Sono la moglie di un paziente che la SLA ha portato via ma che comunque sarà sempre con me
Mi chiamo Lorella Montironi e mio marito Stefano Norscini ci ha lasciato il 31 dicembre scorso a causa della SLA.
(altro…)Categoria: testimonianze
La Gang del Döc
La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
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Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera
Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
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“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.
Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
Simonetta, la donna che mi ha cambiato la vita
Testimonianza di Nadia Maltseva
un’assistente familiare SLA
Ho conosciuto Simonetta a Novembre 2018 quando lei aveva già Tracheotomia e Peg. Ho visto una donna bellissima con il taglio di capelli alla moda, con gli occhi color nocciola, il sorriso aperto e sincero e lo sguardo profondo che mi ha rivolto con un’po’ di sospetto. Era comprensibile – sono entrata in casa sua, io straniera, estranea. Poi ho visto la sua casa, i colori degli interni, la scelta degli arredamenti e ho capito pian piano che avevamo i gusti molto simili e che qualcosa ci accomunava.
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Simonetta, la Vita e l’Amore
Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023
Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.
Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.
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Sergio Tartari, la vita è questa…
Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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Ad un marito, papà e nonno meraviglioso
11 gennaio 2023
E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato.
Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore.
Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo.
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Sara e nonna Nicoletta: fiera di quello che vorrò essere.
Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
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“ NINO E LA LAVATRICE”
di Graziella
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Costanza e Alessandro. L’amore vero è senza limiti, ma sa limitarsi.
25 giugno 2022 Gravedona ed Uniti (Como) – Costanza e Alessandro sposi ❤️
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Improvvisamente la S.L.A.
Testimonianza di Antonino Farruggia
Correva l’anno 2014, finalmente lasciavo il lavoro, come dice il filosofo e giornalista M. Maggiani, nel suo libro “Romanzo della Nazione”, tesi che io condivido: (altro…)
L’AMORE COME NON CE NE SONO PIÙ!
Una vita piena, una moglie e due figlie amatissime.
Finalmente arriva il 2014, con la tanto attesa pensione e l’ultimo viaggio a Minorca dove si pensa di trasferirsi.
Da lì inizialmente il buio… (altro…)
Il mio papà supereroe
di Elisa Settembrini
Ricordo ancora come se fosse ieri quando sono iniziati i primi sintomi al mio papà, nessuno si aspettava una cosa cosi grande, nessuno tranne lui. Io, mia sorella, mio fratello e mia madre cercavamo di tranquillizzarlo, dicendogli che la sua (altro…)
Il mio Superman
di Martina De Cubellis
Quando è arrivata la diagnosi, ho detto a mio padre che sicuramente i medici avevano sbagliato, che erano stati frettolosi, che lui stava “bene”, tutto sommato. Abbiamo deciso di consultare altri pareri e dopo un paio di mesi di ulteriori visite, eccola di nuovo, scritta nero su bianco: Sclerosi Laterale Amiotrofica (altro…)
Il baluardo della dignità
di Marianna Burlando – Racconto vincitore del XXIII concorso letterario del “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville” sezione Aisla
Cambia tutto. Tutto quello che faceva di quella persona, la persona di prima. SLA, acronimo di malattia rara – che tanto rara poi non è – orizzonte di vita all’insegna della progressiva dipendenza dagli altri, dai farmaci, dagli ausili, dalle macchine.
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Le Torri del Vento
Un racconto di Monica Benedetti (scritto ricordando l’amico Gianfranco, colui che le ha insegnato a sorridere)
La finestra di questa stanza è il mio occhio sul mondo da cinque anni. Ho fatto i conti a mente: sono 1825 giorni, 43800 ore, 5 inverni, 5 estati, 5 primavere, 5 autunni. (altro…)
A Beba
Il ricordo di Anna Di Landro – AISLA Bergamo
Cosa dire di fronte alla morte di Beba che era ancora giovane, essendo nata nello stesso anno del mio primo figlio, il 1974? Mi vengono in mente tanti momenti dalla prima volta in cui sono venuta a trovarla in un triste giorno di pioggia d’autunno, facendo questa strada a tornanti fino ad Adrara San Rocco tutta preoccupata per la guida, ma poi lei
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Un corpo immobile e una mente in movimento
Dott.ssa Elisa Rigoni
Dal 2019 lavoro come Psicologa presso l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA, sezione di Cremona.
Durante il colloquio di selezione ho comunicato che stavo frequentando la Scuola di Specializzazione basata su un approccio di Analisi Immaginativa, che agli occhi della selezionatrice risultava poter essere efficace in un percorso di cura psicoterapeutico per persone colpiti da una patologia fisica a prognosi infausta, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che provoca una paralisi muscolare progressiva, coinvolgendo la capacità di muoversi, di parlare, di deglutire e di respirare. (altro…)
Passa il favore
La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma
Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.
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Uniti per aiutarci a vicenda
La storia di Anna
10 marzo inizio del lockdown… per la prima volta da quando lavoro mi viene chiesto di stare a casa! Mi chiamo Anna Bartolini e dopo aver conseguito (altro…)
Solo ora che la vita mi sfugge, ho imparato ad innamorarmi di ogni suo momento, di ogni suo aspetto
Paolo Marchiori
Ciao a tutti, mi chiamo Paolo.
