Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Pubblichiamo in allegato la delibera della Giunta regionale della Campania n. 124 23.03.2021 e relativo allegato, riguardante gli INTERVENTI PER IL RICONOSCIMENTO ED IL SOSTEGNO DEL RUOLO DI CURA FAMILIARE (CAREGIVER)
Fonte: Regione Campania
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Riportiamo la lettera, a firma del Vice Presidente (altro…)
Sono stati consegnati oggi gli spazi destinati a ospitare il Centro Clinico NeMO di Napoli, frutto dell’accordo di sperimentazione (altro…)
Pubblchiamo la delibera in oggetto comprensiva degli allegati
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Il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al presidente del Centro Clinico NeMO, Alberto Fontana e al direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, Maurizio di Mauro, ha dato avvio (altro…)
Il premio è assegnato dal Rotary Club di Nocera Inferiore-Sarno a Pina Esposito, vicepresidente nazionale e presidente della sezione di Salerno – Avellino – Benevento di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, da anni impegnata nell’assistenza e nella difesa dei diritti delle persone con SLA (altro…)
Pubblichiamo la nota regionale di regione Campania in merito alla proroga dell’inserimento del medicinale “Edaravone” (altro…)
“Se il Lecce passerà in Serie A me ne andrò in bicicletta da Lecce alla città di mia moglie, Benevento“
L’aveva annunciato Fabio Lucioni qualche mese (altro…)
Dopo il lungo periodo di attesa, finalmente confermata la liquidazione degli assegni di cura (altro…)
Si è concluso con un grande applauso liberatorio, ma anche con la consapevolezza che l’affermazione dei propri diritti a volte passa attraverso insegnamenti (altro…)
La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro (altro…)
Siamo felici di annunciare che il prossimo venerdì 15 Febbraio alle 12.00, presso la sala Francesco De Sanctis, del palazzo Santa Lucia della Regione Campania, si terrà la conferenza stampa (altro…)
Presso la sala Nanouk (adiacente Teatro Diana -Sala Pasolini) è in programma il 9 dicembre il documentario “Ti porto io”, (altro…)
La Giunta Regionale della Campania – Direzione Generale per le Politiche Sociali e Sociosanitarie ha confermato, (altro…)
Con Decreto Dirigenziale 38 del 17-5-2018 la Regione Campania ha liquidato 21.065.850 euro (18.618.350 pari al 50% del FNA 2017 ed 2.447.500 pari al 50% del Fondo Regionale di cofinanziamento) a favore dei Comuni Capofila /Consorzi degli Ambiti Territoriali per proseguire Programma Regionale per le persone con disabilità gravissima, tra cui malati di Sla, valutate (altro…)
Diversi “Guerrieri” impegnati nella dura battaglia quotidiana contro la Sla non hanno voluto mancare all’ultima assemblea dei Soci Aisla, raggiungendo Roma e facendo sentire la loro voce. Hanno portato alcune testimonianze (altro…)
La Sezione Napoli di AISLA ha donato cinque apparecchiature per il nuovo ambulatorio dedicato ai malati di SLA, aperto dalla Asl Napoli 3 Sud all’interno dell’Ospedale di Santa Maria della Pietà di Nola (altro…)
Il centro è ubicato all’interno dell’unità operativa di rianimazione diretta dal dottor Umberto Vincenti (altro…)
Con l’evento “MusicArtFood”, serata di beneficenza (altro…)
La Direzione Strategica di A.O.U. Salerno comunica che a partire da lunedì 22 gennaio 2018 prenderà il via, presso il Plesso Ruggi, la terapia con (altro…)
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Grande successo per la giornata di cultura e solidarietà che si è svolta sabato 16 dicembre a Montella. L’evento voluto dall’Autilia Volpe e dall’Associazione “Ferdinando Cianciulli” ha (altro…)
Piazza Vanvitelli, 24
Tel. 081 2408111
Fax 081 668841
E-mail info@sdn-napoli.it
Ambulatorio SLA
indirizzo e-mail unico al quale hanno accesso le dottoresse Monsurrò, Trojsi, Femiano e il dottor Ricciardi:
ambulatorio.slavanvitelli@gmail.com
Sono passati dieci anni da quel 30 novembre 2007, giorno in cui Adriano Lombardi, indimenticato capitano dell’Avellino Calcio con oltre 500 partite da calciatore professionista giocate anche nelle fila del Como, ha concluso la sua fiera battaglia contro la Sla.
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il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
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Aisla Onlus ricorda con affetto un altro dei suoi “Guerrieri”, Raffaele Tripodi, scomparso lo scorso 18 luglio a 42 anni dopo aver combattuto contro la SLA che lo aveva colpito dal 2000.
Avevamo incontrato il papà di Raffaele, signor Armando, a (altro…)
FNA2011: Delibera della Giunta Regionale n. 34 del 08/02/2013 FNA € 9.070.000 interamente finalizzato alla realizzazione di interventi e servizi sociosanitari in favore di persone affette da S.L.A.
