Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
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A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
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Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
di Grazia Micarelli
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Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
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AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
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È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.(altro…)
Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
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C’è una storia che AISLA conosce bene. È la storia di un desiderio semplice e potentissimo: poter vivere una giornata al mare con la propria famiglia, senza che la malattia diventi un confine invalicabile.
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C’è uno sport che si gioca con miniature e dita, ma che sa costruire relazioni vere, generare solidarietà e accendere riflessioni profonde. È il Subbuteo, protagonista a Gabicce Mare di una serata dedicata alla SLA e alla Sclerosi Multipla che ha riunito professionisti sanitari, associazioni, persone direttamente coinvolte dalla malattia e cittadini.
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Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
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Milano, 29 giugno 2026 – AISLA ha partecipato al Forum della Sostenibilità Sociale, promosso da Regione Lombardia, rappresentata da Maurizio Colombo, Tesoriere Nazionale, Presidente di AISLA Varese e referente per la Lombardia, e da Stefania Bastianello, Direttore Tecnico dell’Associazione.
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Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.
Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.
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La risposta arriva da Second Life e vale oltre 3.300 euro per la SLA
Può un avatar fare la differenza nella vita di una persona reale? Può un mondo virtuale trasformarsi in una rete concreta di solidarietà?
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Dal mare di Piombino a Firenze e Pistoia, tre territori uniti per le 360 famiglie che convivono con la SLA
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Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
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Una città in movimento, capace di unire agonismo, partecipazione e impegno sociale. È stata una domenica intensa e ricca di emozioni quella vissuta a San Cataldo, dove centinaia di atleti, famiglie, volontari e cittadini hanno animato le strade del centro e il Palazzetto dello Sport in una grande festa dedicata allo sport e alla solidarietà.
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Una primavera intensa, partecipata e ricca di emozioni per AISLA Pistoia, protagonista di due iniziative che hanno saputo unire comunità, memoria e sostegno concreto alle persone con SLA.
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C’è un momento, nella vita, in cui il tempo cambia consistenza. Non è più fatto di programmi, di progetti lontani, di calendari pieni di impegni e desideri. Diventa più essenziale, più fragile, ma anche incredibilmente autentico.
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Alla Triennale di Milano AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini”: da oggi scaricabile gratuitamente ISA, la piattaforma che porta la specialistica SLA a casa
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Ci sono serate che riescono a creare qualcosa di raro: trasformare una semplice cena in un’esperienza capace di lasciare un segno profondo. Dove ogni posto a tavola diventa uno spazio di incontro e ogni gesto racconta il desiderio autentico di esserci gli uni per gli altri. È successo a Bergamo, il 14 maggio quando la sede di ABF Treviglio ha aperto le porte a una cena benefica capace di unire solidarietà, alta cucina e vicinanza autentica.
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AISLA presenta “Ovunque Vicini” alla Triennale di Milano
Martedì 19 maggio 2026 (ore 11.00–13.00), presso il Salone d’Onore della Triennale di Milano, AISLA presenterà pubblicamente “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, un nuovo modello di assistenza integrata che porta competenze cliniche specialistiche, supporto sociale e strumenti digitali direttamente nei luoghi di vita delle persone.
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Tra le note della musica e gli applausi di una comunità che si ritrova ogni anno attorno agli stessi valori, il 16° Concerto Benefico promosso dall’associazione AUTILIA A. VOLPE ha rinnovato il suo abbraccio ad AISLA. Lo scorso 24 aprile, l’Auditorium Acca Software di Bagnoli Irpino si è trasformato ancora una volta in un luogo di incontro, partecipazione e solidarietà concreta, dove la bellezza della condivisione ha dato voce alla vicinanza verso le persone con SLA e le loro famiglie.
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Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”
Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.
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Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.
Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”
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Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
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C’è un momento preciso in cui il silenzio di un’aula cambia significato. Non è più distrazione, non è attesa: diventa ascolto. È quello che è successo oggi all’Istituto Galileo Galilei, dove abbiamo incontrato studenti capaci di fermarsi davvero, di guardare e di lasciarsi coinvolgere.
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Nel 2010 prendeva avvio una collaborazione destinata a consolidarsi nel tempo: quella tra AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Banca Popolare di Sondrio attraverso il Conto Corrente Solidarietà.
Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.
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Ci sono storie che nascono piano, tra le pieghe delle tradizioni, e poi prendono forza grazie alle persone. In Puglia, a Fragagnano, è successo proprio questo.
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Ci sono partite che vanno oltre il risultato sul campo. Sono quelle in cui il calcio diventa occasione di incontro, partecipazione e comunità. È questo lo spirito che anima la partnership tra AISLA e la S.S. Lazio, una collaborazione che negli anni ha regalato momenti di grande valore umano alle famiglie della nostra associazione.
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Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.
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di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.
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Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, AriSLA ha ufficialmente aperto il Bando 2026 per il finanziamento di progetti di ricerca sulla SLA. Dal 17 febbraio al 26 marzo 2026 (ore 13.00) i ricercatori delle Università e degli Istituti di ricerca italiani non profit potranno presentare le proprie candidature attraverso la piattaforma online dedicata.
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Certe giornate non si misurano solo dal risultato sul tabellone. Si misurano dagli abbracci, dagli sguardi, dalla sensazione di far parte di qualcosa di più grande. È quello che è successo allo Stadio Olimpico di Roma, in occasione di Lazio–Atalanta, domenica 15 febbraio.
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AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo
C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.
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Approvata la DGR n. 84 del 9 febbraio 2026 – Stanziati 1,3 milioni di euro
La Regione Marche ha approvato la Deliberazione di Giunta Regionale n. 84 del 9 febbraio 2026, che definisce i criteri per l’erogazione dei contributi destinati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone con SLA
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Fragagnano si è stretta attorno ad Andrea. Sabato 7 febbraio, nella Sala Consiliare di Fragagnano, la comunità si è ritrovata per un incontro di sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione SLAnci Solidali e da Andrea Tripaldi, con il patrocinio di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
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È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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