MALATTIE NEUROMUSCOLARI: IL CUORE NEROAZZURRO DEGLI “INTERNATI” BATTE PER IL CENTRO CLINICO NEMO
Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
(altro…)Il VADEMECUM di AISLA per la persona con Sla e il caregiver
DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia
AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.
(altro…)AISLA, quando il valore sociale si fonda sui principi di equità e responsabilità
di Fulvia Massimelli
Equità, cioè inclusione. Tutti devono avere le stesse opportunità e possono ottenere le stesse cose senza tener conto delle condizioni particolari di ciascuno.
(altro…)Sla. A partire da settembre, tutti gli approfondimenti a cura dell’Alleanza Mondiale
A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.
(altro…)Sulle ali dell’inclusione. Perché è così difficile volare per una persona con disabilità? La riflessione di AISLA
di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
(altro…)Sicilia. Due milioni di euro per “caregiver” di disabili gravi e gravissimi
Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
(altro…)La Gang del Döc
La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
(altro…)Lazio. Pubblicato l’avviso per accedere ai buoni per l’assistenza alle persone non autosufficienti
La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
(altro…)Sposine del futuro, preparatevi. In occasione della Giornata Nazionale, a Pistoia sfilano splendidi abiti da sposa
Con soli 400 euro è possibile avere un abito da sogno e aiutare le famiglie con Sla.
(altro…)AISLA all’EXPO AID 2023. Appuntamento a Rimini il 22-23 settembre con il nostro focus sull’accessibilità universale
L’EXPO AID 2023, dal tema “Io, Persona al centro”, è un prestigioso evento istituzionale dedicato al mondo del Terzo Settore che si occupa di disabilità. Organizzato dal Ministero per le disabilità e dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, questa bellissima manifestazione offre l’opportunità di confrontarsi, dialogare e diffondere conoscenza su tutti i progetti e le pratiche volte a garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona con disabilità.
(altro…)Il diritto alla salute. Secondo l’OCSE solo meno del 40% delle persone riceve Cure Palliative
di Grazia Micarelli
Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.
(altro…)Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera
Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
(altro…)Le nuove frontiere della genetica per le malattie neuromuscolari
Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
(altro…)Lombardia. Disabilità gravissime, Regione incrementa risorse con 3 milioni di euro
La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
(altro…)XVI Giornata Nazionale SLA: AISLA celebra i 40 anni di impegno per i diritti delle persone.
Fulvia Massimelli: “Una comunità straordinaria che non solo combatte contro la Sla, ma mette al servizio il proprio tempo, risorse, competenze ed energie”.
(altro…)AMX0035 non ha superato il vaglio dell’EMA
Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
(altro…)SLA. Il Comune di Montefiascone presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi
MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
(altro…)ANCONA. Il Centro NeMO apre il Laboratorio dell’Affettività
È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
(altro…)Abruzzo: assegni di cura. La Regione chiarisce: “Copertura delle spese fino al decesso del beneficiario”
Arriva il chiarimento della Regione in risposta alla richiesta di parere del Comune di Chieti.
(altro…)NeMOLab. Dal baco da seta le nuove frontiere nella ricerca tecnologica
Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
(altro…)8 settembre, diretta online AISLA sulla riabilitazione
AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
(altro…)“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.
Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
(altro…)Aperto il questionario di Cittadinanzattiva rivolto alle associazioni, pazienti e caregiver.
Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.
Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.
(altro…)18/7 L’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla di RADIO SIVA – rubrica POSITIVAMENTE a cura di AVIS
Positivamente, le buone notizie per un mondo migliore, è la rubrica radiofonica settimanale a cura di Avis Nazionale. Ascolta la puntata dedicata all’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla. Ai microfoni, la nostra Presidente Nazionale, Fulvia Massimelli.
(altro…)Disabilità: istituito il Garante nazionale dei diritti
Il Consiglio dei Ministri del 17 luglio scorso, in attuazione della Legge n. 227/2021 ha istituito il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Il provvedimento fa parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).
