Mese: Aprile 2023

AISLA. Due storici traguardi segnano i primi 40 anni di attività.

Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.

Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.

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AISLA grande soddisfazione per nuove linee guida SLA

Per la nostra comunità oggi è una giornata storica. Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia. Queste le parole della presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli

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Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico

Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Salivoli, 13-14 maggio Trofeo Poggio al tesoro

Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.

La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.

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Nel segno della solidarietà: donati 7.000 euro ad AISLA Salerno-Avellino-Benevento.

19 Aprile 2023 – Un risultato davvero grandioso per le due giornate di beneficenza organizzate dall’Associazione A. Volpe e dall’Associazione culturale F. Cianciulli nei Comuni di Montella e Bagnoli Irpino, in provincia di Avellino! Lo scorso 14 aprile, presso l’Auditorium dell’Azienda Acca Software in Bagnoli Irpino, si sono esibiti la soprano Antonella Carpenito ed il Gruppo musicale SON – Tributo Nomadi, in un vero e proprio crescendo di emozioni. 

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ICF: dove sta la novità della prospettiva?

L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento globale per la valutazione dello stato di salute e del funzionamento delle persone con disabilità.

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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA

Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

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AVVISO CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SOCI A.I.S.L.A. Onlus

A TUTTI I SOCI AISLA ONLUS IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023

è convocata, in via ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci A.I.S.L.A. Onlus, presso NOVARELLO – VILLAGGIO AZZURRO – sito in Granozzo con Monticello (NO), Via Dante Graziosi 1, in prima convocazione giovedì 27 Aprile 2023 alle ore 5.00, e in seconda convocazione SABATO 29 APRILE 2023 alle ore 10.30, per discutere e deliberare, con il seguente

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Calabria – Piano per le Non Autosufficienze 2019-2021

Catanzaro, 11 aprile 2023 – Approvato da Regione Calabria il Programma regionale per il Fondo Nazionale per la non autosufficienza per le annualità 2019-2021 con le modifiche proposte dai rappresentanti AISLA per cui, per quel che concerne l’Assegno di cura, si prevede:

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Lazio. Richiesta contributo per interventi in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

Fonte: Città metropolitana di Roma Capitale

Roma, 4 aprile 2023 – Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione n. 355 del 03/04/2023 è stato approvato l’Avviso Pubblico per la presentazione delle istanze per l’assegnazione del contributo economico per interventi in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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Campania. Fondi Non Autosufficienza

La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:

  • l’importo di € 5.922.000,00 ad integrazione del Programma Regionale di Assegni di cura per disabili gravissimi e gravi;
  • l’importo aggiuntivo di € 805.557,00 relativo al Fondo per la non Autosufficienza 2018;
  • l’importo di € 2.000.000,00 per incrementare la partecipazione al Programma di Vita indipendente mediante l’individuazione di ulteriori 25 Ambiti Territoriali.

Sono stati definiti anche i criteri di riparto delle risorse del Fondo non Autosufficienza per Assegni di cura per il biennio 2020 e 2021. In particolare, tali criteri assegnano:

  • il 70% delle risorse agli Ambiti Territoriali che presenteranno la programmazione per gli assegni di cura per disabili gravissimi entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali e Socio-sanitarie e che hanno rendicontato una quota minima dell‘80% delle risorse trasferite;
  • il 10% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima dell’80% delle risorse;
  • il restante 20% delle risorse, sulla base della popolazione residente, in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni.

In sintesi, nel seguito la disamina di AISLA sulla delibera con evidenza dei punti salienti:

