È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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AISLA lancia una mini‑serie con SLAfood, i Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon per raccontare la disfagia
Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con SLA, però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia – la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con SLA – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
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“A cena con la SLA” è la nuova videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Racconta le “storie fuori menu” di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di resistenza per gli oltre 6mila italiani con SLA.
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di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.
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26 gennaio 2026 – AISLA ha partecipato al Convegno ospitato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dedicato al tema del caregiving e del capitale sociale nelle pratiche di cura, evento conclusivo del progetto di ricerca PRIN 22 “Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia”. In Italia, circa 8 milioni di persone svolgono attività di cura informale. 2,3 milioni assistono persone non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana e il fenomeno è destinato a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione.
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Carissimi,
ci sono notti,
e ci sono altre notti,
a volte nottate,
e a volte nottatacce.
Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.
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Inclusione, solidarietà e una partecipazione che cresce anno dopo anno. Anche quest’anno AISLA Lazio ha preso parte con entusiasmo alla Corsa di Miguel, uno degli appuntamenti più sentiti e simbolici del panorama sportivo e solidale romano, capace di unire persone, storie e valori nel segno della memoria, dello sport e dei diritti.
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Cosa sappiamo (e cosa resta da chiarire)
Nel mese di giugno 2025 è iniziato il reclutamento dei pazienti nello studio ALCALS, promosso dal Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto Mario Negri (Referente: Dott.ssa Elisabetta Pupillo) in collaborazione con l’Università di Sydney (Dr. Steve Vucic) e finanziato dalla Fondazione australiana FightMND.
A cura dell’Avvocato Alessandro Fabbri
5 gennaio 2025 – La Corte costituzionale, con la sentenza n. 204 del 29 dicembre 2025, ha stabilito che la legge regionale della Toscana sul fine vita, che disciplina il suicidio medicalmente assistito, non è illegittima nel suo complesso. Essa rientra nell’esercizio della competenza legislativa concorrente in materia di tutela della salute. Alcune disposizioni, tuttavia, sono state dichiarate incostituzionali e dovranno essere modificate.
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A Milano, un uomo con SLA trasforma l’attività cerebrale in arte visiva, tra tecnologia, alta cucina e una comunità che sceglie di esserci
Milano, 20 dicembre 2025 – Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in Piazza San Babila, gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.
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A Castiglione Olona c’è un gruppo di persone che da dieci anni non smette di pedalare. Non solo per passione sportiva, ma per scelta, per responsabilità, per vicinanza concreta alla Comunità SLA. È il Team Lino, che anche quest’anno ha trasformato energia, sudore e sorrisi nella 10ª edizione della maratona di spinning “Pedala con Lino”, a sostegno di AISLA Varese.
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Verso la certificazione delle competenze: l’identikit nato dall’indagine ai volontari
Lo scorso agosto AISLA ha realizzato un’indagine tra i propri volontari per conoscere più da vicino chi ogni giorno dedica tempo, energie e passione all’associazione. L’iniziativa si inserisce nel percorso nazionale per la Certificazione delle competenze del volontario, annunciato questa estate dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, e rappresenta un passo importante verso il riconoscimento formale del valore sociale e professionale del volontariato.
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Sabato 29 novembre 2025, il paese di Sotto il Monte Giovanni XXIII ci ha accolti con la quiete delle mattine d’inverno: luminose, nitide, di quelle che ti fanno respirare lentamente. Ventidue persone, tra cui quattro persone con SLA, si sono ritrovate davanti alla chiesa parrocchiale per un appuntamento dal sapore semplice ma profondo: Ritrovarsi in amicizia, la giornata organizzata da AISLA Bergamo per condividere tempo, memoria e vicinanza.
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Anche Flavio Insinna tra le 355 persone coinvolte nella maratona benefica
Firenze, 19 novembre 2025 – Un weekend in acqua per sostenere i malati di Sla. Grande partecipazione per “Una vasca per Aisla Firenze”, la maratona di nuoto non agonistica di 24 ore a scopo benefico che si è tenuta nei giorni scorsi alla Piscina di San Marcellino, organizzata da Firenze Nuota Master. Giunta alla sua XI edizione, la manifestazione patrocinata da Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di Firenze e FIN Toscana, ha visto anche la partecipazione di Flavio Insinna, ambasciatore di Aisla Firenze. Anche “Una vasca per AISLA Prato” si è confermata un grande successo di adesioni e di raccolta. A dicembre, a Palazzo Vecchio, si terrà la premiazione delle varie categorie di partecipanti, insieme alla società Viola Swim Team, partener di Aisla Firenze.
