Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità.
Oltre al decreto approvato nel testo sono presenti due proposte per il sostegno al terzo settore che in questi anni ha avuto un ruolo fondamentale. Il primo intervento prevede un contributo alle imprese sociali che hanno nel loro organico figure professionali che accompagnano la persona con disabilità durante il percorso di inserimento lavorativo e che si impegnano nel patto di servizio personalizzato.
Il secondo intervento stanzia un contributo pari a 7 milioni di euro in favore degli enti del terzo settore che avranno assunto, con contratto di lavoro a tempo indeterminato, tra 1 agosto 2022 ed il 31 dicembre 2023, giovani con disabilità tra i 18 e i 35 anni.
Ciaspolata 2023 | Doganaccia 26 marzo Quest’anno dopo 6 anni abbiamo cambiato itinerario della Ciaspolata: il punto di ritrovo è stato alla Doganaccia!
La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:
l’importo di € 5.922.000,00 ad integrazione del Programma Regionale di Assegni di cura per disabili gravissimi e gravi;
l’importo aggiuntivo di € 805.557,00 relativo al Fondo per la non Autosufficienza 2018;
l’importo di € 2.000.000,00 per incrementare la partecipazione al Programma di Vita indipendente mediante l’individuazione di ulteriori 25 Ambiti Territoriali.
Sono stati definiti anche i criteri di riparto delle risorse del Fondo non Autosufficienza per Assegni di cura per il biennio 2020 e 2021. In particolare, tali criteri assegnano:
il 70% delle risorse agli Ambiti Territoriali che presenteranno la programmazione per gli assegni di cura per disabili gravissimi entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali e Socio-sanitarie e che hanno rendicontato una quota minima dell‘80% delle risorse trasferite;
il 10% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima dell’80% delle risorse;
il restante 20% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni.
In sintesi, nel seguito la disamina di AISLA sulla delibera con evidenza dei punti salienti:
Gli Detti Assegni di cura consentono alla persona anziana non autosufficiente o disabile, ovvero ai suoi familiari, di contrattualizzare in autonomia uno o più assistenti familiari per l’assistenza al domicilio. Non sono riconosciuti quali forme di sostegno al reddito o di contributi economici.
L’intervento (Assegno ovvero Voucher) deve essere previsto nel PAI (Piano Assistenziale Individualizzato)
L’utilizzo degli Assegni o dei Voucher deve essere dimostrato dal beneficiario all’Ambito attraverso documentazione che ne dimostri l’effettivo acquisto, escluso dai tenuti agli alimenti ai sensi del c.c., fino almeno al 70% dell’importo dell’assegno o del voucher. Il 30% massimo dell’importo è corrisposto quale forma di riconoscimento e supporto alle funzioni di cura svolte dal Care giver familiare e non necessita di documentazione a supporto, ma solo dell’impegno verificato di un caregiver familiare nella cura del beneficiario
Gli importi:
€ 1.200,00mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con alto carico assistenziale o con disabilitàgravissima.
€ 600,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con basso carico assistenziale o con disabilitàgrave
Sono escluse dagli Assegni di cura e dai Voucher le persone anziane non autosufficienti o con disabilità con ISEE sociosanitario superiore a € 50.000, o € 65.000 se si tratti di minori
Riduzioni: in coerenza degli indirizzi del PNNA relativamente alla modulazione dei benefici indiretti, l’importo massimo dell’Assegno o del Voucher è ridotto dall’Ambito del 40% nei seguenti casi:
il beneficiario abbia un ISEE sociosanitario superiore a € 20.000, o a € 35.000 se si tratta di minori;
il beneficiario riceve altre prestazioni di assistenza sociale o sociosanitaria (che comunque alleggeriscono il carico di cura della famiglia e il bisogno di acquisire prestazioni di aiuto domiciliare) anche non domiciliare (es. diurna, esclusa residenziale) ovvero frequenti la scuola fino al grado secondario di secondo grado;
Nel caso in cui ricorrano 2 delle condizioni sopra elencate l’Assegno o il Voucher è ridotto di un ulteriore 10%.
Maggiorazioni: l’importo massimo dell’assegno o del voucher è incrementato dall’Ambito del 10%
persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7)
ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.
