Oggi, 7 maggio, ricorre l’anniversario della prima Giornata Mondiale delle Comunicazioni Sociali, istituita da Paolo VI nel 1967 con l’obiettivo di «richiamare l’attenzione […] sul vasto e complesso fenomeno dei moderni strumenti di comunicazione sociale». A distanza di cinquantanove anni, quella visione profetica risuona più attuale che mai. In un mondo in cui le notizie corrono veloci e troppo spesso feriscono anziché costruire, la 59ª Giornata – che si celebrerà domenica 1° giugno 2025 – ci richiama a una sfida urgente: “Condividete con mitezza la speranza che sta nei vostri cuori” (1 Pt 3, 15-16). È un invito a riflettere su come la parola possa tornare a essere strumento di cura, ponte tra differenze, spazio di incontro e non di scontro. Un’occasione preziosa per fare il punto sul valore dell’informazione come atto di responsabilità e sulla necessità di “disarmare” il linguaggio, purificandolo dall’aggressività.

Diffuso dalla Sala Stampa Vaticana lo scorso 24 gennaio, il tema scelto da Papa Francesco per la Giornata 2025 sottolinea che oggi «la comunicazione è spesso violenta, mirata a colpire e non a stabilire i presupposti per il dialogo». Con parole semplici e radicali, il Papa ci esortava a rimettere al centro dell’informazione “la delicatezza della speranza”, quella che nasce dall’ascolto e dalla cura reciproca, riconoscendo nell’altro non un avversario né un target, ma una persona.

In questo contesto, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – vive la comunicazione non come uno strumento accessorio, ma come parte integrante del prendersi cura. Quando quasi 6 italiani su 10 faticano a comprendere informazioni sanitarie, la chiarezza è un atto di giustizia. Per questo AISLA ha scelto di investire in una comunicazione trasparente, accessibile, umana: un modello che sta costruendo attraverso un tavolo interdisciplinare che unisce giornalisti, creativi, medici e persone con SLA. Ogni parola che racconta la malattia, infatti, può accorciare la distanza tra chi soffre e chi assiste, tra chi cura e chi ricerca. È un’alleanza fondata sul rispetto, sulla verità e sulla promessa di “non semplificare mai l’essenziale”.

Lo ha sottolineato Francesco Ognibene, caporedattore centrale di Avvenire, durante il talk “La Promessa”, promosso da AISLA e trasmesso in diretta streaming: “Un media center, come lo è AISLA, è un punto di riferimento per noi giornalisti fondamentale. Avere delle buone fonti è decisivo per dare buone informazioni e spesso l’informazione è di cattiva qualità o approssimativa perché non ci sono fonti all’altezza. Quando si ha a che fare con realtà come AISLA cambia tutto.” In questo modo, la comunicazione si trasforma in gesto di cura. Le parole, se scelte con consapevolezza, possono orientare le scelte, sostenere la vita quotidiana, rafforzare la fiducia nella scienza e nei legami. È questa la responsabilità che AISLA sente e condivide ogni giorno.

Il direttore di VITA, Stefano Arduini, ha ricordato come raccontare la fragilità sia un atto di giustizia sociale: “Oggi il nostro compito è di provare a raccontare il mondo con gli occhi della fragilità. Non sono occhi della debolezza, ma occhi per mettersi insieme, per non sentirsi soli, per fare qualcosa che migliori la vita delle persone. È un vantaggio per l’intera società.”

Anche Elena Meli, giornalista del Corriere della Sera, ha voluto testimoniare il valore dell’informazione che nasce dall’incontro autentico: “La promessa che ogni giornalista dovrebbe fare per raccontare la SLA è prima di tutto informarsi, conoscere, per raccontarla in maniera corretta e per essere davvero vicino alle persone con SLA e alle loro famiglie. Basta conoscere AISLA per promettere di starle vicino. Siete voi che ci rendete giornalisti e persone migliori.”. È possibile rivedere il talk “La Promessa” a questo link.

La Giornata Mondiale delle Comunicazioni Sociali non è un rituale da calendario, ma un’esortazione viva. È un invito ad abitare il nostro tempo con responsabilità e coraggio, facendo dell’informazione un atto di cura e verità. AISLA continuerà a costruire alleanze, a dare voce ai silenzi, a promuovere linguaggi inclusivi, dati verificati e storie autentiche. Perché in un’epoca dominata dalla fretta, scegliere la parola giusta significa donare tempo, e il tempo – per chi vive con la SLA – è il bene più prezioso.

