Il Piemonte protagonista della XVI Giornata Nazionale SLA
Nel territorio dove tutto è nato, un messaggio di Speranza nel segno della Ricerca
(altro…)Categoria: piemonte
AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia
Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
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GN2022: Ti raccontiamo com’è andata ad Alba
di Giorgio Pesci, AISLA Cuneo
Alba, 7 ottobre 2022 – Noi albesi siamo un po’ speciali, perché dal 2010 slittiamo la Giornata Nazionale SLA nella prima domenica di ottobre. Vi chiederete il perché, visto che in tutta Italia si celebra ogni anno nella domenica più vicina al 18 settembre (data del primo sit-in degli ammalati SLA a Roma). Il motivo è che, con il mese di ottobre, ad Alba rende il via la rinomata “Fiera del Tartufo” – ed in particolare il Palio – che porta migliaia di persone a visitare la nostra città.
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Giornata Nazionale SLA, AISLA annuncia un contributo straordinario
Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà
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Cena sotto le stelle. Ti raccontiamo com’è andata…
Dopo gli ultimi due anni di fermo per via della pandemia, finalmente sabato 9 luglio si è svolta l’undicesima edizione di “Cena sotto le stelle” a favore di AISLA Asti, (altro…)
Castell’Alfero ospiterà un evento di beneficenza per combattere la SLA
Di Redazione. Fonte La Voce di Asti.it
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IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN PIEMONTE LA GIORNATA NAZIONALE SLA
Ad Asti la cerimonia di apertura della XIV edizione mentre la Mole Antonelliana si illuminerà
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Piemonte. Vaccinazioni: dal 15 marzo preadesioni per ultra70enni, estremamente vulnerabili, caregiver, disabili gravi
Inizieranno lunedì 15 marzo alcune nuove fasi del piano vaccinale della Regione Piemonte.
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Asti, Volontariato in panchina: AISLA si prenderà cura della panchina n° 23 di Via Gobetti
L’iniziativa volta a ripristinare dall’incuria alcune panchine del centro storico della città, grazie al coinvolgimento diretto delle associazioni del territorio e di giovani
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LA CORSA DI MIGUEL COMPIE 20 ANNI: IL 19 GENNAIO, A ROMA, CI SARÀ ANCHE MARIO ATZORI
La Corsa di Miguel compie 20 anni e domenica 19 gennaio, 21^ edizione (altro…)
LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA NASCE AD ASTI
Il 15 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebrerà in 150 piazze di tutta Italia la XII Giornata Nazionale sulla SLA: 300 volontari, con 15.000 di bottiglie di vino Barbera (altro…)
Come affrontare la SLA: incontro a Novara
Lunedì 29 luglio Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza un incontro aperto a tutte le persone con SLA del territorio, alla presenza di una psicologa dell’associazione (altro…)
Domenica la seconda edizione della "Granfondo del Lago Maggiore" a favore di AriSla
Alla Granfondo parteciperanno i campioni di ciclismo Noemi Cantele e Eugeni Berzin, gli ex professionisti Francesco Frattini e Luca Barattero, il volto televisivo Justine Mattera e il ‘Gemini Team’ in rappresentanza di AISLA Onlus (altro…)
Cena benefica per AISLA: raccolti 4570 euro
Grande successo per la sesta edizione della cena di solidarietà, organizzata dal gruppo “Sensa Cugnisiun”, il circolo ACLI Crocera di Barge e Cucina della Val Po. (altro…)
Regione Piemonte conferma erogazione assegni di cura
La Regione conferma anche per il 2019 l’erogazione degli assegni di cura per le prestazioni domiciliari (altro…)
A Novara arriva il film “Ti porto io”: due amici, la disabilità, il cammino di Santiago
Al Cinema Araldo Via Maestra 12 a Novara è in programma il 4 dicembre il documentario “Ti porto io”, sulla straordinaria storia di 2 amici che hanno completato il Cammino di Santiago nonostante la disabilità (altro…)
Il progetto Nurse Coach presentato a Roma alla 1^ Convention del Management della Sanità italiana promossa da Fiaso
Fiaso, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, ha dato spazio a casi virtuosi di buone pratiche in sanità all’interno della 1^ Convention del Management della Sanità italiana che ha avuto luogo a Roma (altro…)
ASL AT: Aisla Asti dona sonda ecografica alla struttura di Anestesia e Rianimazione e presenta il progetto “Nurse Coach”
Un percorso assistenziale ospedale territorio per i pazienti di Sla (altro…)
Dalla Fondazione Vialli&Mauro Golf Cup 2018, 160mila euro sostenere la ricerca sulla Sla
La competizione benefica organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro per raccogliere fondi a favore della Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha festeggiato il suo quindicesimo compleanno lo scorso 28 maggio. (altro…)
CONTINUA IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I PAZIENTI E LORO FAMILIARI AL CENTRO SLA DI NOVARA
Continuerà anche per tutto il 2018 il servizio di supporto psicologico in favore delle persone con Sla e dei loro familiari che afferiscono al Centro Regionale Esperto SLA nell’ambito della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara.
