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Racconta la tua storia

 

Abbiamo pensato questa pagina per raccogliere le vostre testimonianze, i vostri racconti, le vostre riflessioni.
Se vuoi collaborare ad arricchire questo blog invia il tuo contributo a info@aisla.it, possibilmente accompagnato da una fotografia, saremmo felici di pubblicarlo. 

 

Per papà Vincenzo, con amore e speranza

Mio papà, Sodaro Vincenzo, era un Vigile del Fuoco in pensione. Era un marito esemplare, un grande papà, un nonno affettuoso. Era un uomo buono, un amico autentico e un grande tifoso del Catanzaro, ma soprattutto il nostro eroe. La sua diagnosi insidiosa è arrivata pian piano, nel 2023, dopo una frattura di femore e una fisioterapia non in ripresa. Una diagnosi sospettata a Lamezia Terme, il dottore Federico Tosto neurologo che sin da subito aveva intuito.

Una spina nel fianco, per me figlia soprattutto, infermiera di professione che ne conosceva la clinica. Ricordo ancora quel viaggio di rientro in macchina, con gli occhi lucidi, ma con la speranza nel cuore.

Perché papà, di voglia di vivere ne aveva e pure tanta. Il viaggio a Milano, al Besta e il ricovero successivo al Maugeri. È lì che la coscienza ha il sopravvento, ma anche la conoscenza di tanti buoni amici diventati poi fratelli e compagni di vita. Una vita, forse ingiusta, ma che ci ha permesso nonostante la malattia di apprezzare ogni piccola cosa, ogni piccolo momento trascorso con lui.

Il mio papà, colui che ci ha insegnato a stare al mondo e soprattutto il senso di famiglia, la sua famiglia, il suo orgoglio più grande. Avremmo voluto viverlo ancor di più, ma forse era così che doveva andare.

È e sarà difficile vivere senza di lui ma vorremmo che il suo ricordo resti per sempre vivo così come vivo é e sarà sempre il nostro amore per lui. Abbiamo, per questo, deciso di dare un contributo alla ricerca nella speranza che questa brutta bestia possa una volta per tutte trovare una cura seppure la cura più grande, nonostante la rabbia nel vederli cambiare, credo sia l’Amore che vince sopra ogni cosa.


Ciao Papà, ti amiamo.
Famiglia Sodaro, Catanzaro.

Chi desidera ricordare Vincenzo con un gesto di solidarietà a favore della Ricerca sulla SLA può sostenere AISLA tramite bonifico bancario, indicando nella causale “In memoria di Vincenzo Sodaro”.

AISLA APS presso BANCO BPM S.P.A., IBAN IT 04 V 05034 10100 000000001065

Cronaca del sogno


Tra i progetti che ho in mente ce n’è uno a cui tengo particolarmente da molto tempo, un sogno da proporre e da realizzare davvero, forse i tempi sono maturi?
I HAVE A DREAM……

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CRONACA DEL TEMPO

Carissimi,
ci sono notti,
e ci sono altre notti,
a volte nottate,
e a volte nottatacce.

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Cronaca del tempo SLAista

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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SLAista per caso, Casinista di serie

Cronaca del Tempo

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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La nostra nuova vita. La testimonianza di Delia e Salvatore

Siamo Delia e Salvatore, una coppia di insegnanti, una famiglia semplice, legata ai valori dell’amore, dell’impegno e della dignità. La nostra vita è cambiata completamente nel settembre del 2019, quando Salvatore ha iniziato ad avere inspiegabili cadute. La diagnosi definitiva di SLA è arrivata nel maggio del 2020, dopo mesi di visite, esami e tanta incertezza. In quel periodo vivevamo in Veneto, lontani dalla nostra terra, la Sicilia, ma vicinissimi nel cuore e nel desiderio di affrontare tutto insieme.

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La bellezza che resta in punta di piedi

Testimonianza di Stefano Carli – Luglio 2025

Il 16 luglio ho vissuto un’esperienza che mi resterà nel cuore: assistere al balletto Il lago dei cigni, al Teatro alla Scala di Milano. Un’occasione nata grazie ad AISLA, con la generosa collaborazione di Vivisol – Sol Group, che ha scelto di festeggiare il proprio anniversario accanto a chi ogni giorno affronta la fragilità con coraggio.

