
La Puglia celebra la Giornata Nazionale Sla
La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
(altro…)La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
(altro…)di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
(altro…)Sul territorio di Pescara è attiva la collaborazione con l’associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo
i cui contatti sono:
350 0894008 – Segreteria
info@iosonoancoravivo.org
Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara
Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
(altro…)(altro…)Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità.
Oltre al decreto approvato nel testo sono presenti due proposte per il sostegno al terzo settore che in questi anni ha avuto un ruolo fondamentale. Il primo intervento prevede un contributo alle imprese sociali che hanno nel loro organico figure professionali che accompagnano la persona con disabilità durante il percorso di inserimento lavorativo e che si impegnano nel patto di servizio personalizzato.
Il secondo intervento stanzia un contributo pari a 7 milioni di euro in favore degli enti del terzo settore che avranno assunto, con contratto di lavoro a tempo indeterminato, tra 1 agosto 2022 ed il 31 dicembre 2023, giovani con disabilità tra i 18 e i 35 anni.
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Ciaspolata 2023 | Doganaccia 26 marzo
Quest’anno dopo 6 anni abbiamo cambiato itinerario della Ciaspolata: il punto di ritrovo è stato alla Doganaccia!
La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:
Sono stati definiti anche i criteri di riparto delle risorse del Fondo non Autosufficienza per Assegni di cura per il biennio 2020 e 2021. In particolare, tali criteri assegnano:
In sintesi, nel seguito la disamina di AISLA sulla delibera con evidenza dei punti salienti:
Fonte: Regione Toscana
Il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza (PNNA) e il riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024 è stato approvato con DPCM 3 ottobre 2022, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale il 17 dicembre 2022.
(altro…)Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
(altro…)28 novembre 2022 – Vengono approvati gli “Indirizzi operativi sull’utilizzo del fondo 2021 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, e in continuità con quanto approvato con DGR 82/2021, anche le risorse legate al Fondo 2021 sono finalizzare in favore dei caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, attraverso l’erogazione di un contributo economico dell’importo mensile di € 400,00, ripartendo il fondo agli Ambiti Territoriali Sociali per la gestione delle risorse.
BrainControl Avatar per il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale di Ateneo, Università degli Studi di Firenze.
(altro…)Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
(altro…)Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
(altro…)Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Un messaggio che arriva dritto al cuore
(altro…)“A” come AISLA, l’associazione italiana punto di riferimento per le persone con Sclerosi laterale amiotrofica. “A” come Alba (altro…)
Come sappiamo è in corso il Piano strategico dell’Italia per la vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19, adottato con DM del 2 Gennaio 2021, (altro…)
L’emergenza coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Gruppo Italiano Psicologi SLA
(altro…)IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA” (altro…)
COMUNICATO STAMPA
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ AGCOM: AL VIA NUOVE MISURE PER AGEVOLARE I CONSUMATORI DISABILI NEI SERVIZI DI COMUNICAZIONE ELETTRONICA (altro…)
A seguito delle dimissioni dell’assessore alle politiche sociali Robbe, incontrata il (altro…)
Dal Blog del prof. Mario Sabatelli di Repubblica
“Gentile Professore,
Mio zio è morto di Sla. Mio papà, fratello di mio zio, ha anche lui la Sla. (altro…)
30/09/2019
Pubblichiamo nel seguito la graduatoria relativa alle candidature pervenute per il Premio Majori 2019
N. | Cognome | Nome | Residenza | Età | Anno Laurea | Punteggio finale | |
1 | Ghadif | Nadia | Castiglione delle Stiviere (MN) | 23 | 2018 | 89,7 | |
2 | Banfi | Chiara | Milano | 24 | 2018 | 85,5 | |
3 | Barone | Arianna | Verbania | 27 | 2017 | 85,0 | |
4 | Esposito | Giuseppe | Somma Vesuviana (NA) | 23 | 2019 | 83,9 | riserva |
5 | Lavezzi | Gaia | Ravenna | 23 | 2019 | 82,3 | riserva |
6 | Manisi | Mattia | Verbania | 24 | 2018 | 77,6 | riserva |
7 | Scarpa | Anna | Verona | 26 | 2017 | 75,4 | |
8 | Bionda | Federico | Verbania | 26 | 2018 | 68,9 | |
9 | Boncompagni | Michela | Rieti | 29 | 2017 | 65,3 | |
10 | Fiore | Gabriella | Triggiano (BA) | 22 | 2018 | 62,3 | |
11 | Mascaro | Anna | Corigliano-Rossano (CS) | 23 | 2019 | 39,5 |
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA, (altro…)
Su richiesta di AISLA, nelle sedute dell’8, 9 e 10 maggio scorsi, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha deciso di rinnovare l’autorizzazione (altro…)
La Giunta regionale con Dgr 1253 del 12 febbraio 2019 (altro…)
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