Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.

Mancano solo pochi giorni alla scadenza per iscriversi al corso di formazione per diventare Assistenti Familiari. Il programma “Specializzati in altruismo, il lavoro più bello che ci sia” inizierà il 20 aprile a Cosenza e Reggio Calabria. Nelle Marche, invece, annunciamo un importante traguardo associativo: la nascita della sezione regionale AISLA. Questo è un passo significativo verso un nuovo futuro associativo, in cui possiamo raggiungere e aiutare sempre più famiglie.

Il 21 aprile è il nostro compleanno e saremo felici di festeggiarlo insieme a tutti coloro che vorranno unirsi a noi per rendere questa giornata ancora più speciale. Come dice Richard Bach, “il legame che unisce la tua vera famiglia non è quello del sangue, ma quello del rispetto e della gioia per le reciproche vite. Di rado gli appartenenti ad una famiglia crescono sotto lo stesso tetto”. Questa verità parla da sé e il nostro desiderio per il nostro 41° compleanno è semplicemente continuare ad essere ciò che siamo: una grande famiglia.

Ti ringraziamo per essere al nostro fianco in questo viaggio. Buona lettura!

Lo sport come strumento di solidarietà. Gli appuntamenti AISLA di aprile

La necessità di agire e di fare qualcosa di concreto diventa oggi più che mai uno stimolo per affrontare insieme le sfide che ci tutelino e rendano il mondo un luogo abitabile anche per le generazioni future. Lo sport è un potente mezzo sociale, capace di promuovere l’integrazione, lo sviluppo economico e la diffusione di ideali e valori fondamentali come la pace, la fraternità, la solidarietà, la non-violenza, la tolleranza e la giustizia.

È per questi motivi che l’ONU ha istituito la Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace nel 2013.

Giornata Mondiale della Salute: l’appello di AISLA

Il 7 aprile, data della Giornata Mondiale della Salute, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948, e sottolinea l’importanza del diritto alla salute, riconosciuto fondamentale anche nell’art. 32 della Costituzione italiana. In linea con questa giornata e ad un anno dall’approvazione di Tofersen da parte della FDA e della recente raccomandazione di EMA, AISLA evidenzia l’importanza dei test genetici nella diagnosi precoce e nell’accesso alle cure innovative per le persone con Sla in Italia. 

Per AISLA l’accesso universale al sistema sanitario è un diritto chiave, necessario per promuovere un approccio integrato per le cure, dove prevenzione e promozione della salute sono una priorità per rispondere ai bisogni individuali di salute. Perciò sosteniamo la collaborazione tra risorse diverse, servizi e professionisti.

L’invito di AISLA è rivolto a tutte le persone con SLA e ai loro familiari, affinché si informino sui test genetici disponibili e chiedano supporto ai professionisti sanitari per poter accedere a queste cruciali risorse diagnostiche. 

7° Giornata per le Malattie Neuromuscolari: Stato dell’Arte

Il 13 aprile 2024, in 19 città italiane, si terrà la settima edizione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari. L’obiettivo principale di questa giornata è di fornire un completo aggiornamento sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza al paziente affetto da malattie neuromuscolari, sia a livello nazionale che regionale e territoriale.

La partecipazione a quest’evento coinvolgerà diversi professionisti del settore, tra cui neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi e caregiver.

Molti i volontari di AISLA che avranno l’opportunità di partecipare a varie tavole rotonde durante la giornata.

Clicca qui e scopri il programma e partecipa alla GMN2024

Congratulazioni alla neonata sezione regionale AISLA Marche!

Una rete solidale si è formata per sostenere le nostre famiglie marchigiane. A guidare questa squadra di volontari troviamo Marisa Trobbiani come Presidente e Pia Barbadori come Vicepresidente, insieme a Giulio Pantanetti come Segretario, Michela Bonifazi come Tesoriere e Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo come Consiglieri. Ognuno di loro ha esperienza diretta con la malattia, ed è questa storia personale di ciascuno che li ha spinti ad offrire il loro contributo per aiutare oltre 160 famiglie marchigiane che devono affrontare questa difficile battaglia.

AISLA Marche è già in rete con altre organizzazioni locali come ANPAS, la Croce Verde, il CSV di Ancona e la Fondazione Paladini. Per ulteriori informazioni, è possibile contattare Marisa Trobbiani: cellulare 340 6808431 o via e-mail all’indirizzo marisa.trobbiani@virgilio.it. 

Clicca qui e leggi l’annuncio della costituzione della sezione

AISLA Calabria: il 13 aprile scade il termine per iscriversi al corso di formazione per Assistenti Familiari

Specializzati in Altruismo, il corso nel dettaglio

Si avvicina la scadenza del termine per iscriversi al corso gratuito per diventare Assistenti Familiari, offerto da AISLA e con il sostegno della Regione Calabria. L’iniziativa, con lo slogan “Specializzati in Altruismo, il lavoro più bello che ci sia”, mira alla formazione di Assistenti familiari qualificati, rivolta non solo a persone affette da Sla, ma anche ad anziani e a chi ha bisogno di un’intensa assistenza a casa. Le iscrizioni al corso, che avrà inizio il 20 aprile, sono ancora aperte per le classi di Reggio Calabria e Cosenza. L’organizzazione del corso è affidata a CISMe, un’impresa sociale attiva in Calabria dal 1980.

