Tag: sla

16° concerto di beneficienza per AISLA. Ti raccontiamo com’è andata

Tra le note della musica e gli applausi di una comunità che si ritrova ogni anno attorno agli stessi valori, il 16° Concerto Benefico promosso dall’associazione AUTILIA A. VOLPE ha rinnovato il suo abbraccio ad AISLA. Lo scorso 24 aprile, l’Auditorium Acca Software di Bagnoli Irpino si è trasformato ancora una volta in un luogo di incontro, partecipazione e solidarietà concreta, dove la bellezza della condivisione ha dato voce alla vicinanza verso le persone con SLA e le loro famiglie.

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NESSUNA VITA VALE MENO

Oltre 200 persone con SLA, famiglie e volontari da tutta Italia incontrano Papa Leone XIV. AISLA: “La fragilità non è un margine. È il luogo in cui si misura la qualità di una società”

Roma, 11 maggio 2026 – Un popolo in cammino. Dalla Sicilia al Piemonte, fino al Friuli-Venezia Giulia. Oltre duecento persone tra persone con SLA, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di AISLA hanno attraversato l’Italia per raggiungere Roma e vivere un passaggio destinato a lasciare un segno profondo: l’incontro con Papa Leone XIV, nel cuore di una città che, ancora una volta, ha saputo sorprendere per capacità di accoglienza, prossimità e accessibilità. Non un semplice appuntamento istituzionale, ma un gesto collettivo di presenza.

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La misura del tempo (e di una famiglia)

Benedetta stringe tra le mani la sua tesi.
Economia aziendale, 110 e lode.

Un traguardo che si racconta facilmente: studio, sacrificio, determinazione. Ma questa non è una storia che si lascia spiegare così. Perché tra quelle pagine c’è una dedica: “A mia sorella Chiara, per avermi donato il bene più prezioso che, a volte, la vita tende a negare: il tempo.”

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Supporto e condivisione: i gruppi di mutuo aiuto AISLA in tutta Italia

Affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) significa affrontare una sfida complessa che coinvolge non solo la persona malata, ma anche familiari e caregiver. AISLA, grazie all’instancabile lavoro delle sezioni, offre da anni spazi di ascolto e confronto attraverso gruppi di mutuo aiuto, un vero presidio di sostegno sul territorio.

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AISLA e S.S. Lazio: quando lo sport diventa inclusione e solidarietà

Ci sono partite che vanno oltre il risultato sul campo. Sono quelle in cui il calcio diventa occasione di incontro, partecipazione e comunità. È questo lo spirito che anima la partnership tra AISLA e la S.S. Lazio, una collaborazione che negli anni ha regalato momenti di grande valore umano alle famiglie della nostra associazione.

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16 anni della Legge 38: le cure palliative come diritto da rendere esigibile

Il 15 marzo ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, il provvedimento che ha introdotto in Italia il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Considerata ancora oggi una delle normative più avanzate in Europa, la legge ha segnato un passaggio fondamentale nel riconoscimento della centralità della persona nella fase di malattia e nella tutela della qualità della vita. Sedici anni dopo la sua approvazione, tuttavia, il bilancio della sua piena attuazione appare ancora incompleto.

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A cena con la SLA: quando la cura restituisce il nome

di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA

Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.

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AISLA Lazio allo Stadio Olimpico. Ti raccontiamo com’è andata

Certe giornate non si misurano solo dal risultato sul tabellone. Si misurano dagli abbracci, dagli sguardi, dalla sensazione di far parte di qualcosa di più grande. È quello che è successo allo Stadio Olimpico di Roma, in occasione di Lazio–Atalanta, domenica 15 febbraio.

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Ritratti d’amore. Ti raccontiamo com’è andata

AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo

C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.

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Non sono la SLA. Ti raccontiamo com’è andata

Fragagnano si è stretta attorno ad Andrea. Sabato 7 febbraio, nella Sala Consiliare di Fragagnano, la comunità si è ritrovata per un incontro di sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione SLAnci Solidali e da Andrea Tripaldi, con il patrocinio di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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Diritti, dignità e qualità della vita: AISLA in Senato per cure palliative adeguate nella SLA

Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).

