L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive
Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
Non c’è amore più bello che dare, il “poeta che non sa parlare” firma la parete del reparto
fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità. Una nuova concezione dell’abitare che riscrive il concetto di autonomia.
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Unconvegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
La presidente AISLA Fulvia Massimelli: “La collaborazione tra le nostre associazioni ha radici profonde. Dobbiamo considerarlo un patrimonio prezioso” (altro…)
Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione. Attivo dal 1 al 18 ottobre anche il numero solidale 45581.
Si rivolge oggi alle persone con Sla di tutta la provincia di Verona l’attività del Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito dalla Fondazione Speranza Onlus, costituita da Uildm Verona Onlus. (altro…)
Presentati di recente alla comunità i primi risultati del progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena: un regalo ad Enzo Ferrari a 120 anni dalla sua nascita reso possibile da UILDM Modena “Enzo e Dino Ferrari”. (altro…)
fonte: Regione Marche
Le Marche avranno un Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari. (altro…)
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