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“Nel tuo silenzio”: il coraggio di raccontare la SLA attraverso gli occhi di Barbara

di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA

Nel panorama della narrazione delle malattie neurodegenerative, e in particolare della SLA, le storie personali rappresentano un patrimonio di verità che va ben oltre la mera descrizione clinica. “Guerriera”, il racconto di Barbara, è una testimonianza che si offre come un dono prezioso: un viaggio intimo e coraggioso nella quotidianità di chi convive con una diagnosi che cambia la vita in modo radicale e irreversibile.

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Mais e Naza: la danza, la musica e il coraggio di vivere ogni giorno

Nazaket Nourieva e Mais Nouriev condividono una vita fatta di musica, danza e amore: un’esistenza vissuta nell’arte, che oggi si trasforma in una testimonianza di forza, fragilità e speranza.

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La vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai

La storia di Floriana Barbiero

Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.

Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.

Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.

Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.

Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.

Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.

Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.

Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.

A Mamma Maria, l’omelia della Famiglia.

“Folle numerose venivano per farsi guarire dalle loro malattie . Ma egli si ritirava in luoghi solitari a pregare”.

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Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Affrontare una malattia come la SLA significa intraprendere un percorso complesso e doloroso, fatto di sfide quotidiane e profondi legami d’amore. In questa toccante lettera, Giorgia condivide il suo intimo racconto di figlia: la forza di una madre che combatte in silenzio, il dolore di dover dire addio e la speranza di una pace ritrovata. Ringraziamo Giorgia per aver trovato il coraggio di condividere con noi questa testimonianza così intensa e profonda, capace di toccare il cuore di chiunque l’ascolti.
La Redazione di AISLA

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Una preghiera a mamma Giulia: L’omelia che ci ha commosso

In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.

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La mia ultima battaglia. La storia di Angelo Paradiso


Mi chiamo Angelo Paradiso, ho 56 anni e sono un maresciallo dell’ Aeronautica Militare e desidero raccontarVi qualcosa di me…

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A Paolo & Catia. La magia del bacio tra storia, scienza e emozioni

Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.

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AISLA Bergamo. Una donazione a nome di Pierpaolo Pelucchi

Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.

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Gabriella, Sara, Moira: storie di donne che sanno come affrontare la Sla

Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA

Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.

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Giuseppe e Barbara: la forza dell’amore, la Sla e il nostro sogno di matrimonio

Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.

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AISLA. Le vacanze romane di Paolo

Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.

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La Ricerca è speranza. Ricordando papà Nicola

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Sono la moglie di un paziente che la SLA ha portato via ma che comunque sarà sempre con me

Mi chiamo Lorella Montironi e mio marito Stefano Norscini ci ha lasciato il 31 dicembre scorso a causa della SLA.

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La Gang del Döc

La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.

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Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera

Cari Lettori del Corriere della Sera,

Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.

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“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.

Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità

La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.

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Simonetta, la donna che mi ha cambiato la vita

Testimonianza di Nadia Maltseva

un’assistente familiare SLA

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Ho conosciuto Simonetta a Novembre 2018 quando lei aveva già Tracheotomia e Peg. Ho visto una donna bellissima con il taglio di capelli alla moda, con gli occhi color nocciola, il sorriso aperto e sincero e lo sguardo profondo che mi ha rivolto con un’po’ di sospetto. Era comprensibile – sono entrata in casa sua, io straniera, estranea. Poi ho visto la sua casa, i colori degli interni, la scelta degli arredamenti e ho capito pian piano che avevamo i gusti molto simili e che qualcosa ci accomunava.

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Simonetta, la Vita e l’Amore

Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023

Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.

Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.

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Sergio Tartari, la vita è questa…

Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche

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Ad un marito, papà e nonno meraviglioso

11 gennaio 2023

E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato. 

Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore. 

Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo. 

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Sara e nonna Nicoletta: fiera di quello che vorrò essere. 

Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una  mia storia, a cui ci tengo molto.

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 “  NINO E LA LAVATRICE”

di Graziella

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Costanza e Alessandro. L’amore vero è senza limiti, ma sa limitarsi.

25 giugno 2022 Gravedona ed Uniti (Como) – Costanza e Alessandro sposi ❤️

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Il carovita è uguale per tutti? Le parole di Michele La Pusata

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Improvvisamente la S.L.A.   

Testimonianza di Antonino Farruggia

 Correva l’anno 2014, finalmente lasciavo il lavoro, come dice il filosofo e giornalista M. Maggiani, nel suo libro “Romanzo della Nazione”, tesi che io condivido:  (altro…)

L’AMORE COME NON CE NE SONO PIÙ!

Una vita piena, una moglie e due figlie amatissime.

