AISLA è stata presente al convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) a Roma.

L’evento, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha offerto un’importante occasione di confronto sul ruolo dell’informazione di qualità nel supporto alle persone con malattie rare.

“È importante ritrovarci nuovamente insieme, 17 anni dopo, a parlare di prevenzione, terapie e progetti di ricerca ed informazione per le malattie rare” ha dichiarato Rocco Bellantone, presidente dell’ISS, sottolineando la crescita dell’attenzione verso queste patologie. I dati del Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie solo quelle incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), mostrano un incremento nelle nuove diagnosi: 35.036 segnalazioni nel 2022 e 40.090 nel 2023. Tra queste, le malattie del sistema nervoso centrale e periferico risultano le più certificate.

Andrea Piccioli, direttore generale dell’ISS, ha ribadito l’importanza di una corretta informazione: “Celebrare insieme la Giornata delle Malattie Rare ci offre l’occasione di ribadire che la consapevolezza e la conoscenza delle risorse disponibili nel nostro Paese passano attraverso un’informazione corretta, accessibile e di qualità”.

I lavori, introdotti da Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO e moderati da Marta De Santis del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, hanno analizzato l’operato di EURORDIS – Rare Disease Europe e gli obiettivi strategici 2030.

presentato le esperienze regionali dei Centri di informazione, in particolare l’Istituto Mario Negri in Lombardia, sul Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare del Veneto e della Regione Campiani. Durante il convegno, uno dei focus ha riguardato il ruolo delle helpline istituzionali, strumenti fondamentali per orientare i pazienti e le loro famiglie. Il Telefono Verde Malattie Rare, attivato nel 2008, ha registrato fino al 31 dicembre 2024 un totale di 44.775 contatti e oltre 120.000 quesiti posti da 42.000 persone.

La presenza di AISLA a questo convegno conferma ancora una volta il suo impegno nel garantire un’informazione chiara, accessibile e di qualità, essenziale per migliorare la qualità della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie.