Mirandola, 17 dicembre 2022 – Come da tradizione si è tenuta lo scorso venerdì 16 dicembre la festa di Natale in municipio a Mirandola. ????? ?????? (interpretato da Luca Bisi) e il suo aiutante Elfo (lo vestiva Domiziano Battaglia) hanno animato un pomeriggio vissuto assieme alle famiglie dei dipendenti Comunali.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
di Valentina Tomirotti
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Da Parma ad Assisi in 5 giorni, 500 km in bicicletta sulla “Via di Francesco” per 50 famiglie colpite dalla SLA
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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All’asta su CharityStars le maglie di Roberto Baggio e di campioni della Fiorentina per raccogliere fondi a favore di AISLA.
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Volontaria attiva
Debora Donati
mail: deboradonati@insiemeate.org
cell:328/9471656
A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
E’ stata inaugurata questa mattina alla presenza del direttore generale dell’Ausl IRCCS di Reggio Emilia Cristina Marchesi, la nuova Unità di Terapia Semintensiva della Pneumologia del Santa Maria Nuova.
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Una nuova donazione per l’Ospedale di Vaio arriva oggi da AISLA sezione di Parma. (altro…)
Se i protocolli di sicurezza e le incertezze sulla riapertura sono e sono stati tanti (altro…)
I volontari della Associazione Italiana SLA (AISLA) di Modena e il loro Presidente Claudio Pignatti hanno animato la serata svolta (altro…)
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede l’adozione in tutte le “ex Ausl” della Romagna di un unico piano di assistenza per le persone con SLA (altro…)
Inaugurata lo scorso 26 ottobre la nuova sede del Punto Unico del Volontariato al Policlinico di Modena. I nuovi spazi si trovano nell’area commerciale all’ingresso del campus su Via del Pozzo, e (altro…)
Lo scorso 30 giugno i volontari della sede AISLA Ferrara hanno partecipato alla cena di beneficenza organizzato dalla Famiglia Balanzoni e da Arma Aeronautica in memoria di Leonardo (Rinaldo) BALANZONI. (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
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Attivato ufficialmente dal mese di maggio 2018, presso l’Azienda USL di Ferrara, un progetto di riabilitazione domiciliare per le (altro…)
Aisla, l’associazione che raccoglie i familiari, amici e pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica, dona all’Azienda Usl di Piacenza un (altro…)
Presentati di recente alla comunità i primi risultati del progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena: un regalo ad Enzo Ferrari a 120 anni dalla sua nascita reso possibile da UILDM Modena “Enzo e Dino Ferrari”.
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Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Innovazione, integrazione ed equità. Sono i principi ispiratori di un nuovo progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena finalizzato (altro…)
Sottoscritta la convenzione per formare oltre 150 medici sull’assistenza delle persone con SLA
Continuano a passo spedito a Ferrara i lavori per la costruzione della “Casa del Sollievo” voluta da Fondazione ADO Onlus. (altro…)
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi di Piacenza vicina alla locale sede Aisla. Come riportato dal sito web “ilpiacenza.it” l’Associazione ex Convittori ha anticipato la Giornata Nazionale Sla dello scorso 17 settembre con un gesto solidale concreto e benefico
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A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera
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Con il DGR 2068/04 alle persone affette da gravi disabilità veniva già erogato un assegno di €23,00 al giorno, tra cui gli ammalati di sla. (con un ISEE del nucleo familiare non superiore ad € 34.000,00)
Un ulteriore contributo che si aggiunge all’assegno pari a €160,00 mensili, destinato alle famiglie che assumono con regolare contratto un assistente familiare. ( criteri stabiliti con DGR 1206/08 )
FNA2011: con DGR 1762/2011 è stato introdotto un nuovo livello dell’assegno di cura per le persone con gravissime disabilità, tra cui gli ammalati di sla, pari ad € 34,00 al giorno.
(con un ISEE del nucleo familiare non superiore ad € 34.000,00)
FNA2013: uguale
FNA2014:con DGR 256 del 3 marzo 2014 per gravissime disabilità acquisite, tra cui gli ammalati di sla, ai fini dell’accesso dell’assegno di cura viene inserita una nuova soglia dell’ ISEE pari ad €55.000,00, riferita all’intero nucleo familiare.
Con decorrenza 1 dicembre 2014 DGR 1732/14 da € 35,00 a 45,00, l’assegno di cura alle persone con gravissime disabilità assistite al domicilio, tra cui gli ammalati di sla, che manifestano bisogni di assistenza particolari elevati nell’arco delle 24 ore (ventilazione artificiale, frequenti aspirazioni,presenta CVC…)
Sono in vigore 2 livelli di contribuzione giornaliera:
€ 23,00 per persone con gravissima disabilità acquisita,che si trovano in una situazione di totale non autosufficienza, di totale dipendenza e che necessitano di assistenza continua h24.
€ 45,00 come sopra indicato.
FNA2015, 2016: come sopra, importi inviariati, l’assegno di cura è stato regolarmente erogato.
Altre provvidenze
MODENA
I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.
PIACENZA
E’ attivo il progetto di fisioterapia a domicilio.
FORLI’ CESENA
Nel 2018 la Sede ha sostenuto economicamente un progetto “Progetto Sperimentale di Fisioterapia a Domicilio per i malati di SLA allettati”. Dopo aver valutato i risultati sia dal punto di vista della utilità e del gradimento ottenuti, per il 2021 si era preso in considerazione la possibilità finanziaria di rinnovarlo. (non rinnovato causa Covid 19)
MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà.
PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.
