di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**
Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Fonte: Forum Terzo Settore
Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.
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Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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(altro…)Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)
Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Anche AISLA Area Vasta Sicilia Orientale presente alla serata di presentazione a Mascali
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
1 settembre 2022 – Oltre 450 tra libri, film e documenti multimediali sul tema della disabilità saranno a disposizione di tutti gli utenti del Catalogo collettivo delle biblioteche del Servizio Bibliotecario Nazionale.
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Ricerca, assistenza, sostegno alle famiglie e iniziative. In tutto il Paese tornano le iniziative di solidarietà
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Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, (altro…)
La presidente AISLA Fulvia Massimelli: “La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso” (altro…)
Come era stato anticipato lo scorso aprile, a causa della pandemia di COVID-19, The International Alliance of ALS / MND Associations ha trasformato (altro…)
Fonte: Forum Terzo Settore
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La nuova ordinanza regionale (620/2020) vieta l’accesso di familiari e caregiver a RSA, RSD e comunità residenziali fino al 6 novembre per prevenire la diffusione del Covid-19. Le associazioni: “Provvedimento iniquo”
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Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione. Attivo dal 1 al 18 ottobre anche il numero solidale 45581.
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Nei prossimi giorni la Giunta Regionale prenderà in esame una delibera che andrà a determinare (altro…)
Ieri sera il confronto con le parti sociali. La portavoce Fiaschi “Positivo il nostro coinvolgimento”
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Fonte: International Alliance on ALS/MND Associations (altro…)
Cittadinanzattiva sta proponendo un ciclo di webinar gratuiti dal titolo “Oltre l’emergenza” (altro…)
“Non possiamo interrompere la nostra attività che oggi sostiene migliaia di persone fragili che devono poter continuare a contare su di noi (altro…)
Gli italiani hanno risposto con generosità all’emergenza Covid-19, moltiplicando le donazioni in ambito sanitario ed ospedaliero (altro…)
Un traguardo importante per i diritti dei cittadini e per la salvaguardia del SSN. (altro…)
Nella adozione del Patto per la Salute abbiamo di fatto già perso un anno, perché siamo alla fine del 2019 mentre questo patto ha come orizzonte temporale il biennio 2019-21. (altro…)
Fonte: www.cittadinanzattiva.it
Tre quarti dei cittadini hanno una propria farmacia di fiducia dove sono soliti recarsi; parimenti elevata (73%) è la percentuale di coloro (altro…)
C’erano tutte le maggiori istituzioni sanitarie del paese alla presentazione del Codice delle professioni infermieristiche, dal ministro della Salute al presidente della Conferenza delle Regioni, (altro…)
Fonte: FNOPI.IT
Il Codice deontologico degli infermieri non è una semplice enunciazione di regole: è il vero e proprio vademecum (altro…)
Fonte: quotidianosanita.it
Lo annuncia il Ministro della Salute su twitter. “Incontro molto positivo con la presidente (altro…)
fonte: superando.it
«Apprezziamo l’impegno del Ministro dell’Economia di porre all’attenzione del Governo l’incremento (altro…)
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