  1. Gli Detti Assegni di cura consentono alla persona anziana non autosufficiente o disabile, ovvero ai suoi familiari, di contrattualizzare in autonomia uno o più assistenti familiari per l’assistenza al domicilio. Non sono riconosciuti quali forme di sostegno al reddito o di contributi economici.
  2. L’intervento (Assegno ovvero Voucher) deve essere previsto nel PAI (Piano Assistenziale Individualizzato)
  3. L’utilizzo degli Assegni o dei Voucher deve essere dimostrato dal beneficiario all’Ambito attraverso documentazione che ne dimostri l’effettivo acquisto, escluso dai tenuti agli alimenti ai sensi del c.c., fino almeno al 70% dell’importo dell’assegno o del voucher. Il 30% massimo dell’importo è corrisposto quale forma di riconoscimento e supporto alle funzioni di cura svolte dal Care giver familiare e non necessita di documentazione a supporto, ma solo dell’impegno verificato di un caregiver familiare nella cura del beneficiario
  4. Gli importi:
    • € 1.200,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con alto carico assistenziale o con disabilità gravissima.  
    • € 600,00 mensili per tutte le persone anziane non autosufficienti con basso carico assistenziale o con disabilità grave
  5. Sono escluse dagli Assegni di cura e dai Voucher le persone anziane non autosufficienti o con disabilità con ISEE sociosanitario superiore a € 50.000, o € 65.000 se si tratti di minori
  6. Riduzioni: in coerenza degli indirizzi del PNNA relativamente alla modulazione dei benefici indiretti, l’importo massimo dell’Assegno o del Voucher è ridotto dall’Ambito del 40% nei seguenti casi:
    • il beneficiario abbia un ISEE sociosanitario superiore a € 20.000, o a € 35.000 se si tratta di minori;
    • il beneficiario riceve altre prestazioni di assistenza sociale o sociosanitaria (che comunque alleggeriscono il carico di cura della famiglia e il bisogno di acquisire prestazioni di aiuto domiciliare) anche non domiciliare (es. diurna, esclusa residenziale) ovvero frequenti la scuola fino al grado secondario di secondo grado;
    • Nel caso in cui ricorrano 2 delle condizioni sopra elencate l’Assegno o il Voucher è ridotto di un ulteriore 10%.
  7. Maggiorazioni: l’importo massimo dell’assegno o del voucher è incrementato dall’Ambito del 10%
    • persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7)
    • ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.
    • Qualora l’utente necessiti di un periodo di ricovero, è tenuto a darne tempestiva comunicazione al Comune capofila dell’Ambito Territoriale. L’erogazione dell’assegno di cura non è sospesa se tale periodo non supera i 30 giorni
  8. Spese Ammissibili
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di igiene e cura della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di pulizia della casa (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di lavaggio e cambio della biancheria della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nella preparazione dei pasti della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nello svolgimento delle normali attività quotidiane della persona non autosufficiente (anche con assistente personale);
    • affiancamento o sostituzione del caregiver nelle attività di accompagnamento presso familiari e vicini e presso luoghi di interesse culturale o sportivo, finalizzata a mantenere o ristabilire relazioni affettive e sociali (anche con assistente personale);
    • prestazioni socio educative e di sostegno alle funzioni genitoriali (solo per minori), erogate da educatori professionali o psicologi (per non più del 50% del valore dell’Assegno o del voucher);
    • acquisto di ausili e presìdi non a carico del SSN;
    • trasporto sociale verso diverse destinazioni, volte a favorire la piena partecipazione delle persone non autosufficienti alla vita sociale, formativa e lavorativa (escluso trasporto scolastico), o per facilitare l’accesso alle strutture socio-assistenziali, socio-sanitarie e sanitarie, ai centri diurni integrati e alla rete di servizi socio-ricreativi ed aggregativi;
    • altre tipologie di spesa riferite a servizi coerenti e compatibili con i bisogni assistenziali del beneficiario, come previsti nel PAI
    • Contratti di lavoro; incarichi professionali anche temporanei; voucher INPS per l’acquisto di servizi di cura; ricevute di pagamento; bonifici bancari; fatture e/o scontrini parlanti; bollettini con attestazioni di pagamento; Per i Voucher saranno i soggetti fornitori accreditati a documentare all’Ambito l’effettuazione delle prestazioni previste nel PAI, con documentazione controfirmata dal beneficiario.
  9. CRITERI DI PRIORITA’ DI AMMISSIONE AL PROGRAMMA. Nell’ordine:
    • 1. Anziani non autosufficienti ad alto carico assistenziale
    • 2. Persone con disabilità gravissima
    • 3. Anziani non autosufficienti a basso carico assistenziale
    • 4. Persone con disabilità grave
    • Fermo restando l’ordine di priorità sopra esposto, è prioritario l’accesso di coloro che sono inseriti in programmi di Cure Domiciliari integrate.
    • Considerata la gravità delle patologie, le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, le persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC), le persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7) e per ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, si consente di presentare la domanda per accedere al contributo come disabile gravissimo allegando la ricevuta che attesti la presentazione della domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile (al fine dell’ottenimento dell’accompagnamento)
  10. Criteri di Riparto
    • il 70% delle risorse FNA destinate annualmente agli Assegni di cura o Voucher viene ripartita in favore degli Ambiti Territoriali sulla base del n. non autosufficienti alto carico e di gravissimi presenti nella programmazione di Ambito presentata entro la data stabilita annualmente dalla Direzione Politiche Sociali con specifiche comunicazioni, e che avranno prodotto la rendicontazione di una quota minima del 70% delle risorse trasferite a valere sul medesimo Fondo nell’anno precedente a quello oggetto di programmazione;
    • il 10% delle risorse residue rispetto all’ammontare complessivo del Fondo per la Non Autosufficienza per Assegni di cura viene assegnato, sulla base della popolazione residente, in favore degli Ambiti Territoriali che hanno rendicontato al 1° marzo di ciascun anno una quota minima del 90% delle risorse afferenti al medesimo Fondo riferite al secondo anno precedente a quello di riferimento;
    • il restante 20% delle risorse di cui trattasi viene ripartito sulla base della popolazione residente in favore di tutti gli Ambiti Territoriali, al fine di garantire maggiore omogeneità territoriale all‘accesso alle prestazioni per le persone non autosufficienti o gravissimi, nonché a garanzia di un livello minimo di risorse disponibili anche per gli Ambiti che non presenteranno entro i termini la programmazione di Ambito;
    • un accantonamento del 2,5% delle risorse annualmente programmate per poter riconoscere l’assegno di cura/voucher per eventuali casi di estrema gravità ed urgenza che dovessero emergere in corso d’anno; tale quota sarà liquidata all’Ambito su richiesta in relazione a specifici casi che si manifesteranno in corso d’anno e debitamente motivati.

AriSLA. Passi in avanti nella comprensione del processo neurodegenerativo grazie a studio AriSLA su una nuova classe di RNA

Fonte: AriSLA

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.

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