Consiglio Direttivo Nazionale 2021-2024

Presidente

Fulvia Massimelli, Novara

AISLA ha scelto me nel 1999 come consulente fiscale e sono ancora qui… non si può non rimanere coinvolti.
In questi anni ho fatto mia una frase di Abraham Lincoln: “Alla fine ciò che conta non sono gli anni della tua vita, ma la vita che metti in quegli anni…”

Vice Presidente

Michele La Pusata, Barrafranca EN

Un obiettivo per me importante è quello di riuscire a trasmettere una visione diversa della malattia, riuscire a disegnare il sorriso sul volto di un malato o di un famigliare. Quando questo avviene è in sé qualcosa di grande.

Segretario

Pina Esposito, Castel San Giorgio SA

Non conoscevo la SLA. Poi, Carmela, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. Da allora, la SLA è entrata anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare e che ha coinvolto me, la mia famiglie, le mie amiche. Da allora, quel gruppo di amiche non si è più separato ed siamo diventate AISLA Salerno-Avellino-Benevento.
Da allora, il mio impegno continua, con la stessa forza e determinazione, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Sono i loro sorrisi e gli occhi del cuore, che rinnovano ogni giorno la scelta di essere una loro compagna di viaggio.
Donare è bello quanto ricevere. Anzi di più.

Tesoriere

Alberto Fontana, Milano

Grazie ad AISLA, dove ho incontrato moltissime persone, che mi hanno regalato la splendida opportunità di essere con loro, nelle lotte quotidiane, tra vittorie e sconfitte.
In ogni caso, sempre, la mia vita si è arricchita, perché ognuno di noi, a prescindere dalle personali abilità o disabilità, ha dentro di sé la luce che anima la lotta per la realizzazione del proprio essere e della propria felicità.
Di una cosa sono convinto: non dobbiamo arrenderci, con la consapevolezza e certezza che ne vale la pena, sempre!

Consiglieri

Antonio Bianco, Caserta

Sempre dalla stessa parte…
Non conoscevamo AISLA né la SLA, ci ritrovammo fra testa e collo questo bel regalo recapitato a mia moglie Lucia da un mittente sconosciuto. Insieme ai miei figli – Tina e Federico – affrontammo con determinazione ed amore questa svolta epocale della nostra tranquilla esistenza, fu modificata l’agenda quotidiana e tutto ruotava intorno a Lucia ed ai suoi bisogni, Lei affidata a noi in tutto e per tutto. Lucia trapassò il 13 dicembre 2012 e da allora ho continuato il mio percorso in AISLA trasferendo sul territorio la mia esperienza maturata sul campo di relazioni con il territorio e le Istituzioni.

Rosalino Cellamare, Garlasco PV

Il mio migliore amico, che ho conosciuto trent’anni fa, era sanissimo. Poco per volta ha iniziato ad accusare i classici segni della SLA, una malattia a me sconosciuta. E mentre la situazione cominciava a peggiorare, lui si abituava a conviverci ed io realizzavo che si trattava di qualcosa di davvero terribile. Mi sono sentito parte della sua sofferenza, di quello che stava vivendo, e ho iniziato a domandarmi cosa avrei potuto fare per aiutare. Così ho organizzato dei concerti, realizzato due dischi, coinvolto numerosi artisti e quando ho compreso a fondo che questa malattia è qualcosa che colpisce e coinvolge l’intera famiglia, allora ho decise di diventare Famiglia anch’io… entrando a far parte di AISLA.

Orietta De Pascali, Lecce

Quando la SLA ha “scelto” mio padre era il 2003. Pochissimi conoscevano la SLA. Grandissimo senso di abbandono, di solitudine, molta disperazione.
È nato così, giorno dopo giorno, il mio naturale impegno vicino agli ammalati, non solo a favore di mio padre… Fu allora che AISLA “scelse” me. A distanza di quasi vent’anni continuiamo a sceglierci quotidianamente per la serietà, la professionalità, la correttezza, l’impegno che dimostriamo attraverso le azioni concrete rivolte a chi è “scelto” dalla SLA, continuando oggi a stringerci le mani con tutta la grande famiglia AISLA.

