Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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BrainControl Avatar per il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale di Ateneo, Università degli Studi di Firenze.
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Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Un messaggio che arriva dritto al cuore
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“A” come AISLA, l’associazione italiana punto di riferimento per le persone con Sclerosi laterale amiotrofica. “A” come Alba (altro…)
Come sappiamo è in corso il Piano strategico dell’Italia per la vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19, adottato con DM del 2 Gennaio 2021, (altro…)
L’emergenza coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Gruppo Italiano Psicologi SLA
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IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA” (altro…)
COMUNICATO STAMPA
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ AGCOM: AL VIA NUOVE MISURE PER AGEVOLARE I CONSUMATORI DISABILI NEI SERVIZI DI COMUNICAZIONE ELETTRONICA (altro…)
A seguito delle dimissioni dell’assessore alle politiche sociali Robbe, incontrata il (altro…)
Dal Blog del prof. Mario Sabatelli di Repubblica
“Gentile Professore,
Mio zio è morto di Sla. Mio papà, fratello di mio zio, ha anche lui la Sla. (altro…)
30/09/2019
Pubblichiamo nel seguito la graduatoria relativa alle candidature pervenute per il Premio Majori 2019
| N. | Cognome | Nome | Residenza | Età | Anno Laurea | Punteggio finale | |
| 1 | Ghadif | Nadia | Castiglione delle Stiviere (MN) | 23 | 2018 | 89,7 | |
| 2 | Banfi | Chiara | Milano | 24 | 2018 | 85,5 | |
| 3 | Barone | Arianna | Verbania | 27 | 2017 | 85,0 | |
| 4 | Esposito | Giuseppe | Somma Vesuviana (NA) | 23 | 2019 | 83,9 | riserva |
| 5 | Lavezzi | Gaia | Ravenna | 23 | 2019 | 82,3 | riserva |
| 6 | Manisi | Mattia | Verbania | 24 | 2018 | 77,6 | riserva |
| 7 | Scarpa | Anna | Verona | 26 | 2017 | 75,4 | |
| 8 | Bionda | Federico | Verbania | 26 | 2018 | 68,9 | |
| 9 | Boncompagni | Michela | Rieti | 29 | 2017 | 65,3 | |
| 10 | Fiore | Gabriella | Triggiano (BA) | 22 | 2018 | 62,3 | |
| 11 | Mascaro | Anna | Corigliano-Rossano (CS) | 23 | 2019 | 39,5 |
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA, (altro…)
Su richiesta di AISLA, nelle sedute dell’8, 9 e 10 maggio scorsi, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha deciso di rinnovare l’autorizzazione (altro…)
La Giunta regionale con Dgr 1253 del 12 febbraio 2019 (altro…)
Avviso: in data 20/12/2019 è stato raggiunto il target di pazienti da arruolare per lo studio.
Si tratta di uno studio multicentrico che è condotto grazie al supporto dell’associazione ALSA (l’americana ALS Association), ALS Finding a Cure, dell’associazione “Get out ONLUS” e di altre donazioni spontanee.
Lo scorso 5 dicembre, presso la sala Carminati della BCC di Treviglio, si è tenuta una breve conferenza stampa per la consegna alla Presidente Provinciale Bergamasca dell’AISLA , Dott.ssa Anna Di Landro, del ricavato del libro di Giuseppe D’Acchioli “I PENSIERI DEL CUORE”. (altro…)
E’ in proiezione nelle sale cinematografiche di tutta Italia il documentario “Ti porto io” (vedi il trailer) distribuito in Italia (altro…)
La competizione benefica organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro per raccogliere fondi a favore della Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha festeggiato il suo quindicesimo compleanno lo scorso 28 maggio. (altro…)
Durante la riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, (altro…)
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.
Bari, 13 febbraio 2018. Questa mattina si è svolto, come concordato la scorsa settimana, l’incontro in Regione Puglia.
Erano presenti i rappresentanti di AISLA, ANFASS, ANMIL, ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI, (altro…)
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