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SLA. Nel mese della consapevolezza, a Salerno si parla di possibilità

Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”

di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA

Salerno, 9 giugno 2023 – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.

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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza

Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

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Ricerca SLA: Centri NeMO, conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici

Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca

Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

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“Aiutare senza chiedere non ha prezzo”: Unione Cavalieri d’Italia riceve la benemerenza da AISLA Trentino-Alto Adige

di Elisa Longo

Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.

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Il Forum Terzo Settore presenta il suo primo Bilancio Sociale

Roma, 29 mag – È stato definito “Bilancio Zero” ed è il primo bilancio sociale del Forum Terzo Settore che, pur non essendo vincolato a livello legislativo, ha deciso di realizzare la rendicontazione non finanziaria e aumentare così i suoi livelli di trasparenza e accountability, sia verso i propri soci che verso l’esterno. Il “Bilancio Zero” sarà presentato domani a Roma, in occasione dell’Assemblea dei soci del Forum Terzo Settore.

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AISLA riceve la menzione della Rosa Camuna per i 40 anni dell’Associazione

Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo

Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Fine Vita, una questione ancora aperta: la Road Map di AISLA parte da Palermo

Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.

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Liguria. Approvato PDTA SLA, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.

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Caregiver: legittimo l’esonero dal lavoro notturno se si ha in carico una persona con disabilità.

Fonte: Approfondimento a cura del Centro Studi HandyLex di Fish Onlus”

Interessante ordinanza della Corte di Cassazione riguardante i diritti dei lavoratori che si occupano di persone con disabilità. Il principio è esplicato nell’ordinanza n. 12649/2023.

In sostanza la Corte ha statuito che il lavoratore che ha a carico una persona con disabilità non è obbligato a svolgere attività durante l’orario notturno. L’agevolazione deve essere concessa indipendentemente dalla condizione di gravità della disabilità.

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AISLA, quando il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare”.  Un cammino che attraversa l’Italia

Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

Milano, 16 maggio 2023 –

Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.

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Raccolta record pro-ricerca Sla, Melazzini ringrazia

Fonte: VITA.IT

Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA

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Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA

Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA

Roma, 13 maggio 2023 – AVVISO.

Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.

Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.

Per maggiori informazioni cliccare qui 👉 Graduatoria SLA anno 2023

La Salute non è una merce. Salviamo il Servizio Sanitario Nazionale.

11 maggio 2023 – AISLA aderisce all’appello dei medici e dei dirigenti sanitari dell’Anaao Assomed, unitamente a molte altre Associazioni di cittadini, di pazienti e di professionisti sanitari, in difesa del Servizio Sanitario nazionale. La tenuta del sistema è oggi a rischio tra tagli, carenze e mancati investimenti che rendono difficile l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari, anche per il peggioramento senza precedenti delle condizioni di lavoro dei Medici e dei Dirigenti sanitari, in perdurante carenza numerica. 

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Udine. PERCOTO CANTA 2023, si accendono i riflettori sulla 36a edizione del Festival

Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”

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Abruzzo. Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare 

Milano, 5 maggio 2023 – Pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 30 del 27 dicembre 2022, i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. L’atto è di natura programmatica e finanzia interventi in favore dei caregiver familiari attraverso l’erogazione di contributi di sollievo finalizzati alla fruizione di prestazioni di tregua dall’assistenza continuativa alla persona con disabilità gravissima, il cui importo è suddiviso per fasce in base al punteggio.

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Impegno sociale: volontariato al servizio della comunità

Ti piacerebbe aiutare altre persone nel tuo tempo libero? Non hai ancora idea di come poter dare il tuo contributo? Che si tratti del quartiere, di un’associazione impegnata nel sociale o un’istituzione della tua città, la richiesta di nuovi volontari è alta e tutti coloro che sono disposti ad aiutare per una buona causa nel tempo libero sono sempre i benvenuti. In questo articolo, ti presentiamo alcune opportunità per dare il tuo contributo nel volontariato sociale e che si adatti alle tue esigenze e al tuo tempo libero.

