AL VIA LA NUOVA RUBRICA DEL CENTRO DI ASCOLTO DI AISLA
In occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto gli esperti si raccontano
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TOFERSEN: ACCESSO GRATUITO AL FARMACO SLA PER I PAZIENTI CON MUTAZIONE GENETICA SOD1
Pur non avendo raggiunto i risultati sperati, lo studio dimostra segnali positivi in alcune funzioni fondamentali per la qualità di vita nei pazienti
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LA XIV GIORNATA NAZIONALE SLA HA RACCOLTO 150.000 EURO
Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia
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IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN TUTTA ITALIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni (altro…)
Storie senza confini
La capillarità sul territorio ed il Centro di Ascolto sono una certezza per tutti coloro che convivono con la SLA. (altro…)
Quando l’unione fa la forza e salva una Vita preziosa
AISLA Onlus ringrazia pubblicamente gli “eroi quotidiani” dei Vigili del Fuoco, della Protezione Civile, della Polizia di Stato e della Sapio Life che, grazie al loro pronto intervento, hanno contribuito a salvare la vita di Mamma Rita, in un caldo sabato di agosto.
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IL 19 SETTEMBRE L’ITALIA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
L’iniziativa promossa da AISLA illuminerà centinaia di monumenti nella notte di sabato 18 settembre.
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Nuove figure nel centro di ascolto
Il nostro Centro D’Ascolto e Consulenza sulla SLA cresce con l’inserimento di tre nuove persone.
Diamo il benvenuto a:
Il SILENZIO ASSORDANTE DI REGIONE SICILIANA CHE ABBANDONA GLI AMMALATI DI SLA
AISLA: ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano
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Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
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UN CALCIO ALLA SLA: ALL’ASTA LA MAGLIA DEL DIVIN CODINO
All’asta su CharityStars le maglie di Roberto Baggio e di campioni della Fiorentina per raccogliere fondi a favore di AISLA.
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FINALE EUROPEI SOFTBALL: AISLA E FIBS SEMPRE INSIEME PER VINCERE LA PARTITA CONTRO LA SLA
A Paolo Zanini l’onore del primo lancio e le Azzurre conquistano il titolo di campionesse d’Europa
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SLA, MUTAZIONE SOD1: AL VIA L’ACCESSO ANTICIPATO AL FARMACO TOFERSEN
L’annuncio di Biogen cambia il passo della storia della nostra malattia. Pur non essendo ultimata la fase 3 (altro…)
AISLA SOTTOSCRIVE LA CANDIDATURA DEL VOLONTARIATO COME PATRIMONIO UNESCO
Il volontariato come bene comune, da tutelare e incrementare. L’appello all’Unesco per valorizzare il «bene comune» è solo il primo passo verso una società più inclusiva e più equa, che ponga le persone al centro
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GLOBAL DAY, AISLA E I DIRITTI FONDAMENTALI DELLA COMUNITÀ SLA
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.
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IL MINISTRO STEFANI VISITA L’OSPEDALE VILLA ROSA E IL CENTRO CLINICO NEMO TRENTO
In occasione della cerimonia di intitolazione della palestra in ricordo di Mirko Toller si è parlato di futuro e nuovi progetti di inclusione
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FULVIA MASSIMELLI È IL NUOVO PRESIDENTE AISLA
Il Consiglio Direttivo si batterà per rendere concrete le buone pratiche assistenziali e mettere in campo ogni strumento utile alla ricerca scientifica di eccellenza sulla SLA
Milano, 15 maggio 2021 – L’Assemblea Nazionale dei Soci si è svolta oggi ed ha eletto il Consiglio Direttivo Nazionale che guiderà nei prossimi tre anni AISLA, l’Associazione Italiana che da 38 anni si occupa della tutela, ricerca e assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Caregiver, Ministro Stefani incontra AISLA Onlus
“Oggi ho incontrato AISLA ONLUS, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, una realtà impegnata da 37 anni (altro…)
Aggiornamento sul programma terapia sperimentale di Biogen, Tofersen, per SOD1-ALS
Milano, 28 aprile 2021 – Biogen, riunitasi ieri nella seduta Global e in attesa del termine dello studio in fase 3, ha valutato positivamente la possibilità di concedere eccezionalmente, a partire dalla metà di luglio 2021, l’uso compassionevole della molecola sperimentale Tofersen.