Francesca Genovese, Consigliere nazionale AISLA e presidente della sezione Calabrese, afferma: “Le famiglie devono sopportare un alto carico assistenziale e faticano a trovare personale qualificato. È fondamentale garantire una corretta gestione dell’assistenza in casa, non solo per le persone affette da Sla, ma anche per anziani e per coloro che necessitano di un sostegno intensivo. Il nostro obiettivo è formare figure altamente specializzate, pronte ad offrire la migliore assistenza possibile.”

Il percorso formativo proposto da AISLA inizierà con una lezione su “SLA come esempio di malattia con grave disabilità neurologica”, tenuta dalla dott.ssa Amelia Conte. Con la dott.ssa Elisa Giove, il corso affronterà vari aspetti della malattia, includendo metodi di comunicazione non verbali come l’uso della tavola Etran, espressioni facciali residue, la comunicazione attraverso il tocco e il massaggio e l’importanza delle domande ad “albero” per migliorare la comunicazione.

La complessità sarà affrontata parlando della gestione dell’assistenza respiratoria, un tema che sarà trattato dalla dott.ssa Daniela Volpes e dove sarà spiegata anche la gestione della tracheotomia. La pneumologa dott.ssa Elisabetta Roma fornirà dettagli sulla gestione del ventilatore, mentre il nutrizionista dott. Giampaolo Biroli parlerà della nutrizione enterale a domicilio. Con la dott.ssa Maria Lavezzi, durante il corso sono previste delle lezioni nella quali si parlerà anche delle sfide psicologiche ed emotive delle persone con Sla, così come delle dinamiche familiari e del ruolo dell’assistente familiare.

Diverse lezioni sono affidate, invece, all’Infermiera Professionale Michela Mazzacani e dove ci sarà una formazione pratica sugli aspetti dell’assistenza, compresa la gestione dell’eliminazione delle feci e delle urine, e la somministrazione di terapie. Infine, la dott.ssa Michela Coccia e la fisioterapista dott.ssa Silvia Tomassini forniranno formazione sulla mobilizzazione del paziente e sull’uso degli ausili. Non ultimo, si approfondiranno tematiche etiche con la dott.ssa Stefania Bastianello, bioeticista e direttore tecnico di AISLA e sulle cure palliative nella Sla con la dott.ssa Daniela Cattaneo.

Il bando di AISLA permette a residenti in Italia di partecipare a un programma di formazione. A coloro non interessati all’attestato, ma desiderosi di acquisire competenze, è data l’opportunità di partecipare come uditori attraverso Zoom. Le iscrizioni sono aperte tramite registrazione online all’indirizzo familiarmenteaisla@cisme.it, con l’obbligo di inviare una domanda compilata secondo il modulo previsto, entro le 23:59 del 13 aprile 2024.

Clicca qui per maggiori informazioni.

Era il 21 aprile, 1983-2024

Il 21 aprile 1983 è stata fondata AISLA, per offrire supporto alle persone con SLA. Nata con 230 soci, è cresciuta rapidamente, diventando un punto di riferimento a livello nazionale e internazionale nella ricerca e nell’assistenza per la SLA.

I fondatori dell’AISLA, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, si sono incontrati nella Fondazione Maugeri di Veruno. AISLA diventa una delle associazioni fondatrici di International Alliance of ALS/Mnd Association nel 1992. Tra il 1995 e il 1996, nascono le sue sezioni territoriali in diverse regioni italiane. Nel 1998, l’AISLA ottiene la distribuzione gratuita del farmaco “Riluzolo” per la SLA.

Nel 1999 viene riconosciuta dal Ministero della Salute e, nel 2001, la SLA viene classificata come malattia “rara ed invalidante”. Nel 2003, AISLA ospita a Milano il Simposio Internazionale sulla SLA e apre il Centro di Ascolto a Novara.

Nel 2006, l’associazione ha organizzato il primo sit-in di pazienti con SLA a Roma, in Piazza Bocca della Verità. Da allora, per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA, l’associazione ha ideato e promuove ogni anno la Giornata Nazionale Sla (l’appuntamento è per domenica 15 settembre). Dal 2007, l’Associazione ha contribuito alla nascita e allo sviluppo del network dei Centri Clinici Nemo. Diventando socio fondatore di AriSLA nel 2008, AISLA promuove e finanzia la migliore ricerca scientifica sulla SLA.

Dal 2013, AISLA ha avviato vari progetti per sostenere le famiglie con SLA: dall’operazione “Operazione Sollievo”, alla raccolta di oltre 2 milioni di euro con l’Ice Bucket Challenge nel 2014, alla creazione della prima Biobanca Nazionale Sla e del Registro Nazionale Sla. Nel 2021, ha ottenuto l’uso compassionevole del tofersen per i pazienti con mutazione SOD-1. Nel 2022 e 2023, sono state aperte nuove sezioni territoriali, oltre che la pubblicazione delle linee guida con l’INPS per il riconoscimento immediato dell’invalidità.

L’associazione oggi conta 2.297 soci distribuiti in 64 sedi in 19 regioni, con il supporto di 316 volontari, 12 collaboratori e una Commissione Medico-Scientifica di 19 esperti. Dal 2008 è socio aderente dell’Istituto Italiano della Donazione ed è annualmente certificata dalla KPMG e dai revisori di Qualità ISO 9001:2008.

AISLA è una realtà solida. Il viaggio percorso in questi 41 anni è la testimonianza di storie di vita uniche, di una comunità unita da un’incrollabile speranza. “Persone che aiutano Persone”, che scelgono, ogni giorno, di scrivere nuove pagine di questa nostra storia, per un futuro migliore per tutti. Persino della società stessa in cui viviamo.

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