Categoria: emilia romagna

A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.

A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.

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Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative

Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.

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Ultim’ora: stravolto il percorso formativo di maggio

Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.   

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.

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ALLERTA ROSSA IN EMILIA ROMAGNA. IL CENTRO DI ASCOLTO AISLA E’ A DISPOSIZIONE. ANNULLATO OPEN DAY FORMATIVO DEL 19/5

Milano, 17 maggio 2023 – Situazione di massima criticità nel faentino, dove a subire nuovi allagamenti martedì pomeriggio sono state le vie già colpite in pieno dall’alluvione di due settimane fa.

A tutte le persone con SLA che si dovessero trovare in difficoltà, il nostro Centro di Ascolto si è messo a disposizione della Centrale Operativa Romagna. I nostri contatti sono disponibili a questo LINK

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Gli “Amici della Valle del Sole” donano all’Ausl due automobili e nuove poltrone-letto

Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.

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GIORNATA NAZIONALE SLA, DONA DI SLANCIO DONA 20.000 EURO AD AISLA

“Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro” (Booker J. Washington).

Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.

Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.

“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.

ESTATE 2020: UNA STAGIONE CHE RICORDEREMO PER SEMPRE

A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
Caregiver familiari, l'Emilia Romagna va avanti mentre la legge nazionale è ferma

Caregiver familiari, l'Emilia Romagna va avanti mentre la legge nazionale è ferma

A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
A Ferrara continua il progetto di sostegno psicologico per persone con SLA e caregiver

A Ferrara continua il progetto di sostegno psicologico per persone con SLA e caregiver

Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Casa del sollievo, continua il sostegno di AISLA Ferrara

Casa del sollievo, continua il sostegno di AISLA Ferrara

Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso  da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera
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Il fondo per la non autosufficienza in Emilia Romagna

Il fondo per la non autosufficienza in Emilia Romagna

Con il DGR 2068/04 alle persone affette da gravi disabilità veniva già erogato un assegno di €23,00 al giorno, tra cui gli ammalati di sla. (con un ISEE del nucleo familiare non superiore ad € 34.000,00)
Un ulteriore contributo che si aggiunge all’assegno pari a €160,00 mensili, destinato alle famiglie che assumono con regolare contratto un assistente familiare. ( criteri stabiliti con DGR 1206/08 )
FNA2011: con DGR 1762/2011 è stato introdotto un nuovo livello dell’assegno di cura per le persone con gravissime disabilità, tra cui gli ammalati di sla, pari ad € 34,00 al giorno.
(con un ISEE del nucleo familiare non superiore ad € 34.000,00)
FNA2013: uguale
FNA2014:con DGR 256 del 3 marzo 2014 per gravissime disabilità acquisite, tra cui gli ammalati di sla, ai fini dell’accesso dell’assegno di cura viene inserita una nuova soglia dell’ ISEE pari ad €55.000,00, riferita all’intero nucleo familiare.
Con decorrenza 1 dicembre 2014 DGR 1732/14 da € 35,00 a 45,00, l’assegno di cura alle persone con gravissime disabilità assistite al domicilio, tra cui gli ammalati di sla, che manifestano bisogni di assistenza particolari elevati nell’arco delle 24 ore (ventilazione artificiale, frequenti aspirazioni,presenta CVC…)
Sono in vigore 2 livelli di contribuzione giornaliera:
€ 23,00 per persone con gravissima disabilità acquisita,che si trovano in una situazione di totale non autosufficienza, di totale dipendenza e che necessitano di assistenza continua h24.
€ 45,00 come sopra indicato.
FNA2015, 2016: come sopra, importi inviariati, l’assegno di cura è stato regolarmente erogato.
Altre provvidenze
Servizi al domicilio

Servizi al domicilio

MODENA
I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.

PIACENZA
E’ attivo il progetto di fisioterapia a domicilio.

FORLI’ CESENA

Nel 2018 la Sede ha sostenuto economicamente un progetto “Progetto Sperimentale di Fisioterapia a Domicilio per i malati di SLA allettati”. Dopo aver valutato i risultati sia dal punto di vista della utilità e del gradimento ottenuti, per il 2021 si era preso in considerazione la possibilità finanziaria di rinnovarlo. (non rinnovato causa Covid 19)
Sostegno economico

Sostegno economico

MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà.
PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.

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