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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza

Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

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AISLA riceve la menzione della Rosa Camuna per i 40 anni dell’Associazione

Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo

Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Fine Vita, una questione ancora aperta: la Road Map di AISLA parte da Palermo

Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.

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Liguria. Approvato PDTA SLA, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.

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Caregiver: legittimo l’esonero dal lavoro notturno se si ha in carico una persona con disabilità.

Fonte: Approfondimento a cura del Centro Studi HandyLex di Fish Onlus”

Interessante ordinanza della Corte di Cassazione riguardante i diritti dei lavoratori che si occupano di persone con disabilità. Il principio è esplicato nell’ordinanza n. 12649/2023.

In sostanza la Corte ha statuito che il lavoratore che ha a carico una persona con disabilità non è obbligato a svolgere attività durante l’orario notturno. L’agevolazione deve essere concessa indipendentemente dalla condizione di gravità della disabilità.

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Ultim’ora: stravolto il percorso formativo di maggio

Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.   

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.

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AISLA, quando il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare”.  Un cammino che attraversa l’Italia

Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

Milano, 16 maggio 2023 –

Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.

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Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA

Lazio. Comune di Genzano, approvazione graduatoria anno 2023 contributo SLA

Roma, 13 maggio 2023 – AVVISO.

Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.

Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.

Per maggiori informazioni cliccare qui 👉 Graduatoria SLA anno 2023

La Salute non è una merce. Salviamo il Servizio Sanitario Nazionale.

11 maggio 2023 – AISLA aderisce all’appello dei medici e dei dirigenti sanitari dell’Anaao Assomed, unitamente a molte altre Associazioni di cittadini, di pazienti e di professionisti sanitari, in difesa del Servizio Sanitario nazionale. La tenuta del sistema è oggi a rischio tra tagli, carenze e mancati investimenti che rendono difficile l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari, anche per il peggioramento senza precedenti delle condizioni di lavoro dei Medici e dei Dirigenti sanitari, in perdurante carenza numerica. 

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Abruzzo. Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare 

Milano, 5 maggio 2023 – Pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 30 del 27 dicembre 2022, i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. L’atto è di natura programmatica e finanzia interventi in favore dei caregiver familiari attraverso l’erogazione di contributi di sollievo finalizzati alla fruizione di prestazioni di tregua dall’assistenza continuativa alla persona con disabilità gravissima, il cui importo è suddiviso per fasce in base al punteggio.

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AISLA grande soddisfazione per nuove linee guida SLA

Per la nostra comunità oggi è una giornata storica. Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia. Queste le parole della presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA

Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

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Calabria – Piano per le Non Autosufficienze 2019-2021

Catanzaro, 11 aprile 2023 – Approvato da Regione Calabria il Programma regionale per il Fondo Nazionale per la non autosufficienza per le annualità 2019-2021 con le modifiche proposte dai rappresentanti AISLA per cui, per quel che concerne l’Assegno di cura, si prevede:

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Campania. Fondi Non Autosufficienza

La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:

  • l’importo di € 5.922.000,00 ad integrazione del Programma Regionale di Assegni di cura per disabili gravissimi e gravi;
  • l’importo aggiuntivo di € 805.557,00 relativo al Fondo per la non Autosufficienza 2018;
  • l’importo di € 2.000.000,00 per incrementare la partecipazione al Programma di Vita indipendente mediante l’individuazione di ulteriori 25 Ambiti Territoriali.

Sono stati definiti anche i criteri di riparto delle risorse del Fondo non Autosufficienza per Assegni di cura per il biennio 2020 e 2021. In particolare, tali criteri assegnano:

  • il 70% delle risorse agli Ambiti Territoriali che presenteranno la programmazione per gli assegni di cura per disabili gravissimi entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali e Socio-sanitarie e che hanno rendicontato una quota minima dell‘80% delle risorse trasferite;
  • il 10% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima dell’80% delle risorse;
  • il restante 20% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni.

