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Giornata dell’Associazionismo, Forum Terzo Settore: “manovra ci dia segnale importante”
In occasione della prima Giornata dell’Associazionismo che si è svolta oggi a Roma, e che ha visto la partecipazione di circa 250 persone del mondo delle associazioni, organizzazioni di volontariato e imprese sociali, oltre che rappresentanti delle istituzioni,
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A Brescia l’anteprima nazionale della Giornata Sla
Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: IL CUORE NEROAZZURRO DEGLI “INTERNATI” BATTE PER IL CENTRO CLINICO NEMO
Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
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Lombardia. Disabilità gravissime, Regione incrementa risorse con 3 milioni di euro
La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
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Sla, AISLA dona la bilancia pesapersone alla AUSL Piacenza
Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
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“CON IL CUORE NEL PIATTO”: 72 CHEF PER I CENTRI CLINICI NEMO
Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione che riunisce i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma.
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In Italia effettuato con successo l’intervento di cataratta su una persona con Sla
Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
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Giussano (MB) – Via Vai Io corro con Giovanni – domenica 16 aprile 2023
La 44° VIA VAI di IOCORROCONGIOVANNI è la manifestazione podistica non competitiva a scopo benefico tra le vie e i cortili di Paina-Brugazzo, frazione del Comune di Giussano (MB). Organizzazione a cura della sezione CAI Paina e dell’associazione Io Corro Con Giovanni.
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La Fotografia del volontariato liquido
di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**
Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.
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Gli “Amici della Valle del Sole” donano all’Ausl due automobili e nuove poltrone-letto
Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità
di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Manovra: senza aiuti alle realtà sociali ripercussioni gravi sul paese
Fonte: Forum Terzo Settore
Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.
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AISLA ESPRIME IL PROPRIO CORDOGLIO PER LA SCOMPARSA DI ROBERTO FRULLINI.
Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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Donne esemplari, il Lions premia Debora Donati
Per raccontare Debora, AISLA sceglie le parole di un’altra grande donna : Essere donna è così affascinante. È un’avventura che richiede tale coraggio, una sfida che non annoia mai. (O.F.)
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Lega Nazionale Dilettanti e AISLA, l’impegno civile e sociale è sempre più concreto
In vista della Giornata della disabilità, l’impegno civile e sociale al fianco delle persone con SLA
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Il DDL sulla riforma dell’assistenza sugli anziani non autosufficienti: una prima valutazione
(altro…)Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)
Puglia. SMASC, Sostegno ai Malati di SLA e Caregiver
Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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“Oltre ogni Limite” di Giovanni Puglisi.
Anche AISLA Area Vasta Sicilia Orientale presente alla serata di presentazione a Mascali
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NON AUTOSUFFICIENTI: RAGGIUNTO IL PRIMO TRAGUARDO, ORA AVANTI TUTTA
Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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FOCUS SULLE MIOPATIE: A TRENTO UN CONVEGNO SCIENTIFICO CHE PARLA DI CONTINUITA’ DI CURA
Centro Clinico NeMO e APSS, insieme, per formare sulla presa in carico delle patologie neuromuscolari
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MIOPATIE: CONVEGNO SCIENTIFICO A TRENTO IL 7 E 8 OTTOBRE
Fonte: Centro Clinico NeMO
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
3-4 novembre, Convegno AriSLA 2022
Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA
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L’Italia vuole rinunciare a migliorare l’assistenza?
Le 52 organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla non Autosufficienza esprimono (altro…)
Cultura, il catalogo di Ledha entra nel sistema bibliotecario nazionale
1 settembre 2022 – Oltre 450 tra libri, film e documenti multimediali sul tema della disabilità saranno a disposizione di tutti gli utenti del Catalogo collettivo delle biblioteche del Servizio Bibliotecario Nazionale.
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AISLA, Giornata Mondiale SLA: dietro il tempo che scorre, c’è sempre una persona
Ricerca, assistenza, sostegno alle famiglie e iniziative. In tutto il Paese tornano le iniziative di solidarietà
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“60 anni. È solo l’inizio”. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2021
Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, (altro…)
AISLA è felice di festeggiare i 60 anni di UILDM
La presidente AISLA Fulvia Massimelli: “La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso” (altro…)
Gli appuntamenti virtuali dell’Alliance Meeting e del Simposio mondiale sulla SLA
Come era stato anticipato lo scorso aprile, a causa della pandemia di COVID-19, The International Alliance of ALS / MND Associations ha trasformato (altro…)
Decreto Ristori, Forum Terzo settore: “Attendiamo correzioni, sostegno anche alle associazioni”
Fonte: Forum Terzo Settore
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FORUM TERZO SETTORE LOMBARDIA E LEDHA CHIEDONO A REGIONE DI ELIMINARE IL DIVIETO DI ACCESSO ALLE STRUTTURE RESIDENZIALI
La nuova ordinanza regionale (620/2020) vieta l’accesso di familiari e caregiver a RSA, RSD e comunità residenziali fino al 6 novembre per prevenire la diffusione del Covid-19. Le associazioni: “Provvedimento iniquo”
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Vogliamo continuare insieme a te. Torna la Giornata Nazionale UILDM dal 5 all’11 ottobre 2020
Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione. Attivo dal 1 al 18 ottobre anche il numero solidale 45581.
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Strutture residenziali post-Coronavirus. LEDHA chiede un piano specifico per le persone con disabilità
Nei prossimi giorni la Giunta Regionale prenderà in esame una delibera che andrà a determinare (altro…)
Aiuti al terzo settore, ok del governo
Ieri sera il confronto con le parti sociali. La portavoce Fiaschi “Positivo il nostro coinvolgimento”
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SIMPOSIO MONDIALE SULLA SLA 2020: IL CONVEGNO SI TRASFORMA IN FORMATO VIRTUALE
Fonte: International Alliance on ALS/MND Associations (altro…)
Oltre l’Emergenza: un ciclo di webinar di Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva sta proponendo un ciclo di webinar gratuiti dal titolo “Oltre l’emergenza” (altro…)