La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
“La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale per chi convive con la Sla, – come sottolinea la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, che continua: – AISLA esprime profonda gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno e l’accoglienza riservati a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità. Tale diritto, così come sancito dalla Convenzione di New York sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, è fondamentale e innegabile.”
Nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato, si sottolinea che il Ministero della Giustizia offre un supporto totale per collaborare alla realizzazione di un percorso condiviso, che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio precedentemente compiuto.
“Esprimiamo piena soddisfazione per il via libera del Ministero della Giustizia allo studio del Notariato sul pieno esercizio del diritto alla comunicazione “non verbale” che aggiunge un tassello importante all’impegno della categoria, da anni attiva su questo tema, per promuovere la tutela dei diritti dei soggetti più fragili”, ha dichiarato Giulio Biino, Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato.
Questo importante riconoscimento è stato sottolineato nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato: “Il Ministero, nel suo parere, offre al Consiglio Nazionale un supporto totale per collaborare nella realizzazione di un percorso condiviso che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio che è già stato compiuto”.
La battaglia di AISLA per il riconoscimento della comunicazione non verbale ha avuto inizio nel 2015, quando AISLA ha presentato la proposta al 50° Congresso Nazionale del Notariato a Milano. Da allora, il percorso ha visto la simulazione di atti notarili sfruttando l’uso di strumenti tecnologici, in particolare i CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa, maggiormente utilizzati dalle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Un passo avanti che dimostra l’importanza di consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente in transazioni legali. Questo viene equiparato alla comunicazione verbale, consentendo al paziente di comunicare direttamente con il notaio e altri soggetti coinvolti durante la stipula di atti notarili.
Nel 2023, il pronto soccorso ha registrato 18,27 milioni di pazienti, un numero impressionante ma ancora inferiore a quello pre-pandemia.
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Sabato 13 aprile è stato un giorno speciale a Savona. La moglie e gli amici di Gabriele Botta hanno reso omaggio alla sua memoria con un emozionante pomeriggio dedicato allo sport, un’attività che Gabriele amava profondamente, in nome della Solidarietà.
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Si è svolto venerdì 12 Aprile il 14° evento di raccolta fondi e sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione Autilia Volpe che, da due anni a questa parte, ha visto protagonista AISLA in qualità di ente beneficiario.
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di Elisa Longo
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
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AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale
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Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
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La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
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Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza”
Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
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Pina Esposito: Celebriamo la Giornata del lavoro invisibile che permette alla nostra società di sopravvivere
Si avvicina un evento straordinario con due artisti eccezionali per una serata di solidarietà e risate.
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Il video con gli auguri pasquali di don Alvaro Granados, malato di Sla e socio AISLA Lazio
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Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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Sabato 23 marzo, una sala stracolma ha tributato una vera e propria ovazione allo spettacolo proposto dal Gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo.
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La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
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Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
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Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
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L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
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Sport e solidarietà binomio sempre vincente con Aisla Firenze che ringrazia i promotori, a partire dai fratelli Lapucci, tutte le aziende partner, le istituzioni e i partecipanti che hanno contribuito all’ottima riuscita anche della terza edizione di “Una pista per Aisla Firenze”, svoltasi sabato al Campo Scuola all’Abetone.
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Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
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Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.
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È con profonda tristezza che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce al cordoglio per la perdita del prof. Vincenzo La Bella, neurologo del Policlinico di Palermo, persona di scienza nota nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e un pilastro della sanità siciliana.
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Ci avviciniamo alla festa di Pasqua, un momento che porta con sé una sensazione di gioia e di rinascita. Le tavole si preparano per accogliere famiglia e amici, pronti per un picnic o un barbecue all’aria aperta.
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Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.
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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, apre le iscrizioni al percorso formativo gratuito per diventare Assistenti Familiari.
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Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
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AISLA, con la presenza dell’avvocato Paola Rizzitano presidente della sezione per il Lazio, partecipa all’Osservatorio Nazionale per la disabilità, unendosi al Gruppo di Lavoro che si dedica al tema del “Progetto di Vita”.
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Nell’ambito della commemorazione globale delle donne, l’8 marzo rappresenta un’occasione indispensabile per mettere in risalto l’assistenza preziosa offerta dalle caregiver, concentrandoci in particolare su quelle che si prendono cura di persone affette da patologie rare, come la Sla.
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Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
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Osservatorio per la disabilità. Celebrazione del 15° anniversario dalla ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
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Care Lettrici e Lettori,
pubblichiamo la nostra newsletter del mese di marzo, un appuntamento mensile che trasmettiamo fedelmente a tutti i nostri iscritti il primo giorno di ogni mese.
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4 marzo 2024 Dolore e cordoglio di AISLA e del mondo del Terzo Settore per la scomparsa di Claudia Fiaschi, Vicepresidente nazionale di Confcooperative. Una figura eccezionale il cui impegno e dedizione hanno lasciato un segno indelebile nel panorama italiano.
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E’ arrivato il bonus badanti 2024. Ma attenzione, non è per tutti. Questa agevolazione è stata pensata per coloro che accudiscono anziani malati o che necessitano di assistenza costante. Ma per accedere al bonus, bisogna conoscere i requisiti specifici.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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