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Centro NeMO & SLA. Nasce SLAFOOD 30 Chef e l’Associazione Professionale Cuochi Italiani a sostegno dei progetti nutrizionali

Milano, 3 maggio 2023 –

Presentata oggi al Congusto Gourmet Institute di Milano, SLAFOOD è l’Associazione che unisce il talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestri Carlo Cracco e Roberto Valbuzzi.

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Primo decreto attuativo delle legge delega disabilità e proposta per contributi assunzioni

Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità. 

Oltre al decreto approvato nel testo sono presenti due proposte per il sostegno al terzo settore che in questi anni ha avuto un ruolo fondamentale. Il primo intervento prevede un contributo alle imprese sociali che hanno nel loro organico figure professionali che accompagnano la persona con disabilità durante il percorso di inserimento lavorativo e che si impegnano nel patto di servizio personalizzato.

Il secondo intervento stanzia un contributo pari a 7 milioni di euro in favore degli enti del terzo settore che avranno assunto, con contratto di lavoro a tempo indeterminato, tra 1 agosto 2022 ed il 31 dicembre 2023, giovani con disabilità tra i 18 e i 35 anni.

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AISLA. Due storici traguardi segnano i primi 40 anni di attività.

Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.

Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.

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Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico

Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Salivoli, 13-14 maggio Trofeo Poggio al tesoro

Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.

La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.

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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA

Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

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Calabria – Piano per le Non Autosufficienze 2019-2021

Catanzaro, 11 aprile 2023 – Approvato da Regione Calabria il Programma regionale per il Fondo Nazionale per la non autosufficienza per le annualità 2019-2021 con le modifiche proposte dai rappresentanti AISLA per cui, per quel che concerne l’Assegno di cura, si prevede:

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Lazio. Richiesta contributo per interventi in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

Fonte: Città metropolitana di Roma Capitale

Roma, 4 aprile 2023 – Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione n. 355 del 03/04/2023 è stato approvato l’Avviso Pubblico per la presentazione delle istanze per l’assegnazione del contributo economico per interventi in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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Campania. Fondi Non Autosufficienza

La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:

  • l’importo di € 5.922.000,00 ad integrazione del Programma Regionale di Assegni di cura per disabili gravissimi e gravi;
  • l’importo aggiuntivo di € 805.557,00 relativo al Fondo per la non Autosufficienza 2018;
  • l’importo di € 2.000.000,00 per incrementare la partecipazione al Programma di Vita indipendente mediante l’individuazione di ulteriori 25 Ambiti Territoriali.

Sono stati definiti anche i criteri di riparto delle risorse del Fondo non Autosufficienza per Assegni di cura per il biennio 2020 e 2021. In particolare, tali criteri assegnano:

  • il 70% delle risorse agli Ambiti Territoriali che presenteranno la programmazione per gli assegni di cura per disabili gravissimi entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali e Socio-sanitarie e che hanno rendicontato una quota minima dell‘80% delle risorse trasferite;
  • il 10% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima dell’80% delle risorse;
  • il restante 20% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni.

In sintesi, nel seguito la disamina di AISLA sulla delibera con evidenza dei punti salienti:

