Sono la moglie di un paziente che la SLA ha portato via ma che comunque sarà sempre con me
Mi chiamo Lorella Montironi e mio marito Stefano Norscini ci ha lasciato il 31 dicembre scorso a causa della SLA.
(altro…)Tag: caregiver
Road Map AISLA. 5 ottobre a Bergamo, il dibattito bioetico sulle cure nella SLA
Un momento di confronto con gli operatori sanitari, sociosanitari e la cittadinanza sul tema del Fine Vita e delle cure palliative nella SLA
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#GN2023 a Firenze : Ti raccontiamo com’è andata.
In occasione della XVI Giornata Nazionale SLA e nell’ambito degli eventi per il 40° Anniversario di AISLA, Croce Rossa Italiana – Comitato di Bagno a Ripoli, in collaborazione con la Sezione AISLA Firenze, ha promosso il Convegno “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare“.
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A Brescia l’anteprima nazionale della Giornata Sla
Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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A Milano l’Open Day con gli Esperti per la Giornata Nazionale Sla
Massimelli, vogliamo che nessuno si senta più solo. Nessuno escluso
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Sicilia. Due milioni di euro per “caregiver” di disabili gravi e gravissimi
Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
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Lazio. Pubblicato l’avviso per accedere ai buoni per l’assistenza alle persone non autosufficienti
La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
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SLA. Il Comune di Montefiascone presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi
MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
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Aperto il questionario di Cittadinanzattiva rivolto alle associazioni, pazienti e caregiver.
Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.
Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.
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Caregiver familiare, oppure “per scelta” o “condiviso con la comunità”?
Molto interessante l’articolo a firma di Salvatore Nocera sul caregiver familiare. Riflessioni suscitate da quelle precedenti di Simona Lancioni, altrettanto stimolanti.
(altro…)Entrambe pubblicati la settimana sul portale Superando.it, prendiamo in prestito le stesse parole di Nocera nel nostro desiderio di ringraziare la Redazione, «che offre la possibilità di un dialogo continuo di approfondimenti, non limitandosi così ad essere solo una testata di informazioni, cosa assai importante, ma diventando una palestra di libero confronto di opinioni e quindi di educazione reciproca alla democrazia».
Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
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Donne nelle malattie rare. Ecco l’Instant Book di Pharmastar sul convegno Rare-D
Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.
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Charity Festival – Ti raccontiamo com’è andata
Venerdì 9 giugno si è svolto il consueto evento annuale del Rotary Club Brescia Moretto a favore di AISLA. Come sempre si è rivelata una bellissima serata all’insegna della solidarietà e della convivialità e che, per la prima volta, abbiamo avuto il piacere di condividere con la Cooperativa la Nuvola, splendida realtà che si occupa di minori fragili e con la quale verrà suddiviso il ricavato dell’evento.
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“RARE-D”, AISLA al convegno dedicato al ruolo del caregiver donna
Rizzitano: “Riconoscere il ruolo e i diritti dei caregiver familiari fondamentale per la nostra Comunità”
Roma, 12 giugno – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno “RARE-D” promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo dell’evento è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.
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PUGLIA. Dal 15 giugno all’11 luglio è possibile presentare domanda per due nuovi avvisi per persone con disabilità gravissima non autosufficienza.
Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza
Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
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Friuli Venezia Giulia. 70 mln euro in più in 3 anni ai Comuni Fvg per le cure domiciliari per la non autosufficienza
Aumentano i fondi per raggiungere i livelli essenziali di assistenza sociale. Risorse ai Comuni, i destinatari sono addetti all’assistenza e assistenti familiari. Regione FVG, in coerenza con il Piano Triennale per la Non autosufficienza 2022-2024 intende far convergere in un’unica misura, il FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile) le diverse tipologie di contributi esistenti.
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Fine Vita, una questione ancora aperta: la Road Map di AISLA parte da Palermo
Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.
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Caregiver: legittimo l’esonero dal lavoro notturno se si ha in carico una persona con disabilità.
Fonte: Approfondimento a cura del Centro Studi HandyLex di Fish Onlus”
Interessante ordinanza della Corte di Cassazione riguardante i diritti dei lavoratori che si occupano di persone con disabilità. Il principio è esplicato nell’ordinanza n. 12649/2023.
In sostanza la Corte ha statuito che il lavoratore che ha a carico una persona con disabilità non è obbligato a svolgere attività durante l’orario notturno. L’agevolazione deve essere concessa indipendentemente dalla condizione di gravità della disabilità.
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Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA
Roma, 13 maggio 2023 – AVVISO.
Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.
Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.
Per maggiori informazioni cliccare qui 👉 Graduatoria SLA anno 2023
Sondaggio sui Diritti delle Persone con SLA e loro Caregiver
Milano, 8 maggio 2023 – L’International Alliance of ALS/MND sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver. L’Alleanza ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la nostra comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver.
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Abruzzo. Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare
Milano, 5 maggio 2023 – Pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 30 del 27 dicembre 2022, i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. L’atto è di natura programmatica e finanzia interventi in favore dei caregiver familiari attraverso l’erogazione di contributi di sollievo finalizzati alla fruizione di prestazioni di tregua dall’assistenza continuativa alla persona con disabilità gravissima, il cui importo è suddiviso per fasce in base al punteggio.
