Categoria: notizie

Chi dona davvero in Italia

Il denaro cresce, la partecipazione cambia e la fiducia si conquista. A Savona, la Casa di Silvia mette alla prova la distanza tra retorica e impatto

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NON AUTOSUFFICIENZA, AISLA: «PIANO ANZIANI, UN PASSAGGIO ATTESO. ORA L’APPROPRIATEZZA DEVE DIVENTARE CONCRETA»

AISLA ha partecipato oggi all’incontro del CIPA sul Piano nazionale per l’assistenza e la cura della fragilità e della non autosufficienza nella popolazione anziana 2025–2027. L’Associazione riconosce il valore del percorso partecipativo con Parti sociali e Terzo Settore. Dopo l’Intesa in Conferenza Unificata, il Piano è nella fase conclusiva verso l’adozione e la successiva programmazione regionale.

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IO CI SARÒ. LE LUCI SI SONO SPENTE, L’ITALIA È RIMASTA

La XIX Giornata Nazionale SLA ha attraversato il Paese per 72 ore. Ora comincia ciò che conta di più: restare.

Milano, 21 settembre 2026 – L’ultima luce verde si è spenta. Ed è adesso che si vede chi resta. Per settantadue ore l’Italia ha attraversato la SLA. L’ha incontrata nei volti delle persone, nelle mani dei volontari, nelle case che hanno accolto le telecamere, nelle piazze, nei reparti, nei laboratori. L’ha vista nelle lacrime e nelle risate, negli abbracci trattenuti per anni, nei confronti con le istituzioni, nelle famiglie che hanno raccontato la propria vita non per esibirla, ma perché diventasse anche la voce di chi non poteva essere presente.

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Andrea non può più correre. Ai ragazzi dice: «Fatelo voi, più che potete»

Una sera d’estate a Carovigno, una raccolta fondi per AISLA e decine di ragazzi seduti per terra ad ascoltare. Al centro Andrea Tripaldi, che convive con la SLA e ha scelto di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri. Accanto a lui Loredana Paglialonga, figlia di un uomo con SLA e oggi volontaria. Una storia che racconta cosa può accadere quando il dolore non rimane soltanto dolore, ma diventa comunità.

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Due candeline, una sola scelta

C’è una fotografia che racconta più di tante parole.

Mamma e figlia sono una accanto all’altra davanti a una grande ed elegante torta di compleanno. I sorrisi illuminano la sala quasi quanto le candeline. Sono Daniela e Giada. Hanno scelto di festeggiare insieme una data speciale: i 50 anni di Daniela e i 18 anni di Giada.

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Pasquale Imperato, il coraggio di restare nella vita

Padre di due figli, tornato all’università quando la SLA sembrava avergli sottratto ogni possibilità, ha trasformato la propria battaglia quotidiana in una domanda di diritti per tutti. AISLA ricorda un uomo che non ha permesso alla malattia di avere l’ultima parola

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Lo Scaletto senza Scalini: a Savona l’accessibilità diventa una comunità

A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.

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La ragazza che ha ripreso al volo anche il proprio futuro

Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.

di Grazia Micarelli

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IO POSSO, undici anni di libertà

Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.

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Cena Sotto le Stelle a Provaglio – Ti raccontiamo com’è andata

Una serata capace di riunire un’intera comunità nel segno della solidarietà. La “Cena sotto le stelle”, organizzata dal Gruppo Alpini di Provezze a favore di AISLA Brescia, ha registrato sabato 1 agosto una partecipazione straordinaria con richieste che hanno superato la disponibilità dei posti, a testimonianza dell’affetto e della vicinanza del territorio.

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Nessuno vince da solo

AISLA e Centro Clinico NeMO Trento salutano Federico Franceschin, uomo di sport e testimone autentico della forza della comunità

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SLA-SOD1, AIFA ratifica la rimborsabilità di tofersen

AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.

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Il decalogo AISLA per l’estate

Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.

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Fabio Cusinato. Quando la musica continua a indicare la strada

È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.
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AISLA inaugura la Casa di Silvia: a Savona il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile per le persone con SLA

Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza. 

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Assemblea soci AISLA Venezia

AGGIORNAMENTO AL 20/07

sono pervenute le seguenti candidature:

RANZA ANDREA

GARBI LAURA

LONGO LISA

PETILLO LUCA

Oggetto: CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE A.I.S.L.A. A.P.S Venezia

Gent. Socio, 

E’ CONVOCATA

in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci A.I.S.L.A. APS Sezione Venezia a Mestre (VE) presso  via Quarto 18/A,in prima convocazione il 26/07/2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di Lunedi 27 Luglio alle ore 20:30 per discutere e deliberare sul seguente

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SLA GLOBAL DAY 2026. AISLA UNISCE L’ITALIA DELLA SLA NEL GIORNO PIÙ LUNGO DELL’ANNO

Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.

Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.

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Il peso della leggerezza

A Piombino si conclude la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp

Piombino/Milano, 20 giugno 2026 – Ci sono settimane che durano sette giorni. E poi ce ne sono altre che aprono una strada. Quella che si conclude oggi alla Marina di Salivoli, a Piombino, appartiene alla seconda categoria.

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ASSEMBLEA SOCI AISLA AREZZO

Aggiornamento al 15/06/2026

Sono regolarmente pervenute le candidature dei seguenti soci:

GOSTINELLI KATIA
MEALLI FRANCA
PERLI CARLA
ROSSI MARICA
FEI ENRICA
GOSTINELLI MARIO
PAOLI ANTONIETTA
ALESSIO BRACCI

E’ CONVOCATA

in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci A.I.S.L.A. APS Sezione Arezzo a Arezzo  presso Ospedale San Donato, Via Pietro Nenni, 20, 52100 Arezzo AR, sala nr. 2  , in prima convocazione nella giornata di domenica 21 giugno alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di lunedì 22 giugno  alle ore 18.00  per discutere e deliberare sul seguente

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“La visita non si sposta. Arriva.”

Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa

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Il sapore della vicinanza: Davide Rafanelli commuove i giovani Chef

Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.

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SLA, la visita specialistica arriva a casa

AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano

Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.

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16° concerto di beneficienza per AISLA. Ti raccontiamo com’è andata

Tra le note della musica e gli applausi di una comunità che si ritrova ogni anno attorno agli stessi valori, il 16° Concerto Benefico promosso dall’associazione AUTILIA A. VOLPE ha rinnovato il suo abbraccio ad AISLA. Lo scorso 24 aprile, l’Auditorium Acca Software di Bagnoli Irpino si è trasformato ancora una volta in un luogo di incontro, partecipazione e solidarietà concreta, dove la bellezza della condivisione ha dato voce alla vicinanza verso le persone con SLA e le loro famiglie.

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NESSUNA VITA VALE MENO

Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”

Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.

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