FORLI’-CESENA
Sportello di Ascolto Forlì
Ogni Martedì e Giovedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Forlì – viale Roma 124
Sportello di Ascolto Cesena
Ogni Lunedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Cesena – via Serraglio, 18
Nota: I volontari organizzano anche visite domiciliari, programmate con il coordinatore del Team SLA, con lo scopo di conoscersi ed offrire il proprio supporto. (servizio sospeso Causa Covid 19)
MODENA
dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 12
Tel. 059 2033840
presso la sede di AISLA Modena in Via Canaletto Sud n. 88
PARMA
giovedì dalle ore 10 alle ore 12 (luglio e agosto su appuntamento)
Tel. 3474597597 – 3488115034
presso la sede ANMIC in via Stirone n. 4
REGGIO EMILIA
Vengono organizzate visite al domicilio da parte dei volontari per incontro e risoluzione problemi.
FERRARA
Percorsi di sostegno psicologico che prevedono incontri individuali, al domicilio o in ambulatorio. Attività completamente gratuita per l’utente in collaborazione con il DH di Neurologia del Nuovo Ospedale S. Anna di Cona e si propone di accogliere i bisogni emergenti nelle diverse fasi della malattia ed offrire supporto al paziente ed alla sua famiglia. L’obbiettivo primario del progetto è quello di garantire supporto emotivo contenendo i sintomi dell’ansia e della depressione del paziente, dei familiari e del caregiver, favorire l’accettazione della malattia, sostenere i processi decisionali, supportare nei momenti di criticità, sostenere i cambiamenti di vita e favorire la riorganizzazione delle abitudini e dei ruoli personali e famigliari. Una particolare attenzione è rivolta, infatti, ai minori e agli adolescenti con l’obiettivo di accompagnare le famiglie nel difficile compito di comunicare su questi temi con i figli.
Data la risposta positiva al progetto, AISLA Ferrara lo riproporrà nel periodo ottobre 2017-giugno 2018, in attesa che trovi piena applicazione il PDTA per i malati Sla licenziato ad inizio 2017 dall’Azienda Ospedaliera e dalla AUSL di Ferrara, dove è previsto anche il supporto psicologico fornito dalle istituzioni sanitarie sia in sede ospedaliera che sul territorio. L’obiettivo è far sì che il servizio possa comunque essere garantito senza soluzione di continuità a malati e famiglie.
FORLI’ CESENA
Aiuto psicologico a domicilio per Forlì e Cesena
Dal 2014, la Sede sostiene economicamente un progetto di “Supporto Psicolgico a Persone con SLA e alle loro Famiglie” l’attività è svolta da una psicologa scelta dai Soci responsabili della Sede. L’impegno della psicologa è quello di svolgere attività di aiuto psicologico e supporto ai pazienti e/o familiari del territorio.
(Attualmente il servizio viene svolto solo in modalità da remoto causa Covid 19).
PARMA
Dal 2012 la sezione sostiene economicamente l’attività svolta da una psicologa all’interno dell’equipe multidisciplinare Sla
dell’Azienda Ospedaliera di Parma. L’impegno della psicologa è caratterizzato da varie tipologie di intervento: valutazioni in prima visita di pazienti con diagnosi recente; attività di consulenza per i pazienti in regime di ricovero ospedaliero (fasi acute o scelte terapeutiche); attività di supporto terapeutico ambulatoriale a pazienti e/o familiari; organizzazione di Gruppi di Aiuto per familiari e incontri formativi per volontari; incontri periodici con le psicologhe dei Distretti AUSL di Parma per la creazione di una rete di collaborazione interaziendale (AUSL-OSPEDALE) relativamente alla patologia della Sla; incontri con équipe ospedaliera e distrettuali.
Sostegno psicologico;
– Gruppi mensili GDA(Gruppo di Aiuto) con la presenza della psicologa la Dr.ssa Francesca Tanzi
REGGIO EMILIA
Gruppi di Aiuto (GdA) per malati e familiari;supporto psicologico al domicilio per malati e familiari.
MODENA
La sezione organizza attività ricreative quali cene sociali e attività ludiche presso la propria sede e, inoltre, promuove ed organizza, una volta all’anno, soggiorno termale presso centro attrezzato della località di Abano Terme.
MODENA
E’ attivo con mezzo attrezzato, fornito dalla sede nazionale,IL trasporto gratuito per ammalati SLA da/per casa/centro sanitario/associazione.
PARMA
Dal 2012 è attiva una Convenzione tra la sezione e l’Assistenza Pubblica di Parma per il trasporto dei malati in carrozzella nell’ambito del territorio comunale a mezzo di apposito pulmino. Il servizio, disponibile 7 giorni su 7, va ad integrazione del servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati Sla e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della sezione.
U.O. neurologia
C.so Giovecca, 203 edificio 4, area arancione – 44100 FERRARA (FE)
Telefono: 0532 237208 (segreteria) – 0532 236265 (ambulatorio Day Hospital)
Referente
Dr. Rocco QUATTRALE
Tel 0532-237469
Fax 0532-237201
e-mail quatrale@iol.it
U.O. Neurologia
Viale Risorgimento, 80 – Fabb. A, 5° piano, Gruppo Salita 1 – 42100 REGGIO NELL’EMILIA (RE)
Telefono: 0522 295033 (ambulatorio) – 0522 296494 (segreteria) – 0522 296530 (direttore struttura)
Referente
D.ssa Norina Marcello marcello.norina@asmn.re.it
U.O. neurologia
Via Guido Molinari, 2 41012 CARPI (MO)
Telefono:059 659317
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