Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»
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Le parole di Riccardo Rossi, nostro Ambasciatore, in occasione del Trofeo AISLA 2023
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Il “Buon Gusto della Ricerca”, è questo il nome del Natale Solidale AISLA che, ad appena 100 ore dall’avvio, registra ben 8.000 cioccolatini Piemonte già venduti nei prestigiosi Store Galbusera Tre Marie della Lombardia.
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A Milano, il 23 novembre un evento multisensoriale per sostenere la ricerca sulla SLA
Il Buon Gusto della Ricerca, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è pronto per far esplodere i sensi con un après-midi incredibile di cioccolato, un cocktail esclusivo, dj set e uno spettacolo da favola. Tutto questo nell’esclusivo store Galbusera di Piazza San Babila Milano il 23 novembre dalle ore 17. Oltre a godere di una serata di divertimento e gusto, il ricavato sarà destinato alla ricerca sulla SLA.
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Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.
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Fonte: AriSLA
Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.
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Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia
#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.
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Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.
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Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.
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Si chiama Voice for Purpose il progetto che mira a preservare la voce delle persone con malattie neuromuscolari. L’evento è aperto a tutti, prenotazioni sul sito web.
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“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.
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di Grazia Micarelli
La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.
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Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
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Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
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Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
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Il 21 Giugno, come ogni anno dal 2017, si è tenuta la cena in beneficenza di AISLA Firenze a Villa Chellini in occasione del Global Day sulla SLA che coincide con il Solstizio d’Estate.
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Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”
di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA
Salerno, 9 giugno 2023 – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.
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Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
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Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
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Velmaio di Arcisate (Varese) 26 maggio 2023 – Iniziato il countdown per la ‘3^ Randonnée Arcisate’, che si terrà domenica 25 giugno: molto più di un evento sportivo, che solo nella scorsa edizione ha coinvolto più di 300 appassionati di ciclismo, ma una corsa ‘speciale’ in cui partecipanti condividono l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare Fondazione AriSLA, da anni impegnata a finanziare i progetti di ricerca più innovativi e con potenziale impatto per la vita delle persone che convivono con questa malattia.
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di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
Milano, 16 maggio 2023 –
Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
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Fonte: VITA.IT
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
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Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
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Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO, l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.
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Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
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5 aprile 2023 – L’annuncio arriva direttamente dalla casa farmaceutuca Citokinetics (San Francisco, 31 marzo 2023) a seguito del monitoraggio ad interim effettuato dallo stesso Data Monitoring Committee (DMC) dell’azienda.
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Fonte: AriSLA
Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.
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La 44° VIA VAI di IOCORROCONGIOVANNI è la manifestazione podistica non competitiva a scopo benefico tra le vie e i cortili di Paina-Brugazzo, frazione del Comune di Giussano (MB). Organizzazione a cura della sezione CAI Paina e dell’associazione Io Corro Con Giovanni.
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Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
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I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso la piattaforma online di Fondazione AriSLA. Il bando è aperto fino al 4 maggio 2023
Milano, 16 marzo 2023 – Si apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) promosso dalla Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica-Ente del Terzo Settore, impegnata dal 2009 a supportare ricerca d’eccellenza per individuare soluzioni terapeutiche efficaci contro questa gravissima malattia che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone.
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Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
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Milano, 20 dicembre 2022 – Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.
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di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Milano, 7 dicembre 2022 – Cerimonia degli Ambrogini d’oro al Teatro Dal Verme. Come da tradizione, nel giorno di Sant’Ambrogio, il sindaco, Giuseppe Sala, e la presidente del Consiglio comunale, Elena Buscemi, hanno consegnato le civiche benemerenze assegnate dalla commissione di Palazzo Marino. In sala ad assistere alla cerimonia erano presneti tra gli altri, anche gli assessori regionali Stefano Bolognini e Alan Rizzi e il candidato alla presidenza della regione per il centrosinistra, Pierfrancesco Majorino.
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A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron
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