È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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Il Dipartimento Welfare della Regione Puglia dà ufficialmente avvio alla misura “Patto di Cura” per le annualità 2025–2026, destinata a sostenere le persone in condizione di gravissima disabilità non autosufficienza.
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“Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza”: questo è il titolo di una serie di eventi sulla Riforma per la non autosufficienza in diverse Regioni del Paese.
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Marco sin da bambino è sempre stato affascinato dalla natura, dalle vaste praterie e dai cavalli. Scenari che vivevano nella sua immaginazione, grazie ai film western. Il primo contatto con gli animali lo aveva avuto grazie al mulo del nonno, utilizzato per il lavoro nei campi. Tuttavia, vivere a Mola di Bari, in un paese più legato alla pesca che all’allevamento, ha permesso poche opportunità per coltivare questa passione.
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Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
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Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Puglia è stato fatto un importante passo avanti nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di origine genetica.
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È stato approvato il 23 febbraio, con Atto Dirigenziale N. 00206 del 23/02/2024.
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“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
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Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
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Bari, 7 novembre 2022 – Presa d’atto sul “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA” da parte dell’Assessore alla Sanità, Benessere Animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid -19. La stessa è confermata dalla Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale, Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR e dal Dirigente della Sezione Strategie e Governo dell’Offerta.
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Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Fonte: Regione Puglia – Ufficio stampa
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01 febbraio 2022 – Il nostro amico Francesco Sala, autore del libro “Sono Libero di Amare” ci ha lasciati. La malattia lo aveva colpito nel 2016, ma non l’aveva fermato.
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Si riconosce un contributo una tantum di mille euro a soli 4500 caregiver pugliesi.
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Le politiche regionali per la disabilità necessitano di una paritetica e reale co-programmazione e co-progettazione.
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“Le nostre famiglie vivono da tempo – dichiara Pina Esposito, Segretario Nazionale AISLA (altro…)
Levata di scudi di AISLA e delle associazioni presenti che boccia la proposta della Regione
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Bari, 16 aprile 2021 – Si è svolto mercoledì 14 aprile il Tavolo “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, DPCM del 27 ottobre 2020 Gazz. Uff. Gen. n. 17 del 22.01.2021” a cui hanno presenziato il vice presidente di AISLA – Pina Esposito e il referente regionale per la Puglia – Loredana Paglialonga.
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L’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco sta dimostrando grande sensibilità alle richieste avanzate da AISLA nella persona del vice presidente e Delegato regionale Pina Esposito, che ha chiesto la costituzione di una “task force” dedicata ai pazienti SLA.
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Riportiamo la lettera, a firma del Vice Presidente AISLA Onlus e Delegato Regione Puglia – Pina Esposito, dell’11 gennaio 2021 all’attenzione del Presidente Regione Puglia, Michele Emiliano e dell’Assessore alla salute, Pierluigi Lopalco e la risposta giunta ieri dall’assessore stesso. (Negli allegati)
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Desideriamo CELEBRARE IL DONO DELLA VITA insieme a Francesco Sala, ammalato SLA dal giugno 2016, che ha trasformato la sua grave malattia in un ACRONIMO DI SPERANZA:
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In data odierna si conferma la liquidazione del contributo straordinario COVID
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Con decreto n. 152 del 15 dicembre 2020 il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, ha nominato l’Organismo di controllo dell’Ambito n.10 Puglia e Basilicata.
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L’assessore Piemontese: “Un pilastro di questo bilancio la quota di cofinanziamento di 250 milioni di euro della spesa comunitaria”
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Un confronto positivo che sigilla l’impegno pragmatico per affrontare le criticità delle persone con SLA al proprio domicilio
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A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Questa somma sarà finalizzata al riconoscimento di un contributo (altro…)
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Bari, 2 maggio 2020 – “Il nostro impegno a favore delle fasce più deboli della popolazione pugliese non si ferma. (altro…)
Continua il confronto tra le Associazioni al Tavolo della Disabilità (altro…)
Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ritiene inaccettabile la riduzione da 900 a 600 euro (altro…)
Per AISLA è indifferibile la necessità di agire subito in tutela della fragilità e di garantire l’erogazione degli assegni di cura.
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Regione Puglia informa che, a partire da lunedì 24 giugno 2019 alle ore 12, è attiva la piattaforma regionale www.sistema.puglia.it/red2019 per la presentazione delle domande di accesso al Reddito di Dignità (altro…)
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