  1. Gli Detti Assegni di cura consentono alla persona anziana non autosufficiente o disabile, ovvero ai suoi familiari, di contrattualizzare in autonomia uno o più assistenti familiari per l’assistenza al domicilio. Non sono riconosciuti quali forme di sostegno al reddito o di contributi economici.
  2. L’intervento (Assegno ovvero Voucher) deve essere previsto nel PAI (Piano Assistenziale Individualizzato)
  3. L’utilizzo degli Assegni o dei Voucher deve essere dimostrato dal beneficiario all’Ambito attraverso documentazione che ne dimostri l’effettivo acquisto, escluso dai tenuti agli alimenti ai sensi del c.c., fino almeno al 70% dell’importo dell’assegno o del voucher. Il 30% massimo dell’importo è corrisposto quale forma di riconoscimento e supporto alle funzioni di cura svolte dal Care giver familiare e non necessita di documentazione a supporto, ma solo dell’impegno verificato di un caregiver familiare nella cura del beneficiario
  4. Gli importi:
    • € 1.200,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con alto carico assistenziale o con disabilità gravissima.  
    • € 600,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con basso carico assistenziale o con disabilità grave
  5. Sono escluse dagli Assegni di cura e dai Voucher le persone anziane non autosufficienti o con disabilità con ISEE sociosanitario superiore a € 50.000, o € 65.000 se si tratti di minori
  6. Riduzioni: in coerenza degli indirizzi del PNNA relativamente alla modulazione dei benefici indiretti, l’importo massimo dell’Assegno o del Voucher è ridotto dall’Ambito del 40% nei seguenti casi:
    • il beneficiario abbia un ISEE sociosanitario superiore a € 20.000, o a € 35.000 se si tratta di minori;
    • il beneficiario riceve altre prestazioni di assistenza sociale o sociosanitaria (che comunque alleggeriscono il carico di cura della famiglia e il bisogno di acquisire prestazioni di aiuto domiciliare) anche non domiciliare (es. diurna, esclusa residenziale) ovvero frequenti la scuola fino al grado secondario di secondo grado;
    • Nel caso in cui ricorrano 2 delle condizioni sopra elencate l’Assegno o il Voucher è ridotto di un ulteriore 10%.
  7. Maggiorazioni: l’importo massimo dell’assegno o del voucher è incrementato dall’Ambito del 10%
    • persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7)
    • ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.
    • Qualora l’utente necessiti di un periodo di ricovero, è tenuto a darne tempestiva comunicazione al Comune capofila dell’Ambito Territoriale. L’erogazione dell’assegno di cura non è sospesa se tale periodo non supera i 30 giorni
  8. Spese Ammissibili
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di igiene e cura della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di pulizia della casa (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di lavaggio e cambio della biancheria della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nella preparazione dei pasti della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nello svolgimento delle normali attività quotidiane della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di accompagnamento presso familiari e vicini e presso luoghi di interesse culturale o sportivo, finalizzata a mantenere o ristabilire relazioni affettive e sociali (anche con assistente personale);
    • prestazioni socio educative e di sostegno alle funzioni genitoriali (solo per minori), erogate da educatori professionali o psicologi (per non più del 50% del valore dell’Assegno o del voucher);
    • acquisto di ausili e presìdi non a carico del SSN;
    • trasporto sociale verso diverse destinazioni, volte a favorire la piena partecipazione delle persone non autosufficienti alla vita sociale, formativa e lavorativa (escluso trasporto scolastico), o per facilitare l’accesso alle strutture socio-assistenziali, socio-sanitarie e sanitarie, ai centri diurni integrati e alla rete di servizi socio-ricreativi ed aggregativi;
    • altre tipologie di spesa riferite a servizi coerenti e compatibili con i bisogni assistenziali del beneficiario, come previsti nel PAI
    • Contratti di lavoro; incarichi professionali anche temporanei; voucher INPS per l’acquisto di servizi di cura; ricevute di pagamento; bonifici bancari; fatture e/o scontrini parlanti; bollettini con attestazioni di pagamento; Per i Voucher saranno i soggetti fornitori accreditati a documentare all’Ambito l’effettuazione delle prestazioni previste nel PAI, con documentazione controfirmata dal beneficiario.
  9. CRITERI DI PRIORITA’ DI AMMISSIONE AL PROGRAMMA. Nell’ordine:
    • 1. Anziani non autosufficienti ad alto carico assistenziale
    • 2. Persone con disabilità gravissima
    • 3. Anziani non autosufficienti a basso carico assistenziale
    • 4. Persone con disabilità grave
    • Fermo restando l’ordine di priorità sopra esposto, è prioritario l’accesso di coloro che sono inseriti in programmi di Cure Domiciliari integrate.
    • Considerata la gravità delle patologie, le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, le persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC), le persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7) e per ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, si consente di presentare la domanda per accedere al contributo come disabile gravissimo allegando la ricevuta che attesti la presentazione della domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile (al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento)
  10. Criteri di Riparto
    • il 70% delle risorse FNA destinate annualmente agli Assegni di cura o Voucher viene ripartita in favore degli Ambiti Territoriali sulla base del n. non autosufficienti alto carico e di gravissimi presenti nella programmazione di Ambito presentata entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali con specifiche comunicazioni, e che avranno prodotto la rendicontazione di una quota minima del 70% delle risorse trasferite a valere sul medesimo Fondo nell’anno precedente a quello oggetto di programmazione;
    • il 10% delle risorse residue rispetto all’ammontare complessivo del Fondo per la Non Autosufficienza per Assegni di cura viene assegnato, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima del 90% delle risorse afferenti al medesimo Fondo riferite al secondo anno precedente a quello di riferimento;
    • il restante 20% delle risorse di cui trattasi viene ripartito sulla base della popolazione residente in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni per le persone non autosufficienti o gravissimi, nonché a garanzia di un livello minimo di risorse disponibili anche per gli Ambiti che non presenteranno entro i termini la programmazione di Ambito;
    • un accantonamento del 2,5% delle risorse annualmente programmate per poter riconoscere l’assegno di cura/voucher per eventuali casi di estrema gravità ed urgenza che dovessero emergere in corso d’anno; tale quota sarà liquidata all’Ambito su richiesta in relazione a specifici casi che si manifesteranno in corso d’anno e debitamente motivati.
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AriSLA. Passi in avanti nella comprensione del processo neurodegenerativo grazie a studio AriSLA su una nuova classe di RNA

