuore pulsante della XVIII Giornata Nazionale SLA.
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Milano/Roma, 18 settembre 2025 – In occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni ha inviato un messaggio ad AISLA e all’intera comunità delle persone con SLA e delle loro famiglie:
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18 settembre 2025 – Questa sera l’Italia si accende di una luce speciale. È la luce della XVIII Giornata Nazionale SLA, che da diciotto anni unisce il Paese intero in un abbraccio di vicinanza, responsabilità e speranza.
La Giornata gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e del sostegno del Ministero della Salute e del Ministero della Difesa, un segno concreto che questo è un Paese che non dimentica e che sceglie di stare accanto alle persone più fragili.
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Milano, 17 settembre 2025 – La Lombardia si prepara a vivere la XVIII Giornata Nazionale SLA, la più grande campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da AISLA, con una mobilitazione che attraverserà città, monumenti, piazze e comunità. Una rete corale che unisce innovazione e prossimità, per dare voce e visibilità alle oltre 1.000 persone con SLA che vivono nella regione.
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Roma, 17 settembre 2025 – Sarà la Capitale a dare il via alle celebrazioni della XVIII Giornata Nazionale SLA, con un gesto dal profondo significato civile e istituzionale. Palazzo Chigi, Montecitorio, Palazzo Madama, Palazzo Baracchini, sede del Ministero della Difesa, Palazzo Marina in Lungotevere delle Navi, il Ministero della Salute, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: giovedì 18 settembre, al calar della sera, i palazzi simbolo dello Stato si accenderanno di verde, colore della speranza e segno concreto di vicinanza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie.
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Como, 11 settembre – Anche la provincia di Como si prepara a celebrare la XVIII Giornata Nazionale SLA, istituzionalizzata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, con un ricco calendario di iniziative di solidarietà che uniranno famiglie, volontari e comunità locali.
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Milano, 9 settembre 2025 – A pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA, mentre l’Italia intera si prepara ad abbracciare la comunità delle persone con SLA illuminando di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono.
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18 settembre: torna la campagna ufficiale di AISLA per ‘Operazione Sollievo’, con centinaia di Comuni in tutta Italia che si illuminano di verde per sostenere le persone con SLA.
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Due giornate di sport, mare e solidarietà hanno animato Scoglitti il 30 e 31 agosto con il Torneo Open di Beach Tennis, organizzato da Stelle Beach Tennis in collaborazione con AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Una riflessione sul workshop SIMFER-associazioni di familiari del 28 luglio a Firenze
di Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente area vasta Toscana nord ovest
Lo scorso 28 luglio AISLA ha partecipato a Firenze a un workshop organizzato dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), con la partecipazione di una ventina di rappresentanti di associazioni di familiari di persone con disabilità. L’incontro è stato un’occasione per confrontarsi sull’organizzazione della riabilitazione in Toscana, alla luce dei Nuovi LEA e delle recenti modifiche legislative.
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La storia di un tempo da custodire nel cuore
Il viaggio è stato lungo. Ma a volte serve mettersi in cammino per ritrovare una direzione. C’è un luogo speciale a Punta Marina, chiamato la “Spiaggia dei Valori”. Qui, tra il suono delle onde e la brezza leggera, il tempo sembra fare una pausa. È uno spazio che accoglie, che invita a respirare, a sentirsi un po’ più leggeri.
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19 agosto 2025 – Uno studio internazionale guidato dall’Ospedale Molinette–Città della Salute di Torino, in collaborazione con i National Institutes of Health (NIH) negli Stati Uniti, ha individuato un pannello di 33 proteine plasmatiche in grado di anticipare di diversi anni la comparsa clinica della SLA.
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