Completa erogazione nel periodo tra 2013 e 2014
—-> n. 03 fasce/quote di assegno mensili:
FNA2013: DECRETO DIRIGENZIALE Regionale n. 884 del 29/09/2014 FNA € 23.017.500: di cui il 30% vincolato alla realizzazione di interventi domiciliari a favore di disabili gravissimi ovvero “persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24”.
Erogazione in corso nel periodo tra 2015 e 2016
—> n. 01 fascia/quota unica di assegno di cura di € 700 mensili ai non autosufficienti gravissimi.
FNA2014 E FNA2015: DECRETO DIRIGENZIALE Regionale n. 261 del 18/07/2016 “Programmazione Fondo Non Autosufficienza 2014-2015”. Realizzazione degli assegni di cura ai disabili gravissimi il 40% del FNA 2014 (€ 28.560.000) e del FNA 2015 (€ 33.111.000) pari ad € 24.668.400,00 (di cui 6.000.000 euro per SLA) e realizzazione degli assegni di cura ai disabili gravi per un importo minimo di € 6.622.200,00 ed un massimo di € 19.866.600,00.Erogazione FNA 2014 in un primo momento bloccata da motivazioni che la Regione aveva asserito essere legate alle disposizioni dettate dal D.Lgs.118/2011 e i principi di coordinamento della finanza pubblica che impongono alla Regione il rispetto delle norme contenute nella Legge 208/2015 (Legge di Stabilità Statale). Questa fase è poi stata superata con lo sblocco dei pagamenti.
—> n. 02 fasce/quote di assegno mensile alle gravissime disabilità:
—> n. 01 fascia/quota di assegno mensile alle gravi disabilità:
FNA 2016: con D.D. n. 184 del 24/11/2016 e successivo D.D. n. 188 del 29/11/2016 la Regione ha ripartito e liquidato euro 33.007.612,71 a favore degli Ambiti Territoriali secondo i medesimi criteri del riparto nazionale del FNA 2016 (ciascun Ambito Territoriale è tenuto a vincolare la quota minima del 60% sull’importo assegnato al pagamento di assegni di cura a favore dei disabili gravissimi così come individuati nel DD. 261/2016). Con Decreto Giunta Regionale n. 214 del 22/12/16 “Cap. 7870. Impegno e liquidazione a favore degli Ambiti Territoriali. FNA 2016. D.G.R. n. 752 del 20/12/2016” ulteriori euro 64.387,29 sono liquidati a favore dei Comuni Capofila/Consorzi degli Ambiti Territoriali per arrivare al totale di euro 33.072.000,00 del FNA 2016, in modo da garantire nel 2017 la prosecuzione dei progetti integrati di Cure Domiciliari attivati ai sensi del DD 261/2016, con particolare riguardo al fabbisogno assistenziale delle persone con disabilità gravissima rilevato dalle UVI nel corso del 2016. L’erogazione degli assegni risulta oggi abbastanza regolare, ma non uniforme su tutto il territorio regionale perché per alcuni ambiti territoriali si registrano casi di ritardi. In base alle segnalazioni ricevute da Aisla (tramite Centro Ascolto) i casi di ritardo riguardano le aree di Caserta, Napoli e in qualche circostanza Avellino.
Report FNA 2016 al 04-05-2018
Rilevazione disabili gravissimi al 21-08-2017
Report beneficiari Assegni di Cura al 4-05-2018
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03-10-2017: Dgr-n-610-del-03-10-2017 “Adozione delle schede progettuali di cui alla L. 22 giugno 2016, n. 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” – anno 2017″. Viene deliberato di adottare, per l’anno 2017, le schede progettuali allegate sub A) alla Dgr-n-610-del-03-10-2017 per formarne parte integrante e sostanziale, in attuazione dell’articolo 3 del decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali 23 novembre 2016. Per il 2017, il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare assegna alla Regione Campania l’importo di euro 3.868.300.
