Tag: sla

Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Un viaggio di amore e resilienza: la testimonianza di Giorgia per la sua mamma

Affrontare una malattia come la SLA significa intraprendere un percorso complesso e doloroso, fatto di sfide quotidiane e profondi legami d’amore. In questa toccante lettera, Giorgia condivide il suo intimo racconto di figlia: la forza di una madre che combatte in silenzio, il dolore di dover dire addio e la speranza di una pace ritrovata. Ringraziamo Giorgia per aver trovato il coraggio di condividere con noi questa testimonianza così intensa e profonda, capace di toccare il cuore di chiunque l’ascolti.
La Redazione di AISLA

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2025, Pellegrini di Speranza.

Il messaggio della Presidente AISLA, Fulvia Massimelli

Con l’inizio di questo nuovo anno, desideriamo rivolgere un pensiero speciale a tutti coloro che, ogni giorno, sono al nostro fianco nella lotta alla Sla.

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Un Cavaliere contro la SLA: la storia di Marco

Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.

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Domenica 17 novembre: Un Piatto in Faccia alla Sla

Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.

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Slalom alle Piramidi, la decima edizione

Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA

AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Neurologia italiana. Traguardi straordinari e prospettive terapeutiche al 54° Congresso della SIN

Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.

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La Nutrizione nella SLA: il paradigma del “vivere sopra”

Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.

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Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale: fondamentale la presa in carico per la persona con SLA

In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.

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“La forza del destino”: la storia di Claudio, un inno alla vita oltre la SLA

Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.

“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.

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Una pedalata inclusiva ad Ascoli Piceno. Ti raccontiamo com’è andata.

Come proseguimento della “Settimana Europea sulla Mobilità”, tenutasi dal 16 al 22 settembre, l’Amministrazione Comunale di Ascoli Piceno ha deciso di istituire la “Domenica Senza Auto” nella giornata di domenica 13 ottobre. Per cogliere questa opportunità, l’Organizzazione di Volontariato “FIAB-Amici della Bicicletta di Ascoli Piceno” ha organizzato un evento per promuovere l’uso della bicicletta e creare comunità civiche attente ai bisogni di tutti.

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Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia

L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.

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GN2024: la missione di AISLA nel fare rete

In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.

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GIMBE: Presentazione del VII Rapporto su SSN

Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.

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GN2024: l’impegno delle Istituzioni al fianco di AISLA

La 17ª Giornata Nazionale della SLA ha visto un coinvolgimento senza precedenti di Istituzioni, comunità locali, cittadini, volontari e famiglie uniti nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. AISLA, da sempre in prima linea per sostenere le persone affette da SLA e le loro famiglie, ha raccolto i frutti di un percorso fatto di dedizione, passione e competenze al servizio della Comunità.

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Davide Rafanelli riceve il Premio “Beato Talamoni”

Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.

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Vini da incanto. Ti raccontiamo com’è andata

Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.

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AISLA ospite al Foundation Day di VML

Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.

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Un weekend al mare con AISLA Palermo. Ti raccontiamo com’è andata

Una Vacanza Sollievo è l’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione e organizzata dalla sezione AISLA Palermo in collaborazione con Samot, per permettere a cinque persone con SLA e le loro famiglie di vivere quattro giorni in serenità. Il soggiorno si è svolto dal 19 al 22 settembre all’interno della struttura CDS Hotel Terrasini ed ha permesso di godere delle giornate di sole, mare e relax.

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AISLA al Festival della Filosofia: un dialogo tra diritto, volontà e disabilità per una società più inclusiva

Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.

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Giornata Nazionale Sla: Il colore della vita che continua e si rinnova.

Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI

14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia

12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

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SLA: RICETTE SPECIALI PER CUSTODIRE I SAPORI E LA GIOIA DELLA TAVOLA. 3 PAZIENTI SU 4 CON DISFAGIA.

“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.

La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.

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Gruppo di Ascolto AISLA: un’esperienza di condivisione e solidarietà

Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.

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Gioia di Vivere: L’Arte che Celebra la Vita e la Memoria di Vittorio Amorosi

La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.

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La violenza di genere tra le donne con disabilità: una doppia discriminazione

La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.

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