Il coraggio delle donne
la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)
Categoria: testimonianze
Auguratemi buon viaggio
racconto di Fabrizio Canciani
Antonius Block, nobile cavaliere scandinavo, al ritorno dalle crociate in Terra Santa, trova la morte ad attenderlo sulla spiaggia. Lei vorrebbe portarselo via ma il cavaliere decide di sfidarla a scacchi (altro…)
Il guerriero dal grande sorriso
il libro di Paolo Zanini dedicato a Manuel
Lui – chi lo conosce lo sa – non molla mai.
Che si tratti di trovare la soluzione ad un problema, di aiutare un amico, di sostenere una causa, lui non molla mai.
Alla Maratona di New York per sostenere la ricerca sulla SLA
L’esperienza di Lorella Azteni
“È andata molto bene, sono stracontenta!” Sono queste le prime parole con cui Lorella Azteni (in foto), atleta cinquantenne di Castelletto Sopra Ticino, descrive la sua emozione per la partecipazione alla Maratona di New York, domenica 4 novembre. C’erano, infatti, il cuore e le gambe di Lorella in mezzo agli altri 3.100 italiani che hanno corso la maratona più famosa e avvincente del mondo. (altro…)
“Il mio desiderio? Mettere la SLA in fuorigioco”
È questo l’obiettivo di Giuseppe Rosica, per tutti “Cicci”
Romano, classe ‘56, carattere da vendere: dentro e fuori dal campo. Giuseppe è noto a molti per il suo ruolo di arbitro di Serie A e B negli anni ’90. Inizia quasi per gioco a 16 anni. Il motivo? Avere la tessera omaggio di ingresso alle partite della “magica”, la Roma. Cicci dimostra subito autorevolezza in campo, il rigore dell’uniformità di giudizio, il carisma e l’allenamento trasformano quel gioco in una passione irrinunciabile. Debutta in Serie B nella stagione 1989-1990: era il 3 settembre 1989, ed era la partita Cagliari-Reggina. (altro…)
Le mie mani
di Teresa Scandroglio
IERI
Non sono belle le mie mani.
Non lo sono mai state.
Da adolescente è stato uno dei tanti complessi d’inferiorità che avevo.
Mi disse, “con quelle manacce..” quando feci uno sbaglio nel tagliare la stoffa, per un nuovo campionario. (altro…)
“Il nostro cammino in bici verso Santiago”
nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita
“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza. Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)
La passione per la musica al servizio della lotta alla SLA
la storia di Dario “Blues” Di Nardo
Mettere la passione per i Queen – in particolare per le batterie di Roger Taylor – e per la musica al servizio delle persone con Sla e della ricerca scientifica su questa malattia. Questo l’obiettivo dello scrittore abruzzese Dario “Blues” Di Nardo, autore del volume “THE DRUMS OF ROGER MEDDOWS TAYLOR, A Full and Detailed History”.
Lo sport come riabilitazione ed inclusione sociale
l’esperienza della volontaria Gioia Marcassa
«L’attività sportiva ha uno scopo riabilitativo, aiutando le persone malate a migliorare le proprie capacità sia dal punto di vista fisico sia da quello socio-relazionale. L’importante è riuscire a trovare, in un determinato momento, la motivazione per svolgere l’attività più adatta per trarne piacere, stare in compagnia e valorizzare i movimenti residui del corpo». (altro…)
Standing ovation
la sensibilità del piccolo Pietro
Lui è Pietro, di Francavilla Fontana, ha 8 anni. Nel partecipare ad un torneo di calcio, ha chiesto un premio ai genitori. Non un giocattolo o altro, bensì un euro per ogni gol segnato con una specifica destinazione: donare la somma all’associazione AISLA, per la ricerca e per aiutare i malati di SLA.
Ogni gol segnato dal giovanissimo calciatore è stato un vero e proprio calcio contro la SLA! (altro…)
Felici anche quando si è malati
di Damiano Zampieri
Sono entrato in contatto con il mondo del volontariato all’età di 5 anni, quando ho iniziato la mia attività di fisioterapia in Uildm. Dal 2010 rappresento anche Aisla sul territorio padovano. Nel contesto “protetto” dell’Associazione di volontariato si ha l’opportunità di darsi forza e coraggio l’uno con l’altro, (altro…)
La migliore terapia? Seguire il cuore con coraggio
di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; (altro…)
Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili
di Paolo Zanini
La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)
Cercherò di far sorridere chi ne ha bisogno
La storia di Alessandra, socia e volontaria
«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)
La poesia ed il cuore di Francesco per combattere la SLA
la storia di Francesco Saporito
La solidarietà può essere più forte della malattia!