Contrada Amoretta – 83100 Avellino
Reparto NEUROLOGIA
Referente
Dr. Vittorio Petretta
Tel. 0825/203183 – fax 0825/203185-84
email: vittorio.petretta@unina.it
Via dell’Angelo 1 – 82100 BENEVENTO
Reparto SSD NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Referente
Dott. Pietro PISANO
Tel 0824-57357
Via Tescione Gennaro – 81100 CASERTA
Reparto UO NEUROLOGIA
EDIFICIO D – PIANO 4
Referente
Dott. Andrea DI LAURO / Dott. Roberto ROSATO
Tel 0823-232202/2335
fax: 0823-232269
e-mail neurologia@ospedale.caserta.it
Via Posillipo 226 – 80123 NAPOLI
Reparto SC NEUROLOGIA
Referente
Dr. Salvatore Buono
Tel 081-2205823/762
Fax 081-2205660
e-mail neurologia.santobono@pec.it
Piazza Luigi Miraglia – 80138 NAPOLI
Reparto DIP. ASSISTENZIALE MEDICINA POLISPECIALISTICA/CENTRO MALATTIE MOTONEURONI
Referente: Dott.ssa Maria Rosaria MONSURRO’
Tel. 081-5665088
Fax 081-5665096/88
e-mail mrmonsurro@hotmail.com
Via Sergio Pansini 5 – 80131 NAPOLI
Area Funzionale: UOS – Neurofisiologia Clinica
Dipartimento Assistenziale di Scienze Neurologiche e Centro dell’Epilessia
Responsabile: Prof. Fiore Manganelli
Tel. 081 7462660
Fax. 081 7462667
Ambulatorio SLA
indirizzo e-mail unico al quale hanno accesso il prof. Fiore Manganelli e il dott. Raffaele Dubbioso:
ambulatorionfp@gmail.com
Via San Leonardo – 84131 Salerno
Reparto: SC NEUROLOGIA
Referente
Dr. Maurizio Tenuta
maurizio.tenuta@sangiovannieruggi.it
Tel 089-673072/2667
Tel 089-673073
NAPOLI
La sezione si occupa di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati; fornisce consulenza legale ai malati, ai loro familiari per questioni inerenti il mancato riconoscimento di invalidità /accompagnamento /inabilità al lavoro; eliminazione delle barriere architettoniche.SALERNO-
AVELLINO-BENEVENTO
La sezione inoltre si occupa inoltre di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.
Contatti
Telefono Cell. 327 9848262
e-mail: aisla.caserta@libero.it
PEC: aisla.caserta@pec.it
Per sostenere i progetti sul territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE CASERTA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT87D 03069 09606 100000135373
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Caserta nasce il 22 febbraio 2015 e presta assistenza e supporto alle circa 90-100 persone con SLA del territorio ed alle loro famiglie.
Sistematica è l’azione di contatto con il territorio casertano, tesa a sensibilizzare le persone sulle problematiche riguardanti questa patologia, attraverso l’organizzazione di incontri mirati a far conoscere l’evoluzione della malatti; ottenere fondi per la Ricerca; individuare nuovi soci e sollecitare la collaborazione di Enti ed Istituzioni locali, al fine di agevolare la presa in carico degli ammalati SLA.
Fondamentale è l’intervento della sezione presso gli Ambiti Territoriali, per il monitoraggio e la piena attuazione delle azioni e decreti della Regione Campania finalizzati all’erogazione dell’assegno di cura alle persone affette da SLA.
A causa dell’emergenza sanitaria in corso, lo sportello di ascolto normalmente operativo nei locali concessi gratuitamente dalla ASL Caserta è sostituito da quello telefonico e dal Centro Nazionale di Ascolto e Consulenza sulla SLA.
Presidente Adele Ferrara
Cell. 388.766.3064
E-mail: aisla.napoli@gmail.com; info@aislanapoli.it
www.aislanapoli.it
AISLA ONLUS – SEZIONE NAPOLI
Banca Cariparma, IBAN: IT42M0623003543000057229574
La sezione AISLA Napoli nasce il 22 febbraio 2015 con la scorporazione della sez. Napoli–Caserta ed è composta da 115 soci, di cui otto compongono il direttivo.
La sezione è un punto di riferimento per le circa 240/270 persone affette da SLA che si contano a Napoli e provincia, oltre che, naturalmente, per i loro familiari. Ha sede è presso l’Istituto di Diagnosi e Cura Hermitage Capodimonte– Cupa delle Tozzole 2, Napoli, dove i pazienti possono accedere a ricoveri di “sollievo” per una durata massima di 60 giorni, previa prescrizione del medico di medicina generale e valutazione da parte dell’Istituto.
In sintonia con la mission dell’associazione nazionale, la sezione di Napoli opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari ed è per questo motivo che sono costanti in rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
Grazie alla collaborazione con i volontari attivi delle altre due sezioni campane, ha contribuito alla costituzione di un tavolo tecnico regionale sulla SLA i cui temi principali sono: il fondo della non autosufficienza, il miglioramento della procedura di assegnazione dell’assegno di cura attualmente troppo lunga e disomogenea per territori; l’adeguamento delle linee guida relativamente alle criticità legate ai tempi lunghi di permanenza in rianimazione prima del rientro a casa o dell’inserimento nelle cure domiciliari; la formazione e l’addestramento degli operatori del 118 per l’assistenza del paziente SLA; la qualificazione dei reparti di rianimazione con la previsione di spazi dedicati anche per il familiare eletto a caregiver dell’ammalato: quando non si può più comunicare con la parola, gioco forza conta la solidità del legame assistenziale costruito nel tempo.
La sezione, ha avviato un censimento per monitorare l’erogazione dell’assegno di cura ed anche per coinvolgere tutta la comunità di persone malate alle diverse attività associative; tra queste il laboratorio di lettura / scrittura si propone come forte momento di condivisione del vissuto di ognuno.
Adele Ferrara, Presidente
Antonio Cortese, Vice Presidente
Immacolata Piro, Tesoriere
Eugenio Lillo, Segretario
Consiglieri
Vincenzo Iaccarino
Concetta Iazzetta
Anna Martorano
Elvira Ricciardi
Annamaria Rosica
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