Qualora l’utente necessiti di un periodo di ricovero, è tenuto a darne tempestiva comunicazione al Comune capofila dell’Ambito Territoriale. L’erogazione dell’assegno di cura non è sospesa se tale periodo non supera i 30 giorni
Spese Ammissibili
affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di igiene e cura della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di pulizia della casa (anche con assistente personale);
affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di lavaggio e cambio della biancheria della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
affiancamento o sostituzione del caregiver nella preparazione dei pasti della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
affiancamento o sostituzione del caregiver nello svolgimento delle normali attività quotidiane della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di accompagnamento presso familiari e vicini e presso luoghi di interesse culturale o sportivo, finalizzata a mantenere o ristabilire relazioni affettive e sociali (anche con assistente personale);
prestazioni socio educative e di sostegno alle funzioni genitoriali (solo per minori), erogate da educatori professionali o psicologi (per non più del 50% del valore dell’Assegno o del voucher);
acquisto di ausili e presìdi non a carico del SSN;
trasporto sociale verso diverse destinazioni, volte a favorire la piena partecipazione delle persone non autosufficienti alla vita sociale, formativa e lavorativa (escluso trasporto scolastico), o per facilitare l’accesso alle strutture socio-assistenziali, socio-sanitarie e sanitarie, ai centri diurni integrati e alla rete di servizi socio-ricreativi ed aggregativi;
altre tipologie di spesa riferite a servizi coerenti e compatibili con i bisogni assistenziali del beneficiario, come previsti nel PAI
Contratti di lavoro; incarichi professionali anche temporanei; voucher INPS per l’acquisto di servizi di cura; ricevute di pagamento; bonifici bancari; fatture e/o scontrini parlanti; bollettini con attestazioni di pagamento; Per i Voucher saranno i soggetti fornitori accreditati a documentare all’Ambito l’effettuazione delle prestazioni previste nel PAI, con documentazione controfirmata dal beneficiario.
CRITERI DI PRIORITA’ DI AMMISSIONE AL PROGRAMMA. Nell’ordine:
1. Anziani non autosufficienti ad alto carico assistenziale
2. Persone con disabilità gravissima
3. Anziani non autosufficienti a basso carico assistenziale
4. Persone con disabilità grave
Fermo restando l’ordine di priorità sopra esposto, è prioritario l’accesso di coloro che sono inseriti in programmi di Cure Domiciliari integrate.
Considerata la gravità delle patologie, le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, le persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC), le persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7) e per ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, si consente di presentare la domanda per accedere al contributo come disabile gravissimo allegando la ricevuta che attesti la presentazione della domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile (al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento)
Criteri di Riparto
il 70% delle risorse FNA destinate annualmente agli Assegni di cura o Voucher viene ripartita in favore degli Ambiti Territoriali sulla base del n. non autosufficienti alto carico e di gravissimi presenti nella programmazione di Ambito presentata entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali con specifiche comunicazioni, e che avranno prodotto la rendicontazione di una quota minima del 70% delle risorse trasferite a valere sul medesimo Fondo nell’anno precedente a quello oggetto di programmazione;
il 10% delle risorse residue rispetto all’ammontare complessivo del Fondo per la Non Autosufficienza per Assegni di cura viene assegnato, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima del 90% delle risorse afferenti al medesimo Fondo riferite al secondo anno precedente a quello di riferimento;
il restante 20% delle risorse di cui trattasi viene ripartito sulla base della popolazione residente in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni per le persone non autosufficienti o gravissimi, nonché a garanzia di un livello minimo di risorse disponibili anche per gli Ambiti che non presenteranno entro i termini la programmazione di Ambito;
un accantonamento del 2,5% delle risorse annualmente programmate per poter riconoscere l’assegno di cura/voucher per eventuali casi di estrema gravità ed urgenza che dovessero emergere in corso d’anno; tale quota sarà liquidata all’Ambito su richiesta in relazione a specifici casi che si manifesteranno in corso d’anno e debitamente motivati.
Il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza (PNNA) e il riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024 è stato approvato con DPCM 3 ottobre 2022, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale il 17 dicembre 2022.
Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
28 novembre 2022 – Vengono approvati gli “Indirizzi operativi sull’utilizzo del fondo 2021 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, e in continuità con quanto approvato con DGR 82/2021, anche le risorse legate al Fondo 2021 sono finalizzare in favore dei caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, attraverso l’erogazione di un contributo economico dell’importo mensile di € 400,00, ripartendo il fondo agli Ambiti Territoriali Sociali per la gestione delle risorse.
I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità. Una nuova concezione dell’abitare che riscrive il concetto di autonomia.
Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Unconvegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
“Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro” (Booker J. Washington).
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA”(altro…)
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ AGCOM: AL VIA NUOVE MISURE PER AGEVOLARE I CONSUMATORI DISABILI NEI SERVIZI DI COMUNICAZIONE ELETTRONICA(altro…)
Dal Blog del prof. Mario Sabatelli di Repubblica “Gentile Professore, Mio zio è morto di Sla. Mio papà, fratello di mio zio, ha anche lui la Sla. (altro…)
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA,(altro…)
Su richiesta di AISLA, nelle sedute dell’8, 9 e 10 maggio scorsi, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha deciso di rinnovare l’autorizzazione (altro…)
Avviso: in data 20/12/2019 è stato raggiunto il target di pazienti da arruolare per lo studio.
Si tratta di uno studio multicentrico che è condotto grazie al supporto dell’associazione ALSA (l’americana ALS Association), ALS Finding a Cure, dell’associazione “Get out ONLUS” e di altre donazioni spontanee.
Lo scorso 5 dicembre, presso la sala Carminati della BCC di Treviglio, si è tenuta una breve conferenza stampa per la consegna alla Presidente Provinciale Bergamasca dell’AISLA , Dott.ssa Anna Di Landro, del ricavato del libro di Giuseppe D’Acchioli “I PENSIERI DEL CUORE”. (altro…)
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