La lotta per i diritti dei caregiver familiari: AISLA al tavolo tecnico

18 Gennaio 2024

Ieri, è stato ufficialmente insediato il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Tra le associazioni che parteciperà attivamente a questo importante processo è AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e sarà rappresentata da Francesca Genovese, consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione calabrese.

La partecipazione di Francesca Genovese al Tavolo per i diritti sui caregiver familiari riflette il suo costante impegno nel garantire una adeguata assistenza sanitaria e sociale alle famiglie colpite dalle malattie complesse come la SLA. Donna di grande coraggio, la sua storia è legata a quella di suo marito, Maurizio Casadidio. Nel 2013, Maurizio è stato sconfitto dalla SLA all’età di soli 36 anni. Durante la sua vita, Maurizio ha intrapreso una battaglia coraggiosa per i diritti dei malati e delle loro famiglie, sempre affiancato da Francesca, e dal loro meraviglioso figlio Andrea. Convinta che sia possibile costruire una “società della cura”, l’instancabile impegno di Francesca ci ricorda l’importanza di una società consapevole delle proprie fragilità e pronta a rispondere sempre più e meglio alle famiglie.

Il Tavolo, coordinato dal Capo dell’Ufficio legislativo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Ministero per le Disabilità, avrà una durata di sei mesi e lavorerà per formulare proposte per una legge sui caregiver familiari. L’obiettivo è riconoscere il ruolo svolto dai caregiver, individuare e quantificare i beneficiari di questa legge e integrare il ruolo del caregiver all’interno di un sistema di assistenza globale per le persone con disabilità.

È giunto il momento di “aiutare chi aiuta”, di proteggere le persone fragili garantendo loro i sostegni necessari. La legge che verrà elaborata dovrà coniugare il supporto formale e professionale con quello informale, migliorando la qualità della vita delle persone non autosufficienti e dei loro familiari. È un passo fondamentale per fornire chiarezza e aiuto a milioni di famiglie che da troppo tempo aspettano risposte concrete.

Oltre ad AISLA, il Tavolo sul Caregiver coinvolge numerose associazioni e federazioni, come Fish, Fand, Anffas, Confad, Forum Nazionale del Terzo Settore, e molte altre. Questa collaborazione multidisciplinare e inclusiva è essenziale per sviluppare un percorso univoco e trasversale nella definizione di una legge adeguata ai bisogni dei caregiver familiari.

La partecipazione di AISLA, rappresentata da Francesca Genovese, in questo importante Tavolo è un segnale di speranza per tutte le famiglie colpite da malattie complesse come la SLA. È il risultato tangibile degli sforzi congiunti per promuovere una società più consapevole e attenta ai bisogno delle 6.000 famiglie che in Italia convivono con la malattia.