AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo
C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.
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Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
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È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.
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AISLA lancia una mini‑serie con SLAfood, i Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon per raccontare la disfagia
Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con SLA, però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia – la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con SLA – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
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26 gennaio 2026 – AISLA ha partecipato al Convegno ospitato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dedicato al tema del caregiving e del capitale sociale nelle pratiche di cura, evento conclusivo del progetto di ricerca PRIN 22 “Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia”. In Italia, circa 8 milioni di persone svolgono attività di cura informale. 2,3 milioni assistono persone non autosufficienti per oltre 10 ore alla settimana e il fenomeno è destinato a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione.
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A cura dell’Avvocato Alessandro Fabbri
5 gennaio 2025 – La Corte costituzionale, con la sentenza n. 204 del 29 dicembre 2025, ha stabilito che la legge regionale della Toscana sul fine vita, che disciplina il suicidio medicalmente assistito, non è illegittima nel suo complesso. Essa rientra nell’esercizio della competenza legislativa concorrente in materia di tutela della salute. Alcune disposizioni, tuttavia, sono state dichiarate incostituzionali e dovranno essere modificate.
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In questi giorni di festa, in cui spesso ci fermiamo a pensare all’anno che verrà, AISLA APS – Sezione di Brescia lancia una nuova opportunità formativa rivolta a chi desidera trasformare la propria vicinanza e sensibilità in competenza professionale concreta. Il Corso per Assistenti Familiari specializzati, promosso da AISLA in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Brescia e la Fondazione Ospedale Richiedei ETS, è pensato per formare figure altamente qualificate in grado di supportare persone in alta complessità assistenziale: persone con SLA, altre patologie neuromuscolari (come SMA e distrofie) e anziani con bisogni assistenziali complessi.
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In Liguria, al fianco della sezione AISLA Genova La Spezia, c’è un gruppo di persone che da anni cerca di cambiare la storia della malattia. Lo fa con la musica e con un gruppo di appassionati che scalda l’atmosfera e gli animi di un’intera Comunità. Si tratta del Tigullio4friends, un gruppo di amici musicisti e amanti della musica che raccoglie fondi per aiutare le persone con SLA e le loro famiglie, organizzando eventi a sfondo musicale o attraverso la produzione di dischi.
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Verso la certificazione delle competenze: l’identikit nato dall’indagine ai volontari
Lo scorso agosto AISLA ha realizzato un’indagine tra i propri volontari per conoscere più da vicino chi ogni giorno dedica tempo, energie e passione all’associazione. L’iniziativa si inserisce nel percorso nazionale per la Certificazione delle competenze del volontario, annunciato questa estate dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, e rappresenta un passo importante verso il riconoscimento formale del valore sociale e professionale del volontariato.
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Sabato 29 novembre 2025, il paese di Sotto il Monte Giovanni XXIII ci ha accolti con la quiete delle mattine d’inverno: luminose, nitide, di quelle che ti fanno respirare lentamente. Ventidue persone, tra cui quattro persone con SLA, si sono ritrovate davanti alla chiesa parrocchiale per un appuntamento dal sapore semplice ma profondo: Ritrovarsi in amicizia, la giornata organizzata da AISLA Bergamo per condividere tempo, memoria e vicinanza.
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Anche Flavio Insinna tra le 355 persone coinvolte nella maratona benefica
Firenze, 19 novembre 2025 – Un weekend in acqua per sostenere i malati di Sla. Grande partecipazione per “Una vasca per Aisla Firenze”, la maratona di nuoto non agonistica di 24 ore a scopo benefico che si è tenuta nei giorni scorsi alla Piscina di San Marcellino, organizzata da Firenze Nuota Master. Giunta alla sua XI edizione, la manifestazione patrocinata da Regione Toscana, Città Metropolitana di Firenze, Comune di Firenze e FIN Toscana, ha visto anche la partecipazione di Flavio Insinna, ambasciatore di Aisla Firenze. Anche “Una vasca per AISLA Prato” si è confermata un grande successo di adesioni e di raccolta. A dicembre, a Palazzo Vecchio, si terrà la premiazione delle varie categorie di partecipanti, insieme alla società Viola Swim Team, partener di Aisla Firenze.
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Milano/Potenza, 3 novembre 2025 – Si è concluso questa mattina l’incontro d’urgenza convocato dall’Assessore alla Sanità della Regione Basilicata, Cosimo Latronico, con la partecipazione del Direttore Generale per la Salute e le Politiche della Persona, Domenico Tripaldi, e del dirigente dell’Ufficio Sistemi di Welfare, Antonio Corona.
