AISLA esprime profondo cordoglio per la scomparsa di Giampaolo Pedrotti, responsabile dell’Ufficio Stampa della Provincia autonoma di Trento, venuto a mancare questa mattina.
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Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.
Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”
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Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
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Milano, 24 aprile 2024 – Alla vigilia della Festa della Liberazione, esce “Disabilità e discriminazione. Conoscere, riconoscere e agire”, il nuovo libro di Alberto Fontana e Laura Abet, con prefazione di Giuseppe Guzzetti.
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C’è un momento preciso in cui il silenzio di un’aula cambia significato. Non è più distrazione, non è attesa: diventa ascolto. È quello che è successo oggi all’Istituto Galileo Galilei, dove abbiamo incontrato studenti capaci di fermarsi davvero, di guardare e di lasciarsi coinvolgere.
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È convocata, in via ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci di A.I.S.L.A. A.P.S., presso Occidental Aran Park, sito in Roma Via Riccardo Forster 24, in:
C’è un momento, nel percorso di malattia, in cui la distanza diventa un ostacolo concreto: chilometri da percorrere, città da raggiungere, case da lasciare. È in questo spazio fragile, sospeso tra cura e quotidianità, che nasce una collaborazione capace di fare la differenza. L’alleanza tra Airbnb.org e AISLA porta in Italia un modello innovativo di accoglienza solidale, pensato per sostenere le famiglie costrette alla mobilità sanitaria.
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Nel 2010 prendeva avvio una collaborazione destinata a consolidarsi nel tempo: quella tra AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Banca Popolare di Sondrio attraverso il Conto Corrente Solidarietà.
Aggiornamento:
Alla data del 12 aprile 2026 sono pervenute le seguenti candidature:
CAVAZZONI GRAZIELLA
CERFOGLI MONICA
FAVA UBER
MONTERMINI GIANNI
POPPI MARTA
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE A.I.S.L.A. A.P.S Modena
Gent. Socio,
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci della Sezione di Modena di A.I.S.L.A. APS a Modena presso Sede Aisla Modena, Strada Caneletto Sud 88 , in prima convocazione nella giornata di 16 aprile 2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di domenica 19 aprile ore 10:00 per discutere e deliberare sul seguente
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Aggiornamento in data 9 aprile:
Si informa che alla data del giorno 8 aprile 2026 sono pervenute le seguenti candidature:
ANDO’ CRISTINA
ARENA ORAZIO
BELTRAMI ROSA
BLOGNA EUGENIO
CACCAMO ALFIO
LEOTTA CAMILLO
LO FARO MARIANO
MAZZEO ANGELO
NICOLOSI CARMELA
PILUSO NICOLO’
TONA GIOVANNA
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE Area Vasta Sicilia Orientale DI A.I.S.L.A. A.P.S
Gent. Socio,
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci della Sezione Area Vasta Sicilia Orientale di A.I.S.L.A. APS a Catania presso Via Impallomeni 10,in prima convocazione nella giornata di 16 Aprile 2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di Venerdì 17 Aprile alle ore 17.30 per discutere e deliberare sul seguente
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AGGIORNAMENTO
Si informa che alla data del 3 aprile 2026 sono pervenute le seguenti candidature:
DE MEO SILVIA
GONELLA BARBARA
LUCCHESI GIUDITTA
MARCUCCI PAOLA
NUNZI CONTI ENRICO
PALIOTTA ANTONELLO
PRAYER GALLETTI ANDREA
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE DI FIRENZE DI A.I.S.L.A. A.P.S.
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci della Sezione di Firenze di A.I.S.L.A. APS, a Firenze presso il Centro Polivalente Il Porto – P.zza C. E. Dalla Costa 33, in prima convocazione nella giornata di mercoledì 8 aprile 2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di venerdì 10 aprile 2026 alle ore 21.00 per discutere e deliberare sul seguente
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Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.
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Ci sono storie che nascono piano, tra le pieghe delle tradizioni, e poi prendono forza grazie alle persone. In Puglia, a Fragagnano, è successo proprio questo.
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Uno sguardo su queste prime settimane di primavera
di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA
In questi giorni si parla molto di disabilità, cura, diritti. Le notizie ci sono. I titoli anche. Ma cosa ci stanno davvero raccontando? Se ci fermiamo a leggerle — insieme — emerge qualcosa di più: un sistema che si muove, ma non sempre allo stesso passo. Ci sono avanzamenti. Ci sono distanze. Ci sono cambiamenti che non arrivano ovunque nello stesso modo.
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ECCO LA PROPOSTA DI LEGGE DEL PATTO
Roma, 24 marzo 2026 – Nasce la nuova collana di approfondimenti promossa dal Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, una serie di contributi dedicati all’analisi dei temi legati all’assistenza agli anziani non autosufficienti e alle politiche di welfare nel nostro Paese. Il primo numero, già disponibile on line, affronta la questione del Sistema Nazionale per la popolazione anziana non autosufficiente (SNAA), istituito dalla L. 33/2023.
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AISLA promuove la prima casa in Italia dedicata alle persone con SLA
Savona/Milano, 23 marzo – C’è un tempo in cui le storie non si raccontano soltanto. Si compiono.
Sabato, sulla spiaggia di Savona che Silvia amava – il suo mare, il suo orizzonte – è stato posato il primo mattone de La Casa di Silvia. Non un gesto simbolico, ma una scelta concreta: trasformare una casa che rischiava di essere perduta in un luogo restituito alla comunità.
