AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, AriSLA ha ufficialmente aperto il Bando 2026 per il finanziamento di progetti di ricerca sulla SLA. Dal 17 febbraio al 26 marzo 2026 (ore 13.00) i ricercatori delle Università e degli Istituti di ricerca italiani non profit potranno presentare le proprie candidature attraverso la piattaforma online dedicata.
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Cosa sappiamo (e cosa resta da chiarire)
Nel mese di giugno 2025 è iniziato il reclutamento dei pazienti nello studio ALCALS, promosso dal Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto Mario Negri (Referente: Dott.ssa Elisabetta Pupillo) in collaborazione con l’Università di Sydney (Dr. Steve Vucic) e finanziato dalla Fondazione australiana FightMND.
A Milano, un uomo con SLA trasforma l’attività cerebrale in arte visiva, tra tecnologia, alta cucina e una comunità che sceglie di esserci
Milano, 20 dicembre 2025 – Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in Piazza San Babila, gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.
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Il grande sport è tornato nel Golfo di Salivoli con il Campionato Italiano Assoluto SUP & Paddleboard 2025, che dal 17 al 19 ottobre ha trasformato Piombino nel punto di incontro per atleti, appassionati e sostenitori della Ricerca sulla SLA.
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19 agosto 2025 – Uno studio internazionale guidato dall’Ospedale Molinette–Città della Salute di Torino, in collaborazione con i National Institutes of Health (NIH) negli Stati Uniti, ha individuato un pannello di 33 proteine plasmatiche in grado di anticipare di diversi anni la comparsa clinica della SLA.
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Ci sono numeri che non sono solo numeri. Sono scelte, volti, intenzioni. Sono le 13.474 firme con cui gli italiani hanno deciso di sostenere AISLA nella propria dichiarazione dei redditi. Un gesto semplice, eppure potentissimo, che per l’anno finanziario 2024 (su redditi 2023) si è tradotto in €464.519,62 di risorse destinate a servizi concreti, assistenza quotidiana e ricerca scientifica.
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Maggio si apre con emozioni intense e con l’orgoglio per una comunità che non smette di camminare insieme.
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L’evento sportivo a supporto di AriSLA si terrà a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA
Velmaio di Arcisate (Varese) 5 maggio 2025 – Tra le più suggestive valli varesine torna domenica 29 giugno l’appuntamento con la ‘Randonnée Arcisate’, promossa dalla Società dilettantistica di ciclismo di Arcisate.
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Nel terzo anniversario della beatificazione della cofondatrice dell’Università Cattolica, scomparsa a causa della SLA, la cerimonia di intitolazione del Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS
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Bologna, 10 aprile 2025 – In riferimento alla nota diffusa ieri dall’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica esprime soddisfazione per i risultati raggiunti nel primo anno di attività del Centro Clinico NeMO all’interno dell’Ospedale Bellaria.
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Una giornata intensa e ricca di emozioni quella di giovedì 27 marzo, dove, grazie alla collaborazione tra Fondazione Prada, AISLA e AriSLA, si è tenuto l’incontro tematico dedicato alla SLA all’interno del progetto “Preserving the Brain: A Call to Action”, realizzato da Fondazione Prada.
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Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.
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Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
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In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
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Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
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Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
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Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
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11 FEBBRAIO, GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE DONNE E RAGAZZE NELLA SCIENZA
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“È solo ora che ho capito il vero senso del Carpe Diem.” Con queste parole, Jean-Sébastien Decaux ha aperto la serata con dolcezza e lucidità.
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Massimelli: Non si tratta solo di fare beneficenza, ma di un forte richiamo all’amore verso il prossimo
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3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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La Fondazione AriSLA ha annunciato un finanziamento di 840.000 euro per sostenere lo sviluppo di nove progetti di ricerca innovativi sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), selezionati attraverso il Bando AriSLA 2024.
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Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
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Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
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Grande successo per la serata benefica di Percoto Canta per AISLA, tra musica, solidarietà e commozione sul Lungomare di Grado!
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Il dibattito su donne, uomini, genitori e caregiver.
Roma, 11 luglio 2024 – Un appuntamento interessante e ad ampio respiro quello organizzato al Palazzo dell’Informazione, nella sede dell’agenzia Adnkronos in occasione della Giornata mondiale della Popolazione.
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Inveruno, Giugno 2024 – Il 21 Giugno, in occasione della Giornata Mondiale per la SLA, si è tenuta una serata di beneficenza nella splendida cornice della struttura Merenpesca, in memoria di Antonino Merenda.
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Il sorriso della speranza è una luce che illumina anche i momenti più bui. Francesco e Davide, nella loro amicizia ci raccontano la Forza dell’amicizia in un viaggio che va ben oltre i limiti imposti dalla malattia.
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È trascorso un anno. Un lungo anno.
365 giorni fa, il 17 giugno 2023, ci lasciava Paolo Annunziato, dopo una lunga battaglia con la SLA.
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14 giugno 2024 – Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l’edizione 2024 della Giornata Mondiale sulla SLA, che si preannuncia come un evento da record.
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Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
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Genova, 31 maggio 2024 – Inizia una nuova era per i pazienti liguri affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), grazie al telemonitoraggio che permetterà un costante controllo della loro salute direttamente a casa.
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Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
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L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
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Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
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Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
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Apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) promosso da Fondazione AriSLA. Saranno selezionate le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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