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La maratona di nuoto non agonistica è in programma 15 e 16 novembre
Firenze, 30 ottobre 2025 – Una maratona di nuoto non agonistica di 24 ore con scopo benefico. A organizzarla la Firenze Nuota Master in beneficenza di Aisla Firenze. Giunta alla sua undicesima edizione, la manifestazione “Una vasca per Firenze” è prevista nel capoluogo toscano da sabato 15 novembre (ore 13) a domenica 16 (ore 13), presso la piscina di San Marcellino “R. Dani” (in via Chiantigiana 28). All’evento, patrocinato da Regione Toscana e FIN Toscana, possono partecipare adulti e bambini in grado di nuotare almeno in una vasca di 25 metri.
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Al Castello Orsini di Avezzano, una sala gremita ha accolto famiglie, sanitari e istituzioni per riflettere sulla SLA e sulla rete di supporto che unisce comunità e territorio
Avezzano, 22 ottobre 2025 – Una sala gremita ha accolto ieri pomeriggio il convegno “Il valore della Cura che resta”, promosso da AISLA in occasione della Giornata Mondiale dell’Ascolto. La cornice storica e prestigiosa del Castello Orsini di Avezzano ha fatto da scenario a un pomeriggio intenso di testimonianze, confronto e riflessione sul tema della cura e della prossimità in un territorio che conta 130 persone con SLA.
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Siamo Delia e Salvatore, una coppia di insegnanti, una famiglia semplice, legata ai valori dell’amore, dell’impegno e della dignità. La nostra vita è cambiata completamente nel settembre del 2019, quando Salvatore ha iniziato ad avere inspiegabili cadute. La diagnosi definitiva di SLA è arrivata nel maggio del 2020, dopo mesi di visite, esami e tanta incertezza. In quel periodo vivevamo in Veneto, lontani dalla nostra terra, la Sicilia, ma vicinissimi nel cuore e nel desiderio di affrontare tutto insieme.
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Roma, 21 settembre 2025 – Un caloroso messaggio di vicinanza arriva da Papa Leone XIV, che ieri, in occasione della ALS Walk for Life a Chicago, ha rivolto un saluto speciale a chi convive con la sclerosi laterale amiotrofica in tutto il mondo.
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18 settembre 2025 – Questa sera l’Italia si accende di una luce speciale. È la luce della XVIII Giornata Nazionale SLA, che da diciotto anni unisce il Paese intero in un abbraccio di vicinanza, responsabilità e speranza.
La Giornata gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e del sostegno del Ministero della Salute e del Ministero della Difesa, un segno concreto che questo è un Paese che non dimentica e che sceglie di stare accanto alle persone più fragili.
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Como, 11 settembre – Anche la provincia di Como si prepara a celebrare la XVIII Giornata Nazionale SLA, istituzionalizzata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, con un ricco calendario di iniziative di solidarietà che uniranno famiglie, volontari e comunità locali.
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18 settembre: torna la campagna ufficiale di AISLA per ‘Operazione Sollievo’, con centinaia di Comuni in tutta Italia che si illuminano di verde per sostenere le persone con SLA.
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Due giornate di sport, mare e solidarietà hanno animato Scoglitti il 30 e 31 agosto con il Torneo Open di Beach Tennis, organizzato da Stelle Beach Tennis in collaborazione con AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Testimonianza di Stefano Carli – Luglio 2025
Il 16 luglio ho vissuto un’esperienza che mi resterà nel cuore: assistere al balletto Il lago dei cigni, al Teatro alla Scala di Milano. Un’occasione nata grazie ad AISLA, con la generosa collaborazione di Vivisol – Sol Group, che ha scelto di festeggiare il proprio anniversario accanto a chi ogni giorno affronta la fragilità con coraggio.
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La storia di un tempo da custodire nel cuore
Il viaggio è stato lungo. Ma a volte serve mettersi in cammino per ritrovare una direzione. C’è un luogo speciale a Punta Marina, chiamato la “Spiaggia dei Valori”. Qui, tra il suono delle onde e la brezza leggera, il tempo sembra fare una pausa. È uno spazio che accoglie, che invita a respirare, a sentirsi un po’ più leggeri.