Ci sono partite che vanno oltre il risultato sul campo. Sono quelle in cui il calcio diventa occasione di incontro, partecipazione e comunità. È questo lo spirito che anima la partnership tra AISLA e la S.S. Lazio, una collaborazione che negli anni ha regalato momenti di grande valore umano alle famiglie della nostra associazione.
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Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.
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Per il 79% dei volontari anche un piccolo gesto può fare la differenza
Il volontariato d’impresa rappresenta oggi una delle forme più significative di collaborazione tra aziende e Terzo Settore. Non si tratta soltanto di un supporto operativo alle attività delle associazioni, ma di un’esperienza capace di generare valore condiviso: per le organizzazioni non profit, per le aziende e soprattutto per le persone che scelgono di dedicare tempo ed energie a una causa sociale.
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L’intervento di Pina Esposito per AISLA: “La cura è il cuore della coesione sociale”
Roma, 11 marzo – Non una sola voce, ma un coro di esperienze, storie e competenze provenienti dal mondo delle associazioni, degli enti del Terzo Settore e delle realtà civiche impegnate ogni giorno accanto alle persone più fragili. È questo il clima che ha caratterizzato l’incontro “Oltre le Appartenenze. Il Terzo Settore come pilastro di coesione sociale” ospitato ieri in Sala Zuccari, al Senato della Repubblica, dedicato alla rappresentanza del Terzo Settore e al suo ruolo nel rafforzare la coesione sociale del Paese.
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Falconara Marittima si è ritrovata per ricordare Roberto Frullini, ma soprattutto per riconoscersi nella responsabilità che la sua vita ha generato. Non una commemorazione formale, bensì un momento collettivo in cui memoria e impegno si sono intrecciati, restituendo il senso di un’eredità viva.
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di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.
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Approfondimento con prof. Massimiliano Filosto
Tra le oltre 6.000 patologie rare riconosciute, la sclerosi laterale amiotrofica rappresenta un paradigma di alta complessità assistenziale. Non solo per l’evoluzione clinica, ma per l’intreccio tra diagnosi, presa in carico multidisciplinare, accesso a terapie innovative e supporto sociale. La sfida non è soltanto sviluppare nuove terapie. È garantire che l’innovazione arrivi ovunque, non solo dove le competenze sono già consolidate.
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Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, AriSLA ha ufficialmente aperto il Bando 2026 per il finanziamento di progetti di ricerca sulla SLA. Dal 17 febbraio al 26 marzo 2026 (ore 13.00) i ricercatori delle Università e degli Istituti di ricerca italiani non profit potranno presentare le proprie candidature attraverso la piattaforma online dedicata.
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Certe giornate non si misurano solo dal risultato sul tabellone. Si misurano dagli abbracci, dagli sguardi, dalla sensazione di far parte di qualcosa di più grande. È quello che è successo allo Stadio Olimpico di Roma, in occasione di Lazio–Atalanta, domenica 15 febbraio.
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AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo
C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.
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Approvata la DGR n. 84 del 9 febbraio 2026 – Stanziati 1,3 milioni di euro
La Regione Marche ha approvato la Deliberazione di Giunta Regionale n. 84 del 9 febbraio 2026, che definisce i criteri per l’erogazione dei contributi destinati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone con SLA
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Fragagnano si è stretta attorno ad Andrea. Sabato 7 febbraio, nella Sala Consiliare di Fragagnano, la comunità si è ritrovata per un incontro di sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione SLAnci Solidali e da Andrea Tripaldi, con il patrocinio di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
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È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.
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AISLA lancia una mini‑serie con SLAfood, i Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon per raccontare la disfagia
Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con SLA, però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia – la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con SLA – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
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“A cena con la SLA” è la nuova videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Racconta le “storie fuori menu” di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di resistenza per gli oltre 6mila italiani con SLA.
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di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.
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26 gennaio 2026 – AISLA ha partecipato al Convegno ospitato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dedicato al tema del caregiving e del capitale sociale nelle pratiche di cura, evento conclusivo del progetto di ricerca PRIN 22 “Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia”. In Italia, circa 8 milioni di persone svolgono attività di cura informale. 2,3 milioni assistono persone non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana e il fenomeno è destinato a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione.
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Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.
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Inclusione, solidarietà e una partecipazione che cresce anno dopo anno. Anche quest’anno AISLA Lazio ha preso parte con entusiasmo alla Corsa di Miguel, uno degli appuntamenti più sentiti e simbolici del panorama sportivo e solidale romano, capace di unire persone, storie e valori nel segno della memoria, dello sport e dei diritti.
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Milano, 21 gennaio – Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce “NeMO è ORO”, il progetto avviato ad aprile 2025 e giunto alla restituzione dei primi risultati ieri sera a Milano.
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AISLA annuncia con profondo dolore la scomparsa di Carlo Galletti, socio fondatore e Consigliere della Sezione AISLA Savona Imperia, venuto a mancare nella sua casa, accanto alla moglie Luisa.
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Cosa sappiamo (e cosa resta da chiarire)
Nel mese di giugno 2025 è iniziato il reclutamento dei pazienti nello studio ALCALS, promosso dal Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto Mario Negri (Referente: Dott.ssa Elisabetta Pupillo) in collaborazione con l’Università di Sydney (Dr. Steve Vucic) e finanziato dalla Fondazione australiana FightMND.
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