Rizzitano: “Riconoscere il ruolo e i diritti dei caregiver familiari fondamentale per la nostra Comunità”
Roma, 12 giugno – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno “RARE-D” promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo dell’evento è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.
Così come lo scalatore si prepara per la sua scalata, scegliendo il percorso da affrontare, la meta da raggiungere, preparando lo zaino e selezionando con cura i compagni di viaggio che formeranno la sua cordata… anche chi si trova a dover affrontare la scalata della vita, “in cordata” con un disagio fisico o mentale, deve riorganizzare il proprio zaino. Molte volte deve cambiare la meta, o trovare un percorso diverso per raggiungerla.
Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”
di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA
Salerno, 9 giugno 2023 – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
Grazie di cuore a Mauro Merlin e a tutta la sua famiglia: moglie, figli, sorelle e amici, senza trascurare i nipoti che hanno promosso i biglietti della lotteria a tutto il Paese. Ciascuno di loro ha dato una mano e collaborato alla buona riuscita della serata: chi ha realizzato con le proprie mani i premi della lotteria, chi i dolci, chi ci ha aiutato a promuovere l’evento…
Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
Aumentano i fondi per raggiungere i livelli essenziali di assistenza sociale. Risorse ai Comuni, i destinatari sono addetti all’assistenza e assistenti familiari.Regione FVG, in coerenza con il Piano Triennale per la Non autosufficienza 2022-2024 intende far convergere in un’unica misura, il FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile) le diverse tipologie di contributi esistenti.
Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.
Roma, 29 mag – È stato definito “Bilancio Zero” ed è il primo bilancio sociale del Forum Terzo Settore che, pur non essendo vincolato a livello legislativo, ha deciso di realizzare la rendicontazione non finanziaria e aumentare così i suoi livelli di trasparenza e accountability, sia verso i propri soci che verso l’esterno. Il “Bilancio Zero” sarà presentato domani a Roma, in occasione dell’Assemblea dei soci del Forum Terzo Settore.
Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo
Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Velmaio di Arcisate (Varese) 26 maggio 2023 – Iniziato il countdown per la ‘3^ Randonnée Arcisate’, che si terrà domenica 25 giugno: molto più di un evento sportivo, che solo nella scorsa edizione ha coinvolto più di 300 appassionati di ciclismo, ma una corsa ‘speciale’ in cui partecipanti condividono l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare Fondazione AriSLA, da anni impegnata a finanziare i progetti di ricerca più innovativi e con potenziale impatto per la vita delle persone che convivono con questa malattia.
Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.
Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.
Interessante ordinanza della Corte di Cassazione riguardante i diritti dei lavoratori che si occupano di persone con disabilità. Il principio è esplicato nell’ordinanza n. 12649/2023.
In sostanza la Corte ha statuito che il lavoratore che ha a carico una persona con disabilità non è obbligato a svolgere attività durante l’orario notturno. L’agevolazione deve essere concessa indipendentemente dalla condizione di gravità della disabilità.
Bergamo, 18 maggio 2023 – La musica è un’arte che si basa sulle esperienze e gli sforzi di persone che si sono dedicate completamente alla ricerca di un linguaggio per esprimere il mondo e la realtà. A cinque anni dalla sua scomparsa, la storia del Maestro Pierluigi Forcella merita di essere ricordata.
Nel 2022 l’Istat ha avviato la seconda edizione della Rilevazione multiscopo legata al Censimento permanente delle istituzioni non profit (INP), coinvolgendo nel periodo marzo – novembre un campione di 110mila unità.
Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
Milano, 17 maggio 2023 – Situazione di massima criticità nel faentino, dove a subire nuovi allagamenti martedì pomeriggio sono state le vie già colpite in pieno dall’alluvione di due settimane fa.
A tutte le persone con SLA che si dovessero trovare in difficoltà, il nostro Centro di Ascolto si è messo a disposizione della Centrale Operativa Romagna. I nostri contatti sono disponibili a questo LINK
Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
Milano, 16 maggio 2023 –
Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA
Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.
Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.
11 maggio 2023 – AISLA aderisce all’appello dei medici e dei dirigenti sanitari dell’Anaao Assomed, unitamente a molte altre Associazioni di cittadini, di pazienti e di professionisti sanitari, in difesa del Servizio Sanitario nazionale. La tenuta del sistema è oggi a rischio tra tagli, carenze e mancati investimenti che rendono difficile l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari, anche per il peggioramento senza precedenti delle condizioni di lavoro dei Medici e dei Dirigenti sanitari, in perdurante carenza numerica.
Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
L’Istat ha presentato i primi dati del nuovo Censimento del non profit. Al 31 dicembre 2021 le istituzioni non profit impiegano complessivamente 870.183 dipendenti e 4.661.270 volontari. I dipendenti sono cresciuti del 10% rispetto al 2015 mentre i volontari sono in calo del 15,7% rispetto al 2015. Il numero delle organizzazioni invece è aumentato dell’8,1% dal 2015.
Milano, 8 maggio 2023 – L’International Alliance of ALS/MND sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver. L’Alleanza ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la nostra comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver.
Milano, 5 maggio 2023 – Pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 30 del 27 dicembre 2022, i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. L’atto è di natura programmatica e finanzia interventi in favore dei caregiver familiari attraverso l’erogazione di contributi di sollievo finalizzati alla fruizione di prestazioni di tregua dall’assistenza continuativa alla persona con disabilità gravissima, il cui importo è suddiviso per fasce in base al punteggio.
Ti piacerebbe aiutare altre persone nel tuo tempo libero? Non hai ancora idea di come poter dare il tuo contributo? Che si tratti del quartiere, di un’associazione impegnata nel sociale o un’istituzione della tua città, la richiesta di nuovi volontari è alta e tutti coloro che sono disposti ad aiutare per una buona causa nel tempo libero sono sempre i benvenuti. In questo articolo, ti presentiamo alcune opportunità per dare il tuo contributo nel volontariato sociale e che si adatti alle tue esigenze e al tuo tempo libero.
Presentata oggi al Congusto Gourmet Institute di Milano,SLAFOOD èl’Associazioneche unisceil talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestriCarlo Cracco e Roberto Valbuzzi.
Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità.
Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.
Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.
Per la nostra comunità oggi è una giornata storica. Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia.Queste le parole della presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
Aosta, 23 aprile 2023 – Tra atmosfere surreali e magiche, l’intreccio di suggestioni a cavallo tra fotografia e pittura. Si è inaugurata sabato 22 aprile la mostra “Un sogno tutto rosa tranne il becco” presso la “Maison Bleue Art Gallery” di Bard che sarà visitabile fino al 7 maggio.
Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO, l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativoche pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.
Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.
La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.
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