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La misura di una vita

Come si misura una vita?

Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.

Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.

Poi arrivò la SLA.

Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?

Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.

Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.

Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.

A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.

Non un monumento. Un albero.

Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.

La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.

«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.

È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.

Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.

Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.

Lo Scaletto senza Scalini: a Savona l’accessibilità diventa una comunità

A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.

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La ragazza che ha ripreso al volo anche il proprio futuro

Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.

di Grazia Micarelli

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IO POSSO, undici anni di libertà

Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.

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SLA-SOD1, AIFA ratifica la rimborsabilità di tofersen

AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.

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Il decalogo AISLA per l’estate

Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.

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Fabio Cusinato. Quando la musica continua a indicare la strada

È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.
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AISLA inaugura la Casa di Silvia: a Savona il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile per le persone con SLA

Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza. 

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Quando la solidarietà diventa qualcosa di molto concreto

C’è un albero che compare spesso nei pensieri di Wladimiro.
Non è un albero reale, o forse sì. Sta in quel luogo che ciascuno custodisce dentro di sé quando ha bisogno di immaginare pace. Nelle pagine di Poesie, Racconti e Pensieri, quell’albero diventa rifugio, ombra, promessa. «Questo è il mio paradiso», scrive. Un posto dove la sofferenza non ha più voce e l’amore resta.

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SLA GLOBAL DAY 2026. AISLA UNISCE L’ITALIA DELLA SLA NEL GIORNO PIÙ LUNGO DELL’ANNO

Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.

Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.

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San Cataldo, una domenica di sport, inclusione e solidarietà

San Cataldo, una domenica di sport, inclusione e solidarietà

Una città in movimento, capace di unire agonismo, partecipazione e impegno sociale. È stata una domenica intensa e ricca di emozioni quella vissuta a San Cataldo, dove centinaia di atleti, famiglie, volontari e cittadini hanno animato le strade del centro e il Palazzetto dello Sport in una grande festa dedicata allo sport e alla solidarietà.

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“La visita non si sposta. Arriva.”

Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa

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Il sapore della vicinanza: Davide Rafanelli commuove i giovani Chef

Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.

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SLA, la visita specialistica arriva a casa

AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano

Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.

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NESSUNA VITA VALE MENO

Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”

Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.

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La misura del tempo (e di una famiglia)

Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.

Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”

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Accoglienza e cura: nasce la collaborazione tra AISLA e Airbnb.org

C’è un momento, nel percorso di malattia, in cui la distanza diventa un ostacolo concreto: chilometri da percorrere, città da raggiungere, case da lasciare. È in questo spazio fragile, sospeso tra cura e quotidianità, che nasce una collaborazione capace di fare la differenza. L’alleanza tra Airbnb.org e AISLA porta in Italia un modello innovativo di accoglienza solidale, pensato per sostenere le famiglie costrette alla mobilità sanitaria.

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Supporto e condivisione: i gruppi di mutuo aiuto AISLA in tutta Italia

Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.

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AISLA e S.S. Lazio: quando lo sport diventa inclusione e solidarietà

Ci sono partite che vanno oltre il risultato sul campo. Sono quelle in cui il calcio diventa occasione di incontro, partecipazione e comunità. È questo lo spirito che anima la partnership tra AISLA e la S.S. Lazio, una collaborazione che negli anni ha regalato momenti di grande valore umano alle famiglie della nostra associazione.

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16 anni della Legge 38: le cure palliative come diritto da rendere esigibile

Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.

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A cena con la SLA: quando la cura restituisce il nome

di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA

Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.

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AISLA Lazio allo Stadio Olimpico. Ti raccontiamo com’è andata

Certe giornate non si misurano solo dal risultato sul tabellone. Si misurano dagli abbracci, dagli sguardi, dalla sensazione di far parte di qualcosa di più grande. È quello che è successo allo Stadio Olimpico di Roma, in occasione di Lazio–Atalanta, domenica 15 febbraio.

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Ritratti d’amore. Ti raccontiamo com’è andata

AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo

C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.

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