Adele Ferrara, Napoli

Credo fortemente nella mission della nostra Associazione, che per me rappresenta una seconda famiglia. Quella famiglia che ho scelto e scelgo ogni giorno, che non cerca lo scoop, ma che dialoga con le istituzioni; sostiene la ricerca di eccellenza e non ci espone a pericoli, quella Famiglia che è accoglienza e ascolto, quella Famiglia per cui la diversità è un valore, quella Famiglia dove tutti dal più saggio al più piccolo si prendono per mano e si sostengono a vicenda. Non è retorica, ma rappresenta semplicemente il mio “vivere”, in una grande famiglia allargata. Per esperienza personale conosco l’importante valore della condivisione, per questo motivo ho deciso di donare con gioia, la risorsa più preziosa di cui dispongo, a servizio della nostra comunità SLA, il mio tempo.
Solo uniti si vince!

Francesca Genovese, Reggio Calabria

La SLA ha scelto NOI, quando ha colpito Maurizio, mio marito. Eravamo una giovane coppia appena sposata ed in attesa del primo figlio. Lui appena trentenne ed io poco meno. La vita, comunque si presenti, non è una barca con le vele ammainate. Una barca per sua natura anela al mare e a questo mare della vita il sistema sanitario e sociale deve garantire tutta la cura e l’attenzione necessaria. È per questo che continuo a stare al fianco dei miei amici nella loro personale battaglia quotidiana e nel ricordo del mio angelo speciale.

Antonello Palliotta, Firenze

Quando l’uragano SLA ha fatto il suo corso, si possono avere due reazioni entrambe intense ma opposte: allontanarsi da tutto ciò che sia collegato alla SLA per provare a quietare il dolore, oppure cercare di trasformarlo in energia positiva a sostegno di chi si trova a dover affrontare la malattia. La mia reazione è stata senza dubbio la seconda. Oggi, il mio motto è una famosa frase di Sant’Agostino: «Ama e fa’ ciò che vuoi». In tempi in cui la violenza, verbale e ahimè non soltanto, è diventata una sgradevole consuetudine, parlare di amore è quanto di più rivoluzionario ci possa essere.

Vincenzo Soverino, Asti

Dopo la diagnosi di SLA, la prima cosa che feci fu ricercare AISLA e, fin da subito, il senso di appartenenza mi fece sentire meno solo in quel periodo di confusione, incertezze e soprattutto di mancanza di informazione che ti manda nel panico. Ho fatto mio il motto “nulla su di noi senza di noi” per chiedere i diritti esigibili dei malati di SLA in particolare, e dei disabili in generale, per un motivo molto semplice: chi meglio del malato sa quali sono i bisogni della malattia che lo affligge?

Michele Tropiano, Courmayeur AO

Riflettendo su quello che è stato il mio excursus di vita troverei solamente un verbo che possa avere un significato personale ed essere di stimolo per tutti: SERVIRE.
Servire: sentirsi utile come persona. Sentire che la tua vita ha un senso, che tu servi a qualcosa.
Sentirsi utile nei rapporti personali e nella comunità di cui si fa parte. Non sempre è facile ma bisogna guardare avanti con fiducia e speranza gratificati da un sorriso, uno sguardo.

Paolo Zanini, Trieste

Ho scelto di combattere la quotidiana battaglia con il mio corpo continuando a fare quel movimento che impegna più di dieci muscoli del mio viso (in barba alla SLA!). E ho visto che è un allenamento che fa bene a me e anche a chi mi sta intorno. Quindi, proseguo la mia personale terapia ed auto-terapia per la cui validità garantisco personalmente. Perciò, sani o malati che siate, sorridete alla vita! E la vita vi sorriderà.

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