Con Delibera n. 211/2020 del 07 febbraio 2020 viene resa operativa la convenzione tra l’ASP di Enna e AISLA ONLUS finalizzata alla erogazione di percorsi formativi (altro…)
Con molto piacere pubblichiamo la relazione inviata dal Prof. Vincenzo La Bella del Centro Regionale Esperto SLA di Palermo alla sezione AISLA Palermo (altro…)
Davide La Paglia, persona con SLA e referente della sezione di Caltanissetta di Aisla, riceve da Chantal Borgonovo, (altro…)
Le domande per ottenere l’assegno di cura vanno presentate dall’1 Novembre al 31 Dicembre 2019 presso il Comune di residenza e presso l’Azienda Sanitaria Provinciale di competenza. (altro…)
La nuova sezione della Sicilia orientale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza un incontro aperto a tutti, con medici e istituzioni, per informare sui diritti delle persone con SLA (altro…)
Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it
Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha creato la sezione territoriale della Sicilia Orientale con servizi gratuiti per le persone con SLA delle provincie di Catania, Messina, Ragusa e Siracusa (altro…)
In rete un video musicale per sostenere il Centro Clinico: protagonisti sono 50 giornalisti messinesi. Con gli arrangiamenti del maestro Alessandro Silipigni, un’antica melodia natalizia si trasforma in un canto per il NeMO SUD. (altro…)
nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita
“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza. Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)
Tanta gente, nonostante il maltempo, ha partecipato lo scorso 14 ottobre al 2° Messina Street Food Fest.
Un evento dedicato al cosiddetto “cibo di strada” durante cui, oltre ad essersi dimostrate particolarmente golose, le specialità tipiche preparate dai vari chef hanno avuto anche il pregio di un ottimo sapore… benefico. (altro…)
È nata ed è attiva la Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare presentata a Roma, (altro…)
L’Asd Track Club Master di Caltanissetta ha organizzato nella mattinata di venerdì 20 luglio la manifestazione podistica non agonistica “Cincu & mezza – A matinata fa a jurnata”, che (altro…)
“Ci siamo. Il desiderio è stato esaudito. La terrazza, che una notte di luglio ho sognato, si è materializzata”.
Sono le parole che Francesco Saporito, 47 anni, persona con Sla curato dal Centro Maugeri di Mistretta, ha lanciato con gli occhi, (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
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AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Venerdì 16 febbraio, ore 10.15, Aula Magna padiglione B Policlinico di Messina
Da 10 a 20 posti letto, nuovi ambulatori e una palestra per persone affette da SLA, SMA (altro…)
La solidarietà può essere più forte della malattia!
Ne è una testimonianza vivente Francesco Saporito, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.
Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)
Tornano in pagamento gli assegni di cura destinati alle famiglie delle persone con Sla siciliane.
Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno (altro…)
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Fondazione Aurora Onlus
Pubblica selezione per l’attribuzione di incarico quinquennale di Dirigente medico Direttore della Struttura Operativa “ Centro Clinico NeMO SUD ” c/o AOU Policlinico Gaetano Martino (altro…)
Asp di Trapani e Aisla Onlus insieme per migliorare la presa in carico in Cure Palliative dedicata alle persone con Sla.
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Con Decreto Assessoriale n. 2201 del 07 agosto 2017 è stato previsto un sostegno economico volto al ricono (altro…)
Questa mattina, 9 agosto, a Messina è stato siglato l’accordo tra il Direttore Generale dell’ASP 5 Dott. Gaetano Sirna e il Direttore degli Istituti Siciliani Maugeri Dott. Domenico De Cicco. Presenti all’importante incontro anche il Segretario Regionale di Aisla, dr.ssa Valentina Tantillo e il Sindaco di Mistretta (altro…)
FNA 2011: erogati € 400 mensili spalmati oltre le due annualità previste dal D.M. (erogazione iniziata nel 2012 e terminata alla fine del 2015)
FNA 2013/2014: non sono stati previsti assegni di cura, ma i due fondi sono stati impegnati in progetti per disabilità gravissime che forniscono ai pazienti servizi di assistenza domiciliari tramite cooperative.
FNA 2015: il 4/2/2016 la Regione emana il programma attuativo concernente gli interventi afferenti le risorse finanziarie del fondo che riservano la quota del 40% (pari 13.041.600,00,) per la presentazione di progetti assistenziali per persone in condizione di disabilità gravissima. Si prevede l’erogazione di 400 euro mensili per le famiglie, oltre al proseguimento di progetti personalizzati (potenziamento ADI).
Dopo 5 mesi, in data 5/7/2016, la Regione ha versato nelle casse dei distretti la prima tranches del fondo per ripristinare l’erogazione dell’assegno che, come per il passato, prevede 2 tranches annuali.
Estate 2016, le famiglie iniziano a ricevere il fondo relativo al semestre gennaio-giugno.
