
Le Marche celebrano la Giornata Nazionale Sla
A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
(altro…)A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
(altro…)Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
(altro…)È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
(altro…)AISLA ha avviato l’attività formativa presso la Comunità di Capodarco con l’obiettivo di potenziare le competenze degli operatori del Centro e garantire un adeguato supporto alle persone affette da malattie ad alta invalidità, come la Sla.
(altro…)Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.
La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.
Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili.
L’assegno di cura è incompatibile con:
1. il servizio SAD;
2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;
3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;
4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);
5. gli interventi di Vita Indipendente;
6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
(altro…)di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
(altro…)Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
(altro…)Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
(altro…)Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
(altro…)Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
(altro…)Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
(altro…)Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.
AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.
Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori
c/o Ospedali Riuniti Le Torrette, – Ancona
071 5965960
0715965972
infonemoancona@centrocliniconemo.it
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
(altro…)Un momento di “grande bellezza”. E’ questo ciò che abbiamo vissuto lo scorso 12 febbraio (altro…)
In programma il 12 febbraio al Teatro Delle Muse lo spettacolo (altro…)
Si riconosce un contributo in coerenza con le precedenti annualità.
(altro…)Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
(altro…)Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
(altro…)Persone fragili/estremamente vulnerabili:
(altro…)Interventi a favore “disabilità gravissime” – Annualità 2020.
(altro…)Ancona, 21 dicembre 2020 – La Regione Marche destina 1,68 milioni di euro alle famiglie che assistono in casa persone affette da Sla e minori, con patologie rare, che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale.
(altro…)In occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia è stato premiato il progetto “Parola di Motoneurone” finalizzato a realizzare (altro…)
La Giunta Regionale delle Marche ha deliberato in merito a “Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare (altro…)
Fonte: Gruppo Grusol.it
Con Decreto Dirigenziale, la Giunta Regionale decreta di approvare (altro…)
Si svolgerà venerdì 17 maggio alle ore 17.15 presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini la presentazione del nuovo libro del Gruppo Solidarietà, LE POLITICHE NECESSARIE. (altro…)
Fonte: RegioneMarche.it
Con DGR 473 la Giunta Regionale delibera i criteri (altro…)
Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Consegnata ufficialmente il 21 aprile, in occasione dell’annuale assemblea dei Soci Aisla, la borsa di studio di 4.500 euro messa in palio con il Premio Majori 2018, giunto quest’anno alla terza edizione.
Ad aggiudicarsela è stata la dottoressa Barbara Cicconi, fisiatra marchigiana, (altro…)
Lo scorso 7 agosto la regione Marche ha approvato due delibere riguardanti la disabilità gravissima. Le delibere sono in attesa di ricevere il parere del (altro…)
I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.
Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)
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