Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
Una serata di grande emozione e riconoscimento per l’impegno sociale: il Club Inner Wheel Palermo Normanna ha conferito un prestigioso premio a Roberta Di Piazza, Presidente di AISLA Palermo, per il suo straordinario contributo a sostegno delle persone con SLA e delle loro famiglie.
È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
Milano, 20 febbraio – Continua con grande entusiasmo la collaborazione tra AISLA e Fondazione Prada, che si arricchisce di nuovi sviluppi. Si è svolto presso il Cinema Godard della Fondazione Prada il secondo appuntamento “Abitare inclusivo. Oltre le barriere” che ha affrontato il tema dell’accessibilità e della progettazione di ambienti domestici inclusivi per le persone con patologie neurodegenerative.
Davide La Paglia è stato al centro di un pomeriggio di intensa emozione e condivisione, durante il quale il Presidente e tutto il Consiglio Direttivo della FIDAS di Caltanissetta si sono riuniti per omaggiarlo. Punto di riferimento per molti e simbolo di determinazione, Davide affronta, dal 2008, la SLA con straordinaria forza.
Floriana Barbiero ha 61 anni e vive da sola in un piccolo paese in provincia di Vicenza. Nel 2023, la diagnosi di Sla a lenta progressione ha stravolto la sua vita, ma non il suo spirito. Se c’è una lezione che Floriana ha imparato, è che il tempo è un bene prezioso, e non ha intenzione di sprecarne nemmeno un istante.
Dopo un iniziale smarrimento, Floriana ha fatto una scelta: non rimandare più nulla. Con le stampelle prima e la carrozzina poi, ha intrapreso viaggi che per molti sarebbero sembrati impossibili. Ha esplorato le antiche strade di Sicilia e Sardegna, si è arrampicata sui sassi millenari di Matera fino alla Chiesa della Madonna dell’Idris, godendo della bellezza che il tempo ha scolpito.
Ma il richiamo più forte è venuto da un cammino che da secoli intreccia destini e anime: il Cammino di Santiago. Alla fine di agosto del 2024, Floriana è partita insieme alla sua più cara amica Alessandra e con una sua compagna di viaggio speciale: la carrozzina, potenziata da un propulsore elettrico battezzato “Pedro”, che sembrava il suo destriero. Da Pamplona a Santiago de Compostela, 713 chilometri di fatica e meraviglia.
Ogni giorno è stato una sfida, ogni passo una conquista. Il sole ha baciato i sentieri di luce dorata, mentre la pioggia ha trasformato il cammino in un battesimo di resistenza e coraggio. E lungo il percorso, il miracolo degli incontri: pellegrini di ogni età e provenienza, sconosciuti che diventano compagni, parole scambiate sotto il cielo stellato dei rifugi, gesti di generosità che hanno reso il peso di quel viaggio più lieve.
Sul Cammino, Floriana e Alessandra hanno vissuto il miracolo della Provvidenza: aiuti inaspettati, sorrisi donati nel momento giusto, storie condivise attorno a un falò. Perché il Cammino di Santiago è magico, e chi lo percorre lascia un frammento di sé tra quelle pietre intrise di secoli, portando via qualcosa di invisibile ma indelebile: la certezza che, nonostante tutto, il viaggio continua.
Quando Floriana ha finalmente raggiunto Santiago de Compostela, il cuore le batteva forte. Davanti alla maestosa Cattedrale, Pedro si è fermato per l’ultima volta. Non era solo la fine di un percorso, ma il sigillo di una promessa: finché il tempo le sarà concesso, vivrà con la stessa intensità con cui ha affrontato ogni passo di quel cammino.
Ora Floriana guarda avanti, progettando un viaggio in Giappone, una delle sue grandi passioni. Con il suo spirito ironico e la sua energia inesauribile, ci regala una foto della sua acconciatura che sta provando per l’occasione.
Floriana continua il suo cammino, non solo nei luoghi che visita, ma nei cuori di chi la incontra e si lascia ispirare dalla sua forza. Il suo viaggio è un invito a non arrendersi mai, a vivere ogni giorno con passione e gratitudine. Perché, in fondo, la vita non si misura in passi, ma nel coraggio di non fermarsi mai.
Il Centro Culturale Antares di Viareggio ha ospitato sabato 15 febbraio, un evento carico di emozione e significato: la presentazione di Dialoghi con Giulio, il libro postumo di Nick Beccattini. Un’occasione per ricordare un amico e una persona speciale e per approfondire la sua straordinaria testimonianza di Vita.
Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.
AISLA è stata presente al convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) a Roma.
Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.
Il 2025 si apre con importanti sviluppi per la tutela dei diritti delle persone con disabilità in Italia. Il 1° gennaio ha segnato l’insediamento ufficiale dell’Autorità Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità, organismo previsto dalla legge delega 227/21 e istituito con la legge 20/2024.
Si è concluso l’evento “Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative” organizzato da Fondazione Prada, un importante momento di confronto sulla responsabilità della comunicazione in ambito medico, scientifico e sociale.
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