Il Comune di Matera ha annunciato di aver stanziato una nuova tranche di contributi per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che sono in carico ai servizi sociali locali.
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La Carta Europea per le Persone con Disabilità è un progetto che mira a garantire l’accessibilità e la mobilità delle persone con disabilità in tutta Europa.
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L’INPS ha creato un nuovo Portale dedicato alla Disabilità, come comunicato attraverso il messaggio n. 4193 del 24 novembre 2023. L’obiettivo di questa piattaforma digitale è fornire una fonte di informazioni completa ed integrata per i cittadini disabili.
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Il comune di Palermo ha creato il sito web del Garante delle persone con disabilità allo scopo di fornire un sistema dinamico che permetta di trovare informazioni e notizie utili sulla disabilità, ma anche di ricevere un feedback costante sulla priorità dell’argomento e sulle azioni che devono essere intraprese.
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Fonte: Agenzia delle Entrate
La normativa tributaria mostra particolare attenzione per le persone con disabilità e per i loro familiari, riservando loro numerose agevolazioni fiscali.
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La Legge 104/1992 ha l’obiettivo di tutelare le persone con disabilità e le loro famiglie. Tra le agevolazioni previste dalla legge ci sono anche gli sconti sugli acquisti di elettrodomestici.
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Il Congresso Europeo sull’assistenza domestica e a domicilio organizzato in occasione del 10° anniversario di EFFE, Federazione europea dei datori di lavoro domestico, è stato seguito in diretta streaming da AISLA. Si riporta una sintesi degli argomenti trattati.
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Oggi, 14 novembre 2023, AISLA sarà presente al Congresso Europeo sull’assistenza domestica al domicilio. In quest’occasione, avremo l’opportunità di ascoltare le nuove strategie della Commissione UE in materia di assistenza domiciliare, presentate nel settembre 2022.
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AISLA Calabria informa che è stato pubblicato l’avviso per l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare in favore di soggetti non autosufficienti residenti nei comuni facenti parte dell’ambito territoriale di Rosarno. Questi servizi sono finanziati a valere sul Fondo Non Autosufficienza Annualità 2017-2018 per la quota parte del 60% degli FNA in gestione ai Comuni capofila.
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Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.
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AISLA si unisce al dolore della famiglia dell’avv. Giuseppe Farina e delle persone a lui care, in questo triste momento.
Il suo impegno in difesa della giustizia e dei diritti umani vivrà sempre nei nostri cuori e continuerà a guidare il nostro impegno. Lo ricordiamo con l’appello che ha lanciato durante il nostro convegno di giugno, un messaggio che rimarrà inciso nella memoria di tutti noi.
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Rotary Catania Est, Adoces Sicilia e AISLA uniscono cuore e testimonianza alla presentazione del libro “Io Voglio vivere”
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Sabato 28 ottobre, presso la sede di AVIS Milano, la società ciclistica AVIS Sport e Solidarietà ha assegnato il premio omonimo, giunto alla 20^ edizione, al Team Gemini di Abbiategrasso per il supporto ad AISLA a partire dalla nascita della società ciclistica nel 2010.
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L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha donato due nuovi dispositivi portatili alla Pneumologia dell’Ospedale di Belluno.
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Forte preoccupazione del Patto per la Non Autosufficienza sulla Legge di Bilancio per il 2024. Si è aperto il confronto con il Governo per apportare i dovuti miglioramenti.
L’assenza di interventi sulla legge per la non autosufficienza e il taglio alle detrazioni per le donazioni alle associazioni ed enti del Terzo Settore, un comparto che è patrimonio per l’intera società, preoccupano il Patto che riunisce 57 tra associazioni e organizzazioni della società civile, tra questi AISLA . Inoltre, c’è grande preoccupazione per l’aumento degli anni di contributi necessari per poter andare in pensione da parte delle lavoratrici caregiver che si occupano di un congiunto con disabilità, così come per le lavoratrici con almeno il 74% di invalidità.
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Il Tavolo tecnico per la redazione di un Testo unico per le disabilità si è finalmente riunito per la prima volta il 5 ottobre, dopo anni di attesa e richieste da parte delle persone disabili e delle loro famiglie.
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“Non si tratta di un taglio ma di risorse non utilizzate nel 2023 che erano nel capitolo per la legge delega sulla disabilità che non è stata attuata”.
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Il Forum Terzo Settore ha presentato le sue priorità per la Legge di Bilancio in un incontro con i parlamentari, sottolineando la necessità di destinare risorse significative per affrontare le disuguaglianze nel Paese.
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La mobilità individuale e l’autonomia personale sono aspetti fondamentali della vita quotidiana di ogni individuo, ma assumono un’importanza ancora maggiore nel caso delle persone con disabilità. Per questo motivo, la Regione Toscana ha confermato anche per il 2023 gli interventi atti a favorire la mobilità delle persone con disabilità, grazie alla Legge Regionale 81/17.
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Si informa che con Deliberazione Registro Generale n.405 del 09/10/2023 l’Unione dei Comuni Le Terre del Sole ha approvato l’avviso pubblico per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, Sla e non autosufficienza grave.
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Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.
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Si chiama Voice for Purpose il progetto che mira a preservare la voce delle persone con malattie neuromuscolari. L’evento è aperto a tutti, prenotazioni sul sito web.
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UN PROFESSIONISTA PER LA SALUTE DELLA COMUNITÀ
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La struttura di 6.000 mq, interamente dedicata alla cura non farmacologica, rappresenta il futuro delle Residenze Sanitarie Assistenziali.
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“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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Si è svolto a Como domenica 24 settembre il decimo Torneo Memorial Sam Malica, un’iniziativa organizzata dalla Polisportiva di Senna Comasco in favore della sezione AISLA della provincia. Quest’anno, anche la Polisportiva festeggia 40 anni di attività, traguardo che ha reso l’evento ancora più speciale!
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Il corso mira a sostenere i caregiver, i familiari e gli operatori sanitari nell’assistenza ai pazienti affetti da SLA
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Accompagnare quattro persone con SLA e le proprie famiglie sulla cima del Monte Guglielmo sembrava qualcosa di impossibile da realizzare. E invece, lo scorso sabato 30 settembre, il sogno si è avverato!
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AISLA, AUSL Toscana Sud Est e Comune di San Gimignano aprono il confronto con gli operatori sanitari, sociosanitari e la cittadinanza
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Un momento di confronto con gli operatori sanitari, sociosanitari e la cittadinanza sul tema del Fine Vita e delle cure palliative nella SLA
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In occasione della XVI Giornata Nazionale SLA e nell’ambito degli eventi per il 40° Anniversario di AISLA, Croce Rossa Italiana – Comitato di Bagno a Ripoli, in collaborazione con la Sezione AISLA Firenze, ha promosso il Convegno “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare“.
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Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
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di Grazia Micarelli
Il IV Raduno Abarth Club Genova è stato un evento di grande passione per gli appassionati delle auto Abarth, che si sono riuniti per celebrare l’iconico marchio italiano. Ma non è stata solo una giornata dedicata all’amore per le auto sportive, è stata anche un’occasione per sostenere una causa importante: la lotta contro la Sla. La Solidarietà per la Sla è stata la parola d’ordine di questa giornata, con l’obiettivo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza delle persone affette da questa malattia.
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Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
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DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia
AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.
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di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
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Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
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La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
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