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SLA: RICETTE SPECIALI PER CUSTODIRE I SAPORI E LA GIOIA DELLA TAVOLA. 3 PAZIENTI SU 4 CON DISFAGIA.

“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.

La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.

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Gruppo di Ascolto AISLA: un’esperienza di condivisione e solidarietà

Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.

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Gioia di Vivere: L’Arte che Celebra la Vita e la Memoria di Vittorio Amorosi

La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.

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La violenza di genere tra le donne con disabilità: una doppia discriminazione

La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.

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Il volontariato di AISLA non va in vacanza!

Le vacanze di Ermanno a Reggio Calabria

Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.

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Una preghiera a mamma Giulia: L’omelia che ci ha commosso

In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.

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Ice Bucket Challenge, il gesto che ha rivoluzionato la storia SLA

Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.

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Dimensione psichica e volontà individuale: il Notariato contribuisce al dibattito sul tema ‘psiche'”

Il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena, in collaborazione con il Festival della Filosofia, promuovono l’evento “Dimensione psichica e volontà individuale” con l’obiettivo di offrire una riflessione sull’importanza del riconoscimento della dimensione psichica come unica possibile espressione della volontà individuale per le persone che non hanno altra forma di espressione fisica o verbale.

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25 anni di AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata

Il 30 luglio, il Circolo Velico Sferracavallo ha ospitato una serata speciale per festeggiare il 25° anniversario di AISLA Palermo. L’evento, che ha visto la partecipazione di 345 persone, ha combinato eleganza e impegno sociale in una serata memorabile.

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Lombardia: Eliminate le liste di attesa con un finanziamento di 8,5 milioni di euro dalla Regione per la misura B1

La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.

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Stress, patologie e differenze di genere nei caregiver familiari

Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.

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Don Alvaro, la SLA e la Fede

Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.

Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.

Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.

A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.

Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.

AISLA si trasforma in APS e annuncia la XVII Giornata Nazionale Sla sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e dell’ANCI

26 luglio 2024 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, annuncia la sua ufficiale trasformazione da onlus ad Associazione di Promozione Sociale (APS). Già riconosciuta dal Ministero della Salute nel 1999, con l’iscrizione al RUNTS, l’Associazione amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno alle oltre 6.000 persone che nel nostro Paese convivono con la Sla.

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AISLA. Al via alle vacanze accessibili, un sogno e un diritto per tutti

Fulvia Massimelli: “Siamo certi che ognuno debba poter vivere esperienze di viaggio e Vita senza limitazioni”

L’accessibilità è un diritto fondamentale. AISLA, da sempre in prima linea per promuovere un’accoglienza turistica consapevole, supporta le associazioni e le cooperative in Italia, per permettere alle persone con SLA di fare vacanza.  

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Ciao Principessa

La ricordiamo tutti così, con il suo sorriso. Perché le donne speciali sorridono con quella complicità che racchiude tutta la bellezza dell’infinito. Ed il sorriso di Nadia ha illuminato le nostre vite. Nadia non era solo straordinariamente bella, ma era dotata di una intelligenza raffinata. Una combinazione fatale che la rendeva unica.

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AISLA Cuneo presente al Salone del Volontariato

Si è svolta ad Alba lo scorso 31 maggio la terza edizione del “Salone del Volontariato” organizzato dalla “Consulta del Volontariato”, organo del Comune che raggruppa tutte le associazioni di volontariato del territorio, suddivisa in 4 aree dove Aisla è iscritta nell’area socio-assistenziale .

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Lo Yoga per la SLA. Ti raccontiamo com’è andata

A Ceccano, nonostante il caldo insostenibile, l’entusiasmo vibrava nell’aria, rendendo l’atmosfera ancora più speciale. Quest’anno, per la quarta edizione dello Yoga per la SLA – Io sostengo Aisla, l’evento ha continuato a crescere in partecipazione e significato.

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Gran Galà del Basket. Ti raccontiamo com’è andata

Una serata speciale, tra grandi emozioni e una commossa partecipazione, quella organizzata dal Comitato regionale della Federazione Italiana Pallacanestro (FIP) Friuli Venezia Giulia in occasione della chiusura del campionato regionale giovanile.

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“I sensi… della vita! Sensi che danno un senso”. Ti raccontiamo com’è andata

Un Viaggio nei “Sensi… della vita!” a Palazzo Guazzoni Zaccaria. L’evento, organizzato sabato 18 maggio da IIS “L. Einaudi” e CrArT (Cremona Arte Turismo) a sostegno di AISLA ha ospitato nella splendida cornice del Palazzo in Corso Vacchelli a Cremona, una mostra solidale organizzata con 25 opere realizzate dagli studenti di quarta Grafica e Comunicazione.

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