Il Centro di Ascolto e Consulenza

Il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA è nato nel 2003 per sostenere le persone con SLA e i familiari e per costituire un punto di riferimento per il personale sanitario e socio-sanitario. Prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti per affrontare le problematiche SLA ed è destinato alle persone con SLA, ai familiari, ai medici o operatori addetti all’assistenza, ai volontari, ai soci di AISLA e a tutti i suoi collaboratori.

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I NOSTRI SPECIALISTI

Il Centro di Ascolto e Consulenza è composto da 18 professionisti

  • due figure di primo contatto “triage”,
  • due neurologi,
  • due psicologhe,
  • due pneumologi,
  • due fisiatri,
  • un esperto in ausili per la comunicazione,
  • un esperto complessità e bioeticista,
  • un nutrizionista,
  • un assistente sociale,
  • due infermiere «nurse coach»
  • un medico palliativista e bioeticista,
  • un consulente previdenziale,
  • un consulente legale

Dall’anno della sua costituzione ad oggi il Centro di Ascolto ha gestito oltre 75.500 azioni.

Nella tabella seguente sono riportati i dati relativi all’anno 2023

Oltre all’ascolto e alla consulenza professionale AISLA fa seguire sempre, laddove necessaria, una concreta azione di supporto.

LA COMPLESSITA’

  • La “Gestione Standard” identifica la percentuale di malati per i quali la prassi – risposta codificata – risponde in modo adeguato e tempestivo alle tematiche clinico-assistenziali territoriali
  • Nella “media complessità” sono rappresentati gli aspetti sociali – finanziari (risorse economiche e/o ambientali), familiari (composizione, conflittualità, ridotto investimento e/o risorse psicoemotive disponibili) – così come la conoscenza sommaria espressa dagli attori del territorio, che comportano la ricerca di risposte aggiuntive presenti nel Centro d’Ascolto AISLA, tra questi i disturbi comportamentali, la mancanza di terapie personalizzate o integrate, le risorse economiche e quelle strumentali
  • Nella “alta complessità” si identificano coloro che presentano un quadro di fragilità clinica e assistenziale che non sono stati ancora completamente riconosciuti a livello documentale in quanto evoluzione di una malattia a prognosi infausta che ha migliorato la sua sopravvivenza senza adattare completamente i processi definiti: il distress respiratorio, il distress esistenziale, la richiesta di suicidio assistito, così come la ridotta/assente presenza di setting adattabili al contesto, la mancanza di tutor decisionale, la ridotta competenza modulare

L’attività di Centro d’Ascolto è inoltre un volano per le attività di formazione di AISLA: le criticità rappresentate dai territori possono diventare occasione di proposte formative.

L’attività di Formazione di AISLA nasce nel 2008 con l’obiettivo di dare una risposta competente, strutturata ed organica a tutti coloro che si occupano di assistere le persone con SLA.

Essa è quindi destinata tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, MMG, infermieri, terapisti, psicologi, OSS) quanto agli Assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura: Ospedali, Strutture Riabilitative, RSA, Assistenza domiciliare, Hospice e Cure Palliative domiciliari.

Ad oggi AISLA ha realizzato 445 Moduli di formazione, cui hanno partecipato 9.710 discenti. I percorsi formativi hanno una connotazione estremamente pragmatica, che privilegia sessioni pratiche e di tirocinio a quelle frontali di aula.

Solo in questo modo il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare”.

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