Tag: giornata malattie rare

SLA e complessità: quando la rete fa la differenza

Approfondimento con prof. Massimiliano Filosto

Tra le oltre 6.000 patologie rare riconosciute, la sclerosi laterale amiotrofica rappresenta un paradigma di alta complessità assistenziale. Non solo per l’evoluzione clinica, ma per l’intreccio tra diagnosi, presa in carico multidisciplinare, accesso a terapie innovative e supporto sociale. La sfida non è soltanto sviluppare nuove terapie. È garantire che l’innovazione arrivi ovunque, non solo dove le competenze sono già consolidate.

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Giornata mondiale Malattie Rare, il messaggio del Ministro

Oggi è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”: non solo un giorno ma un lavoro costante e quotidiano, una grande rete tra le associazioni, i familiari, i professionisti e il mondo del volontariato. Grazie a tutti per il grande impegno, dobbiamo proseguire a lavorare insieme per garantire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie una vita dignitosa. E’ importante unire le forze per la ricerca, per la diagnosi precoce ma soprattutto per sostenere le reti multidisciplinari e garantire alle persone sia interventi precoci e farmaci efficaci che una vita sociale, affettiva e ricreativa di qualità”.

on. Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità

28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare: AISLA parla di cure palliative nella SLA

“Neuropalliative care”, l’approccio che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi

prof. Mario Sabatelli

Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.

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