CAMPAGNA MY VOICE

COMUNICARE È VIVERE


Comunicare rappresenta un atto fondamentale per chiunque. Un aspetto importante nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale.
Relazionarsi con gli altri diventa ancora più Importante quando vi è la necessità di esprimere bisogni, dirigere gli atti di cura ed autodeterminarsi.
Proprio come nel caso di una persona affetta da una malattia gravemente invalidante come la SLA.
La perdita della capacità di parlare costituisce uno dei motivi di più grande sofferenza per una persona con SLA e per i suoi familiari. Gli strumenti oggi disponibili di CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente, che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza, disagio e difficoltà di comunicazione.

Oggi, il paziente SLA che perde l’eloquio, ha quindi la possibilità di utilizzare un comunicatore la cui sintesi vocale presenta notevoli limitazioni, in primis una voce standard e meccanica per tutti uguale.

Grazie alla missione di NeMOLab, il polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, il tema della voce viene studiato in Voice Lab, uno dei suoi 10 laboratori di ricerca che ha tra gli obiettivi più importanti quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi purtroppo la voce la perde a causa della malattia. Da questa sfida chiara nasce il progetto Voice for Purpose, grazie alla partnership preziosa con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning. A loro si uniscono le competenze tecniche di Helpicare – azienda specializzata nell’ambito della CAA.

MY VOICE è la campagna promossa da AISLA per permettere a tutte le persone con SLA di poter usufruire del progetto di voice banking e donazione della voce. Scoprila insieme a noi:



Quelle voci si libravano nell’aria ad

un’altezza che nessuno di noi aveva

mai osato sognare.

Era come se un uccello meraviglioso

fosse volato via dalla grande gabbia in

cui eravamo facendola dissolvere

nell’aria.

E per un brevissimo istante tutti gli

uomini di quella prigione si sentirono

liberi.

Le Ali della Libertà

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