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ASSEGNATO AL GEMINI TEAM IL PREMIO AVIS SOLIDARIETA’

Sabato 28 ottobre, presso la sede di AVIS Milano, la società ciclistica AVIS Sport e Solidarietà ha assegnato il premio omonimo, giunto alla 20^ edizione, al Team Gemini di Abbiategrasso per il supporto ad AISLA a partire dalla nascita della società ciclistica nel 2010.

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Percoto Canta: il concorso canoro nel 40° anniversario di AISLA

Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.

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EMILIANO E PALESE: AL POLICLINICO DI BARI APRIRÀ IL CENTRO NEMO PER LE MALATTIE MUSCOLARI E NEUROMUSCOLARI

“Anche la Puglia avrà un centro NEMO,  dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.

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10° Torneo Memorial Sam Malica – Ti raccontiamo com’è andata.

Si è svolto a Como domenica 24 settembre il decimo Torneo Memorial Sam Malica, un’iniziativa organizzata dalla Polisportiva di Senna Comasco in favore della sezione AISLA della provincia. Quest’anno, anche la Polisportiva festeggia 40 anni di attività, traguardo che ha reso l’evento ancora più speciale!

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La Fotografia del volontariato liquido

di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**

Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il  magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.

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Gli “Amici della Valle del Sole” donano all’Ausl due automobili e nuove poltrone-letto

Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.

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Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

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Manovra: senza aiuti alle realtà sociali ripercussioni gravi sul paese

Fonte: Forum Terzo Settore

Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.

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Il DDL sulla riforma dell’assistenza sugli anziani non autosufficienti: una prima valutazione

Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)

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MIOPATIE: CONVEGNO SCIENTIFICO A TRENTO IL 7 E 8 OTTOBRE

Fonte: Centro Clinico NeMO

Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili

Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.

Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.

Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:

Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it

Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:

Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it 

Cosa sono le Miopatie

Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona. 

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