
Categoria: liguria


Liguria. Approvato PDTA SLA, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.
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AISLA Liguria
AISLA LIGURIA nasce dalla necessità di coordinare un “battito” comune a sostegno e supporto delle persone colpite da SLA, e delle loro famiglie, presenti su tutto il territorio ligure.


Quindici anni di passione per la comunità neuromuscolare
L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive
Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Giornata Nazionale SLA, AISLA annuncia un contributo straordinario
Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà
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SLA, AISLA e REGIONE LIGURIA si uniscono ed accorciano i tempi
Un cambio di passo storico in Liguria per tutte le persone con SLA che, da questo momento, possono accedere in tempi strettissimi al contributo della gravissima disabilità.
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Dego, tutto pronto per la 9ª Fiascolata a favore di Aisla
Ecologia ed escursionismo solidale animeranno le vie di Dego
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#NEMOINFORMA. VACCINO COVID-19: TERZA DOSE
Dal 27 ottobre, come da circolare del Ministero della Salute, si è avviato l’accesso alla somministrazione della terza dose (altro…)

IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN LIGURIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Buon compleanno al Centro Clinico NeMO Arenzano
In occasione della Giornata Internazionale della Solidarietà il Centro Clinico, specializzato per la cura delle persone con malattie neuromuscolari, festeggia i suoi primi 10 anni e attiva il Registro sulla SLA
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ESTATE 2020: UNA STAGIONE CHE RICORDEREMO PER SEMPRE
A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)

Ospedale di Lavagna
Presso la S.C. Neurologia “Ambulatorio multidisciplinare per la SLA”. Accesso tramite prenotazione telefonica (tel 0185-329581) da lunedì a venerdì ore 9-12; Medico: Dott. Rinaldo Colombo, infermiera: dott.ssa Paola Del Monte. Presso l’Ambulatorio è disponibile una psicologa.

Ospedale di Sanremo /
Presso S.C. Neurologia ad indirizzo neurodegenerativo e neuroriabilitativo. Responsabile Dott. Franco Traverso (sostituto) tel 0184 536483. Ambulatorio 0184536474

Ospedale di Imperia
IMPERIA – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30: La collaborazione con l’ambulatorio pneumologico, temporaneamente sospesa per la pandemia, sarà ripristinata appena possibile. E’ disponibile assistenza telefonica al n°: 3498435986

O. S. Andrea La Spezia
Presso la S.C. Neurologia, direttore dott. Antonio Mannironi. “Ambulatorio malattie neuromuscolari e malattie rare”, con richiesta del medico curante e prenotazione telefonica (0187533436) per la prima visita; l’ambulatorio, attivo dal 2008, è autorizzato alla certificazione delle malattie rare. Medico: dott. Alessandro Beronio.

Dego: “prima Fiascolettiva virtuale”, artisti in cammino per Aisla
Il “Circolo Culturale Dego” organizza la “1a fiascolettiva virtuale” (altro…)

Centro Clinico NeMO di Arenzano
presso l’Ospedale la Colletta in via Giappone 5 – 3° Piano. Arenzano (Ge)
contatti: 0108498050 – info@centrocliniconemo.it
Attivo da dicembre 2010, NeMO Arenzano è un Centro di riabilitazione specialistica per il recupero e la rieducazione funzionale, con l’obiettivo di offrire un unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato, che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio, consentendo la realizzazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare già dalle fasi iniziali della malattia neuromuscolare.
Il lavoro in rete vede inoltre la sinergia del Centro Clinico NeMO di Arenzano con realtà importanti del territorio ligure, quali la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e l’Università di Genova, favorendo un continuo scambio professionale e formativo
REGIMI DI ASSISTENZA
- Degenza ordinaria
FASCE DI ETÀ UTENTI
- Adulti
PATOLOGIE TRATTATE
- Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
- Atrofia Muscolare Spinale (SMA);
- Distrofie Muscolari
- Neuropatie
- Miopatie
- Patologie della giunzione neuromuscolare
SERVIZI EROGATI
- Attività clinica, riabilitativa e psicologica
- Consulenze specialistiche e diagnosi
- genetica
- Sportello informativo e consulenza ausili
- Formazione specifica e convegni
- Terapia assistita con animale
STRUTTURE E SERVIZI
- 400 mq
- 12 Posti letto degenza ordinaria (8 stanze)
- 1 palestra

Come affrontare la SLA: incontro a Genova
La sezione di Genova di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuove venerdì 29 novembre alle 15.00 nella Sala formazione Gigi Ghirotti (altro…)

CONFIDO: 4 ZAMPE IN CORSIA
Al Centro Clinico NeMO la cura assume forme diverse: dall’assistenza alla ricerca clinica, senza mai distogliere l’attenzione alla qualità di vita (altro…)