FNA 2016: contributo “SLA” viene di fatto sostituito con il cosiddetto “Contributo Crocetta” introdotto con soli fondi regionali dopo denuncia media del conduttore, attore e regista palermitano Pierfrancesco Diliberto in arte Pif (2017) che prevede un contributo mensile pari a 1.500€ destinato esclusivamente ai gravissimi, ivi incluse tutte le SLA. Mentre il fondo ministeriale viene destinato a tutte le altre gravi disabilità per un importo pari a 900€ mensili.
Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno economico a favore dei famigliari caregiver volto al riconoscimento del lavoro di cura delle persone con Sla, assegna ai Distretti Socio Sanitari dell’isola che ne abbiano fatto richiesta un totale di 2.887.343, 86 euro (impegnati sui due capitoli di bilancio regionale 2017 “Fondo Unico Regionale per la disabilità e per la non autosufficienza” e “Trasferimenti correnti a amministrazioni locali per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi a favore dei pazienti affetti da Sla”) per i 234 richiedenti dell’anno 2017 e per i 30 richiedenti del periodo 1 luglio-31 dicembre 2016 in base al numero dei soggetti aventi diritto ed alle risorse disponibili. I singoli distretti socio sanitari devono provvedere al pagamento del sostegno economico sanitario. Il contributo mensile dell’assegno di cura è pari, da decreto, a 668,81 euro di cui beneficiano solo coloro i quali non hanno già avuto accesso al cosiddetto “contributo Crocetta” di 1.500 euro mensili per i disabili gravissimi.
Ad oggi (marzo 2018) le erogazioni ci risultano essere a singhiozzo e difforme tra i vari distretti. Il contributo ministeriale, invece, vede le prime erogazioni a gennaio 2018 ma sono pochissimi i comuni che stanno effettuando i pagamenti.
Altre provvidenze
È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana supplemento ordinario n. 22 del 26 maggio 2017 il decreto presidenziale (altro…)
E’ stata inaugurata lo scorso 24 maggio presso il Centro Sla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Paolo Giaccone”, in Via La Loggia a Palermo, una “quiet room” dedicata specificatamente alle persone con SLA ed ai loro familiari.
La stanza, già ristrutturata da AISLA nel 2007 ed in passato destinata al Day Hospital e alla degenza dei pazienti affetti da Sla (oggi trasferita al Policlinico di Palermo), (altro…)
Valentina Tantillo
Cell. 340 4829076
e-mail vtantillo@aisla.it
Eleonora Zappia
Cell. 338 7794648
e-mail ezappia@aisla.it
Il Dipartimento Famiglia della Regione siciliana informa che sono aperti i termini per la presentazione delle istanze per l’accesso ai benefici per i disabili gravissimi di cui alla legge (altro…)
ENNA
si danno informazioni alle famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.
PALERMO
grazie alla Presidente Avv. Tiziana Lamberti è possibile ricevere consulenza legale in riferimento alle tematiche e problematiche connesse alla quotidianità, sussidi ed ausili per gli ammalati.
MESSINA
La S.L.A. è una malattia critica sia per il paziente sia per la famiglia che rende molto complicata la gestione della persona malata, spesso effettuata in uno stato di notevole solitudine. Per questo la sezione di AISLA Messina ha attivato, in collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Messina, il gruppo di aiuto che ha, come finalità, il miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia. E’ uno spazio in cui potersi confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno capace di farsi sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.
ENNA
si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e per sostenerli.
MISTRETTA (ME)
Tel. 340 4829076 Valentina Tantillo – 338 7794648 Eleonora Zappia
ENNA
è attivo e gratuito il trasporto delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione.
ALCAMO (TP)
attivo il progetto socio-culturale “La SLA non ci ferma” con lo scopo di migliorare la qualità di vita e di ridare spazio sociale ai malati di SLA. Indirizzato ai malati di SLA del distretto di Alcamo, propone escursioni organizzate presso le principali città e luoghi turistici della provincia di Trapani e, a richiesta, un servizio navetta presso le terme ed i lidi attrezzati per disabili di Alcamo Marina e Castellammare del Golfo. Il progetto prevede per ogni escursione la presenza di un assistente specializzato sulla SLA che fa da guida turistica.
PALERMO
mensilmente vengono effettuate circa 4/5 visite domiciliari in favore di ammalati in condizioni critiche il cui costo viene interamente sostenuto dall’Associazione.
Via Consolare Valeria, 1 – 98125 MESSINA
Tel. Centralino: 090 2217191
e-mail info@centrocliniconemo.it
Responsabile Scientifico: Dott. Giuseppe Vita
Direttore Clinico: Dott. Christian Lunetta
Direttore Sanitario: Irene Aricó
Il Centro Clinico NeMO di Messina è collocato presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Gaetano Martino” di Messina.
Il Centro NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un Centro Clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le distrofie muscolari.
Il Centro si propone da un lato di promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità, dall’altro intende promuovere la ricerca clinica e sostenere l’attività terapeutica rivolta a queste patologie.
