DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia

AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.

Il Gruppo di Lavoro che ha redatto il documento si è avvalso della collaborazione degli esperti del Centro di Ascolto AISLA, in particolare del dott. Marco ALBRIGHI, Consulente Previdenziale, e della dott.ssa Chiara Gattoni, Assistente Sociale.

La SLA è una malattia cronica che modifica profondamente la vita: la famiglia, gli amici, i colleghi, i medici, e il team d’assistenza possono diventare risorse preziose per aiutare a superare gli ostacoli che la malattia comporta.

Il lavoro del team renderà più facile trovare i supporti e gli ausili capaci di ridurre i sintomi e di preservare la maggior autonomia possibile. D’altra parte intervenire in modo appropriato e tempestivo è molto difficile: non basta la buona volontà. Sono necessarie competenze specifiche e diverse che solo un gruppo di lavoro può garantire.

Il team multiprofessionale e multidisciplinare (coordinato dal neurologo, care manager) comprende una serie di figure professionali dotate di esperienza nella gestione delle persone con SLA, rappresentate dal neurologo, pneumologo, medico nutrizionista e/o dietista, gastroeneterologo/chirurgo, otorinolaringoiatra/foniatra e/o logopedista, anestesista/rianimatore, neuropsicologo, psicologo, assistente sociale, fisiatra, fisioterapista/terapista occupazionale, personale infermieristico (case manager ospedaliero e territoriale), ed équipe di cure palliative.

Come pubblicato sul Supplemento ordinario alla “Gazzetta Ufficiale” n. 226 del 25/9/1999, “i soggetti affetti da pluripatologie che abbiano determinato grave e irreversibile compromissione di più organi e apparati”, tra cui rientrano le persone con SLA (gruppo riconosciuto con cod. 049), sono esenti dal pagamento del ticket e possono ottenere dal Centro di riferimento l’esenzione per malattia rara con codice RF0100 che dà diritto a una serie di agevolazioni sugli ausili (per esempio carrozzine, comunicatori, modifiche dell’ambiente domestico) e alla rimborsabilità di farmaci anche normalmente non mutuabili perché prescritti con piano terapeutico da un Centro SLA accreditato.