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AISLA Cuneo: una comunità che si prende cura, insieme

Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.

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“A cena con la SLA”: quando il cibo torna a essere incontro, memoria, vita

AISLA lancia una mini‑serie con SLAfood, i Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon per raccontare la disfagia

Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con SLA, però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia – la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con SLA – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.

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Arriva “A cena con la SLA”, la videoserie

Racconta le storie fuori menù di Mais, Catia e Stefano e trasforma il cibo da ostacolo a simbolo di coraggio e resistenza

“A cena con la SLA” è la nuova videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Racconta le “storie fuori menu” di Mais, Catia e Stefano per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di resistenza per gli oltre 6mila italiani con SLA.

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Mogli, madri, figlie e sorelle: mani che trasformano il dolore in speranza

di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA

Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.

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AISLA partecipa al Convegno PRIN22 sul caregiving

26 gennaio 2026 –  AISLA ha partecipato al Convegno ospitato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dedicato al tema del caregiving e del capitale sociale nelle pratiche di cura, evento conclusivo del progetto di ricerca PRIN 22 “Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia”. In Italia, circa 8 milioni di persone svolgono attività di cura informale. 2,3 milioni assistono persone non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana e il fenomeno è destinato a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione.

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Brescia. Formare chi si prende cura: al via il corso gratuito AISLA per assistenti familiari specializzati nella SLA

Brescia, 22 gennaio – Prendersi cura di una persona con SLA non è solo assistere: significa saper leggere i bisogni, sostenere la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. È da questa consapevolezza che nasce il corso gratuito per assistenti familiari specializzati nella cura delle persone con SLA, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il Centro Clinico NeMO di Brescia come partner scientifico e formativo.

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Lo studio ALCALS e il ruolo della carnitina nella SLA

Cosa sappiamo (e cosa resta da chiarire)


Nel mese di giugno 2025 è iniziato il reclutamento dei pazienti nello studio ALCALS, promosso dal Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto Mario Negri (Referente: Dott.ssa Elisabetta Pupillo) in collaborazione con l’Università di Sydney (Dr. Steve Vucic) e finanziato dalla Fondazione australiana FightMND.

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Fine vita: cosa chiarisce la Corte costituzionale sulla legge della Toscana

A cura dell’Avvocato Alessandro Fabbri

5 gennaio 2025 – La Corte costituzionale, con la sentenza n. 204 del 29 dicembre 2025, ha stabilito che la legge regionale della Toscana sul fine vita, che disciplina il suicidio medicalmente assistito, non è illegittima nel suo complesso. Essa rientra nell’esercizio della competenza legislativa concorrente in materia di tutela della salute. Alcune disposizioni, tuttavia, sono state dichiarate incostituzionali e dovranno essere modificate.

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BRESCIA. Aperte le iscrizioni per il Corso gratuito per Assistenti Familiari specializzati

In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.

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SLA. Quando la mente crea oltre i limiti del corpo

A Milano, un uomo con SLA trasforma l’attività cerebrale in arte visiva, tra tecnologia, alta cucina e una comunità che sceglie di esserci

Milano, 20 dicembre 2025 – Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in Piazza San Babila, gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.

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Cronaca del tempo SLAista

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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La forza del Volontariato AISLA: chi sono le persone che aiutano persone?

Verso la certificazione delle competenze: l’identikit nato dall’indagine ai volontari

Lo scorso agosto AISLA ha realizzato un’indagine tra i propri volontari per conoscere più da vicino chi ogni giorno dedica tempo, energie e passione all’associazione. L’iniziativa si inserisce nel percorso nazionale per la Certificazione delle competenze del volontario, annunciato questa estate dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, e rappresenta un passo importante verso il riconoscimento formale del valore sociale e professionale del volontariato.

