di Martina De Cubellis
Quando è arrivata la diagnosi, ho detto a mio padre che sicuramente i medici avevano sbagliato, che erano stati frettolosi, che lui stava “bene”, tutto sommato. Abbiamo deciso di consultare altri pareri e dopo un paio di mesi di ulteriori visite, eccola di nuovo, scritta nero su bianco: Sclerosi Laterale Amiotrofica (altro…)
di Marianna Burlando – Racconto vincitore del XXIII concorso letterario del “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville” sezione Aisla
Cambia tutto. Tutto quello che faceva di quella persona, la persona di prima. SLA, acronimo di malattia rara – che tanto rara poi non è – orizzonte di vita all’insegna della progressiva dipendenza dagli altri, dai farmaci, dagli ausili, dalle macchine.
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Un racconto di Monica Benedetti (scritto ricordando l’amico Gianfranco, colui che le ha insegnato a sorridere)
La finestra di questa stanza è il mio occhio sul mondo da cinque anni. Ho fatto i conti a mente: sono 1825 giorni, 43800 ore, 5 inverni, 5 estati, 5 primavere, 5 autunni. (altro…)
Il ricordo di Anna Di Landro – AISLA Bergamo
Cosa dire di fronte alla morte di Beba che era ancora giovane, essendo nata nello stesso anno del mio primo figlio, il 1974? Mi vengono in mente tanti momenti dalla prima volta in cui sono venuta a trovarla in un triste giorno di pioggia d’autunno, facendo questa strada a tornanti fino ad Adrara San Rocco tutta preoccupata per la guida, ma poi lei
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Dott.ssa Elisa Rigoni
Dal 2019 lavoro come Psicologa presso l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA, sezione di Cremona.
Durante il colloquio di selezione ho comunicato che stavo frequentando la Scuola di Specializzazione basata su un approccio di Analisi Immaginativa, che agli occhi della selezionatrice risultava poter essere efficace in un percorso di cura psicoterapeutico per persone colpiti da una patologia fisica a prognosi infausta, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che provoca una paralisi muscolare progressiva, coinvolgendo la capacità di muoversi, di parlare, di deglutire e di respirare. (altro…)
La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma
Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.
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La storia di Anna
10 marzo inizio del lockdown… per la prima volta da quando lavoro mi viene chiesto di stare a casa! Mi chiamo Anna Bartolini e dopo aver conseguito (altro…)
Paolo Marchiori
Ciao a tutti, mi chiamo Paolo.
Dopo 30 anni di lavoro, nella mia vita è apparsa la SLA, una malattia neurodegenerativa. Parecchie persone oggi ne hanno sentito parlare, ma non sanno cosa significa convivere con questa malattia (altro…)
Libro di Luciana Biffi
Nella prefazione Silvana Ferrario racconta “Luciana, sposata con due figli e due nipoti, è stata un’insegnante elementare molto amata dai suoi alunni e dai genitori.
Quando la SLA l’ha colpita, (altro…)
la storia di Stefania Piscopo
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018, a mia mamma Lella è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso (altro…)
la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)
racconto di Fabrizio Canciani
Antonius Block, nobile cavaliere scandinavo, al ritorno dalle crociate in Terra Santa, trova la morte ad attenderlo sulla spiaggia. Lei vorrebbe portarselo via ma il cavaliere decide di sfidarla a scacchi (altro…)
il libro di Paolo Zanini dedicato a Manuel
Lui – chi lo conosce lo sa – non molla mai.
Che si tratti di trovare la soluzione ad un problema, di aiutare un amico, di sostenere una causa, lui non molla mai.
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L’esperienza di Lorella Azteni
“È andata molto bene, sono stracontenta!” Sono queste le prime parole con cui Lorella Azteni (in foto), atleta cinquantenne di Castelletto Sopra Ticino, descrive la sua emozione per la partecipazione alla Maratona di New York, domenica 4 novembre. C’erano, infatti, il cuore e le gambe di Lorella in mezzo agli altri 3.100 italiani che hanno corso la maratona più famosa e avvincente del mondo. (altro…)
È questo l’obiettivo di Giuseppe Rosica, per tutti “Cicci”
Romano, classe ‘56, carattere da vendere: dentro e fuori dal campo. Giuseppe è noto a molti per il suo ruolo di arbitro di Serie A e B negli anni ’90. Inizia quasi per gioco a 16 anni. Il motivo? Avere la tessera omaggio di ingresso alle partite della “magica”, la Roma. Cicci dimostra subito autorevolezza in campo, il rigore dell’uniformità di giudizio, il carisma e l’allenamento trasformano quel gioco in una passione irrinunciabile. Debutta in Serie B nella stagione 1989-1990: era il 3 settembre 1989, ed era la partita Cagliari-Reggina. (altro…)
di Teresa Scandroglio
IERINon sono belle le mie mani.
