Grazie alla collaborazione della S.S. Lazio, torna sugli spalti dell’Olimpico per tifare la sua squadra del cuore.
ROMA, 10 marzo – Stadio Olimpico, ore 20:30 – Manca pochissimo al fischio d’inizio, l’adrenalina sale sugli spalti gremiti di tifosi biancocelesti. Tra loro, con gli occhi che brillano di emozione, c’è Dino Mancini. Un marito, un papà, un uomo di successo con una passione incrollabile: la Lazio.
(altro…)Domenica 9 marzo, AISLA Brescia ha preso parte con entusiasmo alla Brescia Art Marathon (BAM), partecipando alla 10K Easy Run, una corsa non competitiva che ha visto protagonisti la Comunità SLA bresciana, volontari, caregiver, amici e sostenitori.
(altro…)Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
(altro…)La giornata Internazionale delle Donne un’occasione fondamentale per riflettere sulle conquiste ottenute e sulle sfide ancora aperte nel percorso verso la piena parità di genere. In questa giornata dedicata ai diritti delle donne, AISLA rinnova il suo impegno nel garantire protezione e inclusione alle donne con disabilità, un gruppo che spesso affronta difficoltà maggiori nel vedere riconosciuti i propri diritti, specialmente quando si tratta di violenza di genere.
(altro…)È stata una giornata emozionante e ricca di stimoli, quella vissuta ieri dalla delegazione di AISLA Palermo, che ha avuto l’opportunità di visitare il Parlamento Europeo a Bruxelles. Un’esperienza che ha permesso ai partecipanti di immergersi nel cuore delle istituzioni europee, approfondendo il funzionamento e il ruolo del Parlamento.
(altro…)“Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza”: questo è il titolo di una serie di eventi sulla Riforma per la non autosufficienza in diverse Regioni del Paese.
(altro…)Catanzaro, 5 marzo 2025 – Si è svolta oggi, presso la Cittadella Regionale “Jole Santelli”, la cerimonia ufficiale di consegna degli attestati ai nuovi assistenti familiari formati nell’ambito del progetto “Familiar-mente, il valore della cura”, frutto della collaborazione tra AISLA e la Regione Calabria. Il progetto si conferma come un modello virtuoso di co-progettazione nel settore socio-sanitario, capace di rispondere efficacemente ai bisogni emergenti della popolazione e dei pazienti con SLA e altre patologie neurologiche complesse.
(altro…)In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
(altro…)Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
(altro…)Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
(altro…)Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
(altro…)Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
(altro…)Una serata di grande emozione e riconoscimento per l’impegno sociale: il Club Inner Wheel Palermo Normanna ha conferito un prestigioso premio a Roberta Di Piazza, Presidente di AISLA Palermo, per il suo straordinario contributo a sostegno delle persone con SLA e delle loro famiglie.
(altro…)È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
(altro…)Milano, 20 febbraio – Continua con grande entusiasmo la collaborazione tra AISLA e Fondazione Prada, che si arricchisce di nuovi sviluppi. Si è svolto presso il Cinema Godard della Fondazione Prada il secondo appuntamento “Abitare inclusivo. Oltre le barriere” che ha affrontato il tema dell’accessibilità e della progettazione di ambienti domestici inclusivi per le persone con patologie neurodegenerative.
(altro…)Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.
(altro…)La storia di Floriana Barbiero
Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.
Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.
Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.
Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.
Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.
Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.
Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.
Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.
In Alto Adige, i tempi di attesa per la valutazione della non autosufficienza sono aumentati, con una media che ha raggiunto i 4,75 mesi.
(altro…)Il Centro Culturale Antares di Viareggio ha ospitato sabato 15 febbraio, un evento carico di emozione e significato: la presentazione di Dialoghi con Giulio, il libro postumo di Nick Beccattini. Un’occasione per ricordare un amico e una persona speciale e per approfondire la sua straordinaria testimonianza di Vita.
(altro…)Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.
(altro…)AISLA è stata presente al convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) a Roma.
(altro…)11 FEBBRAIO, GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE DONNE E RAGAZZE NELLA SCIENZA
(altro…)Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.
