AISLA porta testimonianza e sostegno alla Giornata Malattie Neuromuscolari

13 Aprile 2024

Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.

Questa mattina, in contemporanea in ben 19 città italiane, la manifestazione ha coinvolto oltre 40 centri italiani e più di 30 associazioni di pazienti che si occupano di malattie neuromuscolari. Più di 1300 persone, tra medici e pazienti, sono state coinvolte dagli interventi dedicati per fare il punto sulle ultime novità, condividere le proprie esperienze e affrontare le sfide ancora da superare nella presa in carico e nella cura delle malattie neuromuscolari.

In Italia sono circa 40 mila le persone che affrontano una battaglia quotidiana contro malattie neuromuscolari che variano in numero e gravità, quali tunnel carpale, lombosciatalgia, neuropatie, Distrofia muscolare di Duchenne, Sla e Sma. L’unanime messaggio delle persone malate e delle loro famiglie è la necessità di un supporto concreto a livello sanitario che preveda l’attivazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) e l’accesso a terapie innovative e riabilitative.

Per AISLA, il principio di valore da cui partire è il concetto stesso di disabilità che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha adottato, secondo la quale lo stato di salute è il risultato dell’interazione della persona, nella sua unicità, con l’ambiente che la circonda. In questo senso, un ambiente sfavorevole può creare una condizione di disabilità. Un cambio di paradigma, dunque, che dà un significato nuovo alla disabilità, sempre di più intesa come una condizione dinamica tra lo stato di salute della persona e i fattori personali e ambientali legati alle circostanze in cui essa vive.

Pensando alla disabilità viene in mente una problematica fisica, una difficoltà nella motricità, un corpo diverso, ma è qui l’illusione di sentirsi sani. Disabile non significa debole, disabile non è solo lo stato di necessità ma tutto ciò che ci serve per capire i bisogni della vita stessa. È la fragilità a diventare oggetto della vita, a diventare sostantivo. Da questa certezza allora, la sfida culturale a cui siamo chiamati a riflettere in occasioni come quella odierna. (cit. Orazio Arena, presidente AISLA Sicilia Orientale)

AISLA sostiene la Giornata delle Malattie Neuromuscolari, un progetto creato e supportato da AIM (Associazione Italiana Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico). Oggi, scienziati, istituzioni e pazienti si uniscono per guardare alla fragilità umana con un nuovo sguardo. La nostra sfida è di guardare all’uomo e alla società con occhi nuovi, dove la creatività e la scienza superano i limiti e valorizzano le diversità di ogni individuo per il bene comune. AISLA desidera diffondere il messaggio della meraviglia della scoperta, guidata dalla libertà e dall’amore per la conoscenza al servizio di tutti.

La comunità Sla non smetterà mai di amare la vita, sperando in un futuro migliore per tutti.