Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.
(altro…)DALL’ALLEANZA TRA RICERCA TECNOLOGICA E CLINICA NASCE IL PRIMO “ECOSISTEMA DIGITALE DELLA VOCE”
Parte dall’Italia un progetto internazionale che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. (altro…)
TI RACCONTIAMO COM’E’ ANDATA
Lo scorso 21 gennaio si è svolto il primo appuntamento dell’anno con il servizio ideato e portato avanti dalla nostra sezione che prende il nome di “Al Museo con la SLA – Senza Limiti Artistici”.
(altro…)AISLA Brescia e Bergamo, Capitali della Cultura 2023 sanciscono un patto di alleanza che
ribalta il paradigma della disabilità. E la voce abbraccia i dialetti.
A cura di Ledha
Milano, 12 gennaio 2023 – Il 28 dicembre scorso – con la DGR 7751 – la Giunta regionale ha approvato il Programma operativo a favore di persone con gravissima disabilità e in condizione di non autosufficienza e grave disabilità sostenti da Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) per il prossimo triennio. Si tratta del
programma con cui Regione Lombardia intende attuare il Piano nazionale per la Non Autosufficienza 2022 – 2024.
Dopo quasi tre anni, finalmente, è stato nuovamente organizzato nella piccola frazione di Chorio, Comune di San Lorenzo in provincia di Reggio Calabria, il XII Memorial dedicato a Cecio Infortuna, morto di SLA nel 2008.
(altro…)11 gennaio 2023
E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato.
Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore.
Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo.
(altro…)«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi
(altro…)Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
(altro…)Approda in Gazzetta Ufficiale il decreto con cui il Ministero per le disabilità e il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali definiscono i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022.
È stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto 17 ottobre 2022 in cui la Presidenza del Consiglio dei Ministri stabilisce i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022 pari, complessivamente, a 24.849.974 euro.
(altro…)Lunedì, 26 dicembre 2022 – Uomo gentile e acuto, negli ultimi 5 anni Salvatore Mazza ha coraggiosamente convissuto e combattuto la SLA, unitamente alla sua famiglia. Documentarista, vaticanista e giornalista di Avvenire, Salvatore Mazza ha raccontato l’esperienza del vivere la malattia sulla rubrica quindicinale “Slalom” di cui era autore per Avvenire.
“Proviamo grande dolore per la morte di Salvatore Mazza, giornalista raffinato che ha saputo raccontare in misura indimenticabile e senza retorica il viaggio complesso, faticoso, a tratti devastante di chi affronta la SLA. – dichiarano Fulvia Massimelli e Alberto Fontana, (altro…)
fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
(altro…)di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
(altro…)fonte: Ministero delle Politiche Sociali
Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024.
(altro…)Milano, 20 dicembre 2022 – Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.
(altro…)di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**
Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.
(altro…)Mirandola, 17 dicembre 2022 – Come da tradizione si è tenuta lo scorso venerdì 16 dicembre la festa di Natale in municipio a Mirandola. ????? ?????? (interpretato da Luca Bisi) e il suo aiutante Elfo (lo vestiva Domiziano Battaglia) hanno animato un pomeriggio vissuto assieme alle famiglie dei dipendenti Comunali.
(altro…)Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
(altro…)di Alberto Fontana
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
(altro…)Fonte: Forum Terzo Settore
Roma, 13 dicembre 2022 – “Siamo nella fase cruciale per la definizione della Legge di Bilancio, ma ancora oggi il Terzo settore è il grande assente tra i beneficiari dei sostegni contro il caro bollette ed escluso da misure che ne allevierebbero il carico fiscale, di cui invece sono destinatari da tempo gli enti commerciali.