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Cronaca del Tempo
Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.
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Milano/Potenza, 3 novembre 2025 – Si è concluso questa mattina l’incontro d’urgenza convocato dall’Assessore alla Sanità della Regione Basilicata, Cosimo Latronico, con la partecipazione del Direttore Generale per la Salute e le Politiche della Persona, Domenico Tripaldi, e del dirigente dell’Ufficio Sistemi di Welfare, Antonio Corona.
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Il grande sport è tornato nel Golfo di Salivoli con il Campionato Italiano Assoluto SUP & Paddleboard 2025, che dal 17 al 19 ottobre ha trasformato Piombino nel punto di incontro per atleti, appassionati e sostenitori della Ricerca sulla SLA.
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Al Castello Orsini di Avezzano, una sala gremita ha accolto famiglie, sanitari e istituzioni per riflettere sulla SLA e sulla rete di supporto che unisce comunità e territorio
Avezzano, 22 ottobre 2025 – Una sala gremita ha accolto ieri pomeriggio il convegno “Il valore della Cura che resta”, promosso da AISLA in occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto. La cornice storica e prestigiosa del Castello Orsini di Avezzano ha fatto da scenario a un pomeriggio intenso di testimonianze, confronto e riflessione sul tema della cura e della prossimità in un territorio che conta 130 persone con SLA.
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A Trento, sabato 18 ottobre, il seminario che mostra come comunicazione, scienza e partecipazione possano affrontare la malattia come impegno condiviso.
Milano/Trento, 9 ottobre 2025 – In un mondo dove le parole corrono veloci, spesso ferendo chi le riceve, il gesto più rivoluzionario resta ascoltare.
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In occasione dell’8 ottobre, Giornata Mondiale della Psicologia, AISLA ribadisce il valore del supporto psicologico come parte essenziale del percorso di presa in carico della persona con SLA. Da sempre l’Associazione riconosce nella psicologia una risorsa indispensabile non solo per le persone, ma anche per le loro famiglie e per i professionisti sanitari che li accompagnano ogni giorno.
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Anche quest’anno AISLA ha preso parte alla Festa della Salute di Viareggio, promossa da iCARE e dedicata al tema “Le relazioni di cura: il ruolo delle comunità”. Un appuntamento ormai consolidato, pensato per dare voce alle persone, alle famiglie e alle associazioni che ogni giorno rendono concreta l’idea di una sanità partecipata, capace di mettere il paziente e la sua rete al centro del percorso di cura.
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Siamo Delia e Salvatore, una coppia di insegnanti, una famiglia semplice, legata ai valori dell’amore, dell’impegno e della dignità. La nostra vita è cambiata completamente nel settembre del 2019, quando Salvatore ha iniziato ad avere inspiegabili cadute. La diagnosi definitiva di SLA è arrivata nel maggio del 2020, dopo mesi di visite, esami e tanta incertezza. In quel periodo vivevamo in Veneto, lontani dalla nostra terra, la Sicilia, ma vicinissimi nel cuore e nel desiderio di affrontare tutto insieme.
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Una domenica di sole e di festa, immersi nel verde dell’Azienda Agricola I Leprotti, ha accolto la comunità di Abbiategrasso per celebrare un traguardo speciale: i 15 anni di attività del Gemini Team, Ambasciatori di AISLA. Domenica 28 settembre 2025, l’appuntamento annuale del gruppo ciclistico si è trasformato in una grande festa collettiva, all’insegna dello sport, della solidarietà e della condivisione.
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Ieri ci ha lasciati Claudio Cresta, consigliere di AISLA Lazio e dirigente sportivo.
Un amico, un padre, un professionista.
Roma, 21 settembre 2025 – Un caloroso messaggio di vicinanza arriva da Papa Leone XIV, che ieri, in occasione della ALS Walk for Life a Chicago, ha rivolto un saluto speciale a chi convive con la sclerosi laterale amiotrofica in tutto il mondo.
