In occasione della XVI Giornata Nazionale SLA e nell’ambito degli eventi per il 40° Anniversario di AISLA, Croce Rossa Italiana – Comitato di Bagno a Ripoli, in collaborazione con la Sezione AISLA Firenze, ha promosso il Convegno “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare“.
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di Grazia Micarelli
Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.
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Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
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Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
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Fonte: Federazione Cure Palliative Onlus
12 luglio 2023 – Da oggi è possibile inviare la candidatura di coordinatrici/coordinatori dei volontari (o aspiranti tali) della vostra Associazione affinché partecipino al primo Corso Nazionale di Formazione FCP per Coordinatrici/Coordinatori dei Volontari in Cure Palliative.
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A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando
Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.
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Giovedì 25 maggio, alle ore 15:30 a Palermo, Palazzo Sant’Elia, Via Maqueda, 81
per presentare
FINE VITA. Una questione ancora aperta
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di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
Milano, 16 maggio 2023 –
Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
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Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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Milano, 20 novembre 2022 – L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità. La persona con SLA deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi.
L’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione confermata da numerosi studi. Infatti, se la presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura di una malattia neurologica può essere una opzione con diverse tempistiche quando esiste una
possibilità di guarigione neurologica seppur temporanea, in presenza di un continuo declino funzionale senza remissioni questa non si ritiene possa essere opzionabile.
Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche
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Per cure palliative precoci si intende l’integrazione tempestiva – nel percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo (altro…)
Si definisce palliativista il medico esperto nelle cure palliative. È parte dell’équipe multiprofessionale di cure palliative ed è responsabile delle cure palliative (altro…)
La Rete Locale di Cure Palliative (RLCP) è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali su base territoriale (altro…)
AISLA Onlus, per rispondere al bisogno emerso dalla comunità delle persone con SLA che rappresenta, ha ritenuto necessario elaborare un Position Paper sul diritto, sancito dalla Legge 219/2017, ad esercitare la Revoca del Consenso. (altro…)
“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge (altro…)
Nella riconversione funzionale del Servizio Socio Sanitario, è stato istituito il Gruppo Tecnico Cure Palliative Covid19
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Con Delibera n. 211/2020 del 07 febbraio 2020 viene resa operativa la convenzione tra l’ASP di Enna e AISLA ONLUS finalizzata alla erogazione di percorsi formativi (altro…)
La Federazione Cure Palliative e la Società Italiana Cure Palliative hanno redatto un comunicato stampa congiunto a seguito del deposito della (altro…)
Audizione della Federazione Cure Palliative alla Commissione XII (Affari sociali) della Camera dei deputati in materia di eutanasia (altro…)
Stefania Bastianello, responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto di Aisla Onlus, è stata eletta presidente FCP per il mandato 2018-2022. L’Assemblea dei Soci, tenutasi a Milano il 25 maggio 2018 nella Sala Conferenze di Palazzo Reale in piazza del Duomo, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo che, a sua volta, ha individuato Stefania Bastianello per la carica di Presidente. (altro…)
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha ricevuto oggi al Quirinale la Società Italiana Cure Palliative e la Federazione Cure Palliative che hanno illustrato al Capo dello Stato (altro…)
Promuovere il diritto di tutte le persone anziane con malattie croniche e inguaribili a conoscere e a ricevere le cure palliative, attraverso una “Carta delle religioni per le cure palliative per le persone anziane”. (altro…)
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