Dopo 30 anni di lavoro, nella mia vita è apparsa la SLA, una malattia neurodegenerativa. Parecchie persone oggi ne hanno sentito parlare, ma non sanno cosa significa convivere con questa malattia (altro…)
Cambio di stagione
Libro di Luciana Biffi
Nella prefazione Silvana Ferrario racconta “Luciana, sposata con due figli e due nipoti, è stata un’insegnante elementare molto amata dai suoi alunni e dai genitori.
Quando la SLA l’ha colpita, (altro…)
Essere un caregiver
la storia di Stefania Piscopo
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018, a mia mamma Lella è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso (altro…)
Il coraggio delle donne
la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)
Auguratemi buon viaggio
racconto di Fabrizio Canciani
Antonius Block, nobile cavaliere scandinavo, al ritorno dalle crociate in Terra Santa, trova la morte ad attenderlo sulla spiaggia. Lei vorrebbe portarselo via ma il cavaliere decide di sfidarla a scacchi (altro…)
Il guerriero dal grande sorriso
il libro di Paolo Zanini dedicato a Manuel
Lui – chi lo conosce lo sa – non molla mai.
Che si tratti di trovare la soluzione ad un problema, di aiutare un amico, di sostenere una causa, lui non molla mai.
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Alla Maratona di New York per sostenere la ricerca sulla SLA
L’esperienza di Lorella Azteni
“È andata molto bene, sono stracontenta!” Sono queste le prime parole con cui Lorella Azteni (in foto), atleta cinquantenne di Castelletto Sopra Ticino, descrive la sua emozione per la partecipazione alla Maratona di New York, domenica 4 novembre. C’erano, infatti, il cuore e le gambe di Lorella in mezzo agli altri 3.100 italiani che hanno corso la maratona più famosa e avvincente del mondo. (altro…)
“Il mio desiderio? Mettere la SLA in fuorigioco”
È questo l’obiettivo di Giuseppe Rosica, per tutti “Cicci”
Romano, classe ‘56, carattere da vendere: dentro e fuori dal campo. Giuseppe è noto a molti per il suo ruolo di arbitro di Serie A e B negli anni ’90. Inizia quasi per gioco a 16 anni. Il motivo? Avere la tessera omaggio di ingresso alle partite della “magica”, la Roma. Cicci dimostra subito autorevolezza in campo, il rigore dell’uniformità di giudizio, il carisma e l’allenamento trasformano quel gioco in una passione irrinunciabile. Debutta in Serie B nella stagione 1989-1990: era il 3 settembre 1989, ed era la partita Cagliari-Reggina. (altro…)
Le mie mani
di Teresa Scandroglio
IERI
Non sono belle le mie mani.
Non lo sono mai state.
Da adolescente è stato uno dei tanti complessi d’inferiorità che avevo.
Mi disse, “con quelle manacce..” quando feci uno sbaglio nel tagliare la stoffa, per un nuovo campionario. (altro…)
“Il nostro cammino in bici verso Santiago”
nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita
“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza. Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)
La passione per la musica al servizio della lotta alla SLA
la storia di Dario “Blues” Di Nardo
Mettere la passione per i Queen – in particolare per le batterie di Roger Taylor – e per la musica al servizio delle persone con Sla e della ricerca scientifica su questa malattia. Questo l’obiettivo dello scrittore abruzzese Dario “Blues” Di Nardo, autore del volume “THE DRUMS OF ROGER MEDDOWS TAYLOR, A Full and Detailed History”.
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Lo sport come riabilitazione ed inclusione sociale
l’esperienza della volontaria Gioia Marcassa
«L’attività sportiva ha uno scopo riabilitativo, aiutando le persone malate a migliorare le proprie capacità sia dal punto di vista fisico sia da quello socio-relazionale. L’importante è riuscire a trovare, in un determinato momento, la motivazione per svolgere l’attività più adatta per trarne piacere, stare in compagnia e valorizzare i movimenti residui del corpo». (altro…)
Standing ovation
la sensibilità del piccolo Pietro
Lui è Pietro, di Francavilla Fontana, ha 8 anni. Nel partecipare ad un torneo di calcio, ha chiesto un premio ai genitori. Non un giocattolo o altro, bensì un euro per ogni gol segnato con una specifica destinazione: donare la somma all’associazione AISLA, per la ricerca e per aiutare i malati di SLA.
Ogni gol segnato dal giovanissimo calciatore è stato un vero e proprio calcio contro la SLA! (altro…)
Felici anche quando si è malati
di Damiano Zampieri
Sono entrato in contatto con il mondo del volontariato all’età di 5 anni, quando ho iniziato la mia attività di fisioterapia in Uildm. Dal 2010 rappresento anche Aisla sul territorio padovano. Nel contesto “protetto” dell’Associazione di volontariato si ha l’opportunità di darsi forza e coraggio l’uno con l’altro, (altro…)
La migliore terapia? Seguire il cuore con coraggio
di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; (altro…)
Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili
di Paolo Zanini
La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)
Cercherò di far sorridere chi ne ha bisogno
La storia di Alessandra, socia e volontaria
«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)
La poesia ed il cuore di Francesco per combattere la SLA
la storia di Francesco Saporito
La solidarietà può essere più forte della malattia!
Ne è una testimonianza vivente Francesco, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.
Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)