Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.

Il convegno, intitolato ‘Focus Sla: cosa, come e perché‘, ha posto al centro del dibattito la gestione dei pazienti affetti da SLA e l’importanza della comunicazione tra pazienti, familiari e le strutture ospedaliere e territoriali coinvolte. Importanti specialisti del settore sono intervenuti per illustrare i progressi nel campo delle cure palliative e simultanee, con l’obiettivo di aprire un dibattito costruttivo e coinvolgere le istituzioni e gli specialisti del sistema sanitario.

Raffaele Senesi, referente di AISLA Prato, ha sottolineato che “la SLA è una malattia inguaribile ma è curabile“. Nonostante i grandi progressi compiuti dalla ricerca, non sono ancora state trovate soluzioni definitive, ma Senesi sostiene che una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti.

Il tema affrontato durante il convegno è delicato e fondamentale per l’assistenza ai pazienti SLA. Le cure palliative, infatti, mirano ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, senza influire sull’evoluzione della malattia. Queste cure sono in linea con gli articoli 2 e 32 della Costituzione, che garantiscono il diritto alla salute e il rispetto della dignità umana.

La dottoressa Sabrina Pientini, direttore UFS Cure Palliative Prato e Pistoia, ha sottolineato l’importanza di un modello assistenziale per la gestione della complessità della SLA. Secondo la dottoressa, i pazienti con SLA devono essere presi in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi. La presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura è confermata da numerosi studi. In presenza di un declino funzionale continuo e senza remissioni, diventa fondamentale offrire il supporto adeguato.

Il dottor Pasquale Palumbo, direttore SOC Neurologia dell’Ospedale di Prato, ha evidenziato che i pazienti con obiettivi di cura complessi, come quelli affetti da SLA, dovrebbero ricevere il supporto di uno specialista di cure palliative. L’integrazione di questi modelli di cura può facilitare l’erogazione delle cure più adeguate. La dottoressa Patrizia Piersanti, direttrice del Day Service Neurologia dell’Ospedale Santo Stefano di Prato, ha sottolineato come le cure palliative siano adatte per affrontare la complessità della SLA e come queste cure si basino su un approccio che prende in considerazione numerosi fattori e mira a una comunicazione efficace per chiarire i percorsi possibili. Le scelte riguardanti le cure dovrebbero coinvolgere anche le famiglie, considerando che i tempi possono essere diversi per ogni persona.

Floria Leoni, assessore del Comune di Prato, ha sottolineato che il sistema sanitario e sociosanitario di Prato si impegna sin dalla diagnosi a offrire un nuovo approccio legato alle “neuropalliative care”, con l’obiettivo principale di garantire la migliore qualità di vita possibile per i pazienti SLA e le loro famiglie.

AISLA Prato, con il suo impegno, continua a essere portavoce dei bisogni complessi della comunità di circa 40 famiglie che vivono con la SLA sul territorio e sottolinea che è responsabilità di tutti creare le premesse per garantire un impegno continuativo, considerando le decisioni e le prospettive future.

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