Il Centro NeMO vuole rappresentare la grande speranza di una vita più serena per le persone coinvolte e per il loro contesto familiare. Questo può essere reso possibile focalizzandosi non soltanto sul disagio o sul singolo problema in fase di acuzie, ma anche sulla persona nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale.
Il Centro rappresenta un punto di riferimento oltre che per i pazienti e i loro familiari, anche per altri centri specialistici o per gli stessi medici di base che abbiano tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari.
I percorsi di presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari si basano sulle linee guida e sulle raccomandazioni dettate dalle Società Nazionali e Internazionali per patologia, e in particolare si avvalgono dei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) esistenti.
La complessità delle patologie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale di riabilitazione, educazione e assistenza.
Per questo lo staff del Centro NeMO è costituito da differenti specialisti che, a diverso titolo, collaborano nella presa in carico del paziente e del suo contesto familiare e nella stesura di un progetto riabilitativo personalizzato. L’equipe multidisciplinare è composta dal neurologo, fisiatra, pneumologo, affiancati dal servizio di Psicologia Clinica. Questi collaborano con il logopedista. A questi specialisti si affiancano il logopedista e i terapisti motori.
Il Centro si avvale, inoltre, delle competenze delle altre Unità del Policlinico “G. Martino” (come nutrizionista, endocrinologo, oculista, otorinolaringoiatra, gastroenterologo, chirurgo, endoscopista, anestesista, urologo, ginecologo, dermatologo), così come la possibilità di accesso ai servizi diagnostico-terapeutici in regime di urgenza con le UO in servizio h 24. Un completo work-up diagnostico attraverso le più avanzate tecnologie è a disposizione dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari grazie all’importante collaborazione con l’UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino”.
La concezione di cura propria del Centro NeMO ha come focus di interesse la persona e i suoi bisogni complessivi: tutto, infatti, ruota intorno alla persona affetta da patologia neuromuscolare ed alla sua famiglia.
Gli specialisti del Centro collaborano attivamente anche con gli operatori degli altri Centri NeMO in un’ottica di condivisione finalizzata alla migliore presa in carico della persona.
Il Centro NeMO ha iniziato le sue attività nel 2012.
I servizi erogati dal Centro sono:
– Attività clinica diagnostica e riabilitativa multidisciplinare nel campo neuromuscolare in regime ambulatoriale, di Day Hospital e di Degenza Ordinaria;
– Servizio di consulenza e sostegno psicologico e valutazione neuropsicologica;
– Servizio consulenza ausili;
– Convegni e momenti di formazione specifici;
– Attività di ricerca nell’ambito di progetti nazionali e internazionali: sperimentazioni cliniche e trial terapeutici nell’ambito delle diverse patologie.
Soggetto gestore del Centro è Fondazione Aurora Onlus, ente giuridico senza scopo di lucro, nata dalla partecipazione di Fondazione Telethon, della UILDM, dell’Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino”, dell’Università degli Studi di Messina e delle Associazioni AISLA e Famiglie SMA.
S.S.113 Via Palermo C/da Casazza 98123 Messina
Centralino: 090.60128.848 – 090.60128.849
Direzione Generale
Dott. Angelo Aliquò
Tel. +39 090.60128.860
Fax +39.090.60128.876
Email: direzionegenerale@irccsme.it
Direzione Scientifica
Prof. Placido Bramanti
Tel. +39 090.60128.926
Fax +39 090.60128.850
Email: direzionescientifica@irccsme.it
Direzione Sanitaria
Email: Dott. Bernardo Alagna
Tel. +39 090.60128.702
Fax. +39 090.60128.816
Email: direzionesanitaria@irccsme.it
Direzione Amministrativa
Tel. +39 090.60128.889
Fax +39 090.60128.927
“Unità Operativa di Neuroriabilitazione Intensiva”
Azienda Sanitaria Provinciale P.O. Giovanni Paolo II Padiglione H
Via Pompei, 1 – 92019 Sciacca (AG)
Responsabile
Domenico De Cicco
Coordinatori Infermieristici Neuroriabilitazione Intensiva
I.P. Dr.ssa Ninfa Letizia Interrante
Email: ninfaletizia.interrante@fsm.it
I.P. Dr. Marco Pecoraro
Email: marco.pecoraro@fsm.it
tel. 0925/962370
Referente per Informazioni
F.t. Dr.ssa Angela De Palo
tel./fax 0925/962376
Email: angela.depalo@fsm.it
Referente per prenotazioni e Ricoveri
I.P. Dr.ssa Calogera Maniscalco
Tel.0925/962695 Fax. 0925/962359
Email: calogera.maniscalco@fsm.it
AOU POLICLINICO “Gaetano Martino”
Via Consolare Valeria, Gazzi – 98125 MESSINA (ME)
Reparto: UOC di NEUROLOGIA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Padiglione E, 2° piano
Referente: Dr. Giovanni MAIORANA
Tel 090-2212788/791
Fax 090-2212789