Fonte: AriSLA

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.

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Aria fresca di primavera, nel segno della Solidarietà: torna la Ciaspolata di AISLA Pistoia

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Ottava edizione della Ciaspolata di AISLA Pistoia: atteso l’appuntamento tradizionale nel segno della Solidarietà.

Con l’arrivo della primavera e delle giornate di sole, torna la voglia di stare insieme e festeggiare la bella stagione. Torna con l’attesissimo appuntamento, la Ciaspolata di primavera a favore di AISLA Pistoia. Un’occasione per abbracciarsi e sostenere la raccolta fondi AISLA. Quest’anno, grazie alle preziose collaborazioni e al supporto tecnico delle associazioni, Unione dei Comuni Montani Appennino P/se, Trekking Val Sestaione, Alpini “Aldo Pagliai” di Cutigliano, la Pro Loco Doganaccia e Misericordia di Cutigliano la ciaspolata si sposta dalla foresta biogenetica di Pian degli Ontani alle montagne innevate della Doganaccia.

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ARISLA PUBBLICA IL NUOVO BANDO PER PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA SULLA SLA  

I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso la piattaforma online di Fondazione AriSLA. Il bando è aperto fino al 4 maggio 2023

Milano, 16 marzo 2023 – Si apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) promosso dalla Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica-Ente del Terzo Settore, impegnata dal 2009 a supportare ricerca d’eccellenza per individuare soluzioni terapeutiche efficaci contro questa gravissima malattia che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone.  

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Il Ministro Locatelli incontra AISLA

Roma, 14 marzo 2023 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha incontrato nella mattinata di oggi il Ministro per le Disabilità, On. Alessandra Locatelli. Un appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone con SLA e le Istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.

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Veneto. Programmazione FNA 2022-2024

Venezia, 13 marzo 2023 – Si è svolto oggi il tavolo di concertazione relativo alla nuova programmazione regionale del FNA per le annualità 2022/2024 .

Gli Uffici preposti riferiscono che per l’annualità 2022 rimane tutto invariato, ossia permane lo strumento della ICD SLA come strutturato nelle precedenti annualità.

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Nasce AISLA Lazio, la forza del coraggio

Un impegno preso che mette al centro le persone

Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.

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