JOËLETTI CON GIORGIO? LA RISPOSTA È SÌ
Un uomo, una montagna, una joëlette e un sogno. E poi ci sono centinaia di persone che decidono di spingere quel sogno un po’ più avanti.
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Un uomo, una montagna, una joëlette e un sogno. E poi ci sono centinaia di persone che decidono di spingere quel sogno un po’ più avanti.
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Una serata di festa, incontro e solidarietà, con un grande cuore rivolto alle persone con SLA e alle loro famiglie.
È stata una partecipazione straordinaria quella che ha accompagnato l’iniziativa organizzata a favore di AISLA Palermo: circa 370 persone hanno scelto di esserci, condividendo un momento di convivialità e trasformando una serata insieme in un concreto gesto di vicinanza.
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https://www.teletutto.it/TT-play/view?trasmissione=110&puntata=13790
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Avvenire del 17/09/2026
https://www.avvenire.it/vita-e-cura/michele-vive-ancora-con-stella-la-cura-cambia-solo-forma_113122
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FanPage del 18/09/2026
La XIX Giornata Nazionale SLA ha attraversato il Paese per 72 ore. Ora comincia ciò che conta di più: restare.
Milano, 21 settembre 2026 – L’ultima luce verde si è spenta. Ed è adesso che si vede chi resta. Per settantadue ore l’Italia ha attraversato la SLA. L’ha incontrata nei volti delle persone, nelle mani dei volontari, nelle case che hanno accolto le telecamere, nelle piazze, nei reparti, nei laboratori. L’ha vista nelle lacrime e nelle risate, negli abbracci trattenuti per anni, nei confronti con le istituzioni, nelle famiglie che hanno raccontato la propria vita non per esibirla, ma perché diventasse anche la voce di chi non poteva essere presente.
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Alla vigilia della XIX Giornata Nazionale SLA, la Società Italiana di Neurologia rinnova la propria adesione alla mobilitazione promossa da AISLA e richiama l’attenzione sui progressi che stanno trasformando la conoscenza della malattia e aprendo la strada a diagnosi e trattamenti sempre più personalizzati.
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Come si misura una vita?
Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.
Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.
Poi arrivò la SLA.
Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?
Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.
Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.
Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.
A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.
Non un monumento. Un albero.
Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.
La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.
«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.
È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.
Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.
Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.




Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
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A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
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Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
di Grazia Micarelli
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Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
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Ci sono passioni che non si interrompono. Cambiano forma, forse. Trovano nuove strade. Ma restano.
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AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
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È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.(altro…)
Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
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C’è uno sport che si gioca con miniature e dita, ma che sa costruire relazioni vere, generare solidarietà e accendere riflessioni profonde. È il Subbuteo, protagonista a Gabicce Mare di una serata dedicata alla SLA e alla Sclerosi Multipla che ha riunito professionisti sanitari, associazioni, persone direttamente coinvolte dalla malattia e cittadini.
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Lo strumento consentirà valutazioni respiratorie immediate anche durante le visite domiciliari, rafforzando un percorso che integra competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e prossimità.
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Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
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C’è un albero che compare spesso nei pensieri di Wladimiro.
Non è un albero reale, o forse sì. Sta in quel luogo che ciascuno custodisce dentro di sé quando ha bisogno di immaginare pace. Nelle pagine di Poesie, Racconti e Pensieri, quell’albero diventa rifugio, ombra, promessa. «Questo è il mio paradiso», scrive. Un posto dove la sofferenza non ha più voce e l’amore resta.
Regione Lombardia ha riaperto, a partire dal 22 giugno 2026, la possibilità di presentare nuove domande per l’accesso alle misure di sostegno rivolte alle persone con disabilità ad elevata necessità assistenziale, comprese le persone con SLA, e alle persone anziane non autosufficienti.
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Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.
Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.
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La risposta arriva da Second Life e vale oltre 3.300 euro per la SLA
Può un avatar fare la differenza nella vita di una persona reale? Può un mondo virtuale trasformarsi in una rete concreta di solidarietà?
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Dal mare di Piombino a Firenze e Pistoia, tre territori uniti per le 360 famiglie che convivono con la SLA
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Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
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Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA. Un tempo dedicato, in tutto il mondo, a sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i diritti delle persone che convivono con la malattia e rafforzare il valore della comunità internazionale impegnata nella ricerca, nell’assistenza e nell’advocacy.
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Una città in movimento, capace di unire agonismo, partecipazione e impegno sociale. È stata una domenica intensa e ricca di emozioni quella vissuta a San Cataldo, dove centinaia di atleti, famiglie, volontari e cittadini hanno animato le strade del centro e il Palazzetto dello Sport in una grande festa dedicata allo sport e alla solidarietà.
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Una primavera intensa, partecipata e ricca di emozioni per AISLA Pistoia, protagonista di due iniziative che hanno saputo unire comunità, memoria e sostegno concreto alle persone con SLA.
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C’è un momento, nella vita, in cui il tempo cambia consistenza. Non è più fatto di programmi, di progetti lontani, di calendari pieni di impegni e desideri. Diventa più essenziale, più fragile, ma anche incredibilmente autentico.
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Ci sono storie che cambiano il modo in cui guardiamo il mondo.
E ci sono persone capaci di raccontarle.
Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa
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Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.
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AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano
Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.
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Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”
Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.
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Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.
Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”
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Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
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C’è un momento preciso in cui il silenzio di un’aula cambia significato. Non è più distrazione, non è attesa: diventa ascolto. È quello che è successo oggi all’Istituto Galileo Galilei, dove abbiamo incontrato studenti capaci di fermarsi davvero, di guardare e di lasciarsi coinvolgere.
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C’è un momento, nel percorso di malattia, in cui la distanza diventa un ostacolo concreto: chilometri da percorrere, città da raggiungere, case da lasciare. È in questo spazio fragile, sospeso tra cura e quotidianità, che nasce una collaborazione capace di fare la differenza. L’alleanza tra Airbnb.org e AISLA porta in Italia un modello innovativo di accoglienza solidale, pensato per sostenere le famiglie costrette alla mobilità sanitaria.
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Nel 2010 prendeva avvio una collaborazione destinata a consolidarsi nel tempo: quella tra AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Banca Popolare di Sondrio attraverso il Conto Corrente Solidarietà.
Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.
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Ci sono storie che nascono piano, tra le pieghe delle tradizioni, e poi prendono forza grazie alle persone. In Puglia, a Fragagnano, è successo proprio questo.
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