In sintesi, nel seguito la disamina di AISLA sulla delibera con evidenza dei punti salienti:

  1. Gli Detti Assegni di cura consentono alla persona anziana non autosufficiente o disabile, ovvero ai suoi familiari, di contrattualizzare in autonomia uno o più assistenti familiari per l’assistenza al domicilio. Non sono riconosciuti quali forme di sostegno al reddito o di contributi economici.
  2. L’intervento (Assegno ovvero Voucher) deve essere previsto nel PAI (Piano Assistenziale Individualizzato)
  3. L’utilizzo degli Assegni o dei Voucher deve essere dimostrato dal beneficiario all’Ambito attraverso documentazione che ne dimostri l’effettivo acquisto, escluso dai tenuti agli alimenti ai sensi del c.c., fino almeno al 70% dell’importo dell’assegno o del voucher. Il 30% massimo dell’importo è corrisposto quale forma di riconoscimento e supporto alle funzioni di cura svolte dal Care giver familiare e non necessita di documentazione a supporto, ma solo dell’impegno verificato di un caregiver familiare nella cura del beneficiario
  4. Gli importi:
    • € 1.200,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con alto carico assistenziale o con disabilità gravissima.  
    • € 600,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con basso carico assistenziale o con disabilità grave
  5. Sono escluse dagli Assegni di cura e dai Voucher le persone anziane non autosufficienti o con disabilità con ISEE sociosanitario superiore a € 50.000, o € 65.000 se si tratti di minori
  6. Riduzioni: in coerenza degli indirizzi del PNNA relativamente alla modulazione dei benefici indiretti, l’importo massimo dell’Assegno o del Voucher è ridotto dall’Ambito del 40% nei seguenti casi:
    • il beneficiario abbia un ISEE sociosanitario superiore a € 20.000, o a € 35.000 se si tratta di minori;
    • il beneficiario riceve altre prestazioni di assistenza sociale o sociosanitaria (che comunque alleggeriscono il carico di cura della famiglia e il bisogno di acquisire prestazioni di aiuto domiciliare) anche non domiciliare (es. diurna, esclusa residenziale) ovvero frequenti la scuola fino al grado secondario di secondo grado;
    • Nel caso in cui ricorrano 2 delle condizioni sopra elencate l’Assegno o il Voucher è ridotto di un ulteriore 10%.
  7. Maggiorazioni: l’importo massimo dell’assegno o del voucher è incrementato dall’Ambito del 10%
    • persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7)
    • ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.
    • Qualora l’utente necessiti di un periodo di ricovero, è tenuto a darne tempestiva comunicazione al Comune capofila dell’Ambito Territoriale. L’erogazione dell’assegno di cura non è sospesa se tale periodo non supera i 30 giorni
  8. Spese Ammissibili
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di igiene e cura della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di pulizia della casa (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di lavaggio e cambio della biancheria della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nella preparazione dei pasti della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nello svolgimento delle normali attività quotidiane della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di accompagnamento presso familiari e vicini e presso luoghi di interesse culturale o sportivo, finalizzata a mantenere o ristabilire relazioni affettive e sociali (anche con assistente personale);
    • prestazioni socio educative e di sostegno alle funzioni genitoriali (solo per minori), erogate da educatori professionali o psicologi (per non più del 50% del valore dell’Assegno o del voucher);
    • acquisto di ausili e presìdi non a carico del SSN;
    • trasporto sociale verso diverse destinazioni, volte a favorire la piena partecipazione delle persone non autosufficienti alla vita sociale, formativa e lavorativa (escluso trasporto scolastico), o per facilitare l’accesso alle strutture socio-assistenziali, socio-sanitarie e sanitarie, ai centri diurni integrati e alla rete di servizi socio-ricreativi ed aggregativi;
    • altre tipologie di spesa riferite a servizi coerenti e compatibili con i bisogni assistenziali del beneficiario, come previsti nel PAI
    • Contratti di lavoro; incarichi professionali anche temporanei; voucher INPS per l’acquisto di servizi di cura; ricevute di pagamento; bonifici bancari; fatture e/o scontrini parlanti; bollettini con attestazioni di pagamento; Per i Voucher saranno i soggetti fornitori accreditati a documentare all’Ambito l’effettuazione delle prestazioni previste nel PAI, con documentazione controfirmata dal beneficiario.
  9. CRITERI DI PRIORITA’ DI AMMISSIONE AL PROGRAMMA. Nell’ordine:
    • 1. Anziani non autosufficienti ad alto carico assistenziale
    • 2. Persone con disabilità gravissima
    • 3. Anziani non autosufficienti a basso carico assistenziale
    • 4. Persone con disabilità grave
    • Fermo restando l’ordine di priorità sopra esposto, è prioritario l’accesso di coloro che sono inseriti in programmi di Cure Domiciliari integrate.
    • Considerata la gravità delle patologie, le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, le persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC), le persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7) e per ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, si consente di presentare la domanda per accedere al contributo come disabile gravissimo allegando la ricevuta che attesti la presentazione della domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile (al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento)
  10. Criteri di Riparto
    • il 70% delle risorse FNA destinate annualmente agli Assegni di cura o Voucher viene ripartita in favore degli Ambiti Territoriali sulla base del n. non autosufficienti alto carico e di gravissimi presenti nella programmazione di Ambito presentata entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali con specifiche comunicazioni, e che avranno prodotto la rendicontazione di una quota minima del 70% delle risorse trasferite a valere sul medesimo Fondo nell’anno precedente a quello oggetto di programmazione;
    • il 10% delle risorse residue rispetto all’ammontare complessivo del Fondo per la Non Autosufficienza per Assegni di cura viene assegnato, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima del 90% delle risorse afferenti al medesimo Fondo riferite al secondo anno precedente a quello di riferimento;
    • il restante 20% delle risorse di cui trattasi viene ripartito sulla base della popolazione residente in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni per le persone non autosufficienti o gravissimi, nonché a garanzia di un livello minimo di risorse disponibili anche per gli Ambiti che non presenteranno entro i termini la programmazione di Ambito;
    • un accantonamento del 2,5% delle risorse annualmente programmate per poter riconoscere l’assegno di cura/voucher per eventuali casi di estrema gravità ed urgenza che dovessero emergere in corso d’anno; tale quota sarà liquidata all’Ambito su richiesta in relazione a specifici casi che si manifesteranno in corso d’anno e debitamente motivati.
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Aria fresca di primavera, nel segno della Solidarietà: torna la Ciaspolata di AISLA Pistoia

