Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
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Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA. Un tempo dedicato, in tutto il mondo, a sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i diritti delle persone che convivono con la malattia e rafforzare il valore della comunità internazionale impegnata nella ricerca, nell’assistenza e nell’advocacy.
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C’è un momento, nella vita, in cui il tempo cambia consistenza. Non è più fatto di programmi, di progetti lontani, di calendari pieni di impegni e desideri. Diventa più essenziale, più fragile, ma anche incredibilmente autentico.
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Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa
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AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano
Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.
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Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”
Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.
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AISLA esprime profondo cordoglio per la scomparsa di Giampaolo Pedrotti, responsabile dell’Ufficio Stampa della Provincia autonoma di Trento, venuto a mancare questa mattina.
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Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.
Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”
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Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
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Milano, 24 aprile 2024 – Alla vigilia della Festa della Liberazione, esce “Disabilità e discriminazione. Conoscere, riconoscere e agire”, il nuovo libro di Alberto Fontana e Laura Abet, con prefazione di Giuseppe Guzzetti.
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C’è un momento preciso in cui il silenzio di un’aula cambia significato. Non è più distrazione, non è attesa: diventa ascolto. È quello che è successo oggi all’Istituto Galileo Galilei, dove abbiamo incontrato studenti capaci di fermarsi davvero, di guardare e di lasciarsi coinvolgere.
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C’è un momento, nel percorso di malattia, in cui la distanza diventa un ostacolo concreto: chilometri da percorrere, città da raggiungere, case da lasciare. È in questo spazio fragile, sospeso tra cura e quotidianità, che nasce una collaborazione capace di fare la differenza. L’alleanza tra Airbnb.org e AISLA porta in Italia un modello innovativo di accoglienza solidale, pensato per sostenere le famiglie costrette alla mobilità sanitaria.
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Nel 2010 prendeva avvio una collaborazione destinata a consolidarsi nel tempo: quella tra AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Banca Popolare di Sondrio attraverso il Conto Corrente Solidarietà.
Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.
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Ci sono storie che nascono piano, tra le pieghe delle tradizioni, e poi prendono forza grazie alle persone. In Puglia, a Fragagnano, è successo proprio questo.
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Uno sguardo su queste prime settimane di primavera
di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA
In questi giorni si parla molto di disabilità, cura, diritti. Le notizie ci sono. I titoli anche. Ma cosa ci stanno davvero raccontando? Se ci fermiamo a leggerle — insieme — emerge qualcosa di più: un sistema che si muove, ma non sempre allo stesso passo. Ci sono avanzamenti. Ci sono distanze. Ci sono cambiamenti che non arrivano ovunque nello stesso modo.
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ECCO LA PROPOSTA DI LEGGE DEL PATTO
Roma, 24 marzo 2026 – Nasce la nuova collana di approfondimenti promossa dal Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, una serie di contributi dedicati all’analisi dei temi legati all’assistenza agli anziani non autosufficienti e alle politiche di welfare nel nostro Paese. Il primo numero, già disponibile on line, affronta la questione del Sistema Nazionale per la popolazione anziana non autosufficiente (SNAA), istituito dalla L. 33/2023.
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AISLA promuove la prima casa in Italia dedicata alle persone con SLA
Savona/Milano, 23 marzo – C’è un tempo in cui le storie non si raccontano soltanto. Si compiono.
Sabato, sulla spiaggia di Savona che Silvia amava – il suo mare, il suo orizzonte – è stato posato il primo mattone de La Casa di Silvia. Non un gesto simbolico, ma una scelta concreta: trasformare una casa che rischiava di essere perduta in un luogo restituito alla comunità.
Ci sono partite che vanno oltre il risultato sul campo. Sono quelle in cui il calcio diventa occasione di incontro, partecipazione e comunità. È questo lo spirito che anima la partnership tra AISLA e la S.S. Lazio, una collaborazione che negli anni ha regalato momenti di grande valore umano alle famiglie della nostra associazione.
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Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.
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Per il 79% dei volontari anche un piccolo gesto può fare la differenza
Il volontariato d’impresa rappresenta oggi una delle forme più significative di collaborazione tra aziende e Terzo Settore. Non si tratta soltanto di un supporto operativo alle attività delle associazioni, ma di un’esperienza capace di generare valore condiviso: per le organizzazioni non profit, per le aziende e soprattutto per le persone che scelgono di dedicare tempo ed energie a una causa sociale.
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L’intervento di Pina Esposito per AISLA: “La cura è il cuore della coesione sociale”
Roma, 11 marzo – Non una sola voce, ma un coro di esperienze, storie e competenze provenienti dal mondo delle associazioni, degli enti del Terzo Settore e delle realtà civiche impegnate ogni giorno accanto alle persone più fragili. È questo il clima che ha caratterizzato l’incontro “Oltre le Appartenenze. Il Terzo Settore come pilastro di coesione sociale” ospitato ieri in Sala Zuccari, al Senato della Repubblica, dedicato alla rappresentanza del Terzo Settore e al suo ruolo nel rafforzare la coesione sociale del Paese.
