Tag: malattie rare

AISLA. Solidità, Coesione e Impegno: Bilancio Annuale e Passaggio a APS

Durante il fine settimana si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci costretti all’uso del comunicatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del Ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale.

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Anche in Italia arriva il riluzolo orodispensabile

La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.

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Roma. La toccante presentazione del “Diario dalla Sla”: l’opera postuma di Salvatore Mazza

Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.

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CALABRIA. Fondo Nazionale per la non Autosufficienza, avviato per i Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova il  tavolo  di concertazione con le associazioni

Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.

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Nuovi approcci alle neuropalliative care: riflessioni dal convegno di Prato

Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.

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Febbraio: il mese delle malattie rare

Febbraio è il mese della Giornata delle Malattie Rare, che quest’anno raggiunge la sua sedicesima edizione. Questo appuntamento rappresenta un momento di grande significato per le persone affette da malattie rare in tutto il mondo, i loro familiari e gli operatori sanitari e sociali che li assistono.

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Al Ministero insediato il tavolo tecnico per migliorare accessibilità eventi e spettacoli

l Governo italiano ha annunciato recentemente l’insediamento del tavolo tecnico incaricato di migliorare l’accessibilità degli eventi e degli spettacoli per le persone con disabilità. La notizia è stata pubblicata sul sito ufficiale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha suscitato grande interesse non solo tra le persone con disabilità ma anche tra gli operatori del settore.

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Capire i meccanismi molecolari dell’invecchiamento per combattere la SLA e altre malattie neurodegenerative

Fonte: AriSLA

Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.

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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi

Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia

#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.

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Ron, premio Tenco 2023. La gratitudine di AISLA, un uomo straordinario, come artista e come amico

AISLA, l’associazione italiana per la lotta contro Sla, è orgogliosa per il proprio consigliere nazionale e testimonial, RON – Rosalino Cellamare, insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera appena ricevuto. Il cantante ha aperto la 46° Rassegna della Canzone d’Autore al Teatro Ariston di Sanremo con la sua interpretazione della celebre canzone “Lontano Lontano” di Luigi Tenco.

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Toscana. Interventi a favore della mobilitàper le persone con disabilità

La mobilità individuale e l’autonomia personale sono aspetti fondamentali della vita quotidiana di ogni individuo, ma assumono un’importanza ancora maggiore nel caso delle persone con disabilità. Per questo motivo, la Regione Toscana ha confermato anche per il 2023 gli interventi atti a favorire la mobilità delle persone con disabilità, grazie alla Legge Regionale 81/17.

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Selvino piange il sindaco Diego Bertocchi, aveva 35 anni

Il Comune di Selvino ha proclamato il Lutto Cittadino per la prematura scomparsa di Diego Bertocchi, il giovane sindaco che ha perso la sua vita a causa della SLA. Ci sono poche parole per descrivere il dolore e la tristezza che la tutta la comunità bergamasca sta vivendo in questo momento.

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CESE. Una missione europea per le malattie rare

Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.

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Presentazione NOI DONIAMO – 6° rapporto sulla propensione al dono in Italia

Conferenza stampa online di apertura del Giorno del Dono 2023: 2 ottobre 2023

La fotografia annuale dell’IID: dopo i difficili e contrastati anni dell’emergenza pandemica segnali positivi in tutte le dimensioni del dono. Il volontariato cresce tra i giovani e, per la prima volta, sotto la lente la connessione tra dono e felicità.

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La Viceministro on. Bellucci in piazza con AISLA

E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.  

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