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Milano/Brescia, 19 settembre 2025 – È stata una notte di magia che ha attraversato l’Italia, ma in Lombardia ha assunto i contorni di una vera e propria esplosione di luce. Dalle Alpi alla pianura, dai laghi ai capoluoghi, decine di municipi, monumenti, piazze e palazzi si sono tinti di verde, trasformando la regione nel cuore pulsante della XVIII Giornata Nazionale SLA.
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18 settembre 2025 – Questa sera l’Italia si accende di una luce speciale. È la luce della XVIII Giornata Nazionale SLA, che da diciotto anni unisce il Paese intero in un abbraccio di vicinanza, responsabilità e speranza.
La Giornata gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e del sostegno del Ministero della Salute e del Ministero della Difesa, un segno concreto che questo è un Paese che non dimentica e che sceglie di stare accanto alle persone più fragili.
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Milano, 17 settembre 2025 – La Lombardia si prepara a vivere la XVIII Giornata Nazionale SLA, la più grande campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da AISLA, con una mobilitazione che attraverserà città, monumenti, piazze e comunità. Una rete corale che unisce innovazione e prossimità, per dare voce e visibilità alle oltre 1.000 persone con SLA che vivono nella regione.
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Roma, 17 settembre 2025 – Sarà la Capitale a dare il via alle celebrazioni della XVIII Giornata Nazionale SLA, con un gesto dal profondo significato civile e istituzionale. Palazzo Chigi, Montecitorio, Palazzo Madama, Palazzo Baracchini, sede del Ministero della Difesa, Palazzo Marina in Lungotevere delle Navi, il Ministero della Salute, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: giovedì 18 settembre, al calar della sera, i palazzi simbolo dello Stato si accenderanno di verde, colore della speranza e segno concreto di vicinanza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie.
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18 settembre: torna la campagna ufficiale di AISLA per ‘Operazione Sollievo’, con centinaia di Comuni in tutta Italia che si illuminano di verde per sostenere le persone con SLA.
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Due giornate di sport, mare e solidarietà hanno animato Scoglitti il 30 e 31 agosto con il Torneo Open di Beach Tennis, organizzato da Stelle Beach Tennis in collaborazione con AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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La storia di un tempo da custodire nel cuore
Il viaggio è stato lungo. Ma a volte serve mettersi in cammino per ritrovare una direzione. C’è un luogo speciale a Punta Marina, chiamato la “Spiaggia dei Valori”. Qui, tra il suono delle onde e la brezza leggera, il tempo sembra fare una pausa. È uno spazio che accoglie, che invita a respirare, a sentirsi un po’ più leggeri.
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Sul ponte della nave, il vento muove piano i capelli di Maddalena. Enzo la guarda. Sorride.
Luca li raggiunge con due caffè. Il mare, sotto, è un tappeto azzurro che si srotola verso l’orizzonte. Davanti a loro, Santorini. Dietro di loro, trent’anni di matrimonio. Dentro di loro, la vita. Anche con la SLA.
Ci sono storie che si raccontano con la voce, e altre che si cantano con gli occhi. Federica Mastrosimone ha 31 anni, vive a Caltanissetta e ha la SLA da quando ne aveva appena 18. Eppure, la sua vita è una dichiarazione quotidiana d’amore alla libertà, alla musica e al coraggio di esserci. Anche quando farlo sembra impossibile.
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Un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde.
Alla 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con SLA e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e della Regione Piemonte.
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Potenza, 16 luglio 2025 – La Regione Basilicata non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali.
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La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la comunità
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Storia di un incontro che ha cambiato il modo di vivere il mare
Estate, un tempo che si dilata. Le giornate si fanno più lunghe e i pensieri si distendono. È il momento in cui si fanno le valigie, si parte, si cerca una tregua dalla routine. Ma quando la quotidianità è segnata dalla complessità della malattia, anche una vacanza può diventare un atto di resistenza, un gesto di libertà.
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In occasione del mese dedicato alla consapevolezza sulla SLA e delle celebrazioni del Global Day, la compagnia teatrale W.I.P. Teatro di Cassina de’ Pecchi ha promosso una serata benefica a sostegno di AISLA, portando in scena lo spettacolo “L’importanza di essere Onesto” di Oscar Wilde con la regia di Angelo Montoncello.
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