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Falconara Marittima si è ritrovata per ricordare Roberto Frullini, ma soprattutto per riconoscersi nella responsabilità che la sua vita ha generato. Non una commemorazione formale, bensì un momento collettivo in cui memoria e impegno si sono intrecciati, restituendo il senso di un’eredità viva.
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di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.
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Approfondimento con prof. Massimiliano Filosto
Tra le oltre 6.000 patologie rare riconosciute, la sclerosi laterale amiotrofica rappresenta un paradigma di alta complessità assistenziale. Non solo per l’evoluzione clinica, ma per l’intreccio tra diagnosi, presa in carico multidisciplinare, accesso a terapie innovative e supporto sociale. La sfida non è soltanto sviluppare nuove terapie. È garantire che l’innovazione arrivi ovunque, non solo dove le competenze sono già consolidate.
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Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
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È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.
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AISLA lancia una mini‑serie con SLAfood, i Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon per raccontare la disfagia
Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con SLA, però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia – la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con SLA – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
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“A cena con la SLA” è la nuova videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Racconta le “storie fuori menu” di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di resistenza per gli oltre 6mila italiani con SLA.
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26 gennaio 2026 – AISLA ha partecipato al Convegno ospitato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dedicato al tema del caregiving e del capitale sociale nelle pratiche di cura, evento conclusivo del progetto di ricerca PRIN 22 “Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia”. In Italia, circa 8 milioni di persone svolgono attività di cura informale. 2,3 milioni assistono persone non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana e il fenomeno è destinato a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione.
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AISLA annuncia con profondo dolore la scomparsa di Carlo Galletti, socio fondatore e Consigliere della Sezione AISLA Savona Imperia, venuto a mancare nella sua casa, accanto alla moglie Luisa.
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Sono stati pubblicati dal Comune di Pescara due nuovi avvisi per sostenere le famiglie di persone non autosufficienti e persone con disabilità, con un terzo in arrivo nei prossimi giorni.
Queste iniziative si inseriscono nel quadro delle risposte concrete alle esigenze quotidiane di cura e inclusione sociale, con contributi economici e servizi pensati per alleggerire il carico di cura e favorire la partecipazione attiva alla vita sociale.
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In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.
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A Milano, un uomo con SLA trasforma l’attività cerebrale in arte visiva, tra tecnologia, alta cucina e una comunità che sceglie di esserci
Milano, 20 dicembre 2025 – Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in Piazza San Babila, gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.
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In Liguria, al fianco della sezione AISLA Genova La Spezia, c’è un gruppo di persone che da anni cerca di cambiare la storia della malattia. Lo fa con la musica e con un gruppo di appassionati che scalda l’atmosfera e gli animi di un’intera Comunità. Si tratta del Tigullio4friends, un gruppo di amici musicisti e amanti della musica che raccoglie fondi per aiutare le persone con SLA e le loro famiglie, organizzando eventi a sfondo musicale o attraverso la produzione di dischi.
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Verso la certificazione delle competenze: l’identikit nato dall’indagine ai volontari
Lo scorso agosto AISLA ha realizzato un’indagine tra i propri volontari per conoscere più da vicino chi ogni giorno dedica tempo, energie e passione all’associazione. L’iniziativa si inserisce nel percorso nazionale per la Certificazione delle competenze del volontario, annunciato questa estate dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, e rappresenta un passo importante verso il riconoscimento formale del valore sociale e professionale del volontariato.
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Toronto/Milano, 2 dicembre 2025 – In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Italia della SLA conquista il palcoscenico internazionale. A Toronto, AISLA – presente nel Board dell’International Alliance of ALS/MND Associations con Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento – ha visto riconoscere la candidatura di Alberto Fontana all’Allied Health Professional Award 2025, votata all’unanimità da oltre 60 associazioni SLA di tutto il mondo.
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Anche Flavio Insinna tra le 355 persone coinvolte nella maratona benefica
Firenze, 19 novembre 2025 – Un weekend in acqua per sostenere i malati di Sla. Grande partecipazione per “Una vasca per Aisla Firenze”, la maratona di nuoto non agonistica di 24 ore a scopo benefico che si è tenuta nei giorni scorsi alla Piscina di San Marcellino, organizzata da Firenze Nuota Master. Giunta alla sua XI edizione, la manifestazione patrocinata da Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di Firenze e FIN Toscana, ha visto anche la partecipazione di Flavio Insinna, ambasciatore di Aisla Firenze. Anche “Una vasca per AISLA Prato” si è confermata un grande successo di adesioni e di raccolta. A dicembre, a Palazzo Vecchio, si terrà la premiazione delle varie categorie di partecipanti, insieme alla società Viola Swim Team, partener di Aisla Firenze.
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