La Fiascolata di Dego: enogastronomia, ecologia ed escursionismo per AISLA
Domenica 9 giugno a Dego (Savona) si terrà l’ottava edizione della Fiascolata, l’escursione enogastronomica attraverso i percorsi naturalistici del comune di Dego, che raccoglie fondi a favore di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. (altro…)

Regione Liguria: interventi sociali per il sostegno a casa di persone in condizioni di disabilità gravissima
A seguito del riparto del Fondo per le non autosufficienze annualità 2018, Regione Liguria ha recepito con la deliberazione di Giunta regionale 33/2019 il sostegno a casa stabilendo (altro…)

FOCUS SLA A GENOVA: RICERCA RIPARTE DAL PAZIENTE PER ARRIVARE A TERAPIE EFFICACI
Conclusi a Genova i lavori delle tre giornate dedicate alle novità della ricerca scientifica sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza e che ha visto a confronto ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti. (altro…)

AL VIA IL FOCUS SLA: DAGLI SVILUPPI DELLA RICERCA ALLE NUOVE TERAPIE
Avviati a Genova oggi, 27 settembre, i lavori delle tre giornate che si protrarranno fino a sabato 29 settembre, dedicate alle novità della ricerca scientifica sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza e che vede a confronto ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti (altro…)

FOCUS SLA: DAGLI SVILUPPI DELLA RICERCA ALLE NUOVE TERAPIE
Invito stampa
FOCUS SLA: DAGLI SVILUPPI DELLA RICERCA ALLE NUOVE TERAPIE (altro…)

Speciale vacanze accessibili 2018
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
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“SONO UN INFATICABILE ENTUSIASTA”: PAROLA DI FABRIZIO RAO
Fabrizio Rao è parte dell’èquipe di NeMO dal 2012, dopo aver lavorato per oltre 10 anni presso un reparto Pneumologico per acuti.
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SODDISFAZIONE PER LA RIAPERTURA, DAL 9 GIUGNO A SAVONA, DELLA SPIAGGIA “SCALETTO SENZA SCALINI”
Alle Fornaci, fino al 9 settembre, le persone disabili avranno di nuovo a disposizione uno spazio accessibile ed attrezzato – gestito dalla Cooperativa Sociale Laltromare Onlus – per accedere al mare grazie all’importante contributo di AISLA (altro…)


AO Santa Corona – Pietra Ligure
P-O. Ponente, O. S. Corona di Pietra Ligure, S. C. Neurologia, direttore: dott.ssa Tiziana Tassinari
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari (tel 01962301), dott.ssa Elena Coco (e.coco@asl2.liguria.it) e dott. Alfredo Granata (a.granata@asl2.liguria.it
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari lunedì dalle ore 9 alle ore 12, appuntamento tramite CUP con richiesta del medico curante. Tel. 019-6232601 (coordinatrice infermieristica) 019-6232600 (dott.ssa Tassinari) email: neurologia.pietra@asl2.liguria.it

ospedale di Savona
Presidio Ospedaliero di Levante, Ospedale di Savona, Via Genova 30, Località Valloria – 17100 (SV)
Reparto: S.C. Neurologia, Tel. 019-8404282/520, Fax 019-8404961
e-mail: m.manzino@asl2.liguria.it

Esenzione Tassa Automobilistica per disabili
L’esenzione permanente dal pagamento della tassa automobilistica è prevista per i veicoli destinati alla mobilità dei soggetti portatori di handicap o invalidi.
Essa riguarda le autovetture, gli autoveicoli per trasporto promiscuo, gli autoveicoli per trasporti specifici, le motocarrozzette, i motoveicoli per trasporti specifici, con limitazione di cilindrata fino a 2000 centimetri cubici, per vetture a benzina, e fino a 2800 centimetri cubici, per vetture diesel.
L’esenzione viene concessa per un solo veicolo, e spetta se l’auto è intestata al disabile ovvero a un familiare che lo ha fiscalmente a carico.
Attualmente, il rilascio delle esenzioni per disabili è gestito dall’Agenzia delle Entrate competente per territorio, cui devono pertanto essere inoltrate le richieste.

