Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
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Milano, 3 maggio 2023 –
Presentata oggi al Congusto Gourmet Institute di Milano, SLAFOOD è l’Associazione che unisce il talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestri Carlo Cracco e Roberto Valbuzzi.
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Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
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Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
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Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
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Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
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Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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Lunedì, 26 dicembre 2022 – Uomo gentile e acuto, negli ultimi 5 anni Salvatore Mazza ha coraggiosamente convissuto e combattuto la SLA, unitamente alla sua famiglia. Documentarista, vaticanista e giornalista di Avvenire, Salvatore Mazza ha raccontato l’esperienza del vivere la malattia sulla rubrica quindicinale “Slalom” di cui era autore per Avvenire.
“Proviamo grande dolore per la morte di Salvatore Mazza, giornalista raffinato che ha saputo raccontare in misura indimenticabile e senza retorica il viaggio complesso, faticoso, a tratti devastante di chi affronta la SLA. – dichiarano Fulvia Massimelli e Alberto Fontana, (altro…)
fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
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Milano, 20 dicembre 2022 – Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.
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di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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Milano, 23 novembre 2022 – Unisciti a MNDA e alla comunità di ricerca sulla SLA/MND per il 33° simposio internazionale virtuale sulla SLA/MND per discutere gli ultimi progressi nella ricerca e nella gestione clinica.
Dopo il successo del simposio virtuale dello scorso anno e le sfide in corso causate dalla pandemia globale, il 33° simposio internazionale della MND Association sulla SLA/MND si terrà ancora una volta online. Il simposio si terrà da martedì 6 dicembre a venerdì 9 dicembre 2022.
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Milano, 23 novembre 2022 – Il 2022 Alliance Meeting si terrà il 28, 29 e 30 novembre 2022 in un formato ibrido, sia virtualmente che a San Diego, California, USA!
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Milano 17 novembre 2022 – Un’importante giornata di studio sulla ricerca clinica per la SLA si è svolta ieri nella sede milanese del Centro Clinico NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’occasione è stato il workshop Trials in ALS. Criticalities & Strengths, che ha visto sul tavolo alcuni tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di AISLA Onlus, l’obiettivo dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire competenze per una corretta ed efficace conduzione di una sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale ancora non vi è cura.
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
Carpenedolo diventa il primo nucleo italiano in cui il paziente vive attraverso le sue capacità alterate o limitate, piuttosto che di quelle preservate
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Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
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