(altro…)Sla, AISLA dona la bilancia pesapersone alla AUSL Piacenza
Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
(altro…)Marche. AISLA forma gli operatori della Comunità di Capodarco
AISLA ha avviato l’attività formativa presso la Comunità di Capodarco con l’obiettivo di potenziare le competenze degli operatori del Centro e garantire un adeguato supporto alle persone affette da malattie ad alta invalidità, come la Sla.
(altro…)Marche: assegno di cura, aperte le domande per il contributo agli over 65
Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.
La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.
Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili.
L’assegno di cura è incompatibile con:
1. il servizio SAD;
2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;
3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;
4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);
5. gli interventi di Vita Indipendente;
6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).
Caregiver familiare, oppure “per scelta” o “condiviso con la comunità”?
Molto interessante l’articolo a firma di Salvatore Nocera sul caregiver familiare. Riflessioni suscitate da quelle precedenti di Simona Lancioni, altrettanto stimolanti.
(altro…)Entrambe pubblicati la settimana sul portale Superando.it, prendiamo in prestito le stesse parole di Nocera nel nostro desiderio di ringraziare la Redazione, «che offre la possibilità di un dialogo continuo di approfondimenti, non limitandosi così ad essere solo una testata di informazioni, cosa assai importante, ma diventando una palestra di libero confronto di opinioni e quindi di educazione reciproca alla democrazia».
Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
(altro…)Cure Palliative: candidature aperte per Corso Nazionale di Formazione per Coordinatori dei Volontari
Fonte: Federazione Cure Palliative Onlus
12 luglio 2023 – Da oggi è possibile inviare la candidatura di coordinatrici/coordinatori dei volontari (o aspiranti tali) della vostra Associazione affinché partecipino al primo Corso Nazionale di Formazione FCP per Coordinatrici/Coordinatori dei Volontari in Cure Palliative.
(altro…)30 anni di amicizia e solidarietà. Ti raccontiamo com’è andata
Lo scorso 30 giugno a Pistoia si è svolto un evento a favore di AISLA che resterà impresso a lungo nel mio cuore e, credo, anche in quello di molte altre persone. La data non è stata scelta a caso perché rappresenta un anniversario importante: quello dei 30 anni dal diploma della maturità presso l’Istituto Alberghiero di Montecatini Terme.
(altro…)Sposine del futuro, preparatevi. In occasione della Giornata Nazionale, a Pistoia sfilano splendidi abiti da sposa
Con soli 400 euro è possibile avere un abito da sogno e aiutare.
(altro…)PNRR: 1.32 MLD per persone fragili, ma territori in forte difficoltà
dal Forum del Terzo Settore
I dati del rapporto Forum Terzo Settore e Openpolis presentato oggi a Roma: finanziati 89 progetti in meno di quelli previsti. Disatteso finora il vincolo previsto del 40% delle risorse destinate al Sud
(altro…)Donne nelle malattie rare. Ecco l’Instant Book di Pharmastar sul convegno Rare-D
Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.
(altro…)“CON IL CUORE NEL PIATTO”: 72 CHEF PER I CENTRI CLINICI NEMO
Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione che riunisce i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma.
(altro…)TORNEO UNITI CONTRO LA SLA. Ti raccontiamo com’è andata.
Domenica 2 luglio abbiamo assistito ad un grande momento di sport e solidarietà: oltre 900 euro raccolti durante la serata inaugurale della XII edizione del Torneo Uniti contro la SLA che, quest’anno, è stata dedicata alla memoria di Maria Teresa Cupisti.
(altro…)Percoto Canta per AISLA. Ti raccontiamo com’è andata
L’associazione da 36 anni organizzatrice del festival diventato punto di riferimento per cantanti di tutta Italia, ha organizzato il concerto “Percoto Canta per Aisla” che si è svolto sabato 24 Giugno in occasione dello SLA Global Day.
(altro…)In Italia effettuato con successo l’intervento di cataratta su una persona con Sla
Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
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