(altro…)Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
(altro…)Milano, 7 dicembre 2022 – Cerimonia degli Ambrogini d’oro al Teatro Dal Verme. Come da tradizione, nel giorno di Sant’Ambrogio, il sindaco, Giuseppe Sala, e la presidente del Consiglio comunale, Elena Buscemi, hanno consegnato le civiche benemerenze assegnate dalla commissione di Palazzo Marino. In sala ad assistere alla cerimonia erano presneti tra gli altri, anche gli assessori regionali Stefano Bolognini e Alan Rizzi e il candidato alla presidenza della regione per il centrosinistra, Pierfrancesco Majorino.
(altro…)Fonte: VITA.IT
Bergamo, 5 dicembre 2022 – L’intervento della portavoce nazionale del Forum del Terzo Settore: «I più giovani, in particolare, valorizzano nel volontariato la dimensione relazionale, la costruzione di legami, lo sviluppo di empatia, ma al tempo stesso tendono a vedere nelle forme più sporadiche e spontanee di impegno (il cosiddetto “volontariato liquido”) la componente più autentica»
(altro…)A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d’eccezione: Pino Insegno e Ron
(altro…)Roma, 29 novembre 2022- Nella Legge di Bilancio presentata dal nuovo Esecutivo mancano 10 milioni di persone. (altro…)
28 novembre 2022 – Vengono approvati gli “Indirizzi operativi sull’utilizzo del fondo 2021 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, e in continuità con quanto approvato con DGR 82/2021, anche le risorse legate al Fondo 2021 sono finalizzare in favore dei caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, attraverso l’erogazione di un contributo economico dell’importo mensile di € 400,00, ripartendo il fondo agli Ambiti Territoriali Sociali per la gestione delle risorse.
Piombino, 24 novembre 2022 — Il Comune di Piombino insieme ad Aisla (altro…)
Milano, 23 novembre 2022 – Unisciti a MNDA e alla comunità di ricerca sulla SLA/MND per il 33° simposio internazionale virtuale sulla SLA/MND per discutere gli ultimi progressi nella ricerca e nella gestione clinica.
Dopo il successo del simposio virtuale dello scorso anno e le sfide in corso causate dalla pandemia globale, il 33° simposio internazionale della MND Association sulla SLA/MND si terrà ancora una volta online. Il simposio si terrà da martedì 6 dicembre a venerdì 9 dicembre 2022.
(altro…)Milano, 23 novembre 2022 – Il 2022 Alliance Meeting si terrà il 28, 29 e 30 novembre 2022 in un formato ibrido, sia virtualmente che a San Diego, California, USA!
(altro…)Si è svolta il 19 e 20 novembre 2022 la prima maratona non competitiva di nuoto a favore di AISLA Prato (altro…)
Grande successo per l’VIII edizione di “Una vasca per Aisla Firenze”! I primi dati: più di 300 partecipanti e oltre 7.000 euro raccolti per le persone con SLA
(altro…)Milano, 20 novembre 2022 – L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità. La persona con SLA deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi.
L’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona con SLA è una condizione confermata da numerosi studi. Infatti, se la presenza di specialisti di cure palliative nel percorso di cura di una malattia neurologica può essere una opzione con diverse tempistiche quando esiste una
possibilità di guarigione neurologica seppur temporanea, in presenza di un continuo declino funzionale senza remissioni questa non si ritiene possa essere opzionabile.
Milano 17 novembre 2022 – Un’importante giornata di studio sulla ricerca clinica per la SLA si è svolta ieri nella sede milanese del Centro Clinico NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’occasione è stato il workshop Trials in ALS. Criticalities & Strengths, che ha visto sul tavolo alcuni tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di AISLA Onlus, l’obiettivo dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire competenze per una corretta ed efficace conduzione di una sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale ancora non vi è cura.
(altro…)Fonte: La Repubblica
17 novembre 2022 – La grande cantante afroamericana Roberta Flack, 85 anni, straordinaria interprete di successi del soul come Killing me softly, ha la sclerosi laterale amiotrofica. Vincitrice di Grammy award, oltre che per la sua canzone più nota del 1973 anche per The First Time Ever I Saw Your Face del 1975, l’artista non riesce più nemmeno a esprimersi correttamente proprio a causa della malattia.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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