(altro…)Il 2025 si apre con importanti sviluppi per la tutela dei diritti delle persone con disabilità in Italia. Il 1° gennaio ha segnato l’insediamento ufficiale dell’Autorità Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità, organismo previsto dalla legge delega 227/21 e istituito con la legge 20/2024.
(altro…)“È solo ora che ho capito il vero senso del Carpe Diem.” Con queste parole, Jean-Sébastien Decaux ha aperto la serata con dolcezza e lucidità.
(altro…)“Folle numerose venivano per farsi guarire dalle loro malattie . Ma egli si ritirava in luoghi solitari a pregare”.
(altro…)Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
(altro…)Il Comune di Pescara ha pubblicato tre avvisi mirati a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questi interventi, finanziati dalla Regione Abruzzo e dal Ministero delle Politiche Sociali, offrono opportunità fondamentali per favorire l’inclusione e il sostegno concreto. Di seguito, tutti i dettagli:
(altro…)Con profonda commozione, AISLA si unisce al dolore della comunità per la scomparsa di don Alvaro, avvenuta il 24 gennaio. La sua vita è stata un inno alla fede, alla forza e alla solidarietà, testimoniando come la grazia divina possa trasformare anche le prove più ardue in una straordinaria occasione di amore e servizio.
(altro…)In occasione della Giornata Internazionale dell’Educazione 2025, che si celebra ogni anno il 24 gennaio, vogliamo raccontare la storia di Martina Capriotti, una giovane laureata in Biotecnologie Industriali, Università Bicocca di Milano, che ha scelto di affiancarsi ad AISLA per il suo lavoro di tesi.
(altro…)14 Febbraio – Il primo evento formativo del 2025 è un webinar dedicato alla presentazione del documento “Sessualità e SLA”, in programma per venerdì 14 febbraio alle ore 17:30.
(altro…)Anche quest’anno, gli amici di AISLA Lazio hanno risposto “presente” alla nuova edizione della nota corsa antirazzismo, in ricordo dell’indimenticato Mario Atzori e portando sul cuore i nomi di tutti i nostri Campioni!
(altro…)Affrontare una malattia come la SLA significa intraprendere un percorso complesso e doloroso, fatto di sfide quotidiane e profondi legami d’amore. In questa toccante lettera, Giorgia condivide il suo intimo racconto di figlia: la forza di una madre che combatte in silenzio, il dolore di dover dire addio e la speranza di una pace ritrovata. Ringraziamo Giorgia per aver trovato il coraggio di condividere con noi questa testimonianza così intensa e profonda, capace di toccare il cuore di chiunque l’ascolti.
La Redazione di AISLA
Con l’inizio di questo nuovo anno, desideriamo rivolgere un pensiero speciale a tutti coloro che, ogni giorno, sono al nostro fianco nella lotta alla Sla.
(altro…)Mi chiamo Massimo Volpi, la mia storia e quella di mia madre ha inizio negli anni ’80, più precisamente tra il 1985 e il 1986. Era una giornata di sole e di buone prospettive per il lavoro reso più piacevole perchè con me, quell’anno, veniva a lavorare mia madre Anna Mastellari.
(altro…)Massimelli: Non si tratta solo di fare beneficenza, ma di un forte richiamo all’amore verso il prossimo
(altro…)Si è svolto domenica 15 Dicembre, ad Andora, in Liguria, per iniziativa dell’amica Anna Barbieri, il banchetto solidale a favore di AISLA.
(altro…)C’è un luogo speciale a Polaveno, nella contrada di Piezzone, dove la solidarietà ha preso forma grazie all’entusiasmo e alla creatività di un gruppo di giovanissimi. Sono i membri della Gang del Döc, bambini e ragazzi di età compresa tra i 4 e i 14 anni, che hanno deciso di donare al servizio di AISLA il loro tempo, riscoprendo il senso di Comunità.
(altro…)Un nuovo imperdibile appuntamento con la solidarietà ha accolto il pubblico di Pagani (SA) grazie alla compagnia amatoriale “Amici a Teatro”, che è tornata in scena con lo spettacolo “Un avaro dei giorni nostri”. L’evento si è tenuto il 15 dicembre alle ore 19.00 presso l’Auditorium Sant’Alfonso Maria De Liguori.
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