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Locatelli, serve un Testo unico per la disabilità
(ANSA) – TREVI (PERUGIA), 18 MAR – “Serve un Testo unico per la disabilità per andare anche verso la ricomposizione delle risorse che definisce e serve per garantire il budget di progetto di vita della persona“: a dirlo stamani all’ANSA è la ministra per la disabilità, Alessandra Locatelli, a margine dell’inaugurazione del centro Anffas onlus di Borgo Trevi, in provincia di Perugia, che si occupa dell’assistenza di persone e famiglie con disabilità intellettive e relazionali.
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Veneto. Programmazione FNA 2022-2024
Venezia, 13 marzo 2023 – Si è svolto oggi il tavolo di concertazione relativo alla nuova programmazione regionale del FNA per le annualità 2022/2024 .
Gli Uffici preposti riferiscono che per l’annualità 2022 rimane tutto invariato, ossia permane lo strumento della ICD SLA come strutturato nelle precedenti annualità.
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Marche: SLA e grave disabilità, contributi nel 2023 per oltre 2 milioni per i caregiver familiari
Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
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Non autosufficienza, insostenibilità spesa badante: 8 famiglie su 10 chiedono assegno universale maggiorato
Fonte: comunicato stampa Assidatcolf del 16 febbraio 2023
Secondo una ricerca condotta dal Censis per Assindatcolf contenuta nel Rapporto 2023 Family (Net) Work, per far fronte al caro retribuzioni badanti scattato da gennaio 2023 per effetto dell’inflazione, le famiglie datrici di lavoro domestico chiedono incentivi all’assunzione per ridurre il costo, preferendo una prestazione universale dedicata alla non autosufficienza maggiorata in caso di personale regolarmente assunto.
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Caregivers e disabilità: obiettivi e risorse per l’anno 2022
Approda in Gazzetta Ufficiale il decreto con cui il Ministero per le disabilità e il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali definiscono i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022.
È stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto 17 ottobre 2022 in cui la Presidenza del Consiglio dei Ministri stabilisce i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022 pari, complessivamente, a 24.849.974 euro.
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Aisla Pistoia dona al S. Jacopo un apparecchio sperimentale per la comunicazione
di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
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Regione Molise: DGR 325/2022, Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare 2021. Approvazione indirizzi operativi
28 novembre 2022 – Vengono approvati gli “Indirizzi operativi sull’utilizzo del fondo 2021 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, e in continuità con quanto approvato con DGR 82/2021, anche le risorse legate al Fondo 2021 sono finalizzare in favore dei caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, attraverso l’erogazione di un contributo economico dell’importo mensile di € 400,00, ripartendo il fondo agli Ambiti Territoriali Sociali per la gestione delle risorse.
Regione Lombardia, arriva la legge sul Caregiver familiare
Assessore Lucchini: Regione si conferma in prima linea su un tema importante
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Sicilia. Aperte le domande per il Fondo Caregiver
Le istanze vanno presentate entro e non oltre le ore 12 del 30/11/2022. I contributi saranno erogati nei limiti delle somme a disposizione
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Sara e nonna Nicoletta: fiera di quello che vorrò essere.
Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
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Affrontare il burnout
Tradotto dall’articolo di ALS ASSOCIATION
23 ottobre 2022 – Come caregiver di una persona che vive con la SLA, hai un ruolo molto importante. Le attività quotidiane che svolgi per la persona amata sono spesso dispendiose in termini di tempo e molto impegno. Se non impari a riconoscere che determinate responsabilità e aspettative possono avere un impatto su di te, indipendentemente dal fatto che tu le stia facendo per amore, potresti trovarti sulla strada del burnout.
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Caregiver, ok da Commissione, passo avanti su politiche per le famiglie
Legge sostegno caregiver familiare della Lombardia
Fonte: Regione Lombardia
Milano, 13 ottobre 2022 – La Commissione Sanità di Regione Lombardia ha dato il via libera alla legge sul sostegno e la valorizzazione del caregiver familiare, per la quale è previsto uno stanziamento complessivo di 900.000 euro nel prossimo triennio. Nel merito è intervenuta Alessandra Locatelli, assessore regionale a Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità.
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NON AUTOSUFFICIENTI: RAGGIUNTO IL PRIMO TRAGUARDO, ORA AVANTI TUTTA
Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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MARCHE, pubblicata Delibera sul Fondo Caregiver
Si riconosce un contributo in coerenza con le precedenti annualità.
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“Ed io avrò cura di te”: il dibattito sui caregiver, navigando a vista
di Andrea Pancaldi – Fonte Superando.it
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BRESCIA, al via le domande per i contributi ai caregiver
Fonte: ANFASS BRESCIA
25 agosto 2021 – Con la delibera numero 4443 del 22 marzo 2021, la Giunta di Regione Lombardia ha stanziato 10 milioni di euro per rafforzare gli interventi di supporto a favore dei caregiver familiari. le risorse verranno erogate sotto forma di un assegno una tantum,
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