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Lombardia, il programma con cui si intende attuare il Piano nazionale per la Non Autosufficienza 2022 – 2024

A cura di Ledha

Milano, 12 gennaio 2023 – Il 28 dicembre scorso – con la DGR 7751 – la Giunta regionale ha approvato il Programma operativo a favore di persone con gravissima disabilità e in condizione di non autosufficienza e grave disabilità sostenti da Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) per il prossimo triennio. Si tratta del
programma con cui Regione Lombardia intende attuare il Piano nazionale per la Non Autosufficienza 2022 – 2024.

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Elezioni in Lombardia: mettere al centro inclusione e vita indipendente

«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi

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Luca Vialli, cordoglio e profonda gratitudine

Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.

Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.

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Nino D’Angelo al Centro NeMO Napoli emoziona a sorpresa pazienti e operatori

Non c’è amore più bello che dare, il “poeta che non sa parlare” firma la parete del reparto

fonte: Centro Clinico NeMO

Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.

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Aisla Pistoia dona al S. Jacopo un apparecchio sperimentale per la comunicazione

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale.  Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).

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Adozione Piano Nazionale per la Non Autosufficienza

fonte: Ministero delle Politiche Sociali

Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024

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La generosità che guarda oltre: SELEX al fianco di AISLA per la BioBanca SLA

Nella Giornata internazionale della solidarietà umanala donazione del Gruppo supera quota 450.000,00€, un sogno scientifico dove Cura diventa sinonimo di possibilità

Milano, 20 dicembre 2022 – Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.

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Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

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33° International Symposium on ALS/MND. Dal 3 al 9 dicembre 2022

Milano, 23 novembre 2022 – Unisciti a MNDA e alla comunità di ricerca sulla SLA/MND per il 33° simposio internazionale virtuale sulla SLA/MND per discutere gli ultimi progressi nella ricerca e nella gestione clinica.

Dopo il successo del simposio virtuale dello scorso anno e le sfide in corso causate dalla pandemia globale, il 33° simposio internazionale della MND Association sulla SLA/MND si terrà ancora una volta online. Il simposio si terrà da martedì 6 dicembre a venerdì 9 dicembre 2022.

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SMARTHOME: DISABILITÀ E TECNOLOGIA

I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità. Una nuova concezione dell’abitare che riscrive il concetto di autonomia.

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Perché le Cure Palliative nella SLA?

Milano, 20 novembre 2022 L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità. La persona con SLA deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi.
L’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione confermata da numerosi studi. Infatti, se la presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura di una malattia neurologica può essere una opzione con diverse tempistiche quando esiste una
possibilità di guarigione neurologica seppur temporanea, in presenza di un continuo declino funzionale senza remissioni questa non si ritiene possa essere opzionabile.

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Ricerca SLA: al Centro NeMO la formazione sui trials clinici

Un workshop con gli esperti sulla patologia, per formare alle nuove sfide della ricerca clinica

Milano 17 novembre 2022 – Un’importante giornata di studio sulla ricerca clinica per la SLA si è svolta ieri nella sede milanese del Centro Clinico NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’occasione è stato il workshop Trials in ALS. Criticalities & Strengths, che ha visto sul tavolo alcuni tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di AISLA Onlus, l’obiettivo dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire competenze per una corretta ed efficace conduzione di una sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale ancora non vi è cura.  

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Roberta Flack ha la Sla, non potrà più cantare

Fonte: La Repubblica

17 novembre 2022 – La grande cantante afroamericana Roberta Flack, 85 anni, straordinaria interprete di successi del soul come Killing me softly, ha la sclerosi laterale amiotrofica. Vincitrice di Grammy award, oltre che per la sua canzone più nota del 1973 anche per The First Time Ever I Saw Your Face del 1975, l’artista non riesce più nemmeno a esprimersi correttamente proprio a causa della malattia.

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19-20 novembre. A Firenze e Prato tutto pronto per un fine settimana di sport, divertimento e solidarietà con la maratona benefica di nuoto a favore di AISLA

di Redazione

14 novembre 2022 – Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con la “Vasca per AISLA”, la maratona benefica che anima una 24 ore no stop, anche di notte. Organizzata da da Firenze Nuoto Master, Centro Giovanile di Formazione Sportiva (CGFS) e CSI Nuoto Master Prato, dalle ore 13 di sabato 19 novembre la piscina di San Marcellino “R. Dani” dell’U.S. Affrico a Firenze e quella di Mezzana a Prato accoglieranno centinaia di nuotatori.

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MARCHE | TERREMOTO. AISLA a disposizione delle famiglie con SLA

Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.

AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.

Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori

Puglia. Presa d’atto del PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”

Bari, 7 novembre 2022 – Presa d’atto sul “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA” da parte dell’Assessore alla Sanità, Benessere Animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid -19. La stessa è confermata dalla Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale, Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR e dal Dirigente della Sezione Strategie e Governo dell’Offerta.

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Governo, Bellucci sarà la vice-ministra del Terzo settore

Tratto dall’articolo di VITA Magazine, autore Giampaolo Ferri pubblicato il 31 ottobre 2022.

Roma, 1 novembre 2022 – Giorgia Meloni completa i vertici dei ministeri del suo Esecutivo. Al Lavoro e Politiche sociali arriva, come vice, Maria Teresa Bellucci, l’esperta parlamentare che aveva seguito i più importanti dossier nella Commissioni Affari sociali nella scorsa legislatura.

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Il DDL sulla riforma dell’assistenza sugli anziani non autosufficienti: una prima valutazione

Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)

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Il Natale buono di AISLA mette al centro la famiglia e i caregivers

Doni preziosi come un sorriso

Milano, 28 ottobre 2022 – Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.

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Affrontare il burnout

Tradotto dall’articolo di ALS ASSOCIATION

23 ottobre 2022 – Come caregiver di una persona che vive con la SLA, hai un ruolo molto importante. Le attività quotidiane che svolgi per la persona amata sono spesso dispendiose in termini di tempo e molto impegno. Se non impari a riconoscere che determinate responsabilità e aspettative possono avere un impatto su di te, indipendentemente dal fatto che tu le stia facendo per amore, potresti trovarti sulla strada del burnout.

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Umbria. Un provvedimento che taglia diritti, non soltanto farmaci

Fonte: Cittadinanzattiva

Roma, 20 ottobre 2022 – Negli scorsi giorni, in un provvedimento avente a oggetto urgenti misure di razionalizzazione della spesa farmaceutica, la Regione Umbria ha messo nero su bianco misure e moniti che, per il modo in cui sono formulati e per la sostanza stessa, appaiono preoccupanti, alcuni probabilmente illegittimi, e, perciò, meritano molta attenzione. Altre Regioni potrebbero essere tentate di andare nella stessa direzione, per contenere la spesa farmaceutica, e giova allora ricordare alcuni diritti fondamentali, inclusi quelli rivendicabili per legge, per cui quanto scritto dalla Regione rappresenta senz’altro una cattiva pratica.

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Quando un abito diventa un’opportunità: AISLA mette in campo la VITA

Future Spose preparatevi: questa è una storia che parla d’amore e mette in circolo la bellezza

Milano, 20 ottobre 2022 – Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della Bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa, prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con SLA del territorio.

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TOFERSEN. FDA richiede ulteriori 3 mesi per la revisione che ora è fissata per il 25 aprile 2023

Tratto dal Comunicato di Biogen Global

CAMBRIDGE, Mass., 17 ottobre 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha esteso il periodo di revisione della nuova domanda di farmaco (NDA) per tofersen di tre mesi.  La data dell’obiettivo aggiornata del Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) è il 25 aprile 2023.

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SLA: identificati nuovi geni responsabili della malattia

FONTE: AUXOLOGICO

Milano, 15 ottobre 2022 – Un altro, importante, passo avanti nell’identificazione dei geni responsabili della SLA con il contributo determinante degli scienziati italiani.

Lo sforzo volto all’identificazione di geni responsabili della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) fa un significativo passo in avanti grazie alla collaborazione internazionale che raggiunge un rilevante risultato pubblicato sulla rivista Nature Genetics.

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Caregiver, ok da Commissione, passo avanti su politiche per le famiglie

Legge sostegno caregiver familiare della Lombardia

Fonte: Regione Lombardia

Milano, 13 ottobre 2022 – La Commissione Sanità di Regione Lombardia ha dato il via libera alla legge sul sostegno e la valorizzazione del caregiver familiare, per la quale è previsto uno stanziamento complessivo di 900.000 euro nel prossimo triennio. Nel merito è intervenuta Alessandra Locatelli, assessore regionale a Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità.

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AMX0035, accesso alla sperimentazione in Italia

Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.

Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)

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Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi

Milano, 11 ottobre 2022 – Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi e immensa gratitudine per il patrimonio di conoscenza e sapere che ci ha lasciato in eredità.

Ettore Beghi ha lavorato con dedizione e genio, orientato a fare della scienza un terreno di conoscenza alla portata ed al servizio di tutti. Fonte di ispirazione per il nostro agire quotidiano ed il Registro Nazionale SLA. Rimane a noi una lezione di apertura, di curiosità e di impegno.

AISLA esprime vicinanza alla famiglia e si unisce al loro dolore.

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