Operazione sollievo
Avviato da AISLA nel 2013, il progetto “Operazione Sollievo” nasce con l’obiettivo strategico di rispondere in modo tempestivo e concreto ai bisogni quotidiani delle persone con SLA e delle loro famiglie, promuovendo un modello di welfare di prossimità, basato su ascolto, intervento personalizzato e supporto territoriale.
Obiettivi del progetto:
- Garantire equità nell’accesso ai servizi essenziali, soprattutto nei contesti dove le risposte pubbliche sono lente o assenti.
- Migliorare la qualità della vita e il benessere delle famiglie colpite dalla SLA attraverso interventi personalizzati.
- Rafforzare la rete solidale e territoriale di AISLA, sostenendo l’attività continuativa delle sue sezioni locali.
- Promuovere l’autonomia e l’inclusione sociale, anche nelle fasi più avanzate della malattia.
- Contrastare la solitudine e l’isolamento, offrendo opportunità di relazione, ascolto e svago.
Punti di forza:
- Tempestività nell’intervento, soprattutto nei casi di emergenza o ritardi del sistema sanitario pubblico.
- Capillarità grazie alla presenza di 64 sezioni e rappresentanze territoriali attive in tutta Italia.
- Personalizzazione dell’aiuto, adattato alle reali esigenze delle singole famiglie.
- Sostenibilità attraverso una raccolta fondi trasparente e dedicata, in particolare durante la Giornata Nazionale SLA e campagne come l’“Ice Bucket Challenge”.
- Collaborazione costante con le famiglie, gli operatori sanitari, le istituzioni locali e i volontari del territorio.
Interventi realizzati grazie a “Operazione Sollievo”
AISLA offre un ampio ventaglio di servizi e supporti gratuiti, tra cui:
- Sostegno economico alle famiglie per l’assunzione di assistenti familiari e la gestione dell’assistenza domiciliare continuativa.
- Trasporto sicuro e gratuito su mezzi attrezzati per visite mediche, ricoveri, vacanze o momenti di svago.
- Fornitura o noleggio di ausili fondamentali per l’assistenza (letti ortopedici, materassi antidecubito, montascale, sollevatori, carrozzine, comunicatori e dispositivi tecnologici per la comunicazione aumentativa e alternativa).
- Consulenza e accompagnamento burocratico per la gestione delle pratiche amministrative, previdenziali e legali.
- Progetti di vacanze accessibili, per offrire alle persone con SLA e ai caregiver momenti di serenità e normalità, in strutture attrezzate in Nord, Centro e Sud Italia.
- Contributi economici straordinari a sostegno di chi affronta momenti di fragilità dovuti alla malattia.
Sostegno alle sezioni AISLA sul territorio
Attraverso “Operazione Sollievo”, AISLA supporta le proprie sezioni territoriali nella realizzazione di:
- Progetti domiciliari di fisioterapia e supporto psicologico, inclusi gruppi di auto-aiuto e sportelli di ascolto.
- Consulenze specialistiche per l’accesso a fondi per la non autosufficienza.
- Servizi di trasporto attrezzato per persone con SLA.
Esempi di interventi mirati sul territorio:
- Noleggio di comunicatori in attesa della fornitura da parte delle ASL: Piemonte, Calabria, Liguria, Puglia.
- Fornitura di ausili protesici in ritardo dalle ASL: Sicilia, Calabria, Emilia-Romagna.
- Contributi all’assistenza domiciliare e sostegni economici: Campania, Calabria, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Valle d’Aosta, Sicilia.
- Supporto psicologico strutturato: Abruzzo, Campania, Calabria, Lazio.
- Progetti integrati di assistenza domiciliare personalizzata: Puglia.
Un impegno che continua nel tempo
Dal 2013 ad oggi, AISLA ha destinato milioni di euro all’Operazione Sollievo, grazie alla solidarietà di cittadini, donatori e aziende, dimostrando che un’azione concreta e condivisa può davvero fare la differenza.
Inoltre, grazie a questo progetto, vengono finanziate le Vacanze Accessibili e i relativi servizi di trasporto per attività ricreative, offrendo sollievo, normalità e nuove occasioni di relazione.