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Sul ponte della nave, il vento muove piano i capelli di Maddalena. Enzo la guarda. Sorride.
Luca li raggiunge con due caffè. Il mare, sotto, è un tappeto azzurro che si srotola verso l’orizzonte. Davanti a loro, Santorini. Dietro di loro, trent’anni di matrimonio. Dentro di loro, la vita. Anche con la SLA.
Un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde.
Alla 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con SLA e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e della Regione Piemonte.
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Domenica 13 luglio, nel cuore della Valtellina, il piccolo borgo di Triangia (SO) si è stretto ancora una volta nel segno della solidarietà. Nonostante il tempo poco clemente, la quarta edizione di Triangia X AISLA – in ricordo di Fausto D’Aschieri – ha saputo scaldare i cuori.
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Potenza, 16 luglio 2025 – La Regione Basilicata non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali.
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La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la comunità
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Gussago (BS), 27 giugno – Oltre 1.500 partecipanti, 19.300 euro raccolti e un’intera comunità “in corsa” per sostenere la cura e l’assistenza delle persone con SLA, nel segno della memoria. È questo il bilancio della prima edizione di “Corri a Montichiari”, la gara podistica benefica e non competitiva, promossa lo scorso 25 maggio dal Rotary Club Brescia Sud Est Montichiari, nel ricordo di Guido Bonandi.
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Dopo 17 anni di impegno e coraggio, Paolo Marchiori passa il testimone.
La sezione bresciana dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica si rinnova, nel segno dell’ascolto e della solidarietà concreta.
Ci sono numeri che non sono solo numeri. Sono scelte, volti, intenzioni. Sono le 13.474 firme con cui gli italiani hanno deciso di sostenere AISLA nella propria dichiarazione dei redditi. Un gesto semplice, eppure potentissimo, che per l’anno finanziario 2024 (su redditi 2023) si è tradotto in €464.519,62 di risorse destinate a servizi concreti, assistenza quotidiana e ricerca scientifica.
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Un’Italia viva, unita, in cammino.
Nel primo fine settimana di giugno, il Paese ha respirato un’aria diversa: quella di un’umanità che si muove, che si incontra, che sceglie di esserci. Da nord a sud, AISLA e i suoi volontari hanno attraversato strade e piazze come fili di un unico tessuto, intrecciando volti, parole, gesti e silenzi che parlano al cuore.
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Giovedì 5 giugno 2025 – Prendersi cura, prima ancora che curare: è questa la vocazione che guida AISLA da oltre quindici anni nella promozione di percorsi formativi rivolti ai professionisti della salute. E oggi, con l’avvio del nuovo corso ECM per infermieri nella Regione Marche, con il patrocinio di ARS Marche, si aggiunge un altro tassello prezioso a questo cammino fatto di conoscenza, competenza e responsabilità condivisa.
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Nazaket Nourieva e Mais Nouriev condividono una vita fatta di musica, danza e amore: un’esistenza vissuta nell’arte, che oggi si trasforma in una testimonianza di forza, fragilità e speranza.
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A volte il calcio è solo uno sport. Altre volte, è tutto: memoria, identità, respiro. Domenica 18 maggio, allo Stadio Olimpico, è andata in scena una storia che ha il sapore della leggenda e la sostanza dell’amore: un figlio, Marco, ha regalato al padre Angelo — che da cinque anni convive con la SLA — un giorno che vale una vita. Lo ha portato a vedere la Roma, la loro Roma. La squadra del cuore, la loro squadra, la squadra di famiglia.
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Jesi, 17 maggio 2025 –Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si è concluso oggi, all’Hotel Federico II di Jesi, l’evento nazionale di AISLA, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con SLA, per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunità che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilità.
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Jesi, 13 maggio – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti più significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi (AN) ospiterà la Conferenza Nazionale AISLA: un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse.
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In occasione della Giornata Internazionale dell’Infermiere, AISLA è lieta di annunciare l’apertura delle iscrizioni al corso di formazione ECM gratuito rivolto prioritariamente agli infermieri, promosso in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Ancona e con patrocinio richiesto ad ARS Marche e al Dipartimento Salute, Servizio Risorse Umane e Formazione di Regione Marche.
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Maggio si apre con emozioni intense e con l’orgoglio per una comunità che non smette di camminare insieme.
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Nel terzo anniversario della beatificazione della cofondatrice dell’Università Cattolica, scomparsa a causa della SLA, la cerimonia di intitolazione del Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS
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