Una sera d’estate a Carovigno, una raccolta fondi per AISLA e decine di ragazzi seduti per terra ad ascoltare. Al centro Andrea Tripaldi, che convive con la SLA e ha scelto di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri. Accanto a lui Loredana Paglialonga, figlia di un uomo con SLA e oggi volontaria. Una storia che racconta cosa può accadere quando il dolore non rimane soltanto dolore, ma diventa comunità.
Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.
Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.
Poi arrivò la SLA.
Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?
Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.
Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.
Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.
A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.
Non un monumento. Un albero.
Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.
La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.
«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.
È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.
Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.
Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.
Padre di due figli, tornato all’università quando la SLA sembrava avergli sottratto ogni possibilità, ha trasformato la propria battaglia quotidiana in una domanda di diritti per tutti. AISLA ricorda un uomo che non ha permesso alla malattia di avere l’ultima parola
Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
Una serata capace di riunire un’intera comunità nel segno della solidarietà. La “Cena sotto le stelle”, organizzata dal Gruppo Alpini di Provezze a favore di AISLA Brescia, ha registrato sabato 1 agosto una partecipazione straordinariacon richieste che hanno superato la disponibilità dei posti, a testimonianza dell’affetto e della vicinanza del territorio.
AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto» Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento. Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test geneticoa ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.
Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
C’è una storia che AISLA conosce bene. È la storia di un desiderio semplice e potentissimo: poter vivere una giornata al mare con la propria famiglia, senza che la malattia diventi un confine invalicabile.
La visita dell’Assessore Paolo Calcinaro al Centro Clinico NeMO di Ancona racconta un modello di sanità che integra assistenza, ricerca, innovazione e comunità, contribuendo allo sviluppo del Servizio Sanitario Regionale.
Lo strumento consentirà valutazioni respiratorie immediate anche durante le visite domiciliari, rafforzando un percorso che integra competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e prossimità.
Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
Milano, 29 giugno 2026 – AISLA ha partecipato al Forum della Sostenibilità Sociale, promosso da Regione Lombardia, rappresentata da Maurizio Colombo, Tesoriere Nazionale, Presidente di AISLA Varese e referente per la Lombardia, e da Stefania Bastianello, Direttore Tecnico dell’Associazione.
Regione Lombardia ha riaperto, a partire dal 22 giugno 2026, la possibilità di presentare nuove domande per l’accesso alle misure di sostegno rivolte alle persone con disabilità ad elevata necessità assistenziale, comprese le persone con SLA, e alle persone anziane non autosufficienti.
Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.
Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.
A Piombino si conclude la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp
Piombino/Milano, 20 giugno 2026 – Ci sono settimane che durano sette giorni. E poi ce ne sono altre che aprono una strada. Quella che si conclude oggi alla Marina di Salivoli, a Piombino, appartiene alla seconda categoria.
Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA. Un tempo dedicato, in tutto il mondo, a sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere i diritti delle persone che convivono con la malattia e rafforzare il valore della comunità internazionale impegnata nella ricerca, nell’assistenza e nell’advocacy.
Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa
AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano
Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.
Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”
Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.
AISLA esprime profondo cordoglio per la scomparsa di Giampaolo Pedrotti, responsabile dell’Ufficio Stampa della Provincia autonoma di Trento, venuto a mancare questa mattina.
Benedetta stringe tra le mani la sua tesi. Economia aziendale, 110 e lode.
Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”
Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
Milano, 24 aprile 2024 – Alla vigilia della Festa della Liberazione, esce “Disabilità e discriminazione. Conoscere, riconoscere e agire”, il nuovo libro di Alberto Fontana e Laura Abet, con prefazione di Giuseppe Guzzetti.
C’è un momento preciso in cui il silenzio di un’aula cambia significato. Non è più distrazione, non è attesa: diventa ascolto. È quello che è successo oggi all’Istituto Galileo Galilei, dove abbiamo incontrato studenti capaci di fermarsi davvero, di guardare e di lasciarsi coinvolgere.
C’è un momento, nel percorso di malattia, in cui la distanza diventa un ostacolo concreto: chilometri da percorrere, città da raggiungere, case da lasciare. È in questo spazio fragile, sospeso tra cura e quotidianità, che nasce una collaborazione capace di fare la differenza. L’alleanza tra Airbnb.org e AISLA porta in Italia un modello innovativo di accoglienza solidale, pensato per sostenere le famiglie costrette alla mobilità sanitaria.
Nel 2010 prendeva avvio una collaborazione destinata a consolidarsi nel tempo: quella tra AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Banca Popolare di Sondrio attraverso il Conto Corrente Solidarietà.
Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.
Ci sono storie che nascono piano, tra le pieghe delle tradizioni, e poi prendono forza grazie alle persone. In Puglia, a Fragagnano, è successo proprio questo.
Uno sguardo su queste prime settimane di primavera di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA
In questi giorni si parla molto di disabilità, cura, diritti. Le notizie ci sono. I titoli anche. Ma cosa ci stanno davvero raccontando? Se ci fermiamo a leggerle — insieme — emerge qualcosa di più: un sistema che si muove, ma non sempre allo stesso passo. Ci sono avanzamenti. Ci sono distanze. Ci sono cambiamenti che non arrivano ovunque nello stesso modo.