Non lo sono mai state.
Da adolescente è stato uno dei tanti complessi d’inferiorità che avevo.
Mi disse, “con quelle manacce..” quando feci uno sbaglio nel tagliare la stoffa, per un nuovo campionario. (altro…)
nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita
“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza. Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)
la storia di Dario “Blues” Di Nardo
Mettere la passione per i Queen – in particolare per le batterie di Roger Taylor – e per la musica al servizio delle persone con Sla e della ricerca scientifica su questa malattia. Questo l’obiettivo dello scrittore abruzzese Dario “Blues” Di Nardo, autore del volume “THE DRUMS OF ROGER MEDDOWS TAYLOR, A Full and Detailed History”.
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l’esperienza della volontaria Gioia Marcassa
«L’attività sportiva ha uno scopo riabilitativo, aiutando le persone malate a migliorare le proprie capacità sia dal punto di vista fisico sia da quello socio-relazionale. L’importante è riuscire a trovare, in un determinato momento, la motivazione per svolgere l’attività più adatta per trarne piacere, stare in compagnia e valorizzare i movimenti residui del corpo». (altro…)
la sensibilità del piccolo Pietro
Lui è Pietro, di Francavilla Fontana, ha 8 anni. Nel partecipare ad un torneo di calcio, ha chiesto un premio ai genitori. Non un giocattolo o altro, bensì un euro per ogni gol segnato con una specifica destinazione: donare la somma all’associazione AISLA, per la ricerca e per aiutare i malati di SLA.
Ogni gol segnato dal giovanissimo calciatore è stato un vero e proprio calcio contro la SLA! (altro…)
di Damiano Zampieri
Sono entrato in contatto con il mondo del volontariato all’età di 5 anni, quando ho iniziato la mia attività di fisioterapia in Uildm. Dal 2010 rappresento anche Aisla sul territorio padovano. Nel contesto “protetto” dell’Associazione di volontariato si ha l’opportunità di darsi forza e coraggio l’uno con l’altro, (altro…)
di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; (altro…)
di Paolo Zanini
La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)
La storia di Alessandra, socia e volontaria
«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)
la storia di Francesco Saporito
La solidarietà può essere più forte della malattia!
Ne è una testimonianza vivente Francesco, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.
Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)
l’esperienza di Emma
Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)
la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò
Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie (altro…)
il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
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di Paolo Zanini
Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)
la testimonianza di Ileana
Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)
l’esperienza di Graziella Ferretti
La signora Marisa Trobbiani, referente della sede Aisla Fermo-Porto San Giorgio ci ha inviato alcune belle immagini relative alla partecipazione della signora Graziella Ferretti, una “Guerriera” che sta lottando contro la Sla, (altro…)
di Mirella Rotelli
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di Michele La Pusata
Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)
di Tamara Tagliaferri
Ci sono proprio dentro … e continuo a starci senza neanche avere la possibilità di patteggiare ( con me stessa? Con altri?) una (altro…)
di Piero e Vanna Borghi
E’ molto difficile parlare in pubblico, almeno per me, poi mi emoziono e non riesco ad esprimere tutti i pensieri che vorrei.
Così ho deciso che leggerò il messaggio, che io e Vanna, vogliamo trasmettere a tutti voi. (altro…)
di Emilia Guzzo
Mi chiamo Guzzo Emilia, ho 57 anni e vivo a Cosenza.
Nel 2008 mi è stata diagnosticata la “SLA” semplice sigla che racchiude in se il dramma di tante sofferenze, non solo per me, (altro…)
Poesia di Paola Burgio
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di Raffaela Biancone
Mi chiamo Raffaela Biancone, ho 30 anni e vivo vicino Roma.
Ho visitato il vostro sito perché purtroppo nella mia vita ho avuto la sfortuna di avere a che fare con questa malattia. Infatti 10 (altro…)
di Nicoletta Giovanetti
Buongiorno a tutti.
La storia di mia mamma è una storia molto triste come del resto tutte quelle che riguardano queste povere persone colpite (altro…)
di Andrea Nannelli
SALVE, Vi scrivo queste due note perché oggi ho il cambio cannula e … sono un po’ teso…
Noi malati di sla potremmo fornirvi il feedback necessario alla vostra autovalutazione sui vostri interventi!. (altro…)
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