SLA. I Centri NeMO dimostrano l’impatto positivo di Tofersen
Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
(altro…)Tag: fulvia massimelli
Pisa si prepara ad accogliere ‘SLAnci d’amore’: guest-star Ron per un concerto benefico a favore di AISLA e ‘Un Passo Per Te’
Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.
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Sla, arriva l’OK del Ministero della Giustizia sul diritto alla comunicazione non verbale
Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
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Newsletter AISLA di aprile
Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
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Innovazione, Ricerca e Disabilità: La Dignità della Vita al Centro del Convegno dedicato al Ricordo di Paolo Annunziato
Lunedì 19 febbraio, in diretta streaming dalle ore 10, avrà luogo un importante convegno sul tema “Ricerca, Tecnologia e Disabilità: come le frontiere dell’ingegneria possono aiutare a superare le sfide delle disabilità”.
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Le due parole chiave di AISLA per la Giornata del Volontariato: collaborazione e sinergia
Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»
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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi
Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia
#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.
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18/7 L’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla di RADIO SIVA – rubrica POSITIVAMENTE a cura di AVIS
Positivamente, le buone notizie per un mondo migliore, è la rubrica radiofonica settimanale a cura di Avis Nazionale. Ascolta la puntata dedicata all’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla. Ai microfoni, la nostra Presidente Nazionale, Fulvia Massimelli.
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SLA. AISLA, in Calabria qualcosa sta cambiando ma è la prospettiva a dover essere ribaltata
Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”
Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza
Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
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AISLA riceve la menzione della Rosa Camuna per i 40 anni dell’Associazione
Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo
Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.(altro…)
Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA
Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
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Nasce AISLA Lazio, la forza del coraggio
Un impegno preso che mette al centro le persone
Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
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Cordoglio di AISLA e Centri Clinici NeMO per la scomparsa di Salvatore Mazza
Lunedì, 26 dicembre 2022 – Uomo gentile e acuto, negli ultimi 5 anni Salvatore Mazza ha coraggiosamente convissuto e combattuto la SLA, unitamente alla sua famiglia. Documentarista, vaticanista e giornalista di Avvenire, Salvatore Mazza ha raccontato l’esperienza del vivere la malattia sulla rubrica quindicinale “Slalom” di cui era autore per Avvenire.
“Proviamo grande dolore per la morte di Salvatore Mazza, giornalista raffinato che ha saputo raccontare in misura indimenticabile e senza retorica il viaggio complesso, faticoso, a tratti devastante di chi affronta la SLA. – dichiarano Fulvia Massimelli e Alberto Fontana, (altro…)
MY VOICE: LA VOCE DIVENTA DONO DI SPERANZA PER LE PERSONE CON SLA
A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron
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