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Ottava edizione della Ciaspolata di AISLA Pistoia: atteso l’appuntamento tradizionale nel segno della Solidarietà.

Con l’arrivo della primavera e delle giornate di sole, torna la voglia di stare insieme e festeggiare la bella stagione. Torna con l’attesissimo appuntamento, la Ciaspolata di primavera a favore di AISLA Pistoia. Un’occasione per abbracciarsi e sostenere la raccolta fondi AISLA. Quest’anno, grazie alle preziose collaborazioni e al supporto tecnico delle associazioni, Unione dei Comuni Montani Appennino P/se, Trekking Val Sestaione, Alpini “Aldo Pagliai” di Cutigliano, la Pro Loco Doganaccia e Misericordia di Cutigliano la ciaspolata si sposta dalla foresta biogenetica di Pian degli Ontani alle montagne innevate della Doganaccia.

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Locatelli, serve un Testo unico per la disabilità

(ANSA) – TREVI (PERUGIA), 18 MAR – “Serve un Testo unico per la disabilità per andare anche verso la ricomposizione delle risorse che definisce e serve per garantire il budget di progetto di vita della persona“: a dirlo stamani all’ANSA è la ministra per la disabilità, Alessandra Locatelli, a margine dell’inaugurazione del centro Anffas onlus di Borgo Trevi, in provincia di Perugia, che si occupa dell’assistenza di persone e famiglie con disabilità intellettive e relazionali.

