Piombino, 22 giugno 2025 – In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, Piombino ha acceso i riflettori su una delle sfide più complesse e urgenti del nostro tempo: prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Giovedì 5 giugno 2025 – Prendersi cura, prima ancora che curare: è questa la vocazione che guida AISLA da oltre quindici anni nella promozione di percorsi formativi rivolti ai professionisti della salute. E oggi, con l’avvio del nuovo corso ECM per infermieri nella Regione Marche, con il patrocinio di ARS Marche, si aggiunge un altro tassello prezioso a questo cammino fatto di conoscenza, competenza e responsabilità condivisa.
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Napoli, 14 maggio 2025 – C’è un ponte tra la terra e il mare, tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta. Oggi AISLA — l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — ha attraversato quel ponte salendo a bordo dell’Amerigo Vespucci, simbolo della Marina Militare e orgoglio del nostro Paese, ormeggiata a Napoli per la tappa del Tour Mediterraneo.
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Una giornata intensa e ricca di emozioni quella di giovedì 27 marzo, dove, grazie alla collaborazione tra Fondazione Prada, AISLA e AriSLA, si è tenuto l’incontro tematico dedicato alla SLA all’interno del progetto “Preserving the Brain: A Call to Action”, realizzato da Fondazione Prada.
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Con l’inizio di questo nuovo anno, desideriamo rivolgere un pensiero speciale a tutti coloro che, ogni giorno, sono al nostro fianco nella lotta alla Sla.
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05 Dicembre 2024 – Si è svolto nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, a Roma, il Convegno “Biblioteche e Health Humanities: Un’alleanza per la salute”, che ha coinvolto, tra gli altri, AISLA come Collaborating Partner del progetto LimeNaR.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.
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Il dibattito su donne, uomini, genitori e caregiver.
Roma, 11 luglio 2024 – Un appuntamento interessante e ad ampio respiro quello organizzato al Palazzo dell’Informazione, nella sede dell’agenzia Adnkronos in occasione della Giornata mondiale della Popolazione.
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Presentato a Roma lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver.
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La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
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In Lombardia, la Regione ha approvato un Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) per la cura della SLA, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
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Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.
La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.
Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili.
L’assegno di cura è incompatibile con:
1. il servizio SAD;
2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;
3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;
4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);
5. gli interventi di Vita Indipendente;
6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).
Milano, 20 novembre 2022 – L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità. La persona con SLA deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi.
L’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione confermata da numerosi studi. Infatti, se la presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura di una malattia neurologica può essere una opzione con diverse tempistiche quando esiste una
possibilità di guarigione neurologica seppur temporanea, in presenza di un continuo declino funzionale senza remissioni questa non si ritiene possa essere opzionabile.
Tratto dal Comunicato di Biogen Global
CAMBRIDGE, Mass., 17 ottobre 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha esteso il periodo di revisione della nuova domanda di farmaco (NDA) per tofersen di tre mesi. La data dell’obiettivo aggiornata del Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) è il 25 aprile 2023.
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Milano, 28 aprile 2021 – Biogen, riunitasi ieri nella seduta Global e in attesa del termine dello studio in fase 3, ha valutato positivamente la possibilità di concedere eccezionalmente, a partire dalla metà di luglio 2021, l’uso compassionevole della molecola sperimentale Tofersen.
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Giornata importante, lo scorso sabato 22 settembre, per la sezione Aisla di Firenze che a Borgo San Lorenzo (FI) ha inaugurato presso Villa Pecori Giraldi il nuovo Punto di Ascolto e Accoglienza per il territorio del Mugello, Alto Mugello (altro…)
“Ci siamo. Il desiderio è stato esaudito. La terrazza, che una notte di luglio ho sognato, si è materializzata”.
Sono le parole che Francesco Saporito, 47 anni, persona con Sla curato dal Centro Maugeri di Mistretta, ha lanciato con gli occhi, (altro…)
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Un case manager specializzato nel facilitare l’accesso dei pazienti con SLA e altre gravi malattie neurologiche ai servizi di cui hanno bisogno, anche quelli fuori dall’ospedale. (altro…)
È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale di oggi, 27 settembre, la determina dell’Aifa che autorizza la commercializzazione di Spinraza come medicinale per tutte le forme di SMA. L’obiettivo ora è ampliare il numero di centri che possono garantire la somministrazione della terapia: oggi sono solo cinque. La campagna sms solidale con Checco Zalone punta proprio a questo obiettivo (altro…)
di SARA DE CARLI
II futuro è già iniziato e si chiama cura. «Una parola nuova, che quando NeMO è nato non immaginavamo di poter pronunciare in tempi così brevi», ammette Alberto Fontana. Milanese, 45 anni, tre figli, una vita in prima linea (altro…)
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