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Ritrovarsi in amicizia con AISLA Bergamo. Ti raccontiamo com’è andata

Sabato 29 novembre 2025, il paese di Sotto il Monte Giovanni XXIII ci ha accolti con la quiete delle mattine d’inverno: luminose, nitide, di quelle che ti fanno respirare lentamente. Ventidue persone, tra cui quattro persone con SLA, si sono ritrovate davanti alla chiesa parrocchiale per un appuntamento dal sapore semplice ma profondo: Ritrovarsi in amicizia, la giornata organizzata da AISLA Bergamo per condividere tempo, memoria e vicinanza.

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Grande successo per “Una vasca per Aisla Firenze”, raccolti quasi 8mila euro

Anche Flavio Insinna tra le 355 persone coinvolte nella maratona benefica

Firenze, 19 novembre 2025 – Un weekend in acqua per sostenere i malati di Sla. Grande partecipazione per “Una vasca per Aisla Firenze”, la maratona di nuoto non agonistica di 24 ore a scopo benefico che si è tenuta nei giorni scorsi alla Piscina di San Marcellino, organizzata da Firenze Nuota Master. Giunta alla sua XI edizione, la manifestazione patrocinata da Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di Firenze e FIN Toscana, ha visto anche la partecipazione di Flavio Insinna, ambasciatore di Aisla Firenze. Anche “Una vasca per AISLA Prato” si è confermata un grande successo di adesioni e di raccolta. A dicembre, a Palazzo Vecchio, si terrà la premiazione delle varie categorie di partecipanti, insieme alla società Viola Swim Team, partener di Aisla Firenze.

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SLAista per caso, Casinista di serie

Cronaca del Tempo

Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

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La Basilicata è al fianco delle famiglie con SLA: integrato l’assegno di cura

Milano/Potenza, 3 novembre 2025 – Si è concluso questa mattina l’incontro d’urgenza convocato dall’Assessore alla Sanità della Regione Basilicata, Cosimo Latronico, con la partecipazione del Direttore Generale per la Salute e le Politiche della Persona, Domenico Tripaldi, e del dirigente dell’Ufficio Sistemi di Welfare, Antonio Corona.

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“Il valore della Cura che resta”: AISLA porta ascolto e prossimità al cuore dell’Abruzzo

Al Castello Orsini di Avezzano, una sala gremita ha accolto famiglie, sanitari e istituzioni per riflettere sulla SLA e sulla rete di supporto che unisce comunità e territorio

Avezzano, 22 ottobre 2025 – Una sala gremita ha accolto ieri pomeriggio il convegno “Il valore della Cura che resta”, promosso da AISLA in occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto. La cornice storica e prestigiosa del Castello Orsini di Avezzano ha fatto da scenario a un pomeriggio intenso di testimonianze, confronto e riflessione sul tema della cura e della prossimità in un territorio che conta 130 persone con SLA.

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Linguaggi della Cura: quando le parole diventano cura concreta

A Trento, sabato 18 ottobre, il seminario che mostra come comunicazione, scienza e partecipazione possano affrontare la malattia come impegno condiviso.

Milano/Trento, 9 ottobre 2025 – In un mondo dove le parole corrono veloci, spesso ferendo chi le riceve, il gesto più rivoluzionario resta ascoltare.

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AISLA: la forza dell’ascolto e della cura psicologica al servizio delle persone con SLA

In occasione dell’8 ottobre, Giornata Mondiale della Psicologia, AISLA ribadisce il valore del supporto psicologico come parte essenziale del percorso di presa in carico della persona con SLA. Da sempre l’Associazione riconosce nella psicologia una risorsa indispensabile non solo per le persone, ma anche per le loro famiglie e per i professionisti sanitari che li accompagnano ogni giorno.

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La nostra nuova vita. La testimonianza di Delia e Salvatore

Siamo Delia e Salvatore, una coppia di insegnanti, una famiglia semplice, legata ai valori dell’amore, dell’impegno e della dignità. La nostra vita è cambiata completamente nel settembre del 2019, quando Salvatore ha iniziato ad avere inspiegabili cadute. La diagnosi definitiva di SLA è arrivata nel maggio del 2020, dopo mesi di visite, esami e tanta incertezza. In quel periodo vivevamo in Veneto, lontani dalla nostra terra, la Sicilia, ma vicinissimi nel cuore e nel desiderio di affrontare tutto insieme.

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