Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.
Il 18 maggio 2024 un evento speciale, nel cuore delle Dolomiti, celebra i 15 anni della sezione di AISLA Trentino-Alto Adige. L’iniziativa “Tra terra e Cielo” è l’occasione di commemorare i cari che che hanno lasciato, offrendo un’opportunità per condividere momenti di riflessione e di compagnia.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è lieta di annunciare la collaborazione con la rinomata rubrica “Il Medico Risponde” del Corriere Salute. Grazie a questa partnership, AISLA mette a disposizione gli esperti del proprio Centro di Ascolto, che permette a tutti i lettori di porre domande su temi legati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e non solo.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.
Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.
Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia
Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.
È passato un anno da quando ci siamo ritrovati a Novara per l’incontro annuale e le celebrazioni del 40º anniversario di AISLA. Oggi, proviamo la stessa emozione mentre contiamo i giorni che ci separano dall’Assemblea dei Soci AISLA 2024. L’evento si terrà il prossimo 18 maggio a Novate Milanese.
L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
Dal 1° gennaio 2024 sono cambiate le politiche di assistenza domiciliare per le persone non autosufficienti in Friuli-Venezia Giulia. Grazie all’approvazione del regolamento FAP DPReg n. 214/2023, i contributi per il sostegno delle disabilità si presentano in una veste rinnovata, promettendo una maggiore efficacia e un supporto più mirato.
Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).
La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
“La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale per chi convive con la Sla, – come sottolinea la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, che continua: – AISLA esprime profonda gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno e l’accoglienza riservati a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità. Tale diritto, così come sancito dalla Convenzione di New York sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, è fondamentale e innegabile.”
Nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato, si sottolinea che il Ministero della Giustizia offre un supporto totale per collaborare alla realizzazione di un percorso condiviso, che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio precedentemente compiuto.
“Esprimiamo piena soddisfazione per il via libera del Ministero della Giustizia allo studio del Notariato sul pieno esercizio del diritto alla comunicazione “non verbale” che aggiunge un tassello importante all’impegno della categoria, da anni attiva su questo tema, per promuovere la tutela dei diritti dei soggetti più fragili”, ha dichiarato Giulio Biino, Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato.
Questo importante riconoscimento è stato sottolineato nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato: “Il Ministero, nel suo parere, offre al Consiglio Nazionale un supporto totale per collaborare nella realizzazione di un percorso condiviso che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio che è già stato compiuto”.
La battaglia di AISLA per il riconoscimento della comunicazione non verbale ha avuto inizio nel 2015, quando AISLA ha presentato la proposta al 50° Congresso Nazionale del Notariato a Milano. Da allora, il percorso ha visto la simulazione di atti notarili sfruttando l’uso di strumenti tecnologici, in particolare i CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa, maggiormente utilizzati dalle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Un passo avanti che dimostra l’importanza di consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente in transazioni legali. Questo viene equiparato alla comunicazione verbale, consentendo al paziente di comunicare direttamente con il notaio e altri soggetti coinvolti durante la stipula di atti notarili.
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.
Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza” Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.
È con profonda tristezza che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce al cordoglio per la perdita del prof. Vincenzo La Bella, neurologo del Policlinico di Palermo, persona di scienza nota nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e un pilastro della sanità siciliana.
Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
AISLA, con la presenza dell’avvocato Paola Rizzitano presidente della sezione per il Lazio, partecipa all’Osservatorio Nazionale per la disabilità, unendosi al Gruppo di Lavoro che si dedica al tema del “Progetto di Vita”.
Nell’ambito della commemorazione globale delle donne, l’8 marzo rappresenta un’occasione indispensabile per mettere in risalto l’assistenza preziosa offerta dalle caregiver, concentrandoci in particolare su quelle che si prendono cura di persone affette da patologie rare, come la Sla.
Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.