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Nasce NeMOLab, il primo polo italiano di innovazione tecnologica per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative
Centri Clinici NeMO e Gruppo CGM danno vita ad un incubatore di competenze, valori e visione, mirato a generare impatto concreto
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Non riuscire più a parlare, non deve portare all’incomunicabilità
Declinata da timbri e intonazioni, scandita in accenti, colorata di sfumature: «La voce è uno strumento, unico e inconfondibile (altro…)
Fondo Caregiver, a tre anni di distanza: la legge sta funzionando?
Di Redazione
A tre anni di distanza dalla legge che ha istituito Il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, la domanda è: sta funzionando?
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“Per me questo non è un gioco”: AISLA lancia il suo nuovo video manifesto
Un messaggio che arriva dritto al cuore
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BUONE NOTIZIE ANCHE NEL LAZIO INIZIA LA CAMPAGNA DI VACCINAZIONE ANTI COVID-19 PER LA COMUNITÀ SLA
Una decisione seguita e sollecitata da AISLA. Le persone con SLA entrano di diritto nella imminente fase 2 delle vaccinazioni della Regione Lazio.
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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: INAUGURATO IL CENTRO CLINICO NEMO DI TRENTO
Situata all’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, la settima sede (altro…)
#Donafuturo ha centrato e superato l’obiettivo: IID e Aisla insieme per aiutare le persone con SLA a continuare il loro viaggio
La campagna di raccolta fondi in occasione del Giorno del Dono ha portato 42.444 Euro, la cifra più alta mai raccolta per #Donafuturo
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AISLA accoglie con entusiamo “The Data is Here” il più grande portale di dati SLA
Un omaggio a Stephen Hawking mirato a fornire ai ricercatori di tutto il mondo i dati necessari per rispondere finalmente alla SLA. Questo portale rivoluzionario ospiterà più dati di quante siano le stelle visibili nel cielo
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Maria Lavezzi è il nuovo coordinatore del GipSLA di AISLA
L’emergenza coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Gruppo Italiano Psicologi SLA
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AISLA chiede la massima priorità nella campagna di vaccinazione
per i pazienti più fragili, come le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica
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ARISLA ANNUNCIA I PROGETTI VINCITORI DELLA ‘CALL FOR PROJECTS 2020’
IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA” (altro…)
Covid-19: medici e operatori dialogano con le persone con SLA su Facebook
Un ciclo di appuntamenti promosso da AISLA in diretta Facebook mette in contatto gli esperti con le persone con SLA rimaste in molti casi senza un’adeguata assistenza domiciliare.
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Gli appuntamenti virtuali dell’Alliance Meeting e del Simposio mondiale sulla SLA
Come era stato anticipato lo scorso aprile, a causa della pandemia di COVID-19, The International Alliance of ALS / MND Associations ha trasformato (altro…)
LOMBARDIA. CAMPAGNA VACCINALE 2020/2021 CONTRO L’INFLUENZA STAGIONALE
AISLA ha mappato le ASST che si sono rese disponibili a provvedere alle vaccinazioni antinfluenzali che hanno attivato un percorso agevolato per le famiglie con SLA.
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Il tempo è il tema #nevergiveup della diretta fb di lunedì 23 novembre organizzata da AISLA e Fondazione Vialli e Mauro a favore di AriSLA
Con Vincenzo Nibali, Ilaria D’amico, Patrizia Aste E Gianvito Casadonte. Mistero sull’ospite speciale che sarà accolto dai padroni di casa Gianluca Vialli e Massimo Mauro.
Conducono Andrea e Michele.
Covid-19: come proteggere le persone con SLA?
La diffusione del coronavirus ha messo tutti di fronte alla necessità di proteggere dal contagio i soggetti fragili, ma cosa succede quando il virus entra in casa, soprattutto se in famiglia si convive con persone già colpite da patologie gravissime, come la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica?
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PEP GUARDIOLA, ILARIA D’AMICO, GUIDO CELADA E EMANUELE CANONICA SONO GLI OSPITI DEL LIVE FB DI AISLA E FONDAZIONE VIALLI E MAURO
“Non so se vinceremo, ma so che non ci daremo mai per vinti”.
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Aisla Venezia dona all’ospedale Dell’Angelo di Mestre il macchinario per contrastare l’insufficienza respiratoria delle persone con SLA
Un nuovo macchinario, che stimola la persona con SLA a tossire per favorire l’eliminazione (altro…)