“Essere fragili non significa essere deboli”, Aisla ribalta il paradigma
di Fulvia Massimelli*
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AISLA apre le iscrizioni agli psicologi che desiderano aggiornarsi (o formarsi) sulla SLA
Per 50 crediti ECM e con 4 moduli didattici suddivisi in unità tematiche, il corso prende avvio il 24 maggio
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“NOI”, non “Loro”: riflessioni sul rapporto Fede e Disabilità
Condividiamo con voi un nuovo capitolo della nostra storia. Merito di Ledha e sì, questa volta vale la pena leggere fino in fondo perché non vediamo l’ora di farvi conoscere i protagonisti!
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“Credere all’impossibile” – il nuovo libro di Devicenzi ancora insieme ad AISLA
di Valentina Tomirotti
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“MAGLIETTE WOW”, la collezione di t-shirt solidali di AISLA per tutte le mamme
Tante idee regalo a sostegno dell’assistenza delle persone con SLA
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Comunicazione ai Soci Aisla – differimento assemblea ordinaria 2022 per approvazione Bilanci
Il Consiglio Direttivo Nazionale AISLA Onlus, con verbale n. 151 del 5/4/2022, ha deliberato il differimento – entro 180 giorni dalla chiusura dell’esercizio – della convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci AISLA 2022 per l’approvazione del Bilancio Consuntivo AISLA 2021, Bilancio Preventivo AISLA
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Quarta dose vaccino Covid per le persone con SLA
Ministero e Aifa cambiano le categorie e le fasce di età per cui è consigliata la quarta dose
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ARISLA PUBBLICA IL NUOVO BANDO PER PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA SULLA SLA
Presidente Melazzini: “Continuare a investire in ricerca è l’unica strada (altro…)
MONSIGNOR BATTAGLIA AL NeMO NAPOLI, COSTRUTTORI INFATICABILI DI SPERANZA
Una Visita Pastorale carica di emozione, una toccante testimonianza della presenza della Chiesa di Napoli
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Adele, una donna straordinaria
Più dono me stessa, più resisto. E il cuore ha la sua rivincita
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NeMO ANCONA, TAGLIO DEL NASTRO PER L’INIZIO DI UNA NUOVA STORIA
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
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REGISTRO NAZIONALE SLA, ALLEANZA TRA AISLA E ISTITUTO MARIO NEGRI
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare (altro…)
Apre il Magazzino Solidale AISLA per il riutilizzo di ausili e materiali
Responsabilità sociale e mutuo aiuto in una rete reale e virtuale a disposizione delle persone con SLA
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NURSE COACH, GIOVANI PROFESSIONISTI CHE POTRANNO FARE LA DIFFERENZA
12 novembre 2021 – Siamo orgogliosi di annunciare che, da oggi, possiamo contare su 12 nuovi professionisti che saranno capaci di rispondere in modo adeguato al complesso bisogno di cura della nostra malattia.
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È legge, finalmente.
Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare.
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AL VIA LA NUOVA RUBRICA DEL CENTRO DI ASCOLTO DI AISLA
In occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto gli esperti si raccontano
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TOFERSEN: ACCESSO GRATUITO AL FARMACO SLA PER I PAZIENTI CON MUTAZIONE GENETICA SOD1
Pur non avendo raggiunto i risultati sperati, lo studio dimostra segnali positivi in alcune funzioni fondamentali per la qualità di vita nei pazienti
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LA XIV GIORNATA NAZIONALE SLA HA RACCOLTO 150.000 EURO
Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia
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IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN TUTTA ITALIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni (altro…)
Storie senza confini
La capillarità sul territorio ed il Centro di Ascolto sono una certezza per tutti coloro che convivono con la SLA. (altro…)
Quando l’unione fa la forza e salva una Vita preziosa
AISLA Onlus ringrazia pubblicamente gli “eroi quotidiani” dei Vigili del Fuoco, della Protezione Civile, della Polizia di Stato e della Sapio Life che, grazie al loro pronto intervento, hanno contribuito a salvare la vita di Mamma Rita, in un caldo sabato di agosto.
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IL 19 SETTEMBRE L’ITALIA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
L’iniziativa promossa da AISLA illuminerà centinaia di monumenti nella notte di sabato 18 settembre.
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Nuove figure nel centro di ascolto
Il nostro Centro D’Ascolto e Consulenza sulla SLA cresce con l’inserimento di tre nuove persone.
Diamo il benvenuto a:
Il SILENZIO ASSORDANTE DI REGIONE SICILIANA CHE ABBANDONA GLI AMMALATI DI SLA
AISLA: ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano
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Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
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UN CALCIO ALLA SLA: ALL’ASTA LA MAGLIA DEL DIVIN CODINO
All’asta su CharityStars le maglie di Roberto Baggio e di campioni della Fiorentina per raccogliere fondi a favore di AISLA.
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FINALE EUROPEI SOFTBALL: AISLA E FIBS SEMPRE INSIEME PER VINCERE LA PARTITA CONTRO LA SLA
A Paolo Zanini l’onore del primo lancio e le Azzurre conquistano il titolo di campionesse d’Europa
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SLA, MUTAZIONE SOD1: AL VIA L’ACCESSO ANTICIPATO AL FARMACO TOFERSEN
L’annuncio di Biogen cambia il passo della storia della nostra malattia. Pur non essendo ultimata la fase 3 (altro…)
AISLA SOTTOSCRIVE LA CANDIDATURA DEL VOLONTARIATO COME PATRIMONIO UNESCO
Il volontariato come bene comune, da tutelare e incrementare. L’appello all’Unesco per valorizzare il «bene comune» è solo il primo passo verso una società più inclusiva e più equa, che ponga le persone al centro
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GLOBAL DAY, AISLA E I DIRITTI FONDAMENTALI DELLA COMUNITÀ SLA
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.
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IL MINISTRO STEFANI VISITA L’OSPEDALE VILLA ROSA E IL CENTRO CLINICO NEMO TRENTO
In occasione della cerimonia di intitolazione della palestra in ricordo di Mirko Toller si è parlato di futuro e nuovi progetti di inclusione
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FULVIA MASSIMELLI È IL NUOVO PRESIDENTE AISLA
Il Consiglio Direttivo si batterà per rendere concrete le buone pratiche assistenziali e mettere in campo ogni strumento utile alla ricerca scientifica di eccellenza sulla SLA
Milano, 15 maggio 2021 – L’Assemblea Nazionale dei Soci si è svolta oggi ed ha eletto il Consiglio Direttivo Nazionale che guiderà nei prossimi tre anni AISLA, l’Associazione Italiana che da 38 anni si occupa della tutela, ricerca e assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Caregiver, Ministro Stefani incontra AISLA Onlus
“Oggi ho incontrato AISLA ONLUS, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, una realtà impegnata da 37 anni (altro…)
Aggiornamento sul programma terapia sperimentale di Biogen, Tofersen, per SOD1-ALS
Milano, 28 aprile 2021 – Biogen, riunitasi ieri nella seduta Global e in attesa del termine dello studio in fase 3, ha valutato positivamente la possibilità di concedere eccezionalmente, a partire dalla metà di luglio 2021, l’uso compassionevole della molecola sperimentale Tofersen.
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Nasce NeMOLab, il primo polo italiano di innovazione tecnologica per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative
Centri Clinici NeMO e Gruppo CGM danno vita ad un incubatore di competenze, valori e visione, mirato a generare impatto concreto
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