🔗 Per saperne di più: aisla.it/vacanze-accessibili
Giornata Nazionale SLA 2025. Con il sostegno di Fondazione Mediolanum portiamo sollievo ai “Figli della SLA”
In occasione della Giornata Nazionale SLA 2025, grazie al contributo di Fondazione Mediolanum, AISLA potrà attivare un intervento mirato all’interno del progetto “Operazione Sollievo”, dedicato alle famiglie con minori con l’obiettivo di promuovere il benessere psicologico, educativo e relazionale dei minori che vivono la quotidianità della SLA in famiglia, attraverso un programma nazionale strutturato di supporto sociale, psicologico ed educativo.
La SLA, pur essendo una malattia dell’età adulta, non colpisce mai una sola persona: coinvolge sempre l’intera famiglia. Quando in casa ci sono figli minorenni, la malattia cambia anche la loro crescita. Crescono troppo in fretta, imparano parole come “peg”, “respiro assistito”, “caregiver”, e portano sulle spalle un carico emotivo che spesso non trovano il modo o lo spazio di esprimere. In questa visione, si rinnova nel 2025 la collaborazione con Fondazione Mediolanum, avviata nel 2018 con il Progetto Baobab – il primo studio scientifico al mondo dedicato all’impatto della SLA sui figli dei malati, realizzato da AISLA con il determinante contributo della Fondazione.
Ispirato alla metafora del baobab de Il Piccolo Principe, lo studio ha rivelato quanto la malattia condizioni in profondità la crescita emotiva dei bambini, spesso costretti a gestire emozioni complesse, paure e responsabilità adulte in età precoce. Dopo anni di ricerca, condotta dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova, i risultati dello studio Baobab sono stati presentati il 20 novembre 2021, in occasione della Giornata dell’Infanzia, e pubblicati sulla prestigiosa rivista Scientific Reports (gruppo Nature). Nel progetto sono stati coinvolti 25 nuclei familiari per un totale di 38 bambini e adolescenti dai 7 ai 18 anni e con un familiare affetto da SLA (genitori, nonni, zii).
I risultati dello studio hanno evidenziato come il 53% dei soggetti osservati presentino criticità relative all’autostima e alle competenze socio-emotive. Quindi si comprende come la presenza della patologia possa rendere meno sicuro il bambino.
AISLA, da oltre quarant’anni accanto alle famiglie colpite da SLA, promuove così un progetto dedicato ai “figli della SLA”, un’azione di prossimità concreta e mirata a tutelare il diritto dei bambini ad essere bambini, anche in una casa attraversata dalla malattia. In occasione della Giornata Nazionale SLA 2025, AISLA intende rafforzare la rete di protezione intorno a questi minori, grazie al contributo di Fondazione Mediolanum, che da sempre investe nel futuro dei bambini, soprattutto quando la loro infanzia è messa alla prova da situazioni complesse e fragili.
ESEMPI DI AZIONI PREVISTE
1. Sostegno diretto ai minori
- Acquisto materiale scolastico ed educativo, comprese dotazioni informatiche e strumenti compensativi per BES/DSA
- Supporto per gite scolastiche, attività sportive, ricreative e Grest estivi, per garantire normalità e opportunità di socializzazione
- Sostegno economico per abbigliamento e bisogni essenziali in caso di disagio socio-economico familiare
- Percorsi di supporto allo studio personalizzato, con tutor dedicati in presenza o online
2. Supporto psicologico dedicato
- Attivazione di una figura professionale specializzata in psicologia dell’infanzia e dell’adolescenza, inserita nel team del Centro di Ascolto AISLA
- Percorsi individuali e di gruppo per minori, per l’elaborazione delle emozioni, la gestione dell’ansia e il potenziamento dell’autostima
- Spazi di ascolto per le famiglie, con focus sulla genitorialità fragile e sul ruolo del genitore non malato
3. Valorizzazione delle risorse educative e familiari
- Incontri formativi per i caregiver familiari sul ruolo educativo in situazioni di malattia
- Attività laboratoriali espressive (disegno, scrittura creativa, gioco simbolico) per favorire la rielaborazione del vissuto
- Realizzazione di kit educativi e materiali narrativi sul tema della malattia, destinati a bambini e genitori
VALORE STRATEGICO DEL PROGETTO
Questo progetto rappresenta un’ulteriore evoluzione del lavoro avviato da AISLA con il Progetto Baobab, primo studio scientifico al mondo sull’impatto della SLA nei minori, che ha mostrato come questi bambini sviluppino fragilità emotive ma anche straordinarie risorse. Con questo intervento, AISLA intende non solo ascoltare i figli della SLA, ma agire per loro.