Comunicare, allora, sarà ogni giorno scegliere di costruire ponti e non muri. Sarà ricordarsi che dietro ogni notizia c’è un cuore che ascolta, spera, resiste.

C’è una luce che attraversa la fatica, la malattia, il dolore. Una luce che non si vede con gli occhi, ma si sente con l’anima. È la luce che Barbara Paghera ha scelto di raccontare nel suo libro “La luce che non si vede. La passione di un caregiver”, una testimonianza sincera e senza filtri della vita vissuta accanto al marito Giuseppe, malato di SLA.

Il libro nasce da un gesto semplice, quasi casuale, ma pieno di significato. “È stato scritto perché c’era un’immensa gioia per il matrimonio – racconta Barbara – e in realtà tutto è partito perché ci hanno chiesto di scrivere un articolo in occasione del matrimonio. AISLA ci voleva conoscere e quindi conoscere un attimo la nostra storia”.

Da quel primo articolo, nato tra i letti affiancati di Barbara e Giuseppe, è sbocciato il desiderio di raccontare di più. Di lasciare traccia. “Mi sono messa vicino a Giuseppe, col computer, e mi è venuta in realtà una sintesi, direi in pochissimo tempo, della nostra storia, del matrimonio, della felicità di essere insieme”.

Quel testo ha acceso qualcosa. Un’intuizione che ha trovato voce grazie a un editore sensibile e pronto ad ascoltare. “L’editore mi ha ascoltata e mi ha detto che era una storia molto interessante anche perché viene vista non dalla parte del malato, ma dalla parte del caregiver. Che è un dono di vita”.

E così, spinta dalla gioia e da un’urgenza interiore, Barbara ha messo nero su bianco emozioni, pensieri e ricordi. “È un libro vero, senza filtri, non ho messo maschere. Ho buttato proprio su carta quello che sono state le mie emozioni più forti nei vari passaggi della malattia”.

Ma c’è di più. C’è la leggerezza con cui Barbara ha vissuto il suo ruolo, nonostante tutto. Una leggerezza che non è superficialità, ma forza. “Per me non è mai stato un sacrificio. Per Giuseppe è stata comunque una gioia: ha deciso di vivere, di fare tutto quello che serviva per continuare a vivere. Si è preso in giro, ha vissuto in mezzo agli altri!”.

Il libro è anche uno sguardo profondo su ciò che significa prendersi cura, con amore, ma anche con competenza. Barbara, medico nucleare di professione, ha vissuto con doppia intensità la sua battaglia. “Il fatto di essere medico mi ha fatto soffrire forse ancora di più rispetto a un caregiver normale… perché capivo. Le cose che non andavano le vedevo, e le ho viste fino alla fine”.

Barbara continua a essere molto legata alla sezione di AISLA Brescia. “Frequento il gruppo – racconta – e il ricavato dalla vendita lo devolverò ad AISLA Brescia per l’acquisto di un’auto per disabili. Questo era il mio progetto. Era il desiderio anche di Giuseppe: quando ne abbiamo parlato, mi ha detto ‘a me non interessa diventare famoso, ma quello che ricaverai sarà dato in beneficenza’”.

Ma il vero cuore del libro è il messaggio che trasmette: un amore che ha saputo andare oltre la malattia. “Tutti quelli che lo leggono colgono innanzitutto la voglia di vivere – racconta Barbara – e l’amore che ha contraddistinto la nostra storia, il nostro stare insieme, al di là della malattia. Io vedevo mio marito, non la malattia. Vivevamo giorno per giorno come se il domani fosse di guarigione, non di peggioramento. Era una battaglia positiva, un voler vivere e condividere”.

E questo messaggio ha toccato nel profondo chi ha letto il libro. “Chi vive la stessa situazione mi ha detto: ‘Hai descritto perfettamente quello che ho vissuto anch’io’. E chi invece non ha mai avuto contatto con la malattia mi ha detto che è stato un insegnamento: adesso ho capito che dietro a un malato non c’è solo la malattia. C’è una persona, che ha voglia di vivere e delle prospettive, anche in mezzo alla fragilità”.

Barbara è stata il cuore e la mente accanto a Giuseppe. Unita a lui da una passione silenziosa, resistente, luminosa. “La luce che non si vede” è il racconto di tutto questo: un amore che si fa testimonianza, un dolore che si fa parola, una vita che continua a brillare sulle strade della solidarietà.