LIGURIA, DAL 2018 NOVITA’ SUI CONTRIBUTI PER LE GRAVISSIME DISABILITA’
E’ stata pubblicata lo scorso 9 novembre la delibera 137/2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria, concernente il “Contributo per le gravissime disabilità – (altro…)

Speciale vacanze accessibili 2017
L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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Il fondo per la non autosufficienza in Liguria
FNA2011:
500 – 800 – 1.000 – 1.200 euro mensili in base alla stadiazione
Dal 2012 al 2017 per le persone con Sla previste tre stadiazioni con tre diversi importi (500-800-1.000 euro a cui poteva essere aggiunto un ulteriore contributo di 200 euro per ragioni socio-economiche). I pazienti hanno sempre percepito tali somme senza interruzioni sul territorio di tutte le ASL.
FNA 2016: dall’inizio del 2018 è in vigore la Delibera 137 del 9.11.2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria che fa riferimento al FNA 2016 e prevede un’unica fascia di contributo per i malati gravissimi, comprese le persone con Sla, di 1.200 euro (anche se la delibera recita “fino a 1.200 euro”). Queste nuove norme saranno applicate alle nuove diagnosi, mentre i pazienti valutati con il criterio delle delibere precedenti verranno rivalutati (in gran parte questo è già avvenuto) e dove si è riscontrerà un aggravamento tale da farli considerare gravissimi percepiranno l’importo di 1.200 euro. I pazienti il cui decorso di malattia risulterà stazionario continueranno a percepire la somma già attribuita. La delibera 137 di Alisa fa riferimento alle delibere precedenti n. 446 del 27.3.2015 “Delibera quadro – Sistema integrato sociosanitario per la disabilità”e la n. 1298 del 30.12.2016 “Modifica del Sistema di misurazione e valutazione della performance”.
Altre provvidenze

Savona: "Scaletto senza scalini", al mare senza barriere
Grazie al fondamentale contributo di AISLA Onlus con la propria sede nazionale e con le sedi territoriali di Piemonte, Liguria e Lombardia, che si sono aggiunte al Comune di Savona, alla Fondazione de Mari ed alla Fundacion (altro…)

IRCCS AOU San Martino di Genova
Via De Toni, 5 – 16132 GENOVA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Referente: Dr.ssa Claudia CAPONNETTO
Tel 010-3538390/3537040
e-mail ccaponnetto@neurologia.unige.it
Le prime visite ambulatoriali possono essere prenotate tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), le visite di controllo e le prime visite, per le quali siano disponibili ambulatori dedicati, possono essere prenotate direttamente presso la segreteria degli ambulatori o telefonicamente al numero 010/353 7031 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il Call center telefonico CUP Liguria è attivo nei giorni feriali, sabato escluso, dalle 8 alle 18. I numeri da contattare sono: numero verde 800 098 543 gratuito da rete fissa – numero 010 5383 400 da cellulare e rete fissa (a tariffazione urbana).

Genova-La Spezia
Contatti
MAIL DI SEZIONE: aislagenovalaspezia@gmail.com
Presidente
Anna Cecalupo
Mail: anna.cecalupo@libero.it / Cell: 331.5056008
Referente Tigullio
Giancarlo Podestà
Mail: giancarlopodest@yahoo.com /Cell: 329.8621961
Referente La Spezia
Paola Angelinelli
Mail: paola.angelinelli@gmail.com /Cell: 366.6586857
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:
- Attività clinica, riabilitativa e psicologica;
- Consulenze specialistiche
- Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell’Università San Martino di Genova
- Servizi di accompagnamento all’accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie
- Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari
- Sportello consulenza ausili
- Momenti di formazione specifici.
In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:
- Degenza ordinaria riabilitativa
- Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento
- Programmi di riabilitazione intensiva.
La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.
Consiglio Direttivo di sezione
Presidente – Anna Cecalupo
Vice Presidente – Giancarlo Podestà
Segretario – Giuseppe Solari
Tesoriere – Giambattista Bonanno
Consigliere – Paola Angelinelli
Consigliere – Fulvio Labita
Consigliere – Roberta Saraceno

Supporto Psicologico
SAVONA-IMPERIA
Da parte della sezione AISLA viene fornita assistenza psicologica al domicilio del paziente e, nello studio, al care-giver

Sportello di ascolto
GENOVA
Casarza Ligure – presso ufficio al primo piano del palazzo comunale sito in Piazza A. Moro 16
ogni giovedì dalle ore 11 alle 12.00 per l’apertura di uno sportello di consulenza gestito dai volontari di Aisla
SAVONA-IMPERIA
Viene fornita assistenza di conforto telefonica (mensile e al bisogno del paziente e/o familiari) e vengono organizzate visite domiciliari dei volontari.
Sportello aperto presso la sede a Bergeggi, a Dego e a Imperia su appuntamento
– SEDE DI BERGEGGI (SV) Tel: 3477462575 presso Comune di Bergeggi (SV) – Via De Mari, 28
– DEGO (SV) Tel. 320/3614920 presso ex asilo Oddera, Via Chiappa 1
-Imperia – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30. Per ogni necessità rivolgersi al numero 3477462575

Trasporto attrezzato
GENOVA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato a cura Croce Azzurra Fegino.
SAVONA-IMPERIA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato per visite mediche.