A due anni dalla sua adozione, l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ha celebrato oggi l’anniversario della Carta di Solfagnano, sottoscritta il 16 ottobre 2024 dai Ministri dei Paesi del G7 nel corso del primo G7 Inclusione e Disabilità della storia.
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Il 3 ottobre 2026, il Teatro Savio di Palermo si è riempito di solidarietà con “Veli, corone e silenzi – con William Shakespeare”, lo spettacolo benefico scritto e diretto da Andrea Schirmenti che ha saputo unire la bellezza del teatro al ricordo di Mery Canzonieri.
A Bruxelles, la testimonianza del Segretario nazionale Pina Esposito sul valore pubblico delle organizzazioni sociali. Dalla rete dei Centri Clinici NeMO a Ovunque Vicini, dalle politiche sulla non autosufficienza alla ricerca europea: l’esperienza della SLA racconta come la fragilità possa diventare una forza capace di generare servizi, conoscenza e responsabilità collettiva.
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Una canzone nata da un incontro e dal desiderio di trasformare le emozioni in qualcosa di concreto. È così che Tiziana Ratel, autrice del testo e della musica di “Il Mondo da una sedia” ha scelto di dedicare un brano ad AISLA.
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Il ricordo di Elena e Barbara Bozzato e il gesto di una famiglia che, nel dolore, ha scelto di essere vicina alla comunità delle persone con SLA
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Il denaro cresce, la partecipazione cambia e la fiducia si conquista. A Savona, la Casa di Silvia mette alla prova la distanza tra retorica e impatto
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Dallo sport alla piazza, dalla solidarietà a domicilio alla testimonianza di chi vive ogni giorno con la SLA: in provincia di Taranto la XIX Giornata Nazionale SLA è diventata un percorso fatto di partecipazione, incontri e gesti concreti. Al centro, Andrea Tripaldi e l’impegno di SLAnci Solidali APS, insieme ad AISLA e a una comunità che ha scelto di non voltarsi dall’altra parte. Accanto a lui, le volontarie di AISLA Puglia: Antonella Punzi e Loredana Paglialonga.
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Un uomo, una montagna, una joëlette e un sogno. E poi ci sono centinaia di persone che decidono di spingere quel sogno un po’ più avanti.
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AISLA ha partecipato oggi all’incontro del CIPA sul Piano nazionale per l’assistenza e la cura della fragilità e della non autosufficienza nella popolazione anziana 2025–2027. L’Associazione riconosce il valore del percorso partecipativo con Parti sociali e Terzo Settore. Dopo l’Intesa in Conferenza Unificata, il Piano è nella fase conclusiva verso l’adozione e la successiva programmazione regionale.
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Vi scrivo con il cuore in mano per raccontarvi la storia di mio padre.
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Una serata di festa, incontro e solidarietà, con un grande cuore rivolto alle persone con SLA e alle loro famiglie.
È stata una partecipazione straordinaria quella che ha accompagnato l’iniziativa organizzata a favore di AISLA Palermo: circa 370 persone hanno scelto di esserci, condividendo un momento di convivialità e trasformando una serata insieme in un concreto gesto di vicinanza.
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https://www.teletutto.it/TT-play/view?trasmissione=110&puntata=13790
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Avvenire del 17/09/2026
https://www.avvenire.it/vita-e-cura/michele-vive-ancora-con-stella-la-cura-cambia-solo-forma_113122
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FanPage del 18/09/2026
La XIX Giornata Nazionale SLA ha attraversato il Paese per 72 ore. Ora comincia ciò che conta di più: restare.
Milano, 21 settembre 2026 – L’ultima luce verde si è spenta. Ed è adesso che si vede chi resta. Per settantadue ore l’Italia ha attraversato la SLA. L’ha incontrata nei volti delle persone, nelle mani dei volontari, nelle case che hanno accolto le telecamere, nelle piazze, nei reparti, nei laboratori. L’ha vista nelle lacrime e nelle risate, negli abbracci trattenuti per anni, nei confronti con le istituzioni, nelle famiglie che hanno raccontato la propria vita non per esibirla, ma perché diventasse anche la voce di chi non poteva essere presente.
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Alla vigilia della XIX Giornata Nazionale SLA, la Società Italiana di Neurologia rinnova la propria adesione alla mobilitazione promossa da AISLA e richiama l’attenzione sui progressi che stanno trasformando la conoscenza della malattia e aprendo la strada a diagnosi e trattamenti sempre più personalizzati.
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C’è una fotografia che racconta più di tante parole.
Mamma e figlia sono una accanto all’altra davanti a una grande ed elegante torta di compleanno. I sorrisi illuminano la sala quasi quanto le candeline. Sono Daniela e Giada. Hanno scelto di festeggiare insieme una data speciale: i 50 anni di Daniela e i 18 anni di Giada.
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Come si misura una vita?
Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.
Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.
Poi arrivò la SLA.
Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?
Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.
Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.
Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.
A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.
Non un monumento. Un albero.
Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.
La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.
«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.
È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.
Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.
Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.
Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
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A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
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Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
di Grazia Micarelli
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Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
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«L’inclusione non si misura soltanto nella qualità delle cure. Si misura anche nella possibilità di continuare a vivere.»
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AISLA e Centro Clinico NeMO Trento salutano Federico Franceschin, uomo di sport e testimone autentico della forza della comunità
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Sport, partecipazione e solidarietà hanno caratterizzato la 15ª edizione del Torneo Uniti contro la SLA, organizzata dall’Associazione “In gioco per la Solidarietà”, che si è conclusa con uno straordinario risultato: 3.800 euro raccolti a sostegno di AISLA Toscana Nord-Ovest.
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Ci sono passioni che non si interrompono. Cambiano forma, forse. Trovano nuove strade. Ma restano.
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AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto»
Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento.
Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico a ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Mio papà, Sodaro Vincenzo, era un Vigile del Fuoco in pensione. Era un marito esemplare, un grande papà, un nonno affettuoso. Era un uomo buono, un amico autentico e un grande tifoso del Catanzaro, ma soprattutto il nostro eroe. La sua diagnosi insidiosa è arrivata pian piano, nel 2023, dopo una frattura di femore e una fisioterapia non in ripresa. Una diagnosi sospettata a Lamezia Terme, il dottore Federico Tosto neurologo che sin da subito aveva intuito.
Una spina nel fianco, per me figlia soprattutto, infermiera di professione che ne conosceva la clinica. Ricordo ancora quel viaggio di rientro in macchina, con gli occhi lucidi, ma con la speranza nel cuore.
Perché papà, di voglia di vivere ne aveva e pure tanta. Il viaggio a Milano, al Besta e il ricovero successivo al Maugeri. È lì che la coscienza ha il sopravvento, ma anche la conoscenza di tanti buoni amici diventati poi fratelli e compagni di vita. Una vita, forse ingiusta, ma che ci ha permesso nonostante la malattia di apprezzare ogni piccola cosa, ogni piccolo momento trascorso con lui.
Il mio papà, colui che ci ha insegnato a stare al mondo e soprattutto il senso di famiglia, la sua famiglia, il suo orgoglio più grande. Avremmo voluto viverlo ancor di più, ma forse era così che doveva andare.
È e sarà difficile vivere senza di lui ma vorremmo che il suo ricordo resti per sempre vivo così come vivo é e sarà sempre il nostro amore per lui. Abbiamo, per questo, deciso di dare un contributo alla ricerca nella speranza che questa brutta bestia possa una volta per tutte trovare una cura seppure la cura più grande, nonostante la rabbia nel vederli cambiare, credo sia l’Amore che vince sopra ogni cosa.
Ciao Papà, ti amiamo.
Famiglia Sodaro, Catanzaro.
Chi desidera ricordare Vincenzo con un gesto di solidarietà a favore della Ricerca sulla SLA può sostenere AISLA tramite bonifico bancario, indicando nella causale “In memoria di Vincenzo Sodaro”.
AISLA APS presso BANCO BPM S.P.A., IBAN IT 04 V 05034 10100 000000001065
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
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Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
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C’è una storia che AISLA conosce bene. È la storia di un desiderio semplice e potentissimo: poter vivere una giornata al mare con la propria famiglia, senza che la malattia diventi un confine invalicabile.
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C’è uno sport che si gioca con miniature e dita, ma che sa costruire relazioni vere, generare solidarietà e accendere riflessioni profonde. È il Subbuteo, protagonista a Gabicce Mare di una serata dedicata alla SLA e alla Sclerosi Multipla che ha riunito professionisti sanitari, associazioni, persone direttamente coinvolte dalla malattia e cittadini.
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La visita dell’Assessore Paolo Calcinaro al Centro Clinico NeMO di Ancona racconta un modello di sanità che integra assistenza, ricerca, innovazione e comunità, contribuendo allo sviluppo del Servizio Sanitario Regionale.
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Lo strumento consentirà valutazioni respiratorie immediate anche durante le visite domiciliari, rafforzando un percorso che integra competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e prossimità.
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Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
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C’è un albero che compare spesso nei pensieri di Wladimiro.
Non è un albero reale, o forse sì. Sta in quel luogo che ciascuno custodisce dentro di sé quando ha bisogno di immaginare pace. Nelle pagine di Poesie, Racconti e Pensieri, quell’albero diventa rifugio, ombra, promessa. «Questo è il mio paradiso», scrive. Un posto dove la sofferenza non ha più voce e l’amore resta.
Milano, 29 giugno 2026 – AISLA ha partecipato al Forum della Sostenibilità Sociale, promosso da Regione Lombardia, rappresentata da Maurizio Colombo, Tesoriere Nazionale, Presidente di AISLA Varese e referente per la Lombardia, e da Stefania Bastianello, Direttore Tecnico dell’Associazione.
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Regione Lombardia ha riaperto, a partire dal 22 giugno 2026, la possibilità di presentare nuove domande per l’accesso alle misure di sostegno rivolte alle persone con disabilità ad elevata necessità assistenziale, comprese le persone con SLA, e alle persone anziane non autosufficienti.
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Dalle Alpi al Mediterraneo, il fiordaliso blu della comunità mondiale SLA attraversa territori, famiglie e generazioni.
Milano, 22 giugno 2026 – C’è un’Italia che questo fine settimana si è svegliata all’alba e si è addormentata al tramonto con lo stesso colore negli occhi. Il blu del fiordaliso. Il colore che in tutto il mondo accompagna la Giornata Mondiale sulla SLA, il Global Day ALS/MND, celebrato il 21 giugno da milioni di persone nei cinque continenti. Non è un caso che accada nel giorno del solstizio d’estate, quando la luce raggiunge il suo massimo splendore. Perché il Global Day è prima di tutto questo: una comunità mondiale che sceglie di esserci.
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La risposta arriva da Second Life e vale oltre 3.300 euro per la SLA
Può un avatar fare la differenza nella vita di una persona reale? Può un mondo virtuale trasformarsi in una rete concreta di solidarietà?
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Dal mare di Piombino a Firenze e Pistoia, tre territori uniti per le 360 famiglie che convivono con la SLA
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Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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