In particolare il servizio, svolto dalla psicologa Valentina Solara (altro…)
IL COMUNE DI NOVARA VERSO IL REGISTRO DAT: APPROVATO ALL’UNANIMITA’ ORDINE DEL GIORNO
Durante la seduta di Consiglio comunale di martedì 27 marzo, l’assemblea ha approvato all’unanimità un ordine del giorno che, in linea con quanto prevede la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) e il (altro…)
Novara, Aisla nell'Osservatorio per l'abbattimento delle barriere architettoniche
La Sede Amministrativa AISLA Novara ha iniziato una collaborazione con le Associazioni AISM Novara, Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, ASHD Novara e A.N.C.O.R.A. in sinergia con l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Novara (altro…)
CIAO MICHELE!
E’ scomparso il “Guerriero” torinese Michele Riva, di Beinasco, da anni impegnato a combattere la Sla e per i diritti dei suoi compagni di malattia.
Ciao Michele! In un giorno triste per tutti noi di Aisla, ti ricordiamo con affetto e gratitudine. Grazie (altro…)
Esenzione Tassa Automobilistica per disabili
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Ad Asti lo spettacolo dei comici di Zelig e Colorado
Venerdì 17 novembre spettacolo comico al Teatro Alfieri con gli artisti delle trasmissioni televisive Zelig e Colorado, organizzato da Amitié Sans Frontierés Asti per Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Malattie neuromuscolari: al via il progetto del Centro Clinico NeMO a Torino
Comunicato stampa
La Regione Piemonte, l’Ospedale “Città della Salute e della Scienza” e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del “Progetto NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e al Centro Malattie Neuromuscolari (altro…)
Con “LIBRO PARLATO LIONS” il piacere della lettura è per tutti
Un audiolibro per fare assaporare il piacere della lettura anche a chi, per qualsiasi motivo, non è in grado di leggere in maniera autonoma o lo può fare solo con grande difficoltà.
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Presentato in Regione Piemonte il protocollo d’intesa relativo al network informativo disabili
La sua forza: il lavoro in sinergia tra Regione Piemonte, Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Agenzia Piemonte Lavoro.
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Simposio Nazionale sulla SLA: i passi avanti della ricerca e i nuovi trattamenti
Invito stampa
SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA:
I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI
Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia.
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La Giornata Nazionale sulla SLA presentata a Torino, in Regione Piemonte
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG in 150 piazze in tutta Italia per la X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica e dell’assistenza alle persone colpite dalla malattia.
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Il gemellaggio con il mondo del baseball ha toccato anche Novara
Nuova tappa, venerdì scorso (21 luglio) al diamante “Provini” di Novara, per il progetto dedicato ad AISLA, nell’ambito della partnership con la Federazione e il CNA, supportata
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RON ospite a sorpresa al 25° compleanno della CR ASTI – continua il tour estivo 2017
E’ stato Ron, consigliere nazionale e testimonial di Aisla Onlus, l’ospite d’onore della festa per i 25 anni di attività della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, storica sostenitrice della Giornata Nazionale Sla, svoltasi lo scorso 5 luglio al teatro Alfieri di Asti.
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Il fondo per la non autosufficienza in Piemonte
FNA 2011:
440 – 1.100 – 1.350 – 2.000 euro mensili in base alla stadiazione
FNA 2013:
440 – 1.100 – 1.350 – 2.000 euro mensili in base alla stadiazione
FNA 2014:
440 – 1.000 – 1.400 – 1.650 – 2.000 euro mensili in base alla stadiazione
FNA2015: In regolare erogazione 440 – 1.000 – 1.400 – 1.650 – 2.000 euro mensili in base alla stadiazione. Con DGR 30 maggio 2016, n. 39-3394 è stata assegnata la somma di € 400.000 per il superamento delle linee d’attesa.