Ne è una testimonianza vivente Francesco, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.
Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)
Il sollievo di un sorriso
l’esperienza di Emma
Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)
“Attenti caduta metafore”
la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò
Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie (altro…)
“Pensieri Sla…….cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”
il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
La mia estate
di Paolo Zanini
Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)
Se La Accogli (video)
la testimonianza di Ileana
Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)
Che gioia a “Risorgimarche” con Ron!
l’esperienza di Graziella Ferretti
La signora Marisa Trobbiani, referente della sede Aisla Fermo-Porto San Giorgio ci ha inviato alcune belle immagini relative alla partecipazione della signora Graziella Ferretti, una “Guerriera” che sta lottando contro la Sla, (altro…)
Diario
di Mirella Rotelli
Si sceglie di morire quando dentro non c’è più vita
di Michele La Pusata
Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)
Oltre le mie possibilità
di Tamara Tagliaferri
Ci sono proprio dentro … e continuo a starci senza neanche avere la possibilità di patteggiare ( con me stessa? Con altri?) una (altro…)
E’ possibile sorridere ancora pensando al futuro?
di Piero e Vanna Borghi
E’ molto difficile parlare in pubblico, almeno per me, poi mi emoziono e non riesco ad esprimere tutti i pensieri che vorrei.
Così ho deciso che leggerò il messaggio, che io e Vanna, vogliamo trasmettere a tutti voi. (altro…)
Fede e speranza
di Emilia Guzzo
Mi chiamo Guzzo Emilia, ho 57 anni e vivo a Cosenza.
Nel 2008 mi è stata diagnosticata la “SLA” semplice sigla che racchiude in se il dramma di tante sofferenze, non solo per me, (altro…)
Sarò una nuvola
Poesia di Paola Burgio
Spero che le persone vi aiutino e vi sostengano per la ricerca
di Raffaela Biancone
Mi chiamo Raffaela Biancone, ho 30 anni e vivo vicino Roma.
Ho visitato il vostro sito perché purtroppo nella mia vita ho avuto la sfortuna di avere a che fare con questa malattia. Infatti 10 (altro…)
Un giorno sicuramente riusciremo a sconfiggerla
di Nicoletta Giovanetti
Buongiorno a tutti.
La storia di mia mamma è una storia molto triste come del resto tutte quelle che riguardano queste povere persone colpite (altro…)
Oggi ho il cambio cannula e……. sono un po’ teso…….
di Andrea Nannelli
SALVE, Vi scrivo queste due note perché oggi ho il cambio cannula e … sono un po’ teso…
Noi malati di sla potremmo fornirvi il feedback necessario alla vostra autovalutazione sui vostri interventi!. (altro…)
Carlo non c’è più, ma ogni anno doniamo per la ricerca
di Cinzia Bernardi
La nostra storia inizia nel mese di agosto del 2005, l’anno era stato ricco di soddisfazioni, in luglio il nostro primo figlio ad Amsterdam è diventato campione del mondo nel quattro di coppia (canottaggio) e noi abbiamo avuto la fortuna di essere (altro…)
Riflessioni di un familiare di un malato di SLA
di Giuseppe Bortolazzi
Sono il marito di una ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) da circa 6 anni e, condividendo quotidianamente con questa triste realtà, ho dovuto imparare a confrontarmi con alcuni aspetti emozionali propri di questa malattia; scatti di rabbia, (altro…)
Malattia dei motoneuroni
Poesia di Maria Grazia Fagionato
La mia vita è stata improvvisamente interrotta dalla SLA
di Karoline Brun Agernem
Mi chiamo Karoline Brun Agernem e sono nata 46 anni fa in Danimarca.
Neln 1985 sono andata a vivere in Inghilterra dove ho preso un diploma da istruttore di equitazione (altro…)
Tuxedo: il valore di un libro scritto……. con i piedi!
recensione del romanzo di Raffaele Tripodi
E’ stato pubblicato per la casa editrice Ad est dell’equatore “Tuxedo”, il primo romanzo del quarantenne napoletano Raffaele Tripodi.
Caro Amore…. (video)
Il video istituzionale di AISLA Firenze
Il mio più grande desiderio è quello di guarire
di Giovanni Limonetti
Un caro ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni Limonetti, ho 61 anni e vivo ad Amendolara, un paesino della provincia di Cosenza.
Colgo questa occasione per comunicare alcuni miei pensieri da quando la SLA è entrata nella mia vita cambiandola completamente. (altro…)