«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi
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fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
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di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
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fonte: Ministero delle Politiche Sociali
Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024.
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Mirandola, 17 dicembre 2022 – Come da tradizione si è tenuta lo scorso venerdì 16 dicembre la festa di Natale in municipio a Mirandola. ????? ?????? (interpretato da Luca Bisi) e il suo aiutante Elfo (lo vestiva Domiziano Battaglia) hanno animato un pomeriggio vissuto assieme alle famiglie dei dipendenti Comunali.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
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Fonte: Forum Terzo Settore
Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.
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Milano, 7 dicembre 2022 – Cerimonia degli Ambrogini d’oro al Teatro Dal Verme. Come da tradizione, nel giorno di Sant’Ambrogio, il sindaco, Giuseppe Sala, e la presidente del Consiglio comunale, Elena Buscemi, hanno consegnato le civiche benemerenze assegnate dalla commissione di Palazzo Marino. In sala ad assistere alla cerimonia erano presneti tra gli altri, anche gli assessori regionali Stefano Bolognini e Alan Rizzi e il candidato alla presidenza della regione per il centrosinistra, Pierfrancesco Majorino.
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A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron
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Piombino, 24 novembre 2022 — Il Comune di Piombino insieme ad Aisla (altro…)
Milano, 20 novembre 2022 – L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità. La persona con SLA deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi.
L’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione confermata da numerosi studi. Infatti, se la presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura di una malattia neurologica può essere una opzione con diverse tempistiche quando esiste una
possibilità di guarigione neurologica seppur temporanea, in presenza di un continuo declino funzionale senza remissioni questa non si ritiene possa essere opzionabile.
Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.
AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.
Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori
Bari, 7 novembre 2022 – Presa d’atto sul “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA” da parte dell’Assessore alla Sanità, Benessere Animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid -19. La stessa è confermata dalla Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale, Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR e dal Dirigente della Sezione Strategie e Governo dell’Offerta.
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(altro…)Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)
Milano, 28 ottobre 2022 – Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.
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Tradotto dall’articolo di ALS ASSOCIATION
23 ottobre 2022 – Come caregiver di una persona che vive con la SLA, hai un ruolo molto importante. Le attività quotidiane che svolgi per la persona amata sono spesso dispendiose in termini di tempo e molto impegno. Se non impari a riconoscere che determinate responsabilità e aspettative possono avere un impatto su di te, indipendentemente dal fatto che tu le stia facendo per amore, potresti trovarti sulla strada del burnout.
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Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Fonte: Regione Lombardia
Milano, 13 ottobre 2022 – La Commissione Sanità di Regione Lombardia ha dato il via libera alla legge sul sostegno e la valorizzazione del caregiver familiare, per la quale è previsto uno stanziamento complessivo di 900.000 euro nel prossimo triennio. Nel merito è intervenuta Alessandra Locatelli, assessore regionale a Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità.
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Brescia, 5 ottobre 2022 – E con il banchetto di Domenica a Pisogne abbiamo concluso gli eventi organizzati per la Giornata Nazionale sulla SLA. Settembre per noi è un mese pieno di impegni e di attività, ma è anche il mese dove più ci si incontra, ci si relazione e si sta insieme. Quest’anno in particolar modo, forse perché reduci da due anni di stallo causato della pandemia, abbiamo superato ogni nostra aspettativa:
Carpenedolo diventa il primo nucleo italiano in cui il paziente vive attraverso le sue capacità alterate o limitate, piuttosto che di quelle preservate
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Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Ci attende una XV Giornata Nazionale SLA (altro…)
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
Grazie alla donazione di Sparkasse da oggi sarà possibile intervenire in modo precoce nella gestione dell’insufficienza respiratoria dei pazienti
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