FNA 2016: con Deliberazione della Giunta Regionale 28 novembre 2016, n. 25-4271 “Fondo nazionale per le non autosufficienze per l’anno 2016. Assegnazione risorse a sostegno della domiciliarita’ in lungoassistenza a favore delle persone non autosufficienti per un ammontare complessivo di euro 31.317.000,00” è stata assegnato importo pari a € 3.600.000 a copertura dell’assegno di cura a sostegno della domiciliarità dei malati di SLA secondo DGR 24 novembre 2014, n. 39-640.
FNA 2017: con Deliberazione della Giunta Regionale 15 dicembre 2017, n. 71-6176 “Fondo nazionale per le non autosufficienze per l’anno 2017 e risorse regionali integrative. Iscrizione fondi statali ed assegnazione risorse a sostegno della domiciliarità in lungoassistenza a favore delle persone non autosufficienti per un ammontare complessivo di euro 39.987.720,00” è stata assegnato importo pari a € 3.600.000 a copertura dell’assegno di cura a sostegno della domiciliarità dei malati di SLA secondo DGR 24 novembre 2014, n. 39-640.
La Regione invita le Aziende sanitarie regionali a non interrompere i progetti di continuità assistenziale per i malati di Sla e per le loro famiglie e ad anticipare i contributi previsti dalla normativa, in attesa che il decreto relativo all’erogazione del Fondo venga firmato dai Ministri competenti e si proceda all’accertamento delle risorse destinate alla Regione. La Regione provvederà, non appena possibile, al riparto del Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2018 e fornirà alle Aziende sanitarie gli indirizzi per la successiva imputazione e copertura delle spese. Erogazione regolare degli importi, come sopra 440 – 1.000 – 1.400 – 1.650 – 2.000 euro mensili in base alla stadiazione.
FNA 2018: La Regione conferma anche per il 2019 l’erogazione degli assegni di cura per le prestazioni domiciliari in lungoassistenza a favore delle persone non autosufficienti. Gli assessori alla Sanità, Antonio Saitta, e alle Politiche sociali, Augusto Ferrari, hanno autorizzato i direttori delle Asl Città di Torino, Valerio Alberti, e TO3, Flavio Boraso, a proseguire nell’erogazione di assegni e prestazioni, in modo da scongiurare ogni possibile interruzione del servizio, ed evitare disagi ai cittadini pregiudicando ulteriormente la situazione di persone in condizione di non autosufficienza. Analoga indicazione è stata data a tutte le Aziende sanitarie locali per garantire la prosecuzione dei progetti di continuità assistenziale, a favore dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle loro famiglie, in attesa del riparto del Fondo per le non autosufficienze per il 2019.
Altre provvidenze
Savona: "Scaletto senza scalini", al mare senza barriere
Grazie al fondamentale contributo di AISLA Onlus con la propria sede nazionale e con le sedi territoriali di Piemonte, Liguria e Lombardia, che si sono aggiunte al Comune di Savona, alla Fondazione de Mari ed alla Fundacion (altro…)
Centro SLA di Novara più confortevole grazie al service Lions Club Novara Host a favore di Aisla Onlus
Rendere il Centro Sclerosi laterale amiotrofica attivo presso la Scdu Neurologia, diretta dal prof. Roberto Cantello, più confortevole: questo l’obiettivo del service realizzato dal Lions Club Novara Host a favore di AISLA Onlus. (altro…)
AOU MAGGIORE DELLA CARITA' di Novara
NOTA INFORMATIVA
Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari.
Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA
Centro Regionale Esperto SLA
Clinica Neurologica
Corso Mazzini, 18 – 28100 Novara
Tel. 0321 3733624 day service neurologia, dal lunedì al venerdì ore 9.30 – 15.30
Responsabile: D.ssa Letizia Mazzini mazzini.l@libero.it
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
S.C. NEUROLOGIA 2 U.
Via Cherasco 15 – 10126 Torino
CENTRO REGIONALE ESPERTO PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (C.R.E.S.L.A.)
