Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità. Una nuova concezione dell’abitare che riscrive il concetto di autonomia.
Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Unconvegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
“Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro” (Booker J. Washington).
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA”(altro…)
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ AGCOM: AL VIA NUOVE MISURE PER AGEVOLARE I CONSUMATORI DISABILI NEI SERVIZI DI COMUNICAZIONE ELETTRONICA(altro…)
Dal Blog del prof. Mario Sabatelli di Repubblica “Gentile Professore, Mio zio è morto di Sla. Mio papà, fratello di mio zio, ha anche lui la Sla. (altro…)
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA,(altro…)
Su richiesta di AISLA, nelle sedute dell’8, 9 e 10 maggio scorsi, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha deciso di rinnovare l’autorizzazione (altro…)
Avviso: in data 20/12/2019 è stato raggiunto il target di pazienti da arruolare per lo studio.
Si tratta di uno studio multicentrico che è condotto grazie al supporto dell’associazione ALSA (l’americana ALS Association), ALS Finding a Cure, dell’associazione “Get out ONLUS” e di altre donazioni spontanee.
Lo scorso 5 dicembre, presso la sala Carminati della BCC di Treviglio, si è tenuta una breve conferenza stampa per la consegna alla Presidente Provinciale Bergamasca dell’AISLA , Dott.ssa Anna Di Landro, del ricavato del libro di Giuseppe D’Acchioli “I PENSIERI DEL CUORE”. (altro…)
La competizione benefica organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro per raccogliere fondi a favore della Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha festeggiato il suo quindicesimo compleanno lo scorso 28 maggio. (altro…)
Durante la riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, (altro…)
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri, saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
Taranto: 1.280 domande = 390 noti + 890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi. Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.
Bari, 13 febbraio 2018. Questa mattina si è svolto, come concordato la scorsa settimana, l’incontro in Regione Puglia.
Erano presenti i rappresentanti di AISLA, ANFASS, ANMIL, ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI, (altro…)
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