A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron
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Piombino, 24 novembre 2022 — Il Comune di Piombino insieme ad Aisla (altro…)
Milano, 23 novembre 2022 – Unisciti a MNDA e alla comunità di ricerca sulla SLA/MND per il 33° simposio internazionale virtuale sulla SLA/MND per discutere gli ultimi progressi nella ricerca e nella gestione clinica.
Dopo il successo del simposio virtuale dello scorso anno e le sfide in corso causate dalla pandemia globale, il 33° simposio internazionale della MND Association sulla SLA/MND si terrà ancora una volta online. Il simposio si terrà da martedì 6 dicembre a venerdì 9 dicembre 2022.
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Milano, 23 novembre 2022 – Il 2022 Alliance Meeting si terrà il 28, 29 e 30 novembre 2022 in un formato ibrido, sia virtualmente che a San Diego, California, USA!
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Fonte: La Repubblica
17 novembre 2022 – La grande cantante afroamericana Roberta Flack, 85 anni, straordinaria interprete di successi del soul come Killing me softly, ha la sclerosi laterale amiotrofica. Vincitrice di Grammy award, oltre che per la sua canzone più nota del 1973 anche per The First Time Ever I Saw Your Face del 1975, l’artista non riesce più nemmeno a esprimersi correttamente proprio a causa della malattia.
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di Redazione
14 novembre 2022 – Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con la “Vasca per AISLA”, la maratona benefica che anima una 24 ore no stop, anche di notte. Organizzata da da Firenze Nuoto Master, Centro Giovanile di Formazione Sportiva (CGFS) e CSI Nuoto Master Prato, dalle ore 13 di sabato 19 novembre la piscina di San Marcellino “R. Dani” dell’U.S. Affrico a Firenze e quella di Mezzana a Prato accoglieranno centinaia di nuotatori.
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Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.
AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.
Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori
Fonte Ministero della Salute
Ecco gli Headline della Cabina di Regia relativi alla settimana 31 ottobre – 6 novembre 2022:
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Milano, 3 novembre 2022 – Sarà di 883.800 euro l’investimento complessivo erogato da AriSLA per i sei nuovi progetti di ricerca di base e preclinica giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale e riguarderà 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
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Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
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Milano, 28 ottobre 2022 – Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.
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Tradotto dall’articolo di ALS ASSOCIATION
23 ottobre 2022 – Come caregiver di una persona che vive con la SLA, hai un ruolo molto importante. Le attività quotidiane che svolgi per la persona amata sono spesso dispendiose in termini di tempo e molto impegno. Se non impari a riconoscere che determinate responsabilità e aspettative possono avere un impatto su di te, indipendentemente dal fatto che tu le stia facendo per amore, potresti trovarti sulla strada del burnout.
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Fonte: Cittadinanzattiva
Roma, 20 ottobre 2022 – Negli scorsi giorni, in un provvedimento avente a oggetto urgenti misure di razionalizzazione della spesa farmaceutica, la Regione Umbria ha messo nero su bianco misure e moniti che, per il modo in cui sono formulati e per la sostanza stessa, appaiono preoccupanti, alcuni probabilmente illegittimi, e, perciò, meritano molta attenzione. Altre Regioni potrebbero essere tentate di andare nella stessa direzione, per contenere la spesa farmaceutica, e giova allora ricordare alcuni diritti fondamentali, inclusi quelli rivendicabili per legge, per cui quanto scritto dalla Regione rappresenta senz’altro una cattiva pratica.
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Milano, 20 ottobre 2022 – Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della Bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa, prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con SLA del territorio.
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Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Tratto dal Comunicato di Biogen Global
CAMBRIDGE, Mass., 17 ottobre 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha esteso il periodo di revisione della nuova domanda di farmaco (NDA) per tofersen di tre mesi. La data dell’obiettivo aggiornata del Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) è il 25 aprile 2023.
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FONTE: AUXOLOGICO
Milano, 15 ottobre 2022 – Un altro, importante, passo avanti nell’identificazione dei geni responsabili della SLA con il contributo determinante degli scienziati italiani.
Lo sforzo volto all’identificazione di geni responsabili della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) fa un significativo passo in avanti grazie alla collaborazione internazionale che raggiunge un rilevante risultato pubblicato sulla rivista Nature Genetics.
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Milano, 11 ottobre 2022 – Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi e immensa gratitudine per il patrimonio di conoscenza e sapere che ci ha lasciato in eredità.
Ettore Beghi ha lavorato con dedizione e genio, orientato a fare della scienza un terreno di conoscenza alla portata ed al servizio di tutti. Fonte di ispirazione per il nostro agire quotidiano ed il Registro Nazionale SLA. Rimane a noi una lezione di apertura, di curiosità e di impegno.
AISLA esprime vicinanza alla famiglia e si unisce al loro dolore.
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Alba, 7 ottobre 2022 – Noi albesi siamo un po’ speciali, perché dal 2010 slittiamo la Giornata Nazionale SLA nella prima domenica di ottobre. Vi chiederete il perché, visto che in tutta Italia si celebra ogni anno nella domenica più vicina al 18 settembre (data del primo sit-in degli ammalati SLA a Roma). Il motivo è che, con il mese di ottobre, ad Alba rende il via la rinomata “Fiera del Tartufo” – ed in particolare il Palio – che porta migliaia di persone a visitare la nostra città.
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Fonte: pagina Facebook ufficiale “Per chi non lo SLA”
Milano, 6 ottobre 2022 – Torna ad essere virale il video “Per chi non lo SLA” in questo ottobre 2022. Sono moltissime le richieste di informazioni che riceviamo. Prima di tutto è necessario chiarire che l’iniziativa non è mai stata collegata alla nostra associazione.
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Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
Brescia, 5 ottobre 2022 – E con il banchetto di Domenica a Pisogne abbiamo concluso gli eventi organizzati per la Giornata Nazionale sulla SLA. Settembre per noi è un mese pieno di impegni e di attività, ma è anche il mese dove più ci si incontra, ci si relazione e si sta insieme. Quest’anno in particolar modo, forse perché reduci da due anni di stallo causato della pandemia, abbiamo superato ogni nostra aspettativa:
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc.
CAMBRIDGE, Massachusetts–(BUSINESS WIRE), 29 settembre 2022 – Amylyx Pharmaceuticals, Inc. ha annunciato oggi che (altro…)
Milano, 24 settembre 2022 – Affermazioni entusiastiche sulla scoperta che “cura la SLA” circolano sui media e sul web. Stanno generando speranze, sconcerto e confusione in (altro…)
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