Responsabile: Prof. Adriano Chiò
Neurologi referenti: Dott. Andrea Calvo, Dott.ssa Cristina Moglia, Dott. Antonio Ilardi, Dott.ssa Stefania Cammarosano, Dott. Antonio Canosa
Studio Medico Tel. 011.633.5439
Day Hospital Tel 011.633.5432
Ambulatorio Tel. 011.633.6090
e-mail cresla.torino@gmail.com
Fax 011.696.3487
C.R.E.S.L.A. – CENTRO REGIONALE ESPERTO SLA
Attività
- formulare o confermare la diagnosi;
- effettuare la certificazione di malattia rara, qualora non già eseguita da altro presidio sanitario, e i relativi piani terapeutici
- informarela persona, la famiglia e il MMG sulla diagnosi e sul decorso della malattia;
- eseguire la valutazione multiprofessionale della persona con SLA;
- mantenere la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi territoriali e/o ospedalieri;
- eseguire il follow-up clinico in collaborazione con la ASL di residenza o domicilio;
- collaborare con le Associazioni dei pazienti;
- aggiornare e predisporre, i protocolli per la diagnosi e la cura della SLA, tenendo conto delle linee guida nazionali e internazionali esistenti.
Assistenza Psicologica
- Assistenza psicologica individuale per i pazienti e i familiari che ne facciano richiesta
- Organizzazione di gruppi di sostegno rivolti ai pazienti e ai familiari
- Incontri di supervisione con i medici e psicologi coinvolti nell’attività per la SLA (CRESLA, centri spoke)
Servizi attivati
- sviluppo di strumenti di telesorveglianza per rilevare le funzioni vitali (collegamento in rete fra il domicilio del paziente e l’ospedale)
- avvio di un progetto di counselling per la scelta e l’utilizzazione degli strumenti di comunicazione alternativa-aumentativa, incluse le strumentazioni ad alta tecnologia
- avvio di un progetto di counseling per interventi di tipo tecnico e domotico volti alla conservazione del massimo livello di autonomia del paziente, anche in collaborazione con i centri di ricerca del Politecnico di Torino
Staff del C.R.E.S.L.A.
NOTA INFORMATIVA
Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari.
Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Asti
Contatti
Vincenzo Soverino
Cell. 346 4009477
e-mail vsoverino@aisla.it
via Osvaldo Campassi 83 – Asti
www.aislaasti.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE ASTI
Cassa di Risparmio di Asti, IBAN IT02X0608547240000000022288
La sede di AISLA Asti nasce nel 2006 e conta oggi 24 soci. Grazie al supporto di numerosi volontari la sede è il punto di riferimento per le circa 25 persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti sul territorio astigiano.
AISLA Asti ha attivato importanti collaborazioni sul territorio con associazioni e istituzioni locali per la presa in carico dei problemi legati alla SLA e la disabilità in generale contribuendo a favorire l’accesso e la vivibilità a tutti i disabili di tutte le disabilità in occasione delle feste cittadine, come le Sagre Astigiane, Palio di Asti, arti e mercanti ecc.
Durante l’anno si svolgono diverse manifestazioni di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
Servizi al domicilio
ASTI
La sezione mette a disposizione dei malati allettati tutte le figure previste dal team multidisciplinare per SLA con visite a domicilio, garantendo una continuità assistenziale con i centri SLA del Piemonte.
Nurse Coach: progetto che si prefigge, attraverso una formazione degli operatori sugli aspetti tecnico assistenziali della presa in carico sia la persona sia della sua famiglia nel percorso di assistenza a domicilio con attenzione anche agli aspetti burocratici e sociali necessari. La terza tappa del progetto si prefigge di essere la figura chiave per il dialogo e l’interazione con i servizi territoriali e ospedalieri. Setting del paziente, riferimento per i ricoveri e percorso intra ed extra ospedaliero sono rispettivamente la quarta, quinta e sesta tappa di questo percorso dedicato.
BIELLA-VERCELLI
Servizio di fisioterapia a domicilio a integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL.
CUNEO
Dal 2012 è attivo il progetto di “fisioterapia domiciliare” rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), a integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL. Garantito l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
Il progetto comprende la “fisioterapia di gruppo“, che si svolge settimanalmente ed è indirizzato ai malati e ai loro familiari/care-giver; l’attività è coordinata da una fisioterapista qualificata: esercizi di respirazione, utilizzo della forza residua degli arti, esercizi alla spalliera e sul lettino. Tutti i mercoledì alle ore 17,00 presso una palestra attrezzata sita nei locali dell’ASL in via Carlo Boggio n. 12 a Cuneo, per informazioni: Dr Anna Simondi 331 4053007.