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Giornata Malattie Neuromuscolari. Il Centro Clinico NeMO Trento, Provincia, APSS e Università di Trento non si fermano alla diagnosi e si confrontano con la comunità dei pazienti

Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.

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Il Ministro Locatelli incontra AISLA

Roma, 14 marzo 2023 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha incontrato nella mattinata di oggi il Ministro per le Disabilità, On. Alessandra Locatelli. Un appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone con SLA e le Istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.

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Veneto. Programmazione FNA 2022-2024

Venezia, 13 marzo 2023 – Si è svolto oggi il tavolo di concertazione relativo alla nuova programmazione regionale del FNA per le annualità 2022/2024 .

Gli Uffici preposti riferiscono che per l’annualità 2022 rimane tutto invariato, ossia permane lo strumento della ICD SLA come strutturato nelle precedenti annualità.

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AISLA Liguria

AISLA LIGURIA nasce dalla necessità di coordinare un “battito” comune a sostegno e supporto delle persone colpite da SLA, e delle loro famiglie, presenti su tutto il territorio ligure.

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Campania. A Bagnoli Irpino e Montella il 14-15 aprile due giornate di solidarietà

L’Associazione “AUTILIA A. VOLPE

La Provincia di Avellino, nei Comuni di Montella e Bagnoli Irpino, ospiteranno due straordinarie giornate di beneficienza per ripartire, dopo questi due anni di pandemia, dal valore dell’autenticità delle persone e della solidarietà. Il ricavato dell’iniziativa sarà devoluto alla sezione di Salerno-Avellino-Benevento di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che proprio quest’anno celebra i quaranta anni di attività.

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2023. Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità

Disponibile sul sito dell’Agenzia delle Entrate la guida alle agevolazioni fiscali 2023, destinate ai contribuenti con disabilità. Il documento, periodicamente ripubblicato dall’Ente, è un utile vademecum che riporta e sintetizza quanto in vigore al momento per i titolari di invalidità civile, legge 104 o accompagnamento in fatto di agevolazioni fiscali nei principali ambiti.

Le novità previste dalla Legge di bilancio 2023. In particolare, viene prorogata fino al 31 dicembre 2025, la detrazione Irpef del 75% per gli interventi finalizzati al superamento e all’eliminazione di barriere architettoniche (art. 1, comma 365, lettera a), L. n. 197/2022).

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Giornata mondiale Malattie Rare, il messaggio del Ministro

Oggi è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”: non solo un giorno ma un lavoro costante e quotidiano, una grande rete tra le associazioni, i familiari, i professionisti e il mondo del volontariato. Grazie a tutti per il grande impegno, dobbiamo proseguire a lavorare insieme per garantire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie una vita dignitosa. E’ importante unire le forze per la ricerca, per la diagnosi precoce ma soprattutto per sostenere le reti multidisciplinari e garantire alle persone sia interventi precoci e farmaci efficaci che una vita sociale, affettiva e ricreativa di qualità”.

on. Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità

Sergio Tartari, la vita è questa…

Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche

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28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare: AISLA parla di cure palliative nella SLA

“Neuropalliative care”, l’approccio che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi

prof. Mario Sabatelli

Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.

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Elezioni in Lombardia: mettere al centro inclusione e vita indipendente

«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi

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Nino D’Angelo al Centro NeMO Napoli emoziona a sorpresa pazienti e operatori

Non c’è amore più bello che dare, il “poeta che non sa parlare” firma la parete del reparto

fonte: Centro Clinico NeMO

Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.

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Aisla Pistoia dona al S. Jacopo un apparecchio sperimentale per la comunicazione

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale.  Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).

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Adozione Piano Nazionale per la Non Autosufficienza

fonte: Ministero delle Politiche Sociali

Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024. 

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Gli “Amici della Valle del Sole” donano all’Ausl due automobili e nuove poltrone-letto

Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.

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Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

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Manovra: senza aiuti alle realtà sociali ripercussioni gravi sul paese

Fonte: Forum Terzo Settore

Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.

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