Finalmente arriva il 2014, con la tanto attesa pensione e l’ultimo viaggio a Minorca dove si pensa di trasferirsi.

Da lì inizialmente il buio… (altro…)

Il mio papà supereroe

di Elisa Settembrini

Ricordo ancora come se fosse ieri quando sono iniziati i primi sintomi al mio papà, nessuno si aspettava una cosa cosi grande, nessuno tranne lui. Io, mia sorella, mio fratello e mia madre cercavamo di tranquillizzarlo, dicendogli che la sua (altro…)

Il mio Superman

di Martina De Cubellis

Quando è arrivata la diagnosi, ho detto a mio padre che sicuramente i medici avevano sbagliato, che erano stati frettolosi, che lui stava “bene”, tutto sommato. Abbiamo deciso di consultare altri pareri e dopo un paio di mesi di ulteriori visite, eccola di nuovo, scritta nero su bianco: Sclerosi Laterale Amiotrofica (altro…)

Il baluardo della dignità

di Marianna Burlando – Racconto vincitore del XXIII concorso letterario del “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville” sezione Aisla  

Cambia tutto. Tutto quello che faceva di quella persona, la persona di prima. SLA, acronimo di malattia rara – che tanto rara poi non è – orizzonte di vita all’insegna della progressiva dipendenza dagli altri, dai farmaci, dagli ausili, dalle macchine. 

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Le Torri del Vento

Un racconto di Monica Benedetti (scritto ricordando l’amico Gianfranco, colui che le ha insegnato a sorridere)

La finestra di questa stanza è il mio occhio sul mondo da cinque anni. Ho fatto i conti a mente: sono 1825 giorni, 43800 ore, 5 inverni, 5 estati, 5 primavere, 5 autunni. (altro…)

A Beba

Il ricordo di Anna Di Landro – AISLA Bergamo  

Cosa dire di fronte alla morte di Beba che era ancora giovane, essendo nata nello stesso anno del mio primo figlio, il 1974?  Mi vengono in mente tanti momenti dalla prima volta in cui sono venuta a trovarla in un triste giorno di pioggia d’autunno, facendo questa strada a tornanti fino ad Adrara San Rocco tutta preoccupata per la guida, ma poi lei

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Un corpo immobile e una mente in movimento

Dott.ssa Elisa Rigoni

Dal 2019 lavoro come Psicologa presso l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale  Amiotrofica AISLA, sezione di Cremona.  

Durante il colloquio di selezione ho comunicato che stavo frequentando la Scuola di  Specializzazione basata su un approccio di Analisi Immaginativa, che agli occhi della  selezionatrice risultava poter essere efficace in un percorso di cura psicoterapeutico per  persone colpiti da una patologia fisica a prognosi infausta, come la Sclerosi Laterale  Amiotrofica, che provoca una paralisi muscolare progressiva, coinvolgendo la capacità di muoversi, di parlare, di deglutire e di respirare.   (altro…)

Passa il favore

La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma

Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.

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Uniti per aiutarci a vicenda

La storia di Anna

10 marzo inizio del lockdown… per la prima volta da quando lavoro mi viene chiesto di stare a casa! Mi chiamo Anna Bartolini e dopo aver conseguito (altro…)

Solo ora che la vita mi sfugge, ho imparato ad innamorarmi di ogni suo momento, di ogni suo aspetto

Paolo Marchiori

Ciao a tutti, mi chiamo Paolo.

Dopo 30 anni di lavoro, nella mia vita è apparsa la SLA, una malattia neurodegenerativa. Parecchie persone oggi ne hanno sentito parlare, ma non sanno cosa significa convivere con questa malattia (altro…)

Cambio di stagione

Libro di Luciana Biffi

Nella prefazione Silvana Ferrario racconta “Luciana, sposata con due figli e due nipoti, è stata un’insegnante elementare molto amata dai suoi alunni e dai genitori.
Quando la SLA l’ha colpita, (altro…)

Essere un caregiver

la storia di Stefania Piscopo
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018, a mia mamma Lella è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso (altro…)

Il coraggio delle donne

la storia di Marilena
Mi chiamo Marilena ho 53 anni, sono sposata, ho due figlie meravigliose.
Da molti anni la signora SLA Bruttabestia cerca di mettermi al tappeto (altro…)

Auguratemi buon viaggio

racconto di Fabrizio Canciani
Antonius Block, nobile cavaliere scandinavo, al ritorno dalle crociate in Terra Santa, trova la morte ad attenderlo sulla spiaggia. Lei vorrebbe portarselo via ma il cavaliere decide di sfidarla a scacchi (altro…)

Il guerriero dal grande sorriso

il libro di Paolo Zanini dedicato a Manuel

Lui – chi lo conosce lo sa – non molla mai.
Che si tratti di trovare la soluzione ad un problema, di aiutare un amico, di sostenere una causa, lui non molla mai.
(altro…)

Alla Maratona di New York per sostenere la ricerca sulla SLA

L’esperienza di Lorella Azteni
“È andata molto bene, sono stracontenta!” Sono queste le prime parole con cui Lorella Azteni (in foto), atleta cinquantenne di Castelletto Sopra Ticino, descrive la sua emozione per la partecipazione alla Maratona di New York, domenica 4 novembre. C’erano, infatti, il cuore e le gambe di Lorella in mezzo agli altri 3.100 italiani che hanno corso la maratona più famosa e avvincente del mondo. (altro…)

“Il mio desiderio? Mettere la SLA in fuorigioco”

È questo l’obiettivo di Giuseppe Rosica, per tutti “Cicci”
Romano, classe ‘56, carattere da vendere: dentro e fuori dal campo. Giuseppe è noto a molti per il suo ruolo di arbitro di Serie A e B negli anni ’90. Inizia quasi per gioco a 16 anni. Il motivo? Avere la tessera omaggio di ingresso alle partite della “magica”, la Roma. Cicci dimostra subito autorevolezza in campo, il rigore dell’uniformità di giudizio, il  carisma e l’allenamento trasformano quel gioco  in una passione irrinunciabile. Debutta in Serie B nella stagione 1989-1990: era il 3 settembre 1989, ed era la partita Cagliari-Reggina. (altro…)

Le mie mani

di Teresa Scandroglio

IERI

Non sono belle le mie mani.
Non lo sono mai state.
Da adolescente è stato uno dei tanti complessi d’inferiorità che avevo.
Mi disse, “con quelle manacce..” quando feci uno sbaglio nel tagliare la stoffa, per un nuovo campionario. (altro…)

“Il nostro cammino in bici verso Santiago”

nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita

“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza.  Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)

La passione per la musica al servizio della lotta alla SLA

la storia di Dario “Blues” Di Nardo

Mettere la passione per i Queen – in particolare per le batterie di Roger Taylor – e per la musica al servizio delle persone con Sla e della ricerca scientifica su questa malattia. Questo l’obiettivo dello scrittore abruzzese Dario “Blues” Di Nardo, autore del volume “THE DRUMS OF ROGER MEDDOWS TAYLOR, A Full and Detailed History”.
(altro…)

Lo sport come riabilitazione ed inclusione sociale

l’esperienza della volontaria Gioia Marcassa

«L’attività sportiva ha uno scopo riabilitativo, aiutando le persone malate a migliorare le proprie capacità sia dal punto di vista fisico sia da quello socio-relazionale. L’importante è riuscire a trovare, in un determinato momento, la motivazione per svolgere l’attività più adatta per trarne piacere, stare in compagnia e valorizzare i movimenti residui del corpo». (altro…)

Standing ovation

la sensibilità del piccolo Pietro

Lui è Pietro, di Francavilla Fontana, ha 8 anni. Nel partecipare ad un torneo di calcio, ha chiesto un premio ai genitori. Non un giocattolo o altro, bensì un euro per ogni gol segnato con una specifica destinazione: donare la somma all’associazione AISLA, per la ricerca e per aiutare i malati di SLA.
Ogni gol segnato dal giovanissimo calciatore è stato un vero e proprio calcio contro la SLA! (altro…)

Felici anche quando si è malati

di Damiano Zampieri
Sono entrato in contatto con il mondo del volontariato all’età di 5 anni, quando ho iniziato la mia attività di fisioterapia in Uildm. Dal 2010 rappresento anche Aisla sul territorio padovano. Nel contesto “protetto” dell’Associazione di volontariato si ha l’opportunità di darsi forza e coraggio l’uno con l’altro, (altro…)

La migliore terapia? Seguire il cuore con coraggio

di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; (altro…)

Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili

di Paolo Zanini

La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)

Cercherò di far sorridere chi ne ha bisogno

La storia di Alessandra, socia e volontaria

«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)

La poesia ed il cuore di Francesco per combattere la SLA

la storia di Francesco Saporito
La solidarietà può essere più forte della malattia!
Ne è una testimonianza vivente Francesco, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.
Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)

Il sollievo di un sorriso

l’esperienza di Emma

Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a  casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)

"Attenti caduta metafore"

la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò
Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie  (altro…)

“Pensieri Sla…….cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”

il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto  di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
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La mia estate

di Paolo Zanini
Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)

Se La Accogli (video)

la testimonianza di Ileana
Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)

Che gioia a "Risorgimarche" con Ron!

l’esperienza di Graziella Ferretti

La signora Marisa Trobbiani, referente della sede Aisla Fermo-Porto San Giorgio ci ha inviato alcune belle immagini relative alla partecipazione della signora Graziella Ferretti, una “Guerriera” che sta lottando contro la Sla,  (altro…)

Si sceglie di morire quando dentro non c’è più vita

di Michele La Pusata
Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)

Oltre le mie possibilità

di Tamara Tagliaferri
Ci sono proprio dentro … e continuo a starci senza neanche avere la possibilità di patteggiare ( con me stessa? Con altri?) una (altro…)

E' possibile sorridere ancora pensando al futuro?

di Piero e Vanna Borghi

E’ molto difficile parlare in pubblico, almeno per me, poi mi emoziono e non riesco ad esprimere tutti i pensieri che vorrei.
Così ho deciso che leggerò il messaggio, che io e Vanna, vogliamo trasmettere a tutti voi. (altro…)

Fede e speranza

di Emilia Guzzo
Mi chiamo Guzzo Emilia, ho 57 anni e vivo a Cosenza.
Nel 2008 mi è stata diagnosticata la “SLA” semplice sigla che racchiude in se il dramma di tante sofferenze, non solo per me, (altro…)

Sarò una nuvola

Poesia di Paola Burgio
(altro…)

Spero che le persone vi aiutino e vi sostengano per la ricerca

di Raffaela Biancone

Mi chiamo Raffaela Biancone, ho 30 anni e vivo vicino Roma.
Ho visitato il vostro sito perché purtroppo nella mia vita ho avuto la sfortuna di avere a che fare con questa malattia. Infatti 10 (altro…)

Un giorno sicuramente riusciremo a sconfiggerla

di Nicoletta Giovanetti
Buongiorno a tutti.
La storia di mia mamma è una storia molto triste come del resto tutte quelle che riguardano queste povere persone colpite (altro…)

Oggi ho il cambio cannula e……. sono un po' teso…….

di Andrea Nannelli
SALVE, Vi scrivo queste due note perché oggi ho il  cambio cannula e … sono un po’ teso…
Noi malati di sla potremmo fornirvi il feedback necessario alla vostra autovalutazione sui vostri interventi!. (altro…)

Carlo non c'è più, ma ogni anno doniamo per la ricerca

di Cinzia Bernardi
La nostra storia inizia nel mese di agosto del 2005, l’anno era stato ricco di soddisfazioni, in luglio il nostro primo figlio ad Amsterdam è diventato campione del mondo nel quattro di coppia (canottaggio) e noi abbiamo avuto la fortuna di essere (altro…)

Riflessioni di un familiare di un malato di SLA

di Giuseppe Bortolazzi
Sono il marito di una ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) da circa 6 anni e, condividendo quotidianamente con questa triste realtà, ho dovuto imparare a confrontarmi con alcuni aspetti emozionali propri di questa malattia; scatti di rabbia, (altro…)

Malattia dei motoneuroni

Poesia di Maria Grazia Fagionato

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La mia vita è stata improvvisamente interrotta dalla SLA

di Karoline Brun Agernem
Mi chiamo Karoline Brun Agernem e sono nata 46 anni fa in Danimarca.
Neln 1985 sono andata a vivere in Inghilterra dove ho preso un diploma da istruttore di equitazione (altro…)

Tuxedo: il valore di un libro scritto……. con i piedi!

recensione del romanzo di Raffaele Tripodi
E’ stato pubblicato per la casa editrice Ad est dell’equatore “Tuxedo”, il primo romanzo del quarantenne napoletano Raffaele Tripodi.
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Caro Amore…. (video)

Video di AISLA Firenze

“Caro Amore” è una narrazione sulla SLA scritta dalle persone con SLA, dai familiari caregiver, dagli specialisti e volontari. (altro…)

Il mio più grande desiderio è quello di guarire

di Giovanni Limonetti
Un caro ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni Limonetti, ho 61 anni e vivo ad Amendolara, un paesino della provincia di Cosenza.
Colgo questa occasione per comunicare alcuni miei pensieri da quando la SLA è entrata nella mia vita cambiandola completamente. (altro…)

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