Mi chiamo Massimo Volpi, la mia storia e quella di mia madre ha inizio negli anni ’80, più precisamente tra il 1985 e il 1986. Era una giornata di sole e di buone prospettive per il lavoro reso più piacevole perchè con me, quell’anno, veniva a lavorare mia madre Anna Mastellari.

Era appena un anno che avevo intrapreso questo nuovo lavoro nel settore turistico: accogliere famiglie per le vacanze sulla riviera adriatica.
Quel giorno mi venne incontro mia madre col suo solito sorriso, mi chiese quale cottage avrebbe dovuto vedere per verificare se fosse in ordine e poter poi ricevere la famiglia.

Fu al momento di ripartire con la sua bicicletta che, improvvisamente, cadde rimanendo a terra. Rialzandosi, rimase stupita ed esclamò che non sapeva cosa fosse successo; sorridendo, mi disse che si era come sentita le gambe cedere improvvisamente ma non era nulla di grave.
La settimana seguente mi confidò che prima di quell’evento questa cosa le era già capitata mesi prima.
Le dissi allora che era meglio andassimo dal dottore, ma lei minimizzò, salvo in piena estate ripresentarsi il problema e fu allora che mi imposi. Le fu indicato di rivolgersi ad uno specialista che a sua volta le diagnosticò un ernia del disco. Qualche mese dopo venne operata ma ritornando a casa riscontrammo da subito problemi di deambulazione e forti dolori; fu allora che cominciò il suo, e di conseguenza il nostro, calvario fatto di ricoveri e operazioni ed a ogni operazione mia madre peggiorava sempre di più rimanendo del tutto paralizzata alle gambe e poi alle braccia in seguito decine di visite neurologiche e nessuna spiegazione dai sanitari su cosa le stava accadendo. Negli anni seguenti la mia vita e la sua cambiarono tra visite e ricoveri riabilitativi. Fu solo qualche anno durante una visita all’Ospedale di Bologna che il medico mi prese da parte e mi disse cosa aveva mia madre: aveva la SLA.

Accadeva dopo sei anni dal primo intervento e questo professore mi disse che era una malattia che non
si conosceva a fondo e i quali sintomi potevano essere confusi con altre cause. Mi dissero che aveva ancora pochi anni di vita e con una qualità di vita non augurabile. Mia madre si è spenta nel 1994 a soli 56 anni di vita. Le conseguenze in me sono state 9 anni di sofferenza. Ma mi ha lasciato la voglia oggi, di aiutare queste persone a dar loro una speranza e una qualità di vita soddisfacente